ParaHelp Unterstützung Eltern
ParaHelp Unterstützung Eltern

Pour les parents

Vous êtes parents d’un·e enfant ou d’un·e adolescent·e présentant une lésion de la moelle épinière, un spina bifida ou une malformation congénitale entraînant des répercussions sur les fonctions vésicale et intestinale. Vous souhaitez plus de sécurité, de repères et un soutien adapté dans votre quotidien familial.

En tant que parents, vous assumez de nombreuses responsabilités au quotidien – et parallèlement, de nouvelles questions surgissent sans cesse. Souvent ce qui importe n’est pas seulement ce qui est techniquement le plus adapté, mais aussi ce qui est réellement applicable au quotidien pour votre enfant, votre famille et votre entourage. ParaHelp vous soutient dans la gestion des défis liés aux soins et dans la recherche de solutions adaptées à l’âge de votre enfant.

Les consultations ont généralement lieu directement à votre domicile. Dans un environnement familier, il est plus facile pour de nombreux enfants d’acquérir de nouvelles compétences et de développer progressivement plus d’autonomie. Parallèlement, des personnes de référence importantes telles que les grands-parents, les enseignant·es ou les professionnel·les peuvent être impliquées si cela est utile pour votre quotidien familial. En outre, nous collaborons étroitement avec des cliniques pédiatriques dans toute la Suisse afin que le soutien apporté puisse être coordonné, complet et durable.

Dans quels cas ParaHelp est-il particulièrement utile pour les parents ?

Le soutien est particulièrement utile lorsque les besoins de votre enfant évoluent, que de nouvelles étapes de développement sont imminentes ou que vous souhaitez plus de sécurité et de repères dans votre quotidien familial. En particulier lors de transitions, de nouvelles situations de prise en charge, dans le quotidien scolaire ou en cas de complexité croissante, il peut être rassurant de faire appel à un soutien spécialisé à un stade précoce.

ParaHelp vous soutient en tant que parents

Dans le quotidien familial, il s’agit souvent de bien maîtriser les défis en matière de soins de votre enfant. Dans le même temps, des questions pratiques se posent sans cesse : qu’est-ce qui est vraiment utile en ce moment ? Qu’est-ce qui vous soulage au quotidien ? Et quelle solution convient à votre enfant et à votre famille ? ParaHelp vous aide à gagner en assurance, à trouver des solutions adaptées au quotidien et à bien impliquer les personnes de référence importantes. Vous bénéficiez également d’un soutien pour la mise en place d’un réseau de prise en charge solide. Il est essentiel que les solutions ne soient pas seulement pertinentes, mais qu’elles s’adaptent aussi à votre quotidien familial.

Voici comment ParaHelp peut accompagner les familles

L'accompagnement est centré sur la famille, axé sur le quotidien et adapté à l’âge. Votre enfant est impliqué·e lorsque cela est judicieux et conforme à son développement. En parallèle, d’autres personnes de référence peuvent bénéficier d'un soutien afin que votre enfant soit accompagné en toute sécurité les domaines importants de sa vie. Au cours de l’enfance et de l’adolescence, l'accompagnement peut sans cesse être adapté à de nouvelles situations.

Thèmes typiques du quotidien familial

Les thèmes typiques du quotidien familial sont par exemple la gestion des fonctions vésicale et intestinale, l’autonomie au quotidien, les moyens auxiliaires, la transition ou l’implication de personnes de référence importantes : vous trouverez un aperçu complet de l’offre de conseil pour les enfants et les adolescent·es sur la page dédiée à cette offre.

Demander une consultation

L'inscription nécessite quelques démarches administratives. Nous avons élaboré pour vous la procédure de manière claire et compréhensible. Vous trouverez plus d’informations concernant l’inscription ici.

Ce que les parents disent de notre conseil

« C’est agréable d’avoir un conseil en plus de celui de l’hôpital, qui répond mieux à notre enfant en tant qu’être humain et à nous en tant que famille au quotidien. Il est également utile pour nous tous d’entendre que beaucoup d’autres enfants rencontrent les mêmes problèmes. »
Remo et Saskia J.

« Nous sommes très fiers d’Anna-Lena pour avoir fait de si grands progrès au cours de la dernière année. »
Petra et Björn C.

« Le conseil de ParaHelp est très précieux pour le quotidien pratique. Il constitue un super complément au suivi médical, plutôt théorique, à l’hôpital. ParaHelp nous donne des conseils et astuces pratiques pour le quotidien et propose des alternatives aux hospitalisations et traitements. Le suivi et l’introduction dans le sondage vésical et le toucher rectal à la maison ont été un soulagement pour notre enfant et nous-mêmes. Quelle chance d’avoir ParaHelp ! » 
Mère d’un garçon de 7 ans

« Le conseil de ParaHelp est très précieux pour le quotidien pratique. » 

Mère d’un garçon de 7 ans

Questions fréquentes des parents

Dans de nombreux cas, l’assurance-invalidité (AI) prend en charge les coûts, notamment pour les interventions médicales et les thérapies visant à traiter les infirmités congénitales. 

Plus d’informations sur l’assurance-invalidité

En cas de refus des prestations par l’AI, la prise en charge des prestations de conseil et de formation est, sous certaines condition, assurée conformément à l’art. 7 OPAS par l’assurance maladie obligatoire de la personne concernée. En règle générale, l’assurance-maladie obligatoire prend en charge une grande partie des coûts.

Plus d’informations sur l’assurance des soins

Dès réception d'un dossier complet y compris la déclaration de consentement signée, nous pouvons l'examiner et demander une garantie de prise en charge auprès de l’assurance-invalidité. D'après notre expérience, l’évaluation par l’assurance-invalidité prend environ 2 à 3 mois.

Afin que l'accompagnement puisse débuter le plus rapidement possible, nous commençons souvent les consultations après concertation avec vous avant même la décision de l’AI.

Oui, l’inscription peut également être effectuée par les représentants légaux ou d'autres personnes de référence. Pour effectuer nos prestations, nous avons besoin d'informations requises et du consentement de la personne concernée ou de son représentant légal.

Pour que ParaHelp puisse vous accompagner et vous soutenir en tant que parents ou personne de référence, le consentement explicite de la personne concernée est nécessaire. La loi suisse sur la protection des données (LPD) stipule que les données personnelles sensibles, telles que les données relatives à la santé, ne peuvent être traitées et transmises qu’avec le consentement de la personne concernée. Dans le cas de personnes mineures se sont les parents ou le représentant légal qui peuvent donner leur consentement.

La déclaration de consentement nous permet de saisir les informations nécessaires, de les coordonner avec les professionnel·les impliqué·es (par exemple médecins, services d’aide et de soins à domicile, autres intervenants) et de fournir nos prestations conformément à la loi. Pour des raisons de transparence, de sécurité et de protection des données, nous demandons ce consentement par écrit avant d'effectuer des prestations.

Oui, si cela s'avère pertinent et adapté à son âge, nous impliquons l’enfant ou l’adolescent·e dans la consultation. Le degré d'implication dépend de la situation, de l’âge et des besoins de toutes les personnes impliquées.

Notre offre s’adresse aux nouveau-nés, aux enfants et aux adolescent·es de tous âges. Nous adaptons concrètement le déroulement de la consultation en fonction du niveau de développement, des besoins de l’enfant et à son environnement.

En règle générale, la consultation a lieu à domicile. Le choix du cadre le plus approprié dépend de ce qui est le plus judicieux pour l’enfant, la famille et la problématique posée

Oui, si cela s'avère pertinent, d’autres personnes de référence peuvent également être associée à l'accompagnement, par exemple les grands-parents, les enseignant·es ou les professionnel·les du milieu scolaire et de l'encadrement. 

Bien sûr. Au fur et à mesure que l’enfant grandit, nous adaptons l'accompagnement de manière optimale à son évolution. Souvent, chez les jeunes enfants, ce sont d’abord les parents qui sont formés, puis d’autres personnes de référence dans l’environnement familial, ainsi que dans l’environnement scolaire. Ensuite, selon l’étape de développement, l’enfant est progressivement associé·e à cet apprentissage. 

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