Studio di coorte svizzero per persone con lesioni del midollo spinale (SwiSCI)

Lo Swiss Spinal Cord Injury Cohort Study (SwiSCI) è lo studio più importante per persone colpite da lesioni del midollo spinale in Svizzera. L'oggetto di questo studio è la loro situazione di vita: aspettativa di vita, qualità della vita, salute fisica e psichica fino a mobilità, lavoro retribuito, partecipazione alla vita sociale e assistenza medico-sanitaria. 


Partner

Lo SwiSCI è finanziato dalla Fondazione svizzera per paraplegici ed è guidato dalla Ricerca svizzera per paraplegici. I partner sono i quattro centri svizzeri per paraplegici di Nottwil, Basilea, Sion e Zurigo, l'Associazione svizzera dei paraplegici e il servizio assistenziale ParaHelp. SwiSCI lavora inoltre a stretto contatto con gruppi di progetto presenti presso le università svizzere e gli istituti di ricerca internazionali.

Obiettivo

SwiSCI ci permette di individuare problematiche ed esigenze delle persone affette da lesioni del midollo spinale e di elaborare approcci per migliorare la loro assistenza. I risultati ottenuti con SwiSCI sono un punto di partenza per le decisioni prese in ambito politico e sanitario. Essendo una piattaforma di ricerca, SwiSCI consente lo scambio nazionale e internazionale con scienziati ed esperti del settore sanitario e sociale.

Impostazione della ricerca

Con SwiSCI rileviamo dati nel lungo periodo: accompagniamo le persone con lesioni a carico del midollo spinale dalla prima riabilitazione in clinica e lungo il loro naturale percorso di vita. Con l'aiuto di sondaggi condotti a intervalli regolari studiamo come si evolvono lo stato di salute e la qualità della vita sotto l'effetto dei progressi tecnici e medici, dell'assistenza medico-sanitaria e dei cambiamenti sociali.

SwiSCI

Contatti

Fasi dello studio

  • Con uno studio retrospettivo si esamina l'anamnesi partendo dal presente. Nella prima fase dello studio SwiSCI è stato effettuato un rilevamento retrospettivo dei dati sulla base delle informazioni contenute nelle cartelle mediche dei pazienti.

    Tale operazione ha interessato persone che negli anni compresi tra il 1967 e il 2013 hanno subito una lesione del midollo spinale e sono state curate in uno dei centri svizzeri per paraplegici di Nottwil, Basilea, Sion, Zurigo o Ginevra.

    Sono state registrate informazioni come cause delle lesioni e trattamento delle lesioni del midollo spinale, patologie associate, durata del ricovero ospedaliero e dati di natura socio-demografica come età e sesso. Da queste informazioni è inoltre possibile ricavare spiegazioni sulla frequenza delle lesioni a carico del midollo spinale e sull'aspettativa di vita.

    La fase retrospettiva dello studio SwiSCI fornisce una panoramica sull'incidenza e sull'andamento delle lesioni del midollo spinale in Svizzera negli ultimi cinquant'anni. Partendo da questa base si possono quindi raccogliere informazioni per la pianificazione dell'assistenza medico-sanitaria e tendenze per gli sviluppi futuri.

  • La seconda fase dello studio SwiSCI prevede la realizzazione ogni cinque anni di un sondaggio esaustivo tra le persone colpite da lesione del midollo spinale in Svizzera. Questo ci permette di rilevare dati sullo stato di salute e sulla qualità di vita nel corso degli anni.

    Con il sondaggio affrontiamo argomenti quali situazione di salute, capacità funzionale, assistenza in materia di mezzi ausiliari, mobilità e attività lavorativa.

    Questa indagine ci aiuta a identificare quei settori che rappresentano un problema per i partecipanti allo studio - p. es. patologie associate e relativo trattamento, ritorno nel mondo del lavoro o assistenza per i mezzi ausiliari.

    Gli scienziati hanno la possibilità di approfondire singoli temi sulla base di queste informazioni e individuare così nessi che hanno un fondamento. L'obiettivo è migliorare le prestazioni del sistema sanitario e sociale svizzero e adeguarle alle esigenze delle persone con lesioni midollari. Disporre di queste nozioni è essenziale per trattare con chi deve sostenere le spese e per le iniziative della classe politica e della legislatura.

    Alla prima indagine SwiSCI del 2012 hanno partecipato in 1922. Grazie al consistente numero di partecipanti abbiamo avuto per la prima volta un'immagine completa circa l'attuale situazione di vita, i problemi esistenti e le esigenze non soddisfatte. Il secondo sondaggio sul territorio svizzero è stato realizzato nel 2017 e ci ha fornito le prime testimonianze sull'evolversi e il decorso della situazione negli anni.

  • Dal 2013 partecipano alla terza fase dello studio SwiSCI solo persone che hanno subito di recente una lesione del midollo spinale e sono state assistite in un centro svizzero per paraplegici per la prima riabilitazione. In quattro momenti ben precisi del percorso riabilitativo si organizzano un sondaggio mediante questionario e test clinici che per gran parte si inseriscono nel programma delle cure cliniche.

    In questo modo siamo in grado di monitorare lo stato di salute e l'assistenza già all'inizio della riabilitazione. Sulla scorta dei dati raccolti si possono individuare quei fattori che avranno un effetto nel lungo termine sulla vita futura.

    I risultati ricavati dalle informazioni servono a ottimizzare l'impiego di interventi, terapie e mezzi ausiliari durante e dopo la prima riabilitazione. Ciò ci consente di aiutare le persone mielolese in maniera più mirata a raggiungere la miglior autodeterminazione e qualità di vita possibile.

Pathways SwiSCI Swiss Paraplegic Research

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