Elle commande le PC depuis le fauteuil roulant

Thi Mai Trang-Jost de Berne souffre d’une polyarthrite et d’une maladie de douleurs chroniques. Mais elle tient à travailler, ce qu’elle est en mesure de faire depuis chez elle, grâce, entre autres, au soutien d’Active Communication.

En principe, elle est quelqu’un qui n’aime pas accepter de l’aide, nous explique Thi Mai Trang-Jost, appelée « Mai » par ses amies et amis. Elle a toujours été une femme entreprenante. Rester assise tranquillement ne fait pas partie de ses qualités.

Mais sa situation personnelle a radicalement changé ses dernières années. « J’aimerais toujours déborder d’énergie et en faire plus. Malheureusement, la réalité est bien différente », dit-elle.

Cette femme de 49 ans ne peut pas se passer d’aide. Elle souffre d’une polyarthrite, toutes ses articulations sont touchées par une inflammation. Il s’ajoute une fibromyalgie, une maladie de douleurs chroniques qui la limite fortement dans son quotidien. Elle est en fauteuil roulant depuis 2022. Mais elle dit fermement : « Je ne baisse pas les bras. » Elle veut tout essayer pour retrouver son ancienne vie.

Mai naît à Bà Rịa, une ville dans le sud-est du Vietnam. Six mois après sa naissance, la famille fuit en Suisse. Mai, qui a la nationalité suisse depuis longtemps, fait un apprentissage d’employée de commerce et se sent à l’aise dans le nouveau pays – toujours bien entourée de sa famille.

Quand la pandémie de coronavirus se répand dès 2020, Mai se laisse vacciner. « À titre de solidarité », comme elle dit. « Je voulais aussi protéger les autres. » Après la piqûre de rappel en décembre 2021, elle sent toutefois des effets secondaires considérables. Le médecin constate de mauvaises valeurs sanguines et des inflammations dans les articulations, il s’agit d’une polyarthrite. C’est peut-être la vaccination qui l’a déclenchée, dit-il.

Mai perd de plus en plus sa capacité de marcher. Bien évidemment, son état physique lui fait peur. Un autre souci la tracasse encore : « L’idée de ne plus rien pouvoir faire, de ne plus pouvoir travailler me rend malade. » Elle veut continuer à travailler, elle veut subvenir à ses besoins. Mais y arrivera-t-elle encore ?

Elle a la chance d’avoir un employeur qui ne la laisse pas tomber. Le Syndicat du personnel des transports (SEV), où elle travaille au secrétariat général à Berne, fait preuve de compréhension et lui offre son soutien. Alors qu’elle adore l’échange avec les autres et qu’elle aime se rendre au bureau, le chemin pour y aller est pénible. Le télétravail est alors la solution du problème.

Une ergothérapeute attire son attention sur Active Communication SA, une organisation du Groupe suisse pour paraplégiques. Quand elle entre en contact avec cette entreprise dont le siège est à Steinhausen (ZG), elle fait la connaissance de Stephan Korner, un conseiller expérimenté d’Active Communication. Il s’occupe de ce qu’il appelle « projet pc poste de travail » et installe un environnement technique qui est adapté à Mai et ses restrictions. Un aspect central en est la commande facilitée de l’ordinateur. Grâce à une connexion Bluetooth, la quadragénaire peut y accéder depuis son fauteuil roulant électrique, et elle peut aussi utiliser l’imprimante.

Comme option, Stephan Korner installe un logiciel Dwell-Clic. Cette technologie sans obstacle permet à l’utilisatrice d’exécuter des fonctions de l’ordinateur sans clic physique de la souris. Mai reçoit un clavier qu’elle peut aussi mettre sur ses genoux et l’utiliser.

De plus, le conseiller fait que Mai ne doit plus lutter contre des fils encombrants si elle veut se mettre à son bureau. Il réalise le projet en coopération avec l’employeur de Mai : « Le service informatique du SEV a été impliqué et m’a soutenu quand il pouvait. Cela a super bien fonctionné. »

Thi Mai Trang-Jost est reconnaissante de pouvoir travailler à 60 % auprès du SEV. « Cela n’aurait pas été possible sans l’aide d’Active Communication », se réjouit-elle. « Stephan Korner a sensiblement facilité mon quotidien professionnel. Quand il y a un problème technique, je sais qu’il ne me laisse pas tomber. »

Elle est fière de ce qu’elle a réussi dans ces conditions difficiles. « J’ai besoin d’une structure journalière et d’un travail », dit Mai, qui ne manque pas d’idées. Elle dessine des caractères manga et prévoit d’écrire son propre roman « fantasy », qui parle de dieux et de déesses.

Certes, sa vie a bien changé, mais elle a de nombreux amis et amies et une famille, ce qui lui donne le sens d’appartenance. Deux sœurs et les parents vivent à Berne, dans le même bâtiment qu’elle. Grâce à son attitude positive, elle a appris à gérer la nouvelle situation. En l’abordant, on a à faire à une femme ouverte et prévenante. C’est une qualité qu’elle tient de son père, qui lui a appris à toujours être aimable envers les autres.

Thi Mai Trang-Jost prend ce conseil au sérieux et, à la fin de l’entretien, donne un petit sachet de chocolat au visiteur.

Texte: Peter Birrer

Photos: Sabrina Kohler