Janis veut juste être compris !

Résidant à Sachseln (OW), Janis Achermann est venu au monde avec une anomalie génétique rare, tout comme sa petite sœur. Un dispositif de communication d’Active Communication l’aide dans les situations du quotidien au jardin d’enfants. Il peut aussi compter sur son entourage proche pour le soutenir.

Le garçonnet tend l’oreille. Assis à la table familiale, il écoute attentivement, et pose de temps à autre la question : « Pourquoi ? » Andrea, sa maman, lui répond d’une voix calme. Apportant ainsi entière satisfaction à l’enfant. Jusqu’à ce qu’à la prochaine occasion, il veuille à nouveau savoir : « Pourquoi ? »

Janis, qui aura sept ans au mois d’août, est un petit garçon éveillé. Tout d’abord, aucun diagnostic ne peut être posé sur ce qui ne va pas chez lui. Tout cela change lorsque sa mère retombe enceinte et que des anomalies sont décelées lors d’examens. Des évaluations intensives sont mises en œuvre… et ont un triste dénouement pour la famille Achermann, qui réside à Sachseln (OW). Janis est atteint d’une anomalie génétique des plus rares, tout comme sa petite sœur Elena, de trois ans sa cadette.

Impossible encore de prévoir, à l’heure actuelle, comment Elena, la petite sœur de quatre ans, se développera au niveau cognitif. Chez Janis, un retard de développement cognitif touchant également son élocution est perceptible. Il comprend parfaitement de nombreuses choses, mais n’est en mesure d’exprimer verbalement ses sentiments et ses besoins que de manière limitée. Ne pas être compris est source de tristesse, mais aussi de contrariété, parfois même de frustration.

Cela s’améliore à nouveau lorsque les parents de Janis découvrent d’autres moyens de communication, sous forme de pictogrammes par exemple, qu’ils accrochent sur une grande feuille dans la cuisine. Leurs différentes formes et couleurs constituent pour Janis une orientation bien utile. Le violet signifie par exemple : « Une journée avec Papa ». Autrement dit, une journée en compagnie de son père. Et depuis l’été 2024, un moyen de communication développé par Active Communication (AC) aide le garçonnet à s’exprimer en dehors de ses quatre murs. Il s’agit d’un iPad muni des logiciels Meta Talk et Niki Diary. Sur sa tablette, Janis dispose d’une multitude de pictogrammes pour l’aider à communiquer. Il peut aussi tenir un journal, raconter chez lui ce qu’il a vécu au jardin d’enfants, ou rapporter au moyen de photos ce qu’il a fait pendant le week-end.

Avant d’aller à l’école, Janis range tout naturellement sa tablette dans son sac à dos comme il le fait pour son goûter ou sa veste de pluie. À son retour, il déballe rapidement son iPad pour montrer des photos. Lors d’activités, il demande souvent à ses parents de prendre des photos pour pouvoir ensuite les montrer fièrement à ses copains et copines ou à ses enseignant·es. Entre-temps, Elena s’intéresse elle aussi de près aux moyens auxiliaires.

Janis n’est pas le seul à s’y retrouver sans peine avec l’iPad. Tout son entourage sait lui aussi s’en servir. Ruth Johnson, conseillère chez AC, a entrepris d’instruire les parents et proches de Janis lors d’une séance. Marraine, parrain et grands-parents — tout le monde a montré un vif intérêt à découvrir le fonctionnement de l’objet. « Le fait que tant de personnes de l’entourage de Janis s’engagent à ce point est merveilleux et ne va pas de soi », explique Ruth Johnson.

Elle a immédiatement remarqué chez lui : « Janis veut juste être compris. » La motivation des parents, des proches et de l’entourage à apporter sa contribution est ainsi d’autant plus importante pour que cela fonctionne : « Tout le monde veut faire de son mieux pour apporter son soutien à Janis. »

Les premiers progrès sont très vite perceptibles. Lorsqu’il appuie sur l’un des pictogrammes et que la voix de synthèse prononce le terme correspondant, Janis ne manque pas de s’en imprégner. Souvent, il tente de répéter le mot et a pu considérablement développer son vocabulaire en un temps record.

L’iPad a contribué à apaiser Janis au quotidien. Au jardin d’enfants Rütimattli de la commune de Sachseln, le garçonnet bénéficie d’un accompagnement individuel ainsi que de séances de logopédie et autres thérapies, ce qui permet de décharger les parents et leur offre la garantie que leur fils est suivi par des spécialistes et stimulé dans ses capacités de communication. « Ils sont devenus pour nous d’importants interlocuteurs », explique la mère de Janis.

L’anomalie génétique requiert un suivi étroit du garçonnet, mais aussi de la petite fille — et ce quasiment 24 heures sur 24. L’organisation du quotidien est un projet sans fin. Outre le service d’aide et de soins à domicile, des collaboratrices et collaborateurs de la Croix-Rouge suisse apportent régulièrement leur soutien à la famille.

La lourde charge et les nombreux défis ont eu d’importantes répercussions sur la vie de couple d’Andrea et de Marco Achermann. Ils vivent certes sous le même toit en compagnie de leurs enfants, mais sont séparés. « Cela fonctionne désormais comme dans une colocation », raconte Andrea Achermann. « Nous essayons tous deux de donner un maximum à nos enfants et ainsi d’assumer au mieux notre part de responsabilité envers eux. »

Janis a appris à faire du vélo. Et il a aussi déjà testé le ski. D’une manière générale, le garçonnet fait des progrès. Au niveau moteur, son développement est évident. Janis est cependant contraint de vivre avec des restrictions qui, malheureusement, n’iront pas en diminuant avec l’âge, le syndrome se manifestant sous plusieurs formes. Notamment au niveau des yeux : sa vue ne cesse de décliner.

Andrea ne veut pas encore penser à la manière dont la situation pourrait évoluer dans quelques années. Mais impossible pour elle de faire abstraction de ces soucis sur commande. « Nous essayons de vivre le moment présent », souligne-t-elle. Elle sait aussi que sa fille Elena est porteuse de la même anomalie génétique. Sa propre vie est reléguée au second plan, l’accompagnement des enfants et l’organisation quotidienne minutieuse coûtent énormément d’énergie.

« Tous deux me donnent — nous donnent — tant en retour », témoigne l’Obwaldienne. « Mais malgré les difficultés que nous rencontrons parfois, nous vivons souvent ensemble des moments heureux et remplis d’émotions. » Andrea et Marco sont reconnaissants pour l’aide qu’ils reçoivent, en particulier celle d’Active Communication. Andrea Achermann ne se plaint pas, elle n’en veut pas non plus à la terre entière. Elle affirme simplement : « Tout cela doit bien avoir une raison d’être. » Nous aimons nos enfants et mettons tout en œuvre afin qu’ils se portent le mieux possible. »

Elle fixe un recoin du salon. Satisfait, Janis construit une maison en Lego en compagnie de son père et de sa petite sœur.

Texte : Peter Birrer

Photos : Adrian Baer