Le blog de Daniel

Daniel Rickenbacher

Bonjour à tous

Je m'appelle Daniel Rickenbacher et je suis l'auteur de ce blog. Je publie ici régulièrement des récits sur ma vie pas tout à fait quotidienne. Je suis né en 1993 et, en raison d’un manque d’oxygène à ma naissance, je vis avec une parésie cérébrale (PC). J'ai grandi dans l'Illgau (canton de Schwyz) et je vis maintenant dans mon premier propre appartement à Lucerne. L'autodétermination et l'indépendance ne vont pas de soi dans ma vie quotidienne. Mais c'est pour cela que je me bats, jour après jour.

«Je profite de mon autodétermination jusqu’aux limites de mon handicap.»

Juillet 2020

Le long chemin vers un grand objectif

Le chemin a été long jusqu'à ce que je dispose de mon propre appartement. Quand j'ai décidé en septembre 2018 que je voulais me construire une vie autodéterminée, il y avait beaucoup de choses que je ne pouvais pas encore faire : passer du lit au fauteuil roulant électrique le matin, m’habiller, aller aux toilettes et bien plus encore. Ma décision m'a changé. Elle m'a donné une énorme motivation pour donner le maximum de moi-même. De plus, j’ai suivi régulièrement des thérapies depuis mon enfance. J'étais donc mentalement et physiquement prêt pour de grands changements.

«Tout n'est pas possible, mais beaucoup l'est.»

J'avais un but. Et je me suis dit que tout n'est pas possible, mais beaucoup l’est. J'ai donc commencé à essayer beaucoup de choses moi-même, en étant supervisé. Après un certain temps, j'ai demandé à ma kinésithérapeute si je pouvais aller dans un centre de réadaptation. Je voulais avoir le temps de gagner en assurance et d'apprendre la bonne technique pour la vie de tous les jours. Fin février 2019, je suis allé au REHAB Basel pendant six semaines. Cinq jours par semaine, j’ai suivi du matin au soir, soit une thérapie, soit un entraînement indépendant. J'ai souvent atteint mes limites. Pendant environ trois semaines, je me suis entraîné presque tous les jours à mettre mes chaussettes tout seul. En ergothérapie, nous avons essayé différentes aides jusqu'à ce que nous trouvions la bonne et que je sois capable de mettre mes chaussettes seul. C'est ainsi que j'ai aussi appris à transférer. Depuis la réhabilitation, mon fauteuil roulant électrique est équipé de sangles des deux côtés, afin que je puisse me faire glisser dans le fauteuil lors des transferts. Nous avons discuté de tous les défis quotidiens et cherché des solutions. En outre, ils m'ont aidé à planifier l'assistance.

«J'aime être dans la nature.»

Aujourd'hui, je vis avec une assistance. Au début de ce mois, j'ai fait une excursion d'une journée avec une assistante. Comme je l'espérais, il faisait beau. Nous avons fait un super voyage en bateau du Musée des Transports de Lucerne à Beckenried. Ensuite, nous avons pris le téléphérique jusqu'à Klewenalp. Puis, ce fût l’heure du déjeuner. Comme j’avais déjà eu une thérapie le matin, mon appétit était grand. Pendant que mon assistante mangeait aussi quelque chose, je me suis couché au soleil. Dans l'après-midi, nous avons fait l’itinéraire circulaire. Nous avons vu beaucoup de fleurs. J'aime être dans la nature.

Quelques jours plus tard, je suis parti en randonnée avec mon collègue, qui est aussi mon assistant. Nous y avons appris une fois de plus qu'il fallait vraiment s'enquérir au préalable de l'accessibilité des sentiers de randonnée aux fauteuils roulants. Ce fût une grande aventure, qui heureusement s'est bien terminée. Nous nous en sommes bien sortis et mon fauteuil roulant est arrivé sans problème chez mes parents dans l'Illgau. Seulement, il n'était pas encore complètement convenable pour l'appartement. Mon père a dû d’abord le nettoyer. Mais ce n'est pas nouveau pour mes parents. Le lendemain, j'ai fait une nouvelle randonnée dans la nature et mon fauteuil roulant a dû être nettoyé à nouveau. J'apprécie les excursions et la liberté nouvellement acquise et j'attends déjà avec impatience la prochaine fois.

La semaine prochaine, je me rends à ma journée d'introduction au Centre suisse des paraplégiques de Nottwil. Tous les nouveaux employés y découvrent un aperçu du groupe du GSP et de ses différentes filiales. J'ai vraiment hâte d'y être. Vous pourrez lire comment j'ai vécu cette journée, comment je l'ai appréciée et bien d'autres choses de ma vie pas tout à fait quotidienne dans le blog du mois d’août. D'ici là, je vous souhaite à tous de passer un merveilleux été.

klewenalp_dani

Les blogs passés

  • Le lundi 25 mai, le moment était enfin venu : je suis rentré à Lucerne dans mon propre appartement. Ce fut un sentiment de retour à la maison. Un sentiment que j'avais à peine eu au cours des 12 dernières années. Lentement, je commence à réaliser que ma vie a pris un virage à 180°. Tout ce qui a trait à ce changement, je l'ai déterminé moi-même, avec l'aide de conseils. L'autodétermination est très importante pour moi. Cependant, je ne pensais pas que j'aurais à apprendre à gérer autant d'autodétermination. Quand est-ce que je veux de l'aide et quand est-ce que je n'en veux pas ? Est-ce que je veux partir en week-end avec un assistant ? Est-ce que je veux seulement avoir de l'aide au déjeuner et au dîner ? Ou est-ce que je préfère plutôt aller voir ma famille ? Le fait de pouvoir prendre ces décisions moi-même est très agréable, mais aussi inhabituel pour moi.

    Depuis que je vis dans mon propre appartement, on me demande souvent comment je paie les assistants. Lorsque je vivais dans l'institution, cela n'a presque jamais été un problème, bien que le modèle d'assistance semble souvent plus rentable. Il semble que le modèle d'assistance soit encore trop récent et trop peu connu - j'aimerais changer cela ! Il est inacceptable que l'on compare la vie en institution et la vie avec assistance. L'objectif devrait être la liberté de choix. Pour y parvenir, il faudrait cependant qu'il y ait davantage de points de contact, comme l’association « luniq », dans toute la Suisse, qui jouent un rôle d'accompagnement. Des bureaux centraux, qui prennent en charge toute l'administration de l'assistance, pourraient également être très utiles, car les exigences du modèle d'assistance sont élevées. Ce travail pourrait également être effectué par des ateliers de bureau dans les institutions.

    Maintenant, comment puis-je créer la comptabilité de l'assistance ?

    Chaque mois, mes assistants reçoivent un nouveau rapport qu'ils remplissent. Ils notent le nombre d'heures qu'ils travaillent chaque jour. Au début du mois suivant, j'additionne toutes les heures de chaque assistant et je prépare les fiches de paie. Je verse les salaires et j'envoie la fiche de paie par e-mail. Chaque mois, j'envoie également une facture à l'AI. Sur cette facture, j'indique toutes les heures que j'ai utilisées comme assistance dans le mois, et qui me seront ensuite remboursées par la contribution d'assistance AI.

    Le jeudi 18 juin, j'ai pu vivre mon premier jour de travail à Steinhausen. J'ai pris les transports publics de Lucerne à Steinhausen. Pendant le trajet, j'ai pensé au chemin que j'avais parcouru jusqu'à ce jour. C'était un sentiment indescriptible qui m’a rendu très heureux.

    Je suis arrivé à Active Communication vers l'heure du déjeuner. Spontanément, j'ai accompagné l'équipe marketing à l'extérieur pendant la pause déjeuner. Après le déjeuner, Thomas Bräm de mitschaffe.ch est également arrivé. L'exposé introductif était très intéressant et s'est très bien passé. Nous avons discuté de la coopération avec mitschaffe.ch et des principaux règlements. Après une belle photo de groupe, je me suis mis à mon ordinateur. Mais je n'ai pas encore vraiment travaillé car nous étions encore occupés à mettre en place mon lieu de travail. Un regard sur l'horloge et c'était déjà la fin de la journée de travail. Heureux et satisfait après mon premier jour de travail à Steinhausen, je suis rentré chez moi à Lucerne.

    Je me réjouis d'occuper un poste passionnant et utile chez Active Communication.

    C'est ainsi que cela continue dans mon blog de juillet :

    • En privé, j'ai l'intention de faire des excursions d'une journée avec les assistants et de faire ainsi connaissance avec une partie de ma nouvelle autodétermination. Comment cela va-t-il se passer pour moi ?
    • Je reviens sur les deux dernières années : comment me suis-je préparé à vivre avec des assistants ? Pourquoi suis-je allé au REHAB pendant six semaines ? Et comment était le REHAB pour moi ?
  • Mon premier jour de travail

    Le 5 mai 2020 fut mon premier jour chez Active Communication. Malheureusement pas sur place à Steinhausen, mais de chez moi via une réunion vidéo. J'ai été officiellement accueilli et j'ai pris connaissance de mes futures tâches. Ce jour a été très spécial pour moi - un rêve de longue date a commencé ce jour-là. Ma joie était si grande que j'ai eu du mal à m'endormir la nuit suivante. Bien que je fasse partie d’AC en tant qu'ambassadeur depuis longtemps, un sentiment indescriptible m'a envahi. Je peux travailler pour l'entreprise qui a, dans une large mesure, rendu ma vie possible telle que je peux la vivre aujourd'hui. C'est avec grand plaisir que je contribuerai à notre mission WE INTEGRATE. ACTIVE.

    Conditions de vie

    En raison de la crise liée au Corona, je vis toujours dans l'Illgau avec ma famille. Le fait d'être ici depuis si longtemps signifie aussi que je ne peux pas aller en physiothérapie. Mais quand je serai de retour dans mon appartement, je devrai me débrouiller seul, parfois sans assistance. Ensuite, il n'y aura plus de parents à appeler (ce qui est très pratique pour le moment 😉)

    Depuis un certain temps, je marche avec mon déambulateur pendant environ 45 minutes cinq jours par semaine. Ma sœur, qui est aussi mon assistante, m'accompagne. "Depuis quand peux-tu marcher comme ça ?" me demandent les gens du village. Ils ne me connaissent presque qu'en fauteuil roulant. Le jeudi 7 mai, j'ai marché pendant une heure et 15 minutes - c'est un record ! La marche renforce mes muscles, stimule la circulation sanguine et améliore ma coordination. Je fais aussi souvent les transferts seul, afin d'être prêt lorsque je retournerai à mon appartement à Lucerne à la fin du mois de mai.

    Afin de maintenir des contacts sociaux aussi minimes que possible dans mon propre appartement, j'ai pu constituer un noyau de trois personnes à partir de mon équipe de 14 assistants.

    Je voudrais vous présenter mon rôle en tant qu'employeur : quelles sont mes fonctions ? La contribution d'assistance AI est structurée de telle sorte que seuls les particuliers peuvent être employés. J'ai donc dû trouver mes assistants moi-même. L'AI m'a fourni un modèle de contrat de travail que j’ai pu adapter à mes besoins. La Procap m'a soutenu dans cette démarche. Déjà un an et demi avant mon déménagement, j'ai commencé à réfléchir à ce qui suit : Quand ai-je besoin d'aide ?, Où ai-je besoin d'aide ?, Que puis-je apprendre d'autre ?

    Sur la base de ces considérations, j'ai créé un plan de base sans les noms. Mes assistants m’indiquent quand ils peuvent travailler. Ensuite, je procède à l'affectation du personnel et j'envoie le plan de travail définitif. A partir de ce moment, les assistants sont responsables de leurs propres services. Cela signifie que s’ils ne peuvent pas travailler au sein de l'équipe, ils doivent trouver eux-mêmes un remplaçant.

    Pour en savoir plus, consultez le blog de juin :

    • Comment préparer la paie de l'assistant ?
    • Comment puis-je retourner à Lucerne dans mon appartement ?
    • Sera-t-il possible de commencer à travailler à Steinhausen en juin ?
  • En février 2020, j'ai emménagé dans mon propre appartement à Lucerne où je vis depuis avec une assistance. Cela signifie que j'ai recruté 14 assistants. Avant d'emménager dans mon propre appartement, j'ai vécu pendant plus de onze ans à la Fondation Rodtegg, où j'ai travaillé comme assistant de bureau et dans la "bürowärckstatt" au service comptabilité. Je suis ambassadeur pour Active Communication et à partir du mois de mai, j’en serai également un nouveau collaborateur, ce qui me rend très heureux.

    En raison de la situation actuelle autour du coronavirus (COVID-19), ma famille et moi avons décidé que je vienne vivre chez mes parents dans l'Illgau pendant cette période. Cette décision était la bonne, mais elle fut toutefois difficile à prendre pour moi.

    Après un an et demi de préparation, j'ai pu emménager dans mon premier propre appartement le 1er février 2020. Le déménagement s'est très bien passé et la planification de l'assistance a également parfaitement fonctionné. Je me suis senti à l'aise et mon appartement est rapidement devenu ma nouvelle maison.

    Depuis le 20 mars, je suis dans l'Illgau. Je me sens très bien ici avec ma famille, mais mon appartement, mon indépendance et mes assistants me manquent. J'aime vivre dans l'Illgau. Ces dernières semaines, le temps a été fantastique. Ici, dans la nature, il y a beaucoup de beaux endroits que je peux visiter en fauteuil roulant sans enfreindre les prescriptions de la Confédération. A condition qu'il n'y ait pas de couvre-feu.

    J'ai utilisé le temps passé à la maison pour simplifier la gestion de l'assistance et gagner par là même beaucoup de temps. J'aurai donc - quand je vivrai à nouveau à Lucerne - beaucoup plus de temps pour d'autres choses. Comme pour mon travail chez Active Communication, par exemple.

    J'ai programmé mon propre programme de comptabilité avec de nombreuses formules dans le programme Office Excel. Ainsi, à la fin de chaque mois, je ne dois saisir que deux chiffres par assistant et je peux alors tout voir d'un coup d'œil : les salaires, les heures mensuelles, la facture mensuelle, la facture annuelle, mon solde horaire annuel actuel et bien plus encore. Je trouve que le tableau est super. Non pas parce que je l'ai créé moi-même, mais parce que mon programme de gestion de l'aide rend tout plus facile, plus clair et nécessite beaucoup moins de temps.

    Si vous êtes intéressé par ce programme, n'hésitez pas à m'envoyer une demande. J'adapterais alors le programme à vos souhaits.

    Si vous souhaitez me parler en direct, je suis actuellement à votre disposition via le chat vidéo. Je me réjouis de faire votre connaissance. Restez en bonne santé.

    Daniel Rickenbacher

    PS : Dans mon blog de mai, je relate le début de mon travail chez Active Communication. Cela vaut la peine de le lire !

  • Voilà maintenant une dizaine d’années qu’il communique par le truchement de la synthèse vocale dont son fauteuil roulant électrique est muni, une tablette spécialement configurée qui reproduit oralement les phrases tapées. Interrogé sur son rapport avec son ordinateur qui lui prête une voix intelligible, Daniel pianote la réponse suivante qui nous parvient via le haut-parleur : « C’est comme un ami ; grâce à lui, je suis libre de mes mouvements et je communique partout avec tout le monde. »

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