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La CAA accompagne Myriam depuis sa naissance – ou presque

Myriam Schoen est née en 1971. À cinq mois et demi, elle a subi une méningite. Depuis, elle est tétraplégique.

 

Tout avait commencé par une fièvre très élevée résultant d’une méningite. Une méningite peut être fatale – elle a laissé Myriam tétraplégique. Elle a une paralysie du côté droit, des problèmes de déglutition et perdu le langage parlé.

Myriam est allée au jardin d’enfants et à l’école à Fribourg. À la fin de la scolarité, elle a habité et travaillé à temps partiel à la fondation ssb. C’est une institution pour personnes en situation de handicap. Aujourd’hui, elle habite à Schmitten (FR) avec son conjoint Mario. Outre l’appartement protégé, les deux habitent dans leur propre logement. Pouvoir habiter avec son compagnon a toujours été son grand rêve. Mais pour en arriver là, elle a dû parcourir un long chemin – et la vie à deux n’est pas toujours facile, mais les deux sont heureux.

De Bliss au talker Delta

L’histoire de Myriam avec la communication assistée commence avec Bliss, un des premiers systèmes de CAA à base de symboles et une écriture faciles. Elle a appris ce système à l’école, quand elle avait neuf ans. Jusque-là, elle utilisait un tableau de communication. Le vocabulaire étant limité et demandant ainsi du bricolage pour avoir certains mots, ce tableau n’était pas très pratique.

À 14 ans, elle a eu son premier appareil de communication électronique, Hector. C’était une machine à écrire parlante disposant d’une sortie vocale. Mais la voix n’était pas très compréhensible. Hector était aussi grand qu’une valise et Myriam ne pouvait le transporter que sur roues.

Le moyen auxiliaire de communication suivant était le talker Delta. Il fonctionnait avec des codages, la personne de référence enregistrant des mots. L’appareil permettait aussi de téléphoner. Myriam appréciait cet outil, car c’est important pour elle de rester en contact avec son environnement.

Talker Myriam Schoen
Myriam Schoen mit Talker

Le Smalltalker, le premier « chouchou »

Depuis 2009, Myriam a le Smalltalker. C’est son « chouchou » et elle est heureuse de l’avoir jusqu’à ce jour. Elle peut connecter l’appareil à son ordinateur pour écrire des lettres et des e-mails. Grâce à ses dimensions compactes, elle peut l’amener partout. De plus, elle peut utiliser des photos qu’elle a prises elle-même comme pictogrammes, ce qui est très pratique pour les personnes. Et grâce à la prononciation claire, elle se fait bien comprendre, le multilinguisme est un autre atout. C’est pratique, car elle peut passer au français à Fribourg. Le talker parle même un peu d’anglais, mais la prononciation n’est pas toujours idéale. Le talker a déjà permis à Myriam d’apprendre de nombreux nouveaux mots qu’elle n’avait jamais entendus auparavant. Ainsi, près de 2800 mots sont enregistrés.

L’été dernier, Myriam a reçu un iPad. Elle a dû apprendre de nouvelles choses, mais ces efforts en valaient la peine. Elle apprécie particulièrement les nouvelles fonctions comme le journal intime ou les livres audio. Pour parler, elle utilise les symboles Minspeak et une appli. Étant donné qu’elle peut désormais tout faire via l’iPad, elle n’a plus besoin d’ordinateur. Elle est heureuse de pouvoir bénéficier des nouvelles possibilités de communication et se réjouit de voir les développements à venir.

En mission

La possibilité de faire des exposés devant un public est très importante pour Myriam et elle adore le faire. Sa tutelle Christian Spescha est alors une grande aide. Ils se connaissent depuis 25 ans. Il était déjà sa personne de référence à l’institution et habite aujourd’hui à même pas 50 m de son appartement. Depuis 2014, il l’aide à faire les exposés.

Afin de devenir conférencière CAA, elle a fait des cours avec quelques collègues qui utilisent également un talker. Ils se voient chaque année pour discuter des missions et échanger leurs expériences. Souvent, on demande à plusieurs personnes de faire un exposé. L’échange entre eux est crucial.

« La vie avec un handicap est parfois horrible. »

Myriam est une femme positive qui aime la vie. Mais parfois, elle trouve que sa vie est horrible. Elle n’aime pas comment certains gens la traitent. Ils sont méchants ou impertinents, se moquent d’elle ou pensent qu’elle est faible. Souvent, les gens pensent qu’elle est incapable. Pour elle, le pire c’est quand on la traite comme une enfant.

« Mes malheurs me font souvent rire. »

L’humour est très important pour Myriam. Ses malheurs la font souvent rire, cela l’aide. Puisqu’elle ne parle pas, elle pense pouvoir mieux sentir les gens. La mimique et la gestuelle sont parfaitement compréhensibles. Cela l’aide à entrer en dialogue avec les gens.

Sa vraie vocation : l’art

Depuis son enfance, Myriam rêve d’être artiste. Son grand-père lui a toujours dit qu’elle sera artiste un jour. Et il avait raison. Aujourd’hui, Myriam travaille comme artiste chez Creahm trois jours par semaine. Creahm est un atelier d’art pour personnes porteuses d’un handicap. Elle aime beaucoup son travail. Pour Myriam, il est important d’obtenir reconnaissance pour son art. Elle est furieuse quand les gens manquent de respect à l’égard de l’art réalisé par des personnes ayant des restrictions.

Des souhaits pour l’avenir

Elle a fait beaucoup de progrès dans sa vie. En effet, parler aux gens est plus facile, mais les appareils sont plus compliqués aussi. Myriam souhaite avoir des appareils stables avec une batterie qui tient longtemps. Pour elle, le plus important est non seulement une voix compréhensible, mais aussi une commande facile, que l’appareil donne envie de s’entraîner et d’apprendre. Quand on apprend à parler avec le talker, il faut faire preuve de patience, un peu comme si on apprenait une nouvelle langue.

Les personnes de référence et les enseignant-es doivent savoir ce que c’est et connaître les fonctions de base. C’est pourquoi il est important que les conférencières et conférenciers en CAA fassent des exposés pour faire connaître les talkers. En effet, le talker donne une voix aux personnes qui ne parlent pas. Le talker, c’est leur langage. Elles ont ainsi la possibilité d’aborder d’autres gens, d’entretenir des relations et de déplacer en toute autonomie. Pour Myriam, un élément central du talker est de pouvoir jurer et décompresser. 😉

 

Text: Stefanie Eicher
Bilder: Jonas Pfister

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