Une vie tout ce qu’il y a de plus normale

Zorro le chat fait un bond audacieux sur l’accoudoir du fauteuil roulant, zigzague sur la tablette devant la poitrine de Martin et se blottit contre lui. « Pour Zorro, le fauteuil roulant fait partie de moi », témoigne Martin. « Et pour moi, c’est aussi devenu la normalité. »

Martin Hailer vient au monde en 1980 avec une anomalie génétique grave, une amyotrophie spinale (AMS). Depuis plus de dix ans, il vit avec sa compagne Laura, son chat Zorro et des assistant·es personnel·les à Rothenburg (LU). Martin a étudié la traduction et l’interprétation, mais est encore principalement actif aujourd’hui en tant que qu’auteur. Il organise des lectures de son livre « Was guckst du so behindert ? » (ce qui, en français, équivaut à « Qu’est-ce que tu reluques avec un air aussi attardé ? »). « J’ai à cœur de répondre sans honte à toutes les questions des élèves, même les plus personnelles. C’est pour moi le seul moyen de dissiper leurs appréhensions. »

Contrairement à ses deux frères, qui ne sont pas touchés par la maladie, Martin n’a jamais appris à marcher. Il reçoit son premier fauteuil roulant électrique à l’âge de six ans. « J’étais constamment entouré d’enfants sans handicap et me suis toujours adapté à eux lors de nos jeux, ou inversement. Je n’ai jamais eu l’impression d’être radicalement différent d’eux. »

Il y a évidemment eu des moments où il était impossible de passer outre la maladie. Martin a alors systématiquement cherché un moyen de compenser les déficits physiques sur le plan intellectuel. « Je me suis rarement senti contraint de me soumettre à la passivité. Lorsqu’il m’était impossible de faire quelque chose, je contribuais au jeu d’une autre manière, dans un autre rôle, par exemple en tant qu’arbitre ou commentateur. »

Durant l’adolescence, sa perception de soi-même est mise à rude épreuve. Tout à coup, Martin peste contre son handicap, se rebellant contre tout ce qui y est lié, de près comme de loin. « Je ne voulais pas de nouveaux moyens auxiliaires, pas de physiothérapie ni aucun contact avec d’autres personnes touchées. » Il commence alors à comprendre tout ce qui allait lui être inaccessible et tente de faire abstraction des vérités dérangeantes.

C’est lors d’un camp d’été destiné aux personnes atteintes d’une maladie musculaire, auquel il avait d’abord férocement refusé de participer, que le déclic s’est produit. « En échangeant avec d’autres personnes touchées, j’ai appris à accepter le handicap comme une partie de moi-même et à trouver une manière de coexister avec lui. »

La maladie de Martin ne progresse que très lentement, même si elle exige son tribut à intervalles réguliers. Auparavant, il pouvait encore se nourrir seul et écrire à la main, ce qui n’est plus possible aujourd’hui. De manière générale, la force et l’autonomie de ses mains sont de plus en plus limitées.

« Recevoir un nouveau moyen auxiliaire est toujours pour moi un cap douloureux à franchir. Cela signifie invariablement que l’une de mes facultés a été perdue à tout jamais. » C’est la raison pour laquelle Martin est toujours particulièrement réticent à trouver un moyen auxiliaire adapté à un problème naissant.

Laura, sa compagne, travaille à l’Hôpital cantonal de Lucerne. Cela étant, Martin est souvent seul à la maison. Ressentant un manque croissant d’autonomie dans son propre appartement, il contacte alors Active Communication pour évaluer la mise en place d’un nouveau système de contrôle de l’environnement. « L’ancien système ne me permettait plus de me servir du téléphone. De même, je n’arrivais plus à ouvrir la porte à mes invité·es que dans un bon jour. » Il avait le sentiment de nécessiter un plan B pour toutes les éventualités et d’être un fardeau pour son entourage.

Conseiller chez Active Communication, Elia lui présente les dernières nouveautés techniques lors de sa première visite, ce qui ravit Martin. « Elia a immédiatement identifié mes besoins au quotidien et m’a indiqué des solutions qui ont non seulement permis d’éliminer certains problèmes, mais m’ont également rendu une qualité de vie inattendue. »

Avec le système pour maisons intelligentes Loxone, Martin peut aujourd’hui télécommander de nombreuses zones de son appartement depuis son ordinateur. Il peut contrôler le téléphone et la porte, les lampes et les stores. « Auparavant, je restais souvent dans l’obscurité en fin d’après-midi durant la saison d’automne. À midi, je pensais rarement à demander préventivement au personnel d’assistance d’allumer la lumière. Aujourd’hui, je m’en occupe moi-même en un seul clic de souris. »

Loxone fonctionne aussi par commande vocale. Lorsque Martin n’est pas en mesure d’utiliser l’ordinateur, par exemple lorsqu’il est au lit, il dispose tout de même d’un moyen de contrôle via Siri. « Je suis rassuré d’avoir en tout temps la possibilité d’appeler à l’aide ou de pouvoir faire entrer mes personnes d’assistance. »

Elia continue d’accompagner Martin lorsqu’un nouveau besoin se fait ressentir ou qu’un problème technique se présente. « Lorsque quelque chose ne va pas, Elia est toujours de bon conseil ou a une idée créative. C’est ce que j’apprécie énormément chez lui. »

Martin apprécie beaucoup de pouvoir mener une vie indépendante. La contribution d’assistance de l’AI lui permet d’organiser comme il l’entend les soins dont il a besoin. Il dispose d’un réseau d’une douzaine d’assistant·es, qu’il ne considère pas uniquement comme de simples auxiliaires de vie, mais comme un enrichissement de son quotidien, dans lequel le système Loxone s’est lui aussi rapidement fait une place. « Avant, j’étais dépendant de Laura pour tant de choses, que je peux aujourd’hui faire par moi-même. Cela peut sembler banal, mais le fait qu’elle n’ait plus à ressortir du lit chaque soir pour éteindre la lumière, mais que je puisse m’en charger grâce à Loxone, est bénéfique à notre relation. »

« J’aimerais mener une vie la plus normale possible le plus longtemps possible. Normale au sens de libre et insouciante, pas de banale. » Les solutions d’Active Communication soutiennent Martin dans cette voie et contribuent à son développement personnel.

Texte : Martin Hailer

Images : Adrian Baer