Reprendre goût à la vie

On n’est pas obligé de rester à la maison si on est en fauteuil roulant. Comment le Groupe suisse pour paraplégiques soutient-il les personnes en fauteuil roulant?

Texte: Stefan Kaiser
Photos: Sabrina Kohler

Lorsque l’on cherche des offres de loisirs pour des personnes paralysées médullaires, on tombe très vite sur un large éventail d’activités sportives. Ce n’est pas un hasard. En effet, le sport ne favorise pas seulement l’échange régulier avec d’autres personnes touchées. Il est aussi important parce qu’il permet de mieux gérer le handicap. Un corps mieux entraîné prévient les maladies liées à la paraplégie et facilite les nombreux transferts dans le fauteuil roulant.

Le sport est partie intégrante de la vie de Murat Pelit, 41 ans. Enfant déjà, le Tessinois saute des murs en patins à roulettes, joue au hockey sur glace et pratique le snowboard. À 21 ans pourtant, on lui découvre une tumeur au sacrum. Il en résulte une multitude d’opérations et une paraplégie incomplète. Durant la rééducation à Nottwil, Murat pense sans cesse à ses chères montagnes – et découvre le monoski-bob.

En compétition, on l’appelle le « Bode Miller du para-ski » : les performances alternent avec les échecs spectaculaires. « Le sport est aussi une école de vie », dit-il. « Il m’a permis de grandir en tant que personne. » Murat Pelit terminera sa carrière après les Jeux paralympiques de 2022. Aujourd’hui, il rêve de fonder une famille.

Depuis 2018, le Tessinois organise des cours pour les personnes porteuses d’un handicap. Il a créé à cette fin la société et fondation Ti-Rex Sport. Il dit: « Je voulais aussi donner à d’autres personnes touchées la possibilité de vivre ces émotions, de découvrir de nouvelles choses et de profiter des montagnes et de la nature. » Outre les handbikes tout-terrain de descente, il propose aussi des wakeboards assis.

Murat Pelit donne également des cours pour le compte de l’Association suisse des paraplégiques (ASP). « Nous ne pouvons pas tout couvrir depuis
Nottwil », explique Thomas Hurni, en charge du secteur « Sport pour tous, loisirs et santé » à l’ASP. Il aimerait encourager son équipe à faire du sport et à bouger tout au long de la vie. Chacun doit pouvoir vivre de beaux moments durant ses loisirs et avoir l’occasion de rencontrer des semblables, affirme Thomas Hurni. « Il n’est pourtant pas si simple pour les paralysé-es médullaires de se rendre dans la nature. »

C’est là qu’intervient l’ASP. Dans le domaine du sport pour tous, elle montre aux enfants tout ce qu’il est possible de faire en fauteuil roulant; les adultes ont aussi accès à des disciplines sportives et à des compétitions à « haute teneur en adrénaline » ; et pour les gens plus âgés, l’accent est mis sur la formule tout compris. En outre, des événements annuels sont mis sur pied pour des disciplines sportives difficiles à organiser telles que le ski nautique. Cette offre est développée en continu en fonction des besoins des personnes touchées et inclut les clubs en fauteuil roulant.

C’est avec la même passion que l’équipe de Thomas Hurni s’occupe du secteur « Culture et Voyages ». Aujourd’hui, bon nombre de musées, de théâtres et de cinémas sont accessibles, et l’ASP peut donc se concentrer sur des questions plus délicates à régler. Un projet pilote court actuellement dans le domaine de la formation continue, en collaboration avec l’École-club Migros. Ce projet présente sur un site web des cours organisés dans des locaux accessibles sans obstacles et disposant de toilettes adaptées pour les fauteuils roulants. Le but général est de réduire les inhibitions et les obstacles, indique Thomas Hurni.

Les voyages de groupe sans obstacles pour les membres sont une prestation pionnière proposée à Nottwil depuis de longues années. L’Association suisse des paraplégiques (ASP) organise chaque année une vingtaine de voyages de groupe pour les personnes en fauteuil roulant. Les destinations: pays lointains, villes en vogue, mer ou montagnes. De plus, l’ASP organise des semaines de décharge pour tétraplégiques uniques en leur genre. Ces semaines permettent à des personnes avec une paralysie haute de faire un voyage en bénéficiant de l’encadrement d’infirmiers et de bénévoles pendant que leurs proches peuvent faire une pause par rapport à leurs tâches de prise en charge.

L’offre de voyages de l’ASP est très prisée et les voyages affichent bien souvent rapidement complet. Les participantes et participants sont heureux de voir leurs besoins spécifiques en tant que paralysé-es médullaires pris en compte et de ne pas se trouver subitement confrontés à des problèmes insolubles dans un endroit qui leur est inconnu.

La question des loisirs est aussi abordée à Nottwil. Une rééducation au Centre suisse des paraplégiques (CSP) dure en général entre six et neuf mois. Le CSP devient donc pour les patientes et patients une sorte de chez-soi où ils ont du temps libre entre les traitements. L’Atelier de création et son équipe sont alors à leur disposition.

Tous les matins, dans le cadre de l’orientation professionnelle, un premier pas y est posé pour préparer le retour dans le monde du travail, avec des activités créatives qui exigent des personnes touchées de l’engagement, de l’autonomie et de la responsabilité. Puis, l’après-midi, l’Atelier est ouvert à l’ensemble des patient-es stationnaires. Ils passent sans rendez-vous, utilisent l’infrastructure et reçoivent une aide pour réaliser leurs idées.

L’Atelier de création, zone sans thérapie, est une oasis dans le quotidien de la clinique. Certaines personnes viennent une fois par semaine, d’autres tous les jours. L’Atelier est particulièrement prisé le week-end. « Beaucoup découvrent ici le monde de la création », déclare la responsable, Christine Meyer. Avec ses trois collaboratrices, elle contribue à l’aménagement des postes de travail et à l’adaptation des moyens auxiliaires comme les manchettes pour les mains, auxquelles on fixe des crayons et des pinceaux. « Nous aidons à surmonter les limites corporelles et créons ainsi des moments positifs », ajoute Christine Meyer. L’équipe doit souvent se montrer inventive.

Les patientes et patients utilisent la large palette de formes d’expression créatives. Cela produit un effet secondaire positif, comme le racontent les personnes touchées: en se concentrant sur leur création, elles oublient pendant un certain temps leurs douleurs chroniques et elles peuvent donc se vider la tête.

« Nous faisons partie d’un grand processus de rééducation qui ne concerne pas que le corps et intègre aussi la dimension psychique », affirme Christine Meyer. « Les gens renaissent ainsi à la vie. » Il n’est pas rare que de nouvelles amitiés se nouent lors de rencontres informelles à l’Atelier. L’équipe jouit d’une grande reconnaissance, dit Christine, qui raconte un moment particulièrement émouvant: « Un patient a dit ceci : ‹ Sans vous, je n’aurais pas survécu à cette épreuve ›. » Pour Christine Meyer, c’est là l’aspect le plus précieux de son travail : la possibilité de donner de l’espoir aux personnes touchées.

Après son retrait du sport de compétition, Murat Pelit s’est trouvé une nouvelle passion sportive : le tir au pigeon d’argile. Il s’entraîne déjà cinq à six jours par semaine pour atteindre son grand objectif: participer aux Jeux paralympiques de 2028 à Los Angeles.

Mais il n’occupe pas ses loisirs qu’avec du sport. Depuis vingt ans, il est vice-président de l’organisation humanitaire Esperance ACTI, avec laquelle il finance des projets d’aide au Vietnam. « C’est quelque chose que je fais réellement avec tout mon cœur, dit-il, nous nous engageons toutes et tous bénévolement. » L’énorme énergie qu’il investit dans l’engagement social est une autre manière de meubler utilement ses loisirs.

Une paralysie médullaire est lourde de conséquences en termes de coûts, par exemple pour la transformation de la voiture ou de l’appartement. Adhérez à l’Association des bienfaiteurs la Fondation suisse pour paraplégiques pour recevoir 250 000 francs en cas de coup dur.

Je souhaite jeter un œil derrière les coulisses de la Fondation suisse pour paraplégiques.