Die Rückkehr ins angestammte Umfeld ist für Menschen mit Querschnittlähmung nicht selbstverständlich. Oft sind Umbauten notwendig, damit sie wieder bei sich zu Hause wohnen können.
Text: Stefan Kaiser
Bilder: Sabrina Kohler
Fabian Schuler ist aufgeregt. Heute darf er zum ersten Mal während seiner Erstrehabilitation nach Hause – zur Wohnraumabklärung. Ein ganzes Team von Fachpersonen wird seine Wohnsituation begutachten und eine Bauberatung erstellen, damit er seinen künftigen Alltag in einer barrierefreien Umgebung gestalten kann. Noch weiss der 32-jährige Forstwart nicht, was ihn daheim erwartet und wie er auf die Erinnerungen an sein altes Leben reagieren wird.
Auf der Autofahrt vom Schweizer Paraplegiker-Zentrum (SPZ) nach Alpthal SZ gehen ihm viele Punkte durch den Kopf, die geklärt werden sollen. Doch bereits in der Garage ist Endstation. Mit dem Rollstuhl schafft es der Paraplegiker nicht durch die enge Eingangstüre des Hauses. Im Schneetreiben wächst seine Enttäuschung. «Ich kann nichts machen», sagt er. «Man wird vor seinem Haus ausgeladen und kommt einfach nicht mehr rein.» Es ist ein trauriger Moment.
Auch die professionelle Rampe, die sein Bruder Mike ins Treppenhaus eingebaut hat, muss wieder abmontiert werden. Die Treppe ist zu steil, um den Rollstuhl darauf hochzustossen. Über eine Hintertüre und mit der Hilfe seiner Ergotherapeutin erreicht er schliesslich die Wohnung im ersten Stock. Dabei wird ihm bewusst, wie lang der Weg noch ist, bis ein Leben im vertrauten Umfeld wieder möglich sein wird.
Die Wohnsituation beeinflusst die Selbstständigkeit
Zwei Monate sind seit seinem verhängnisvollen Unfall beim Motocross vergangen. «Fabian war eigentlich ein sicherer Fahrer», sagt seine Frau Mirjam. «Es war sein Hobby, und er kannte die Limiten.» Nur drei Monate vor dem Unfall hatte das Paar geheiratet. Die Familienplanung steht an. Zudem wollen die beiden das Mehrfamilienhaus kaufen, in dem sie und Mike Schuler seit sechs Jahren leben. Mit dem Unfall werden die skizzierten Pläne hinfällig.
Am SPZ in Nottwil ging Ergotherapeutin Miriam Ploner das Thema Wohnen schon in der ersten Woche mit dem Paar an. «Die Wohnsituation hat einen grossen Einfluss auf die spätere Selbstständigkeit», sagt sie. Bei Paraplegikern dauert die stationäre Rehabilitation rund vier Monate. Daher müssen Umbaumassnahmen bereits geplant werden, während die Patientinnen und Patienten noch mitten in der Verarbeitung ihres Schicksalsschlags stecken. Aufgrund ungenauer Medienberichte gehen die Betroffenen zunehmend davon aus, dass sie nach der Rehabilitation wieder zu Fuss heimgehen und nicht mit Einschränkungen und Hilfsmitteln leben müssen. In diesem Moment ist eine Wohnraumabklärung für sie und ihre Angehörigen ein emotional schwieriges Thema.
«Wir versuchen, möglichst sachte und einfühlsam heranzugehen», erklärt die Ergotherapeutin. «Aber wir müssen auch evaluieren können, welche Anpassungen und Hilfsmittel bis zum Austritt unbedingt notwendig sind.» Wie rollstuhlgängig eine Wohnung tatsächlich ist, zeigt sich erst vor Ort. Denn oft vergessen werden Schwellen zwischen den Räumen, Türbreiten, kleine Stufen, die Höhe von Arbeitsgeräten oder ungeeignete sanitäre Installation.
Punkt für Punkt wird geprüft
Fabian und Mirjam Schuler hatten mehrere Wochen Zeit, sich auf den heutigen Termin vorzubereiten. Auch sie gingen zunächst davon aus, dass keine Anpassungen nötig sein werden, sagt Mirjam Schuler: «Jetzt können wir uns besser mit dem Umbau anfreunden – auch mit dem Hintergedanken, dass wir dann bereits eine Lösung fürs Alter haben». In Alpthal möchte das Paar bleiben: «Wir fühlen uns sehr wohl hier. Wir haben ein gutes Umfeld und bekommen viel Unterstützung.»
Zur Wohnraumabklärung gekommen sind auch ein Architekt des Zentrums für hindernisfreies Bauen (ZHB) der Schweizer Paraplegiker-Vereinigung sowie ein Berater der unabhängigen Fachstelle SAHB, der die Sichtweise der Invalidenversicherung (IV) vertritt. Ergotherapeutin Miriam Ploner leitet den Ablauf. Mit ihrem Patienten, seinen Angehörigen und den Fachpersonen geht sie die anstehenden Themen durch und weist auf die körperlichen Einschränkungen hin, die zu beachten sind.
Alle Räume werden anhand einer Checkliste Punkt für Punkt angeschaut. Auch Fabian Schulers Bewegungsradius wird geprüft – Türen öffnen, Schwellen überwinden, einen Topf vom Herd nehmen, Schubladen öffnen, im Rollstuhl manövrieren. Während der Bauberatung diskutieren die Fachleute für jeden Punkt Lösungsmöglichkeiten. Doch immer wieder müssen Ideen verworfen und neue Varianten entwickelt werden, weil der SAHB-Berater darauf hinweist, dass die IV eine vorgeschlagene Lösung nicht finanzieren wird.
Für die IV geht es um die Kosten
«Einfach und zweckmässig» soll der Umbau für die Sozialversicherung sein. Das bedeutet, dass oft zwischen verschiedenen Bedürfnissen entschieden werden muss. Braucht es eine breitere Eingangstüre, damit auch Fabian Schuler an den Briefkasten kommt und nicht nur seine Frau? Oder wird stattdessen die Garagentüre per Rampe erschlossen? Sind unterfahrbare Arbeitsflächen in der Küche nötig, wenn der Rollstuhlfahrer kein Hausmann ist, sondern auswärts arbeitet? In einer für den Patienten fragilen Situation geht es nicht um barrierefreie Wohnwünsche. Für die IV stehen die Kosten im Vordergrund.
Am meisten Gedanken macht sich das Ehepaar über das enge Treppenhaus. Der SAHB-Berater plädiert für einen Deckenlift, an dem der Rollstuhlfahrer auf einer hängenden Plattform ähnlich einem Sessellift in den ersten Stock hochgezogen wird. Das zweite Stockwerk, das das junge Paar für ihre geplante Familie ebenfalls umbauen möchte, wäre nicht erschlossen. Für die beiden ist klar: Sie benötigen einen Vertikallift, der alle Ebenen des Hauses erschliesst – auch wenn die Finanzierung noch unsicher ist.
«Unser Vorteil: Wir sind schnell»
Für die Direkthilfe der Schweizer Paraplegiker-Stiftung sind Umbauten ein wichtiges und kostenintensives Thema. Viele der Gesuche stammen von älteren Personen, die keinen IV-Anspruch mehr haben, erklärt SPS-Direktor Joseph Hofstetter: «Erfolgt die Querschnittlähmung nach dem Eintritt ins Pensionsalter, übernimmt keine Sozialversicherung mehr die Kosten. Dann muss die Stiftung einspringen, damit die Betroffenen wieder zurück in ihre vertraute Umgebung können.»
Bei Menschen, die noch im IV-Alter stehen, leistet die SPS eine Vorfinanzierung, damit der Umbau während des Klinikaufenthalts beginnen kann. Ansonsten müssten die Patientinnen und Patienten rund ein halbes Jahr auf den Entscheid der IV warten – und hätten nach ihrem Austritt keinen Ort zum Wohnen. «Unser Vorteil ist, dass wir schnell sind», sagt Joseph Hofstetter.
«SPS-Gründer Guido A. Zäch hat das Zentrum für hindernisfreies Bauen und das Modell der Vorfinanzierung schon früh etabliert. Die Stiftung schaut aber immer, dass sie die vorbezahlten Beiträge von den primären Kostenträgern zurückbekommt.» Bei Bedarf werden Anwälte der Paraplegiker-Gruppe eingeschaltet, damit die Betroffenen erhalten, was ihnen gesetzlich zusteht.
Kostspielige Gesuche werden in einem Ausschuss mit Stiftungsleitung, Baufachpersonen und erfahrenen Rollstuhlfahrenden begutachtet. Jeder unterstützte Umbau muss sinnvoll sein und längerfristig Bestand haben. «Wenn immer möglich, versuchen wir eine akzeptable Umbaulösung zu finden», sagt der Stiftungsdirektor. «Es gibt aber auch Lebenssituationen, in denen der Umzug in eine bereits rollstuhlgängige Wohnung am Ende für alle Beteiligten die bessere Variante ist.»
«Wenn möglich, versuchen wir eine akzeptable Umbaulösung zu finden.»
Ein ganzes Team wird benötigt
Neubauten benötigen oft weniger Anpassungen. Aber soll deswegen eine ganze Familie aus ihrem angestammten Umfeld wegziehen müssen? Hier ist viel Fingerspitzengefühl gefragt. Zum Beispiel von der Sozialberatung des SPZ. Als Teil des interprofessionellen Teams hat sie den Auftrag, für die Betroffenen eine Austrittslösung zu finden. Sei es zu Hause, in einer neuen Wohnung, einer Übergangslösung oder einer spezialisierten Institution.
«Es ist wichtig, dass eine Person ein geeignetes Zuhause hat, wenn sie die Klinik verlässt», sagt Silvia Lötscher, die Leiterin der Sozialberatung. «Nach der Wohnungsabklärung tauschen wir uns mit der Ergotherapie aus und besprechen anhand der Kostenschätzung desZHB mit den Betroffenen und ihren Angehörigen, wie es weitergehen soll.»
Das 16-köpfige Team der Sozialberatung kümmert sich um die Gesuche an die Stiftung, die Anmeldung bei der IV oder unterstützt bei der Suche einer neuen Wohnung. Weitere Herausforderungen sind die Pflege und Betreuung, die auch im häuslichen Umfeld gewährleistet sein müssen. «Unsere Aufgabe ist komplex», sagt Silvia Lötscher. «Es braucht das ganze Behandlungsteam mit allen Berufsgruppen, bis jemand nach dem Austritt wieder gut ins Alltagsleben starten kann.»
«Wenn eine Person die Klinik verlässt, braucht sie ein geeignetes Zuhause für das Alltagsleben.»
«Es ist wie eine Neugeburt»
Nach der Wohnraumabklärung warten Fabian und Mirjam Schuler nun auf das Protokoll der Bauberatung des ZHB mitsamt der Kostenschätzung. Die zwei rechnen mit grösseren Anpassungen wie dem Vertikallift, für den es auch noch eine Baubewilligung braucht.
Fabian Schulers ältester Freund stellt ihnen für die Übergangszeit seine soeben fertiggestellte neue Wohnung zur Verfügung – und bleibt dafür länger in seiner alten. Ein eindrückliches Beispiel für die grosse Solidarität in Alpthal. «Fabians Unfall hat uns noch mehr zusammengeschweisst», sagt seine Frau. «Alle helfen, wo sie nur können.» Das gilt für die Familie ebenso wie für das ganze Dorf.
Besonders dankbar sind die beiden für die Unterstützung durch die Sozialberatung in Nottwil, die ihnen viel Last abgenommen hat, und die Ergotherapie, die ihnen auch zeigte, wie sie in der provisorischen Wohnung möglichst viel Selbstständigkeit erreichen. Auch dem ganzen interprofessionellen Team dankt Mirjam Schuler: «Als Angehörige fühle ich mich am Schweizer Paraplegiker-Zentrum sehr gut betreut.»
Das junge Paar durchlebt eine Zeit mit vielen Unsicherheiten. Welche Fortschritte kommen noch in der Reha? Wie geht es weiter mit dem Umbau und dessen Finanzierung? Wie weiter mit der Arbeit? «Es ist wie eine Neugeburt», sagt Fabian Schuler. «Man muss vorwärtsschauen und das Beste draus machen. Nur nicht aufgeben.»
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