Zaira Civitillo souffre d’une maladie neurologique rare, l’ataxie de Friedreich. Grâce à un appareil de communication à commande oculaire d’Active Communication, cette trentenaire habitant à Liestal (BL) reste en contact avec son entourage et elle est même en train d’écrire un livre sur son parcours.
Elle déplace le curseur à l’écran avec ses yeux et cligne des yeux lorsqu’elle atteint la lettre souhaitée. C’est ainsi qu’elle procède, lettre après lettre, mot après mot, phrase après phrase. Cela demande beaucoup de temps et d’efforts, mais Zaira Civitillo aime communiquer, écrire et échanger avec les autres.
Cette Bâloise d’origine italienne, âgée de 35 ans, nous reçoit dans son appartement à Liestal (BL) et nous raconte son histoire.
Le diagnostic tombe à 8 ans
Dans son enfance, c’est une petite fille très active, mais à l’âge de 8 ans, quelque chose d’étrange se produit. Zaira trébuche, puis tombe de plus en plus souvent sans raison apparente. Les examens médicaux révèlent un diagnostic très décourageant : l’écolière souffre d’ataxie de Friedreich, une maladie dégénérative rare du système nerveux central.
À 14 ans, elle ne peut plus se passer d’un fauteuil roulant, son état s’aggrave de plus en plus. Mais elle ne se laisse pas abattre et lutte de toutes ses forces contre tout. Zaira suit une formation commerciale, participe au premier concours Miss Handicap Suisse à Berne et est décidée à mener une vie autodéterminée.
« Mon appareil de communication à commande oculaire est ma porte d’accès au monde. »in augengesteuertes Kommunikationsgerät ist mein Tor zur Welt.»
Mais ses capacités motrices diminuent de plus en plus. Zaira Civitillo a besoin d’aide, notamment pour communiquer. C’est là qu’Active Communication SA (AC) entre en jeu. En 2016, elle reçoit son premier appareil de communication à commande oculaire, qui devient « ma porte d'accès au monde », comme elle aime dire. Elle a accès à internet et à son smartphone, et sa personnalité communicative en fait un usage intensif. Florian Blattner, responsable Fournitures moyens auxiliaires techniques chez AC, accompagne la cliente depuis ses débuts et la décrit comme une « utilisatrice intensive » avec laquelle la collaboration est très agréable : « Je suis en quelque sorte devenu une constante dans sa vie. Lorsque nous travaillons ensemble, nous rions beaucoup. »
Frapper les lettres – en clignant
Lorsque Zaira Civitillo souhaite utiliser son ordinateur aujourd’hui, elle doit d’abord calibrer la caméra de l’écran. Cela signifie que le système est réglé en fonction de ses yeux et de la direction de son regard, et que les mouvements de ses yeux sont convertis en mouvements de la souris. Elle n’a besoin d’aucune aide pour cela. Elle a seulement besoin d’aide pour se positionner dans son fauteuil roulant avant de se mettre au travail.
Elle dispose d’un clavier virtuel devant elle. Lorsqu’elle tape une lettre en clignant des yeux, des suggestions de mots apparaissent. Si le mot souhaité se trouve parmi ces options, cela lui évite de devoir sélectionner chaque lettre, ce qui prend beaucoup de temps. Outre cet appareil de communication, la Bâloise dispose d’une version mobile dans sa chambre, un appareil de contrôle de l’environnement.
« À travers mon livre, je souhaite contribuer à ce que les gens soient plus ouverts. »
Elle travaille sur un projet de livre
La technologie d’AC permet à Zaira Civitillo de gérer toute sa correspondance de manière autonome. Elle organise ses thérapies, ses consultations médicales et les plannings des six personnes d'assistance qui s’occupent d’elle. Et puis, il y a un projet qui la passionne : elle écrit un livre. Elle y aborde sa maladie, en retrace l’évolution et n’hésite pas à entrer dans les détails : « Ça empire de jour en jour, c’est un fait. » Elle livre un aperçu profond de son univers émotionnel et écrit qu’elle se sent souvent incomprise :
« D’une part, je souhaite contribuer à ce que les gens soient plus ouverts. Ils doivent comprendre ce qu’est ma maladie et savoir que mon état ne cesse de se détériorer. Je suis très honnête. » D’autre part, elle souhaite, à travers son livre, encourager d’autres personnes en situation difficile. Leur montrer qu’il y a toujours des raisons de rire de bon cœur. Et que la résignation n’est jamais une option pour elle. Même si ses yeux lui posent désormais des problèmes – sa vue a fortement baissé. « Je m’y suis habituée », dit-elle, « physiquement, je ne vais plus très bien, mais je suis stable psychologiquement. »
Stella la chatte apporte du dynamisme
Le titre qu’elle a donné à son livre, « Till I Collapse » (Jusqu’à ce que je m’effondre), exprime son immense cœur de battante et convient parfaitement, car il s’agit d’une chanson du rappeur américain Eminem, qu’elle admire tant. « Chapeau bas à Zaira », déclare son partenaire Joel Sigrist, qui a déjà lu quelques passages du livre : « Normalement, je n’ai pas le cœur sur la main. Mais ce que Zaira décrit me touche profondément. »
Avant, elle se demandait souvent : pourquoi moi ? Pourquoi si violemment ? Elle a arrêté de se poser ces questions. « Parce que, de toute façon, je n’obtiens aucune réponse et que cela ne sert à rien. » Dans les moments difficiles, un nouveau colocataire lui remonte le moral : son chat. Stella est le nom de cette petite tornade qui anime l’appartement et qui aime se blottir contre elle ou sur l’épaule de Joel.
Zaira Civitillo a encore beaucoup de projets. Elle veut voyager, de préférence à New York, la ville qui ne dort jamais. « Nous économisons déjà assidûment pour pouvoir nous offrir quelque chose », assure-t-elle, avant d’ajouter avec un sourire : « Rien ne nous arrête. »
Texte : Peter Birrer
Photos : Adrian Baer
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