Daniel's Blog

Daniel Rickenbacher

September 2020

Auch Reisen mit ÖV muss gelernt werden

In der Oberstufe war mein Ziel, mit dem ÖV von Luzern nach Brunnen zu reisen. Die Ergotherapie und die Wohngruppe haben mich auf diesem Weg stark unterstützt. Sie fuhren mit mir Bus und sie haben mir gezeigt, wie ich alles machen muss. Das Gefühl, als ich zum ersten Mal von einer Betreuungsperson zur Schiffsstation begleitet wurde und ich allein nach Brunnen fahren durfte, war unbeschreiblich. Es war ein Gefühl von Freiheit, Selbständigkeit, Unabhängigkeit und Selbstbestimmung. Mit der Zeit lernte ich auch mit den anderen Verkehrsmitteln zu reisen.

«Es war ein Gefühl von Freiheit, Selbständigkeit, Unabhängigkeit und Selbstbestimmung.»

Heute fahre ich viel mit dem ÖV. Es wurde schon sehr viel für die Mobilität für Menschen mit Beeinträchtigung gemacht, doch gibt es noch einiges zu tun. Wie weit sollte die Autonomität beim Ein- und Aussteigen in den ÖV gehen? In der jetzigen Situation müssen die Buschauffeure aus dem Bus steigen und die Rampe runter klappen. Das ist für die Chauffeure und für uns Menschen mit Beeinträchtigungen, aber auch für Menschen im Alter sehr mühsam. Oft beobachte ich, dass Menschen im Alter kaum einsteigen können. Wenn Sie Glück haben, hilft ihnen jemand. So ist es auch bei den S-Bahnen. Viele Menschen denken, in der S-Bahn kann jeder selbständig ein- und aussteigen. Leider ist das noch viel zu oft nicht die Realität. Bei einigen Bahnhöfen stimmt die Perronhöhe nicht. Es wurde jedoch begonnen, die Züge so umzubauen, damit ein Zugwaggon zwei verschieden hohe Türen hat.

Die InterRegio-Züge haben meistens noch ein weiteres Hindernis: Sie können die Rampen nicht rausfahren. Der Abstand zwischen dem Zug und dem Perron ist viel zu gross. Zum Glück gibt es die Bahnhofshilfe. Diese hilft Menschen mit Beeinträchtigungen und Menschen im Alter selbständig zu reisen. Menschen, die die Bahnhofshilfe brauchen, können sie per Telefon oder per E-Mail buchen. Bei grossen Bahnhöfen telefonisch etwa zwei Stunden im Voraus und per E-Mail eins bis zwei Tage im Voraus. Je nach Zug kommt die Bahnhofshilfe entweder mit der gelben Hebebühne oder mit einer Rampe zum Perron und hilft beim Ein- oder Aussteigen. Die Bahnhofshilfe leistet sehr gute und wertvolle Arbeit. Ich bin sehr dankbar dafür.

Das Ziel muss aber das autonome Reisen für Menschen mit Beeinträchtigungen und Menschen im Alter sein. Autonomes Reisen ist Gleichberechtigung, da man nichts organisieren muss. Es fördert die Selbständigkeit und die Selbstbestimmung. Längerfristig ist es auch kostensparend, da es weniger Hilfspersonal braucht.

Aktuelle Maskenpflicht im ÖV

Haben Sie schon Menschen gesehen, die aktuell im öffentlichen Verkehr keine Maske tragen und nicht aufgefordert werden eine anzuziehen? Ich bin einer davon. Als die Maskenpflicht im ÖV eingeführt wurde, habe ich mir Gedanken darüber gemacht, wie ich in Zukunft reisen werde. Ich kann motorisch keine Maske anziehen. Hinzu kommt, dass ich nicht gut atmen kann. Aber ich muss geschäftlich sowie auch privat mit dem ÖV fahren können. Ich fragte mich, ob die Behörden an uns gedacht haben, wollte aber nicht warten. Mit einer Assistenzperson rief ich meinen Arzt an und fragte ihn, ob ich ein Attest haben könnte, damit ich keine Schwierigkeiten kriege. Ein paar Tage später wurde in der Tagesschau darüber berichtet, dass es eben Menschen gibt, die von der Maskenpflicht ausgenommen sind - da gehöre ich auch dazu. Trotzdem ist es gut, wenn ich mein Attest dabeihabe. So ist es klar und ich kann die Fahrt mit dem ÖV geniessen, denn der ÖV ist für mich sehr wichtig.

Im Oktober-Blog erwarten Sie spannende Berichte über meine Sommer- und Herbstferien. Bis dann!

Über den Autor

Hallo zusammen

Mein Name ist Daniel Rickenbacher und bin der Autor dieses Blogs. Hier berichte ich regelmässig aus meinem nicht ganz alltäglichen Alltag. Ich wurde 1993 geboren und lebe aufgrund eines Sauerstoffmangels seit meiner Geburt mit einer Cerebral Parese (CP). Aufgewachsen in Illgau (Kanton Schwyz), wohne ich heute in meiner ersten eigenen Wohnung in Luzern. Die Selbstbestimmung und die Selbständigkeit ist in meinem Alltag nicht selbstverständlich. Doch dafür kämpfe ich, Tag für Tag.

«Ich lebe Selbstbestimmung bis zur Grenze meiner Behinderung.»

Vergangene Blogs

  • Da Active Communication ein Unternehmen der Schweizer Paraplegiker-Stiftung ist, durfte ich am Einführungstag in Nottwil teilnehmen. Dieser ist für alle neuen Mitarbeiter der Gruppe bestimmt. Ich habe mich sehr auf diesen Tag gefreut. Mein Assistent war bereits um 06:30 Uhr bei mir. Zusammen fuhren wir mit dem ÖV nach Nottwil.

    Im SPZ angekommen nahmen wir am ersten Vortrag über die Unternehmenskultur teil, es war sehr spannend. Nach der Pause starteten wir mit dem Rundgang. Wir lernten zuerst die Paraplegiker-Vereinigung kennen, die ihre Mitglieder in den verschiedensten Lebenssituationen unterstützt. Normalerweise organisiert die Vereinigung bis zu 350 Anlässe pro Jahr, das ist einfach gigantisch! Dieses Jahr ist bekanntlich alles etwas anders. Ausserdem haben Sie ein grosses Ferienangebot. Gerne würde ich einmal mitfahren.

    Die neuen Sanitäter-Ausbildungsräume waren das grosse Highlight des Rundgangs. Die Räume wurden so gestaltet wie im Spital mit einem Bett, Beatmungsmaschinen und noch viel mehr. Mit Vorhängen kann innerhalb von wenigen Sekunden ein neuer Raum «erstellt» werden. Ein Vorhang war ein Operationssaal, der nächste ein Wohnzimmer und der dritte war eine Baustelle. In einem Bett lag eine Puppe. Diese können die Dozenten vom Kontrollraum aus steuern. Zum Beispiel befindet sich im Mund der Puppe ein Mikrofon, über welches die Auszubildenden von der Puppe authentische Antworten erhalten, welche von den Dozenten gesteuert werden. Die Kontrollräume befinden sich hinter einer Scheibe und hatten eine Ähnlichkeit mit einem Verhörraum im Kommissariat.

    «Es wurde mir bewusst, dass ich ein Teil von etwas ganz Grossem bin.»

    Auf dem Weg nach draussen sahen wir einen Rega-Helikopter, der für die Ausbildung gebraucht wird. Nach dem Mittag stellte unser Geschäftsführer, Fiore Capone, die Active Communication vor. Es wurde mir bewusst, dass ich ein Teil von etwas ganz Grossem bin. Für mich war es speziell, nicht als Kunde, sondern als Angestellter im SPZ zu sein.

    In Sachen Mobilität und Orthopädie für Menschen mit Beeinträchtigungen ist die Firma Orthotec eine sehr kompetente Anlaufstelle. Sie gehört ebenfalls zur Unternehmensgruppe der Schweizer Paraplegiker Stiftung. Wir durften die Autogarage besuchen. Dort werden Autos auf individuelle Bedürfnisse angepasst und umgebaut. Die Ortothec macht einfache sowie auch sehr komplexe Umbauten, wie zum Beispiel ein Auto mit Joysticksteuerung. In der Rollstuhl-Werkstatt der Orthotec war ich nicht zum ersten Mal - ich bin ein sehr zufriedener Kunde. Handrollstühle, Elektrorollstühle, Fahrräder und noch viele weitere Hilfsmittel werden abgeklärt, angepasst und gewartet, darunter auch Sitzschalen. Ich brauche eine neue Sitzschale, da die jetzige nicht mehr passt. Es ist sehr wichtig, dass dieses Hilfsmittel korrekt angepasst ist, da wir Rollstuhlfahrer sehr viele Stunde im Rollstuhl sitzen.

    Zum Abschluss durften meinen neuen Arbeitskollegen von der SPG in der Turnhalle ihre eigene Erfahrung mit einem Rollstuhl machen. Ich finde das sehr wichtig. Ich danke der Schweizer Paraplegiker-Stiftung und der Active Communication, dass ich an diesem spannenden Einführungstag teilnehmen durfte. Mit viel Freude und Motivation werde ich für Active Communication arbeiten. Ich bin stolz, dass ich ein Mitarbeiter der SPG sein darf.

    Lesen Sie in meinem September Blog wie ich mit dem ÖV reise: Was muss ich beachten? Welche Hürden gibt es? Was bedeutet die Maskenpflicht im ÖV für mich?

  • Bis ich meine eigene Wohnung hatte, war es ein langer Weg. Als ich mich im September 2018 entschieden habe, dass ich ein selbstbestimmtes Leben aufbauen möchte, konnte ich vieles noch nicht: morgens vom Bett in den Elektrorollstuhl transferieren, meine Kleider anziehen, aufs WC gehen und noch vieles mehr. Meine Entscheidung hat mich verändert. Sie gab mir eine riesige Motivation, alles aus mir herauszuholen. Dazu kam, dass ich von klein auf immer wieder Therapie gemacht habe. Deswegen war ich geistig und körperlich bereit für grosse Veränderungen.

    «Nicht alles ist möglich, aber sehr vieles.»

    Ich hatte ein Ziel. Und ich habe mir gesagt, es ist nicht alles möglich, aber sehr viel. So habe ich begonnen, viele Dinge mit Aufsicht selbst zu versuchen. Nach einiger Zeit habe ich meine Physiotherapeutin gefragt, ob ich in eine REHA gehen kann. Ich wollte Zeit haben, damit ich Sicherheit gewinne und die richtige Technik für den Alltag erlernen kann. Ende Februar 2019 ging ich für sechs Wochen ins REHAB nach Basel. Fünf Tage pro Woche hatte ich von morgens bis abends Therapie oder selbständiges Training. Ich kam oft an meine Grenzen. Etwa drei Wochen habe ich fast jeden Tag geübt, die Socken allein anzuziehen. In der Ergotherapie haben wir verschiedene Hilfsmittel ausprobiert, bis wir das richtige gefunden hatten und ich die Socken allein anziehen konnte. Auf diese Weise habe ich auch transferieren gelernt. Mein Elektrorollstuhl ist seit der REHA vorne und hinten auf beiden Seiten mit Schlaufen ausgestattet, so dass ich mich beim Transferieren in den Elektrorollstuhl hinüberziehen kann. Wir haben alle täglichen Herausforderungen besprochen und nach Lösungen gesucht. Nebenbei haben sie mich bei der Assistenzplanung unterstützt.

    «Ich liebe es, in der Natur zu sein.»

    Heute lebe ich mit Assistenz. Anfang dieses Monats habe ich einen Tagesausflug mit einer Assistentin gemacht. Wie ich gehofft habe, war das Wetter schön. Wir machten eine grossartige Schifffahrt vom Verkehrshaus Luzern nach Beckenried. Dann gings weiter mit der Seilbahn auf die Klewenalp. Es wurde Zeit fürs Mittagessen. Da ich am Morgen bereits Therapie hatte, war mein Appetit gross. Während meine Assistentin auch etwas zu sich nahm, legte ich mich an die Sonne. Am Nachmittag gingen wir auf den Rundweg. Wir sahen sehr viele Blumen. Ich liebe es, in der Natur zu sein.

    Einige Tage später ging ich mit meinem Kollegen, der auch mein Assistent ist, wandern. Da haben wir wieder einmal gelernt, dass wir uns vorher richtig über die Rollstuhlgängigkeit der Wanderwege erkundigen sollten. Das war ein grosses Abenteuer, das zum Glück gut ausging. Wir haben alles gut überstanden und mein Rollstuhl kam auch einwandfrei in Illgau bei meinen Eltern an. Nur war er noch nicht ganz geeignet für die Wohnung. Mein Vater musste ihn zuerst reinigen. Dies ist jedoch für meine Eltern nichts Neues. Am nächsten Tag ging ich wieder in die Natur wandern und mein Rollstuhl musste erneut geputzt werden. Ich geniesse die Ausflüge und die neu gewonnene Freiheit und freue mich schon jetzt auf das nächste Mal.

    Nächte Woche habe ich meinen Einführungstag im SPZ in Nottwil. Dort erhalten alle neuen Mitarbeiter einen Einblick in die SPG-Gruppe und die verschiedenen Tochtergesellschaften. Ich freue mich sehr darauf. Wie ich diesen Tag erlebt habe, wie es mir gefallen hat und noch viel mehr aus meinem nicht ganz alltäglichen Alltag könnt ihr im August-Blog lesen. Bis dahin wünsche ich allen eine schöne Sommerzeit.

  • Am Montag 25. Mai war es endlich soweit: Ich kehrte zurück nach Luzern in meine eigene Wohnung. Es war ein Gefühl von Heimkehren. Ein Gefühl, das ich in den letzten 12 Jahren kaum hatte. Langsam beginne ich zu realisieren, dass sich mein Leben um 180° gedreht hat. Alles was mit dieser Veränderung zu tun hat, habe ich selbst, mit Hilfe von Beratung, bestimmt. Selbstbestimmung ist für mich sehr wichtig. Ich hätte jedoch kaum gedacht, dass ich lernen muss, mit so viel Selbstbestimmung umzugehen. Wann möchte ich Assistenz und wann nicht? Möchte ich am Wochenende einen Ausflug mit einer Assistenzperson machen? Möchte ich nur mittags und abends Assistenz haben?  Oder möchte ich doch lieber zu meiner Familie gehen? Diese Entscheidungen selbst treffen zu können, ist sehr schön, jedoch auch noch ungewohnt für mich.

    Seit ich in meiner eigenen Wohnung lebe, werde ich oft gefragt, wie ich die Assistenten bezahle. Als ich in der Institution lebte, war dies fast nie ein Thema, obwohl das Assistenzmodell vielfach als kosteneffizienter erscheint. Es scheint, als ob das Assistenzmodell noch zu neu und zu wenig bekannt ist - das möchte ich ändern! Es darf nicht sein, dass das Wohnen in einer Institution und das Wohnen mit Assistenz einander gegenübergestellt werden. Das Ziel sollte die Wahlfreiheit sein. Dafür müsste es aber noch mehr Anlaufstellen, wie "luniq" in der ganzen Schweiz geben, die eine begleitende Rolle einnehmen. Auch zentrale Stellen, welche die ganze Assistenz-Administration übernehmen, könnten sehr hilfreich sein, da die Anforderungen für das Assistenzmodell hoch sind. Diese Arbeit könnten auch Bürowerkstätten in Institutionen übernehmen.

    Nun, wie erstelle ich die Assistenzabrechnung?
    Jeden Monat erhalten meine Assistenten einen neuen Rapport, den sie ausfüllen. Sie notieren dort die Anzahl Stunden, die sie täglich arbeiten. Anfangs des Folgemonats zähle ich alle Stunden jeder Assistenzperson zusammen und erstelle die Lohnabrechnungen. Ich überweise die Löhne und versende die Lohnabrechnung per E-Mail. Jeden Monat schreibe ich zudem eine Rechnung an die IV. Darauf stehen alle Stunden, die ich im Monat Assistenz gebraucht habe, die ich dann vom IV-Assistenzbeitrag zurückerstattet bekomme.

    Am Donnerstag, 18. Juni durfte ich meinen ersten Arbeitstag in Steinhausen erleben. Ich fuhr mit dem ÖV von Luzern nach Steinhausen. Während der Fahrt dachte ich über meinen Weg nach, welchen ich bis zu diesem Tag zurückgelegt habe. Es war ein unbeschreibliches Gefühl und ich hatte grosse Freude.

    Um die Mittagszeit kam ich bei Active Communication an. Ganz spontan habe ich das Marketing-Team in die Mittagspause nach draussen begleitet. Nach dem Mittag kam auch Thomas Bräm von mitschaffe.ch an. Das Einführungsgespräch war sehr spannend und verlief super. Die Zusammenarbeit mit mitschaffe.ch und die wichtigsten Regelungen wurden besprochen. Noch ein schönes Gruppenfoto und dann ran an den Computer. Doch zum Arbeiten kam ich noch nicht wirklich, wir waren mit der Einrichtung meines Arbeitsplatzes beschäftigt. Ein Blick auf die Uhr und schon war Feierabend. Glücklich und zufrieden machte ich mich nach meinem ersten Arbeitstag in Steinhausen auf den Heimweg nach Luzern.

    Ich freue mich auf einen spannenden und sinnvollen Job bei Active Communication.

    So geht es in meinem Juli-Blog weiter:

    • Privat habe ich vor, mit den Assistenten Tagesausflüge zu machen und so noch mal einen Teil meiner neuen Selbstbestimmung kennenzulernen. Wie wird das für mich sein?
    • Ich blicke auf die letzten zwei Jahre zurück: Wie habe ich mich auf das Wohnen mit Assistenz vorbereitet? Warum ging ich sechs Wochen in die REHA? Und wie war die REHA für mich?
  • Mein erster Arbeitstag

    Am 5. Mai 2020 war mein erster Arbeitstag bei Active Communication. Leider nicht vor Ort in Steinhausen, sondern von Zuhause aus per Video-Besprechung. Ich wurde offiziell begrüsst und lerne meine zukünftigen Aufgaben kennen. Dieser Tag war für mich sehr speziell - ein langjähriger Traum nahm an diesem Tag seinen Anfang. Meine Freude war so gross, dass ich in der darauffolgenden Nacht kaum einschlafen konnte. Obwohl ich als Botschafter schon lange ein Teil von AC bin, durchdrang mich ein unbeschreibliches Gefühl. Ich darf bei der Firma arbeiten, die zu einem grossen Teil mein Leben, so wie ich es jetzt leben kann, ermöglicht hat. Mit viel Freude werde ich meinen Teil zu unserer Mission WE INTEGRATE. ACTIVE beitragen.

    Wohnsituation

    Aufgrund der Corona-Krise wohne ich nach wie vor in Illgau bei meiner Familie. So lange hier zu sein bedeutet für mich auch, dass ich nicht in die Physiotherapie gehen kann. Doch wenn ich wieder in meiner Wohnung bin, muss ich teilweise ohne Assistenz allein zurechtkommen. Es sind dann keine Eltern mehr da, die ich rufen kann (was momentan sehr bequem ist 😉)

    Seit einiger Zeit gehe ich etwa an fünf Tagen pro Woche je ca. 45 Minuten mit meinem Rollator spazieren. Meine Schwester, die gleichzeitig auch meine Assistentin ist, begleitet mich dabei. "Seit wann kannst du denn so zu Fuss gehen?" fragen mich die Menschen im Dorf. Sie kennen mich fast nur im Rollstuhl. Am Donnerstag, 7. Mai, war ich eine Stunde und 15 Minuten zu Fuss unterwegs - das ist der Rekord! Laufen stärkt meine Muskeln, regt die Durchblutung an und fördert meine Koordination. Auch die Transfers mache ich oft allein, damit ich bereit bin, wenn ich Ende Mai wieder in meine Wohnung nach Luzern zurückkehre.

    Um auch in meiner eigenen Wohnung die sozialen Kontakte möglichst bescheiden zu halten, konnte ich aus meinem 14-köpfigen Assistententeam ein Kernteam von drei Personen zusammenstellen.

    Gerne möchte ich euch meine Rolle als Arbeitgeber vorstellen: Was sind meine Aufgaben? Der IV-Assistenzbeitrag ist so aufgebaut, dass ausschliesslich Privatpersonen angestellt werden können. Also musste ich meine Assistenten selbst suchen. Die IV hat mir ein Muster eines Arbeitsvertrages zur Verfügung gestellt, welches ich nach meinen Bedürfnissen anpassen konnte. Die Procap hat mich dabei unterstützt. Schon 1.5 Jahre vor meinem Umzug begann ich, mir folgende Gedanken zu machen: Wann brauche ich Hilfe?, Wo brauche ich Unterstützung, Was kann ich noch dazu lernen?

    Aus diesen Überlegungen erstellte ich einen Grundplan ohne Namen. Meine Assistenten teilen mir dann mit, wann sie arbeiten können. Anschliessend nehme ich die Personaleinteilung vor und versende den definitiven Arbeitsplan. Ab diesem Zeitpunkt sind die Assistenten selbst für ihre Dienste verantwortlich. Dies bedeutet, dass Sie bei Dienstverhinderung innerhalb des Teams selbst Ersatz suchen müssen.

    Lesen Sie im Juni-Blog:

    • Wie erstelle ich die Assistenzabrechnung?
    • Wie wird die Rückkehr nach Luzern in meine Wohnung?
    • Wird der Arbeitsstart im Juni in Steinhausen möglich sein?
  • Im Februar 2020 habe ich meine eigene Wohnung in Luzern bezogen und lebe seither mit Assistenz. Dies bedeutet, dass ich 14 Assistenten angestellt habe. Bevor ich meine eigene Wohnung bezog, lebte ich mehr als elf Jahre in der Stiftung Rodtegg, wo ich als Büropraktiker und in der «bürowärckstatt» in der Buchhaltung tätig war. Ich bin Botschafter und ab Mai neu auch Mitarbeiter bei Active Communication, was mich sehr freut.

    Aufgrund der aktuellen Situation rund um den Coronavirus (COVID-19) habe ich mich mit meiner Familie entschieden, über diese Zeit in Illgau bei meinen Eltern zu leben. Diese Entscheidung war richtig, dennoch war sie schwer für mich.

    Nach 1.5 Jahren Vorbereitung durfte ich am 1. Februar 2020 meine erste eigene Wohnung beziehen. Der Umzug verlief sehr gut und auch die Assistenzplanung funktionierte einwandfrei. Ich fühlte mich wohl und meine Wohnung wurde schnell zu meinem neuen Zuhause.

    Nun bin ich seit dem 20. März in Illgau. Es geht mir sehr gut hier bei meiner Familie, jedoch vermisse ich meine Wohnung, meine Selbständigkeit und meine Assistenten. Ich lebe gerne in Illgau. In den letzten Wochen war das Wetter traumhaft. Hier in der Natur gibt es viele schöne Orte die ich mit dem Rollstuhl besuchen kann, ohne die Vorgaben des Bundes zu verletzen. Vorausgesetzt es gibt keine Ausgangssperre.

    Die Zeit Zuhause habe ich genutzt, um das Assistenz-Management zu vereinfachen und dadurch viel Zeit einzusparen. Somit habe ich - wenn ich wieder in Luzern wohne - viel mehr Zeit für andere Dinge. Wie zum Beispiel für meine Arbeit bei Active Communication.

    Ich habe im Office-Programm Excel mein eigenes Buchhaltungs-Programm mit sehr vielen Formeln programmiert. So, dass ich jeweils per Ende des Monates nur noch zwei Zahlen pro Assistenten eintragen muss und ich dann alles auf einen Blick sehe: Die Löhne, Monatsstunden, Monatsrechnung, Jahresrechnung, mein momentanes Jahresstundenguthaben und noch viel mehr. Ich finde die Tabelle super. Nicht weil ich sie selbst erstellt habe, sondern weil durch mein Assistenz-Management-Programm alles einfacher, übersichtlicher und viel weniger zeitintensiv ist.

    Bei Interesse an diesem Programm, dürfen Sie mir gerne eine Anfrage senden. Ich würde das Programm dann auf Ihre Wünsche anpassen.

    Falls Sie einmal live mit mir sprechen möchten, bin ich aktuell über Video-Chat für Sie da. Ich freue mich auf Ihre Kontaktaufnahme. Bleiben Sie gesund.

    Daniel Rickenbacher

    PS: Im Mai-Blog berichte ich über meinen Arbeitsstart bei Active Communication. Lesen lohnt sich!

  • Seit rund zehn Jahren kommuniziert der junge Mann über einen Talker, der an seinem Elektrorollstuhl befestigt ist – ein speziell konfiguriertes Tablet, das Tasteneingaben akustisch als Sätze wiedergibt. Der Sprachcomputer verleiht Daniel Rickenbacher eine klar verständliche Stimme. Wie erlebt er dieses Gerät?

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