Pour Rafael, le talker ouvre la porte de la communication

Rafael est né avec le syndrome de Lowe, une maladie génétique très rare. Aujourd’hui, il apprend à lire et fait le bonheur de son environnement par son vif intérêt. 

Rafael est un garçon éveillé. Le garçon de 12 ans est toujours de bonne humeur, gai, s’intéresse à beaucoup de choses et a le sens de l’humour. Il est toujours prêt à s’amuser. 

Malgré ses restrictions, sa bonne humeur n’est pas gâchée et il est plein de joie de vivre. Rafael vit avec le syndrome de Lowe, une maladie congénitale très rare qui affecte plusieurs organes. Il souffre de forts troubles oculaires, d’une faiblesse rénale chronique, d’une hypotonie musculaire (tension basse des muscles), d’un retard mental, d’une mauvaise formation des os comme suite de troubles métaboliques ainsi que d’une petite taille. 

Mais cela ne l’empêche pas de remplir son quotidien par de nombreuses activités intéressantes. Rafael adore prendre le train ou le bus, sortir avec sa poussette de rééducation, faire des tours sur le tricycle Momo ou des excursions en vélo – en tout confort comme co-pilote dans la remorque. 

Quand il est à la maison, il aime écouter la musique ou des histoires, de préférence de Globi. Rafael aime aussi chanter, toutes sortes de chansons qu’il connaît par cœur. Ou il profite de la nature verte autour de la maison et des nombreux animaux, comme les hérissons ou les oiseaux. La famille vit dans une petite maison avec jardin et il arrive souvent que Rafael ouvre la fenêtre pour écouter les oiseaux ou le bruissement des feuilles d’arbre. 

Qu’est-ce qui lui est particulièrement important dans la vie ? D’une part, l’école. Rafael va à l’école du Heilpädagogisches Zentrum Ausserschwyz (HZA) à Freienbach où il apprend beaucoup de nouvelles choses et où l’on soutient ses capacités. Il y chante, joue et adore ses copains et enseignant-es. D’autre part, sa famille. Rafael habite avec ses parents à Reichenburg (SZ), sa sœur Caroline (25 ans) a déjà quitté le nid familial. Passer du temps dans la nature avec sa famille est sans doute l’une de ses activités préférées. 

Les moyens auxiliaires d’Active Communication accompagnent Rafael depuis 2017. « Accent 1000 mit Quasselkiste 60 » est un appareil de communication qui est une aide précieuse tant à l’école qu’à la maison. L’appareil permet à Rafael non seulement de regarder les livres à images, mais aussi de les lire. Comment est-ce possible ? On colle des séquences d’image (icônes) dans les livres qu’il trouve aussi dans sa Quasselkiste. Quand il les saisit, le talker lit les mots. Il est ainsi possible d’enchaîner des séquences d’image pour avoir une histoire et Rafael obtient des phrases faciles et compréhensibles. 

Rafael a des difficultés à bien articuler. Mais il sait comment s’y prendre. Quand il ne se fait pas comprendre, il cherche des mots isolés dans la Quasselkiste à l’aide d’images. « Le talker a fait découvrir à Rafael le monde du langage, c’est sa clé de communication », dit Esther Drigalla, « il essaie de répéter les mots qu’il entend du talker. Rafael a ainsi fait beaucoup de progrès. » 

Au cours des deux dernières années, il a acquis des connaissances solides et arrive à commander lui-même le talker. Il doit ce bel exploit en partie aussi au conseil et à la formation d’Active Communication par Susanna Berner. Elle a aidé à susciter l’intérêt de Rafael. Il a désormais la volonté d’en apprendre davantage pour réaliser d’autres progrès. À l’école, il prend de plus en plus souvent le talker quand les autres ne le comprennent pas. Ce moyen auxiliaire a élargi son vocabulaire, amélioré son articulation et l’a aidé à participer à la vie sociale. 

Esther Drigalla est heureuse : « Les attentes n’ont pas été remplies, elles ont été dépassées. » Le talker a augmenté la confiance de Rafael d’utiliser le langage. Et lire les histoires à images est devenu l’un de ses hobbies. Ils programment régulièrement des phrases racontées dimanche soir pour les consulter le lendemain à l’école. Cela est non seulement du plaisir, mais contribue aussi à l’intégration. Rafael apprend à écrire des phrases entières avec sa mère et peut ainsi jouer un rôle actif. 

Il n’utilise son talker qu’à l’école et à la maison, pas dans la rue. C’est amusant quand les parents ne comprennent pas leur fils, mais qu’il leur montre le mot sur son talker. « On a régulièrement des révélations et on est simplement heureux », se réjouit Esther Drigalla. 

Elle dit que Rafael vit une vie sympathique et qu’il est un garçon qui leur donne beaucoup en retour : « On accepte chaque situation comme elle est. Et je trouve qu’on se débrouille très bien comme famille. »

Texte: Peter Birrer
Images: Jonas Pfister