Deux voix fortes en faveur de l’autodétermination et de la participation

Cette distinction, décernée à l’occasion de la Journée internationale de la paralysie médullaire le 5 septembre, a été remise pour la 33^e fois. Un point unit les deux personnes à l’honneur tout particulièrement : ils savent, par leur propre expérience, combien d’obstacles limitent le quotidien en fauteuil roulant et c’est pourquoi ils s’engagent avec ferveur à les éliminer, un à un.

En 2004, peu de temps après son mariage, Ilaria Perren et son mari font une excursion dans les montagnes lorsqu’un arbre tombe sur son dos. Depuis, elle est paralysée médullaire. Dans un premier temps, elle ne savait pas si son désir d’enfant pouvait encore se réaliser. Mais elle est tombée enceinte et a accouché de sa fille Nora. La maternité a non seulement marqué la vie de cette Tessinoise âgée de 52 ans aujourd’hui, mais l’a aussi incitée à s’engager.

En effet, comment accompagner sa fille à l’école si les trottoirs et les bâtiments de l’école ne sont pas accessibles en fauteuil roulant ? Ilaria Perren s’est présentée devant le conseil communal où elle a été accueillie avec bienveillance. Une rampe et des places de stationnement appropriées ont été les premières améliorations apportées. Aujourd’hui, elle s’engage au sein de « Team Ticino Accessibile » avec cinq autres femmes pour obtenir une meilleure accessibilité au Tessin.

L’infirmière diplômée s’est aussi reconstruite sur le plan professionnel. Avant l’accident, Ilaria travaillait à l’unité de soins intensifs. Elle le fait toujours, mais désormais au service de l’assurance-qualité. Alors que le contact direct avec les patientes et patients lui manque, aider les autres reste essentiel pour elle : elle conseille les membres du « Gruppo Paraplegici Ticino » dans les questions sociales et juridiques. Son objectif est de rendre la liberté au quotidien au plus grand nombre de personnes. « L’autonomie est très importante pour moi. Je pense que plus on dépend des autres, plus la vie est douloureuse. »

Aujourd’hui âgé de 62 ans, Jérôme Bagnoud a subi un accident de moto à 30 ans. Depuis, il est paralysé médullaire. Lors de l’accident, il a failli perdre son bras droit si bien qu’aujourd’hui, il ne peut plus l’utiliser. À l’époque, ses enfants étaient encore petits. Aujourd’hui, il est trois fois grand-père. Son quotidien reste souvent un véritable défi, mais sa compagne, sa famille, ses amis et son sport (l’escrime) enrichissent sa vie. 

Aider les autres est capital pour ce pédagogue social de formation. Il ne supporte pas l’injustice. Président du Club en fauteuil roulant du Valais romand, il s’engage en faveur des droits des personnes paralysées médullaires. Par exemple, il a développé un plan d’action pour avoir plus de toilettes accessibles en fauteuil roulant dans les bâtiments publics et a attiré l’attention du public sur le sujet lors d’une conférence de presse et dans des interviews accordées à la radio et à la télé. 

Au sein du club en fauteuil roulant, il crée les opportunités pour les rencontres, les expériences en commun et le soutien mutuel. Pour lui, unir les forces compte avant tout : « Je pense que nous sommes plus forts ensemble pour faire avancer notre cause. C’est grâce à la force du groupe que nous favorisons l’inclusion de chacun. »