Le blog de Daniel

Mai 2022

Le blog de Daniel Mai

Moyen auxiliaire ou luxe – ou bien les deux ?

C’est quoi le luxe, pour toi ? C’est quoi la limite entre qualité de vie et luxe ? Y as-tu déjà réfléchi ? On ne peut pas bien définir le luxe, car c'est assez subjectif. Pour moi, la limite entre un moyen auxiliaire – qui me permet de vivre de manière aussi autonome que possible – et le luxe n’est pas très nette.

« Ouvrir une porte ou commander la machine à café grâce à son téléphone portable – ce qui semble être un gadget de luxe pour les uns, est un moyen auxiliaire indispensable pour moi afin de mener une vie autodéterminée. »

Est-ce un luxe de pouvoir ouvrir la porte d’entrée avec mon téléphone portable ? Mais comment rentrer dans mon appartement sans cette possibilité ? Avoir des assistant-es pour ouvrir les portes signifierait une perte d’indépendance pour moi. Je devrais toujours rentrer à l’heure convenue au préalable avec l’assistant-e. J’avoue qu’il m’arrive de rentrer parfois tard dans la nuit ou même au petit matin. Aurais-tu envie de venir chez moi juste pour m’ouvrir la porte ? Je ne pense pas. Mais si une personne sans handicap ouvre les portes avec son portable, c’est peut-être du luxe.

« La limite entre moyen auxiliaire et luxe n’est pas très nette. »

Aimes-tu le café ? Imagine de ne pas pouvoir préparer ton café ou ton thé et qu’il n’y a pas toujours quelqu’un pour le faire à ta place. Ce serait comment pour toi ? Pour moi, ce serait grave. Je dis toujours : je ne suis pas accro au café, mais c’est aussi difficile de vivre sans. 😊 C’est pour cela que je suis heureux et reconnaissant que [l’entreprise] Jura ait ces superbes machines à café que l’on peut commander par son téléphone portable. Bien sûr, c’est du luxe pour moi, mais c’est aussi la seule possibilité de faire du café moi-même.

Savais-tu que l’AI (assurance invalidité) et les caisses maladie ont désormais des portails en ligne très faciles à utiliser ? Ces portails me permettent de faire de manière plus autonome et autodéterminée toute la gestion de l’assistance et mes tâches administratives. Mais est-ce du luxe ou encore un autre moyen en faveur de l’autodétermination ? Je te laisse répondre à cette question.

Mon AG est un luxe pour moi. Et c’est aussi très agréable de pouvoir le montrer sur mon téléphone portable au lieu de le sortir péniblement à chaque fois. Mais c’est aussi un moyen auxiliaire. Tout comme le téléviseur qui ressemble à un écran géant et que j’utilise aussi pour travailler. Mon hifi est un luxe.

« Le vrai luxe, pour moi, ce sont mes ami-es et assistant-es. »

Mon ami a construit un porte-gobelet qui me permet d’ouvrir moi-même une bouteille de bière. Ce porte-gobelet m’offre une grande qualité de vie. Est-ce du luxe ? Au bout du compte, il y a toujours cette question : qu’est-ce que le luxe ? Si on se réfère à la Suisse, on se demande si la Suisse est synonyme de luxe ou si c’est la norme ?

Mais pour moi, le vrai luxe, c’est d’avoir de superbes ami-es et assistant-es. Et je suis reconnaissant de mener une vie autonome et autodéterminée grâce aux nombreux moyens auxiliaires. Je veux profiter de l’occasion pour remercier de tout cœur mes amis, mes assistant-es et ma famille qui me soutiennent dans mon quotidien.

A propos de l'auteur

Daniel Rickenbacher

Bonjour à tous

Je m'appelle Daniel Rickenbacher et je suis l'auteur de ce blog. Je publie ici régulièrement des récits sur ma vie pas tout à fait quotidienne. Je suis né en 1993 et, en raison d’un manque d’oxygène à ma naissance, je vis avec une parésie cérébrale (PC). J'ai grandi dans l'Illgau (canton de Schwyz) et je vis maintenant dans mon premier propre appartement à Lucerne. L'autodétermination et l'indépendance ne vont pas de soi dans ma vie quotidienne. Mais c'est pour cela que je me bats, jour après jour.

«Je profite de mon autodétermination jusqu’aux limites de mon handicap.»

  • Bild im Vollbild öffnenDaniel Rickenbacher
  • Bild im Vollbild öffnenPaul-Goldschmied-Preis

20.11.2021

Cette année, Daniel Rickenbacher se voit décerner le prix Paul Goldschmidt sous la devise « La communication assistée dépasse les frontières ».

« Pour moi, il n’y a rien de plus beau que de pouvoir contribuer à donner aux personnes une voix et ainsi, l’autodétermination. Ce prix me motive à poursuivre mon travail et à m’investir encore davantage. Travaillons main dans la main pour offrir aux gens une communication réussie. Cela signifie que chacune et chacun puisse s’exprimer selon ses possibilités. »

Cher Daniel, toute l’équipe d’Active Communication te félicite de tout cœur pour le prix Paul Goldschmidt. Nous sommes reconnaissants et fiers de faire partie de ton parcours et de tes activités, et de pouvoir t’accompagner. Tes connaissances et ton engagement sont essentiels et précieux. Nous nous réjouissons de la suite de l’aventure !

Les blogs passés

  • On peut aussi faire des randonnées en fauteuil roulant (électrique). En effet, la Suisse compte près de 70 chemins de randonnée complètement accessibles en fauteuil roulant.

    « Klewenalp et la Rigi sont deux endroits magnifiques pour faire une randonnée en fauteuil roulant. »

    Honnêtement, je ne connais pas encore beaucoup de chemins accessibles pour moi, mais je voudrais en partager quelques-uns avec vous.

    Beckenried
    Mes parents et moi avons pris quelques fois le bateau de Brunnen à Bauen, sur le Lac des Quatre-Cantons. Depuis Bauen, il y a un magnifique chemin bien préparé qui mène jusqu’à Flüelen. On traverse une ancienne route et les anciens tunnels. Cette région offre une randonnée depuis l’embarcadère Treib vers Beckenried. Mais seule une partie du chemin est accessible. Mais je me souviens que cette partie est très belle.

    Klewenalp, Rigi, Krienseregg
    J’adore contempler Klewenalp et la Rigi. Ce sont deux endroits magnifiques pour faire une randonnée en fauteuil roulant (électrique). Krienseregg est un peu plus aventureux, mais faisable. Pour faire cette randonnée, je trouve qu’il faut une bonne stabilité et de bons freins.

    Fiesch
    Partons un peu plus loin de chez moi, à Fiesch en Valais. La télécabine à Fiesch vous transporte à Fiescheralp. C’est là que je fais parfois du parapente. Si on continue en téléphérique depuis Fiescheralp, on est sur le magnifique Eggishorn. L’Eggishorn a été aménagé il y a quelques années pour que nous puissions aller jusqu’au point de vue. Et là, on a une superbe vue sur le glacier de l’Aletsch.

    Bettmerhorn
    Si on en veut plus du glacier de l’Aletsch, je recommande de faire une excursion au Bettmerhorn, aussi en Valais. Après un café au restaurant au sommet, on descend à Bettmeralp, depuis où un beau chemin mène à Riederalp. Il vaut mieux se renseigner à l’avance si c’est déjà déblayé.

    Voilà quelques conseils de randonnée pour le printemps et l’été, voici plus d’idées : www.schweizmobil.ch/fr

    Bonne rando et beaucoup de plaisir !

  • La CAA au cœur de la vie !

    À quel point la communication est-elle une évidence pour vous ? Combien de fois communiquez-vous par jour sans prendre conscience que vous êtes en train de le faire ? Que signifie la communication pour vous ?

    Ces dernières années, notre communication a connu de grands changements. Le fait de pouvoir communiquer avec des personnes à travers le monde à tout moment est devenu une chose évidente et naturelle pour nous. Toutefois, est-ce vraiment aussi évident ? Je ne pense pas. Que toutes les personnes puissent parler ne coule pas de source non plus.

    Personnellement, j’ai dû apprendre à comprendre que je n’étais pas en mesure de bien parler, car je ne perçois pas ma voix comme différente de celles des autres. Ma famille et mes ami-es ont toujours bien compris ma voix, car ils me côtoyaient tous les jours. Cela dit, les autres habitant-es du village avaient du mal à me comprendre. Nous avons donc fabriqué un abécédaire simple. Aujourd’hui, je considère ce moyen de communication comme pénible et peu conventionnel. C’est très difficile à décrire : à Illgau, j’étais si bien intégré que je ne me rendais pas compte que j’avais un handicap. Lorsque je devais me servir de l’abécédaire, je ne me posais aucune question. C’était tout simplement ainsi. Aujourd’hui, quand je m’imagine devoir encore communiquer ainsi, j’en suis malade.

    « Que toutes les personnes puissent parler ne coule pas de source. »

    Un jour, sans en informer mes parents, je suis parti en virée à l’extérieur d’Illgau à bord de mon fauteuil roulant électrique. Je suis allé dans un endroit où il n’y avait presque personne. Lorsque j’ai raconté ma petite escapade à mes parents, ils ne m’ont pas dit de ne plus jamais recommencer, car j’aurais été dans de beaux draps s’il m’était arrivé quelque chose. Au contraire, ils m’ont donné un téléphone portable que j’arrivais à utiliser et l’ont fixé à mon fauteuil roulant. Bien qu’il fût très grand, c’était difficile pour moi de l’utiliser au début en raison de ma motricité. Le deuxième appareil constitue mon premier appareil de communication pour lequel on a repris la grandeur des touches de mon natel. Au bout d’environ trois ans, mon natel a rendu l’âme et l’entreprise de fabrication n’existait plus. Comment faire ? J’ai été obligé de me débrouiller avec un téléphone portable classique. Après une phase de familiarisation, je m’en suis très bien sorti. Au bout de quelque temps, je me suis dit que les smartphones offraient de telles possibilités que je voulais amener ma motricité à pouvoir les utiliser pour écrire. Vu que presque tout le monde m’a dit que ça ne fonctionnerait pas, j’ai moi-même eu des doutes. Je me suis tout de même acheté un smartphone et celui-ci fonctionnait encore mieux que l’ancien. Grâce à ce smartphone, j’ai pu commander mes nouveaux appareils de communication avec plus d’efficacité.

    « UK mitten im Leben » (CAA au cœur de la vie) est le titre du 7e symposium sur la CAA qui aura lieu le 31 août 2022 à Olten. Les groupes cibles de la communication alternative et améliorée sont aussi variés que cette dernière. De nombreuses personnes découvrent la CAA dès l’enfance, alors que d’autres deviennent des utilisatrices de la CAA seulement plus tard dans leur vie. Ce symposium met l’accent sur la CAA à l’âge adulte, car même à la maison, dans des institutions pour adultes, à l’hôpital ou dans un foyer, la communication alternative et améliorée joue un rôle de plus en plus important. Le symposium soutient, conseille et met en relation les spécialistes, les familles et les utilisatrices et utilisateurs. Cette formation continue d’un jour a déjà lieu pour la 7e fois en collaboration avec l’Institut für Integration und Partizipation de la Haute école spécialisée du Nord-Ouest de la Suisse.

    La CAA influence ma vie professionnelle et privée. Et ce, jour après jour. Oui, la CAA se trouve au cœur de ma vie. Grâce à elle, je peux communiquer avec succès. Peu importe si je connais mon interlocuteur ou pas. L’appareil de communication m’offre ainsi non seulement la participation et une énorme sécurité, mais aussi l’autodétermination.
    Je suis heureux d’être l’un des conférenciers du symposium 2022 et de pouvoir partager mon expérience.


    Mon exposé :

    titre : Und ich brauche doch einen Talker! (Et j’ai besoin d’un talker !)

    Quand : mercredi 31 août 2022

    Heure : de 11 h 40 à 12 h 40

    Où : Haute école spécialisée du Nord-Ouest de la Suisse

    Vous trouverez toutes les infos, le programme et l’inscription au symposium (en allemand) ici. Au plaisir de vous voir à cette occasion ! 😊

  • Il y a de très nombreuses personnes, entreprises et organisations qui s’engagent jour après jour auprès des personnes handicapées. C’est le cas de l’Association Cerebral Suisse, qui propose un vaste éventail de services : conseils aux personnes touchées et à leurs proches, offres de week-end et de vacances en Suisse et à l’étranger, natation Halliwick (thérapie spéciale par la natation), services de relève et bien plus encore.

    Dans le jargon médical, on qualifie les handicaps moteurs cérébraux de « parésie cérébrale » ou « PC ». Le mot « cérébral » vient du latin et signifie « qui concerne le cerveau », et le mot « parésie » vient du grec et signifie « paralysie ». Les handicaps moteurs cérébraux sont des troubles de la motricité dus à une lésion cérébrale. Ils peuvent apparaître avant, pendant ou juste après la naissance.

    Lorsqu’on me pose des questions sur ma PC, je fournis généralement l’explication suivante :

    Suite à un manque d’oxygène à ma naissance, certaines connexions qui relient mon cerveau à mon corps ont été endommagées. Les ordres que le cerveau envoie au corps ne peuvent donc pas être traités et exécutés correctement. Selon la durée du manque d’oxygène et les dommages occasionnés, certaines connexions sont dormantes alors que d’autres sont mortes. Contrairement aux connexions mortes, les connexions dormantes peuvent, dans certains cas, être réveillées avec des thérapies et des efforts soutenus.
     

    J’ai eu l’immense plaisir de réaliser une interview avec Maja Čuk Greiner. Maja travaille pour l’Association Cerebral Suisse et s’engage activement pour les personnes handicapées.

     

    Interview avec Maja Čuk

    Association Cerebral Suisse

     

    Chère Maja, peux-tu te présenter brièvement ?

    Bonjour, je m’appelle Maja Čuk Greiner et je suis à moitié slovène et à moitié suisse. J’ai grandi en Suisse, j’y ai fait mes études, puis j’ai vécu dix ans en Slovénie. Je suis de retour en Suisse depuis bientôt six ans. J’aime mon mari, mes deux enfants, ma famille élargie et mes nombreux amis. Mon environnement social me donne de la force. C’est pourquoi ma vie privée est aussi importante que mon engagement social et professionnel.

    Quel est ton parcours professionnel ?

    J’ai travaillé dans de nombreux domaines pour et avec des personnes handicapées. J’ai notamment aidé un groupe de personnes handicapées qui vivaient dans un hôpital psychiatrique à s’installer dans une maison individuelle. Je les ai accompagnées dans leur nouvelle vie au village. J’ai également travaillé en Slovénie comme assistante auprès d’étudiants handicapés. Par la suite, dans le cadre de l’association faîtière pour la paralysie cérébrale « Soncek », j’ai dirigé un centre communautaire à Ljubljana doté d’un atelier pour les personnes handicapées. Cela fait maintenant plus de cinq ans que je travaille au sein de l’Association Cerebral Suisse. J’ai appris l’importance de l’autodétermination et de l’autoreprésentation dans mon rôle d’assistante.

    Pourquoi as-tu décidé de travailler pour et avec des personnes handicapées ?

    J’ai mis le doigt dans l’engrenage lorsque j’ai fait un stage dans un EMS, puis dans un établissement d’enseignement spécialisé. C’est là que j’ai réalisé que j’aimais beaucoup travailler avec les gens. Mais la plupart du temps, je n’aime pas parler de mes études aux personnes concernées.

    Pourquoi ?

    Parce qu’elles ont alors tendance à me mettre dans une case à laquelle je ne corresponds pas. Elles ont des préjugés envers les assistants sociaux et les éducateurs spécialisés.

    Ça m’est aussi arrivé avec des assistant-es qui exercent le métier depuis longtemps. Certaines personnes ont l’impression qu’elles s’y connaissent mieux que moi. Elles insistent pour faire les choses comme elles les ont apprises et pensent que c’est la seule méthode qui vaille. En revanche, les débutant-es ou les jeunes comme toi, je peux leur dire comment je vois les choses, et mes souhaits sont respectés. Il y a moins de tensions, et cela me donne plus d’autonomie. Mais je reste marqué par l’institution. On essayait toujours de me convaincre de faire quelque chose que je ne voulais pas faire.

    Je trouve fascinant que de nombreuses personnes concernées se referment soudainement lorsqu’elles apprennent dans quel domaine j’ai étudié. Elles pensent alors que je veux les influencer.

    Lorsque je reçois le dossier de candidature d’une personne qui a travaillé pendant des années dans le domaine, je ressens souvent un malaise, sans le vouloir.

    Je pense qu’il est important de se débarrasser de ce type de préjugés, car les professionnels d’aujourd’hui ont appris autre chose, espérons-le, soit à promouvoir l’autodétermination.

    Les jeunes ont aussi une toute autre approche.

    Je ne suis pas aussi jeune que j’en ai l’air. J’ai 41 ans. Mais oui, ce qui me tient à cœur sur le plan éthique, c’est d’encourager les gens dans leur autodétermination et ne pas les infantiliser. C’est sans doute pour cela que je ne fais pas partie de la vieille garde.

    Qu’est-ce qui est important pour toi dans ton travail ?

    Je trouve important que nos prestations et nos projets soient axés sur les besoins. Pour ce faire, il faut obligatoirement que les personnes handicapées soient activement impliquées dans le processus de développement, d’organisation et de réalisation. Je travaille avec un très grand nombre de personnes handicapées. Nous élaborons des solutions ensemble et poursuivons les objectifs stratégiques de l’Association Cerebral Suisse. C’est ce qui me plaît dans mon travail, la collaboration d’égal à égal. L’autonomisation des personnes est ma passion. J’adore découvrir leurs talents et leur potentiel, encourager les personnes et leur donner la possibilité de s’impliquer dans la société et d’y apporter leur contribution.

    Que signifie pour toi l’inclusion ?

    L’inclusion ne doit pas se terminer à 17h15 après le travail ! L’inclusion est une façon de concevoir la société. Elle signifie que la diversité fait partie de nous, que chaque personne est unique et précieuse et qu’elle fait partie d’un tout. Nous pouvons tous être des exemples d’inclusion. Cela se fait au quotidien, lorsqu’on traite les autres avec respect, en évitant de les discriminer et de les juger. Qu’il s’agisse de personnes handicapées ou non, de personnes issues de l’immigration ou non, ou encore de personnes titulaires d’un certificat COVID ou non. Nous avons tous de la valeur, et notre diversité façonne la société. « Être normal est une utopie. » Nous sommes tous différents.

    En effet. Dis-moi, quel est le mandat de l’Association Cerebral Suisse ?

    Nous avons une vision commune à laquelle je tiens aussi beaucoup : l’égalité, l’autodétermination et l’inclusion. Dans notre organisation, ce ne sont pas des mots vides de sens, nous y travaillons vraiment activement. Personnellement, il m’arrive d’avoir des réactions émotives lorsqu’il est question de l’égalité des chances pour les personnes handicapées, ou lorsque quelqu’un est discriminé. Cela me met hors de moi. La passion est aussi au cœur de mon travail.

    Quel est ton rôle au sein de l’Association Cerebral Suisse ?

    Je suis responsable des prestations et des projets. Je développe, coordonne et dirige les prestations et les projets de l’association faîtière. Il s’agit, d’une part, de prestations qui ont fait leurs preuves, comme les vacances à l’étranger, mais aussi de nouveautés, comme le plan d’avenir personnalisé. Je m’appuie sur nos objectifs stratégiques 2019-2023 pour développer les prestations actuelles et élaborer des projets innovants. Je travaille surtout sur les thèmes « Promouvoir et revendiquer la vie avec une assistance », « Promouvoir et revendiquer une sexualité librement déterminée » et « Promouvoir et revendiquer la représentation et les prestations par les pairs ». Je représente aussi souvent les intérêts de l’association, et je travaille à la mise en réseau de différentes organisations de personnes handicapées. Il m’arrive également de faire de l’assistance. J’ai par exemple accompagné une autoreprésentante à la Session des femmes.

    Je propose également mes services d’assistante comme deuxième emploi, via la plateforme d’assistance CléA, qui est l’un des projets innovants que j’ai eu l’occasion de lancer. Mais j’essaie de séparer très clairement mon travail chez Cerebral de mon deuxième emploi comme assistante. Je n’accepte pas non plus les mandats d’assistance de personnes que je conseille par le biais de Cerebral. Les mandats sont toujours discutés avec mon chef. Il est très important de faire preuve de transparence. Je dois respecter notre code de conduite.

    Que penses-tu du financement axé sur la personne, par exemple de la contribution d’assistance ?

    Il y a plus de dix ans, j’ai rendu visite à Scope, l’association faîtière pour la paralysie cérébrale en Angleterre. À l’époque, le financement axé sur la personne venait d’être introduit par l’État de manière conséquente. Tout le reste avait été supprimé. Ce qui est positif, c’est que les prestations ont dû alors obligatoirement être conçues de manière à répondre aux besoins des personnes touchées, sinon elles n’étaient plus achetées. Je trouve ça bien.

    Avec le financement axé sur la personne, il est important de réfléchir à ce à quoi une personne handicapée a droit pour pouvoir participer à la vie sociale, comme l’exige la Convention de l’ONU relative aux droits des personnes handicapées. À quoi sert le financement axé sur la personne si les personnes se retrouvent isolées parce que le financement individuel ne suffit plus pour l’accompagnement et l’élargissement de leur environnement social ?

    La contribution d’assistance est un acquis important. Malheureusement, elle présente de nombreuses lacunes, car elle ne permet pas à de nombreuses personnes de financer l’aide dont elles auraient réellement besoin. Il est dégradant et inhumain de demander à quelqu’un de faire quelques heures, réparties çà et là, avec un taux horaire aussi bas. La contribution d’assistance est une bonne chose tant que le travail peut être effectué par des non-professionnels. Mais si l’assistance, le soutien et l’accompagnement doivent être assurés par du personnel qualifié, comme dans une institution, la contribution d’assistance actuelle est trop faible. Heureusement, certains cantons comme Lucerne sont en train de combler cette lacune. De plus, les bénéficiaires d’une assistance sont obligés de gérer une petite entreprise. Si aucun changement législatif n’intervient, celles et ceux qui n’ont pas cette possibilité se verront encore longtemps refuser l’accès à une vie autodéterminée avec assistance.

    Ma vie à la maison est certes moins chère, et j’ai une meilleure qualité d’assistance, mais je ne peux pas payer mes assistant-es de manière convenable.

    Exactement, et c’est ce qui ne va pas. Il y a un problème au sein du système. De plus, la difficulté de payer des salaires suffisants avec le financement axé sur la personne occasionne plusieurs autres problèmes aux bénéficiaires. Ils doivent, par exemple, offrir à l’assistant-e une valeur ajoutée qui va au-delà de la relation professionnelle, par exemple un soutien psychologique, une possibilité d’hébergement ou une relation amicale. La personne concernée a alors toujours l’impression de devoir quelque chose à son assistant-e, qui peut aller jusqu’à menacer la personne concernée de démissionner si elle ose critiquer son travail. En fait, les bas salaires exacerbent la dépendance des assistants aux bénéficiaires et augmentent les risques d’abus.

    À une certaine époque, je n’étais pas à l’aise dans mon travail au sein de l’institution. Je n’étais pas traité de manière tout à fait équitable. Cette période m’a marqué, j’en ressens encore les effets aujourd’hui.

    C’est pourquoi je trouve bien que tu vives maintenant seul et que tu aies un travail sympa chez Active Communication. Est-ce que tu te plais là-bas ?

    Oui, je suis traité comme tous les autres.

    Exactement, c’est ce que nous voulons tous. Nous ne voulons pas de traitement de faveur, nous voulons simplement être tous traités de la même manière. C’est ça l’égalité.

    Merci Maja de m’avoir accordé cette interview.

    Et merci pour ce bel échange.

  • Un très bon ami à moi passait souvent les vacances avec moi ou on faisait des excursions ensemble. Comme il travaille désormais au Circolino Pipistrello, il ne vient plus aussi souvent et c’est pour cela qu’il m’a invité à passer des vacances au cirque. Nous ne savions pas si cela marchait et comment. J’aimais assez cette situation puisque je suis très curieux et ouvert.

    Arrivé à Winterthour, je retrouvais mon ami dans la cuisine. Il a fait à manger pour toute la famille Circolino, soit une quinzaine de personnes. Mais la cuisine ne se trouvait pas dans un appartement comme d’habitude, mais dans une ancienne roulotte transformée. Tout comme ma « chambre d’hôtel », qui mesurait environ trois sur deux mètres. Évidemment, elle n’était pas accessible en fauteuil roulant, mais je le savais d’avance. C’était un avantage de pouvoir monter dans la roulette avec de l’aide.

    Pipistrello n’est pas qu’un cirque pour enfants. Tout le monde peut participer, peu importe l’âge, avec handicap ou sans. Le cirque visite chaque année plus de 20 écoles, des institutions en pédagogie curative et autres. Une semaine de projet scolaire avec Pipistrello – mais c’est le pied ! J’étais très impressionné quand j’ai vu comment cette grande famille de cirque travaille avec les enfants. Tous les enfants ont été répartis en groupes. Chaque groupe a préparé un numéro pour le grand spectacle samedi soir. Équilibrisme, danse avec ou sans lumière bleue, acrobaties avec des tissus, marcher sur des tonneaux, tours de magie et bien plus. Un groupe a joué de la musique de cirque et un autre s’est occupé de l’animation en annonçant avec une dose d’humour le groupe suivant. Tout le spectacle est fait par des enfants, waouh ! Malheureusement, je n’ai vu que la répétition générale étant donné que je suis rentré vendredi. Le spectacle des adultes travaillant au Circolino a eu lieu mercredi soir. Il était magnifique et je l’ai beaucoup aimé.

    Il y avait une fois de plus une situation dans laquelle j’ai tremblé dans mon fauteuil roulant. D’ailleurs, mon fauteuil roulant électrique a désormais un nom : Nina. Nina et moi étions en route à Winterthour. Tout à coup, il a commencé à pleuvoir. Malheureusement, mon GPS n’a plus fonctionné pendant un moment à cause de la pluie et je me suis perdu. La batterie de Nina a diminué de plus en plus. Nina est devenue de plus en plus lente. Et j’étais de plus en plus nerveux quand le témoin rouge de l’affichage de la batterie a clignoté. Ouf, j’ai eu du bol ! Après deux heures, je suis arrivé à Pipistrello à une vitesse d’env. 2 km/h au lieu de 12 km/h et j’étais très soulagé.

    À celles et ceux qui développent des affichages de batterie de fauteuils roulants électriques : ce serait super si le pourcentage indiqué était fiable. 😉

    Mon dernier soir au cirque, nous avons fait un feu et grillé des marrons. C’était une belle fin pour une semaine de vacances extraordinaire, mais aussi exigeante pour moi.

  • Connaissez-vous Jahn Graf ? Jahn est devenu une célébrité de la télé suisse allemande. Nous avons fait connaissance il y a sept ans. À l’époque, Jahn s’est préparé à travailler en dehors d’une institution. C’est pour cela que nous n’avons pas été en contact pendant un moment. Je suis d’autant plus heureux d’avoir été invité à une interview il y a trois années.

    Son canal YouTube s’appelle « Jahns rollende Welt » (ça roule dans le monde de Jahn). Dans son émission, Jahn interroge des personnes de tous horizons : d’autres personnes touchées, hommes et femmes politiques, pédagogues, célébrités et bien d’autres. Ses interviews sont très captivantes et variées. Ainsi, Jahn place au centre différentes gens ayant un rapport avec le sujet des restrictions, mais aussi d’autres thèmes importants. Je ne peux que vous recommander cette chaîne. Jahn apporte ainsi une contribution très importante à l’inclusion et la participation pour les personnes ayant des restrictions.

    « Toi et moi et de nombreuses autres personnes visons le même objectif : l’inclusion, la participation et l’autodétermination des personnes ayant des restrictions. »

    Lors des Jeux paralympiques 2020, Jahn a animé avec beaucoup de succès l’émission Para-Graf entre le 24 août 2021 et le 4 septembre 2021.

    Je suis donc très heureux de faire moi-même une interview avec Jahn. Lisez l’article !

     

    Interview avec Jahn Graf

    animateur et Youtubeur

     

    Jahn, pourrais-tu rapidement te présenter ?

    Je m’appelle Jahn Graf. J’ai 31 ans et j’habite à Cham, près de Zoug.
    Je travaille comme animateur et Youtubeur (« Jahns rollende Welt »).

    Quelle est ta situation de logement ?

    J’habite seul dans un appartement avec deux chambres et demie dans une coopérative immobilière sans assistance.

    Quels étaient tes moments clés dans ta vie ?

    Une opération d’urgence en 2015 quand un rein s’est déchiré. Cet événement a marqué le coup de départ pour mon indépendance. Je me suis dit que je veux gérer ma vie moi-même et j’ai pris cette opération, qui m’a bien sauvé la vie, comme une seconde chance.

    Tu as travaillé dans une institution. Comment as-tu vécu le temps jusqu’au lancement de ta chaîne YouTube « Jahns rollende Welt » ?

    Après avoir quitté l’institution, j’ai travaillé pendant près de deux ans dans une fiduciaire. L’opération dont j’ai parlé m’a aussi fait comprendre que ce travail n’était pas ma vocation et j’ai fait un break.

    Comment as-tu eu l’idée de lancer une chaîne YouTube ?

    J’ai déjà utilisé régulièrement YouTube auparavant, c’est pour cela que j’ai eu l’idée de me lancer moi-même. C’est ainsi que j’ai créé « Jahns Filmecke », émission précédent « Jahns rollende Welt ». C’était une chaîne où j’ai présenté des longs métrages. Mais j’ai alors constaté que le dialogue avec les gens me manquait. J’ai alors refait la chaîne et j’ai décidé de mettre en avant le sujet handicap et les gens en général. Voilà comment est née « Jahns rollende Welt ».

    Que voudrais-tu atteindre avec « Jahns rollende Welt » ?

    Avant tout, je fais ces interviews pour moi. Les gens que j’invite sont très intéressants et je voudrais leur offrir une plateforme pour se présenter. Tant mieux si ce dialogue a un effet auprès du public.

    Tu as aussi participé à l’émission « Tabu ».  Pourrais-tu en parler un peu ?

    Le but de l’émission était d’aborder ouvertement les tabous pour avoir une plus grande acceptation dans la société. Outre les autres groupes marginaux, nous avons levé le tabou entourant les handicaps physiques et sensoriels dans une émission, en l’utilisant consciemment l’humour. C’est pour cela que l’émission a été animée par Renato Kaiser, qui en a créé de petits programmes stand-up par la suite. Il y a plus d’infos à ce sujet sur la chaîne alémanique.

    Toi et moi et de nombreuses autres personnes visons le même objectif : l’inclusion, la participation et l’autodétermination des personnes ayant des restrictions. Comment rendre notre travail plus efficace et meilleur ?

    En rendant les personnes touchées systématiquement visibles, et ce dans toutes les situations pour qu’il ne soit plus spécial d’avoir un handicap.

    Qu’est-ce qui te dérange le plus ?

    Que les gens avec ou sans handicap approchent certaines choses avec une idée fixe au lieu d’aborder l’autre de manière ouverte. Par exemple, pour certaines gens, une vie avec un handicap n’est pas digne d’être vécue. Avec ces gens-là, c’est difficile et il faut de la patience pour les convaincre du contraire.

    Tu as animé l’émission Para-Graf pendant les Jeux paralympiques. C’était comment pour toi ?

    C’était un honneur pour moi.

    Quelles étaient les réactions ?

    Très nombreuses et positives dans l’ensemble.

    Comment cela s’est-il-fait ?

    Je connais le producteur. Il m’a demandé si je pensais être capable de le faire et j’ai dit oui.

    Quelle était ta motivation pour animer Para-Graf?

    Animer ma propre émission un jour a toujours été un rêve. Quand j’ai eu cette chance, il ne fallait pas hésiter.

    Quel était ton moment fort personnel de Para-Graf ?

    La diversité de mes invité-es, que ce soit des athlètes de haut niveau ou d’autres domaines.

    Qu’est-ce qui t’a agacé le plus ?

    Rien. Para-Graf était une période exigeante, mais aussi magnifique pour moi.

    Aimerais-tu ajouter quelque chose ?

    Soyez ouverts et curieux. Et merci de la possibilité de pouvoir participer dans ton blog.

     

    Il y aura un nouvel article de mon blog en janvier 2022. Merci de tout cœur pour votre intérêt pour mon blog. Je vous souhaite d’ores et déjà de bonnes fêtes de fin d’année et une très bonne année 2022.

  • L’association pour la formation en communication assistée (buk) avec siège à Zoug propose des formations en modules dans les domaines de la communication assistée et du handicap et développement.

    Depuis de nombreuses années, les dates du module 22 et parfois aussi du module 1 sont inscrites au feutre noir dans mon calendrier annuel. J’adore aller à la buk. J’aime particulièrement donner le module 22 sur les aides électroniques à la communication, car c’est un des seuls modules sur le Minspeak, le système de représentation du langage que j’utilise. Système de représentation du langage, Minspeak... Quèsaco ? Les appareils de communication fonctionnent avec différents systèmes de représentation du langage qui travaillent avec des combinaisons. Le but de ces systèmes est de réduire au minimum le nombre de frappes par mot afin de gagner du temps.

    Le système que j’utilise, Minspeak, fonctionne avec des icônes (des combinaisons d’images).

    J’apprécie donner le module 22 conjointement avec ma collègue Susanna Berner qui travaille depuis de nombreuses années comme conseillère chez Active Communication. Nous nous complétons parfaitement. Toutefois, il arrive que nous nous chamaillions. Par exemple, je la taquine en disant :

    « Qui connaît le mieux Minspeak ? Toi ou moi ? » Ou, parfois elle me dit : « Dani, enregistre donc ce mot pour être plus rapide ! »

    Susanne, tu as tellement raison, mais je préfèrerais que tu ne le dises pas.

    « Grâce à cette expérience, j’ai constaté que j’étais capable de donner une formation continue au pied levé si besoin. »

    Cela dit, les préparations se passent très bien. Avant la formation, nous communiquons par e-mail et discutons de ce que nous allons faire. Ensuite, je fais toute la préparation. Nous savons tous les deux ce que nous avons à faire.

    Il y a quelques semaines, j’ai reçu un appel de la buk me demandant si je pouvais enseigner une partie du module 1 (introduction à la communication assistée) le jour même. Cela fait quelque temps que je n’enseigne plus ce module. J’ai rapidement cherché et rassemblé tout ce que j’avais sur le sujet sur mon talker et je suis allé prendre le train. Même si la présentation ne s’est pas déroulée exactement comme je l’aurais voulu, cela m’a fait du bien. Grâce à cette expérience, j’ai constaté que j’étais capable de donner une formation continue au pied levé si besoin.

    Je tiens à remercier l’association buk pour les mandats intéressants. J’espère pouvoir encore participer à de nombreux autres modules à l’avenir.

  • Pour moi, mon appareil de communication n’est pas seulement un ordinateur et mon fauteuil roulant électrique est bien plus qu’une machine. Presque toutes les choses que je peux faire de manière autonome dépendent de mon fauteuil électrique : me lever, m’habiller, faire le transfert, me déplacer... et même faire un café et travailler. C’est pourquoi j’ai un lien particulier avec mon fauteuil.

    À la mi-juillet, lorsqu’il y a eu les inondations à Lucerne, j’ai de nouveau pris conscience à quel point ma vie dépend du fauteuil roulant électrique. Un jour, en me rendant à la gare, j’ai roulé dans l’eau. J’ai pu continuer vingt minutes jusqu’à la gare, mais ensuite plus rien ne fonctionnait et j’ai tout de suite su quel était le problème : l’eau. Sans fauteuil roulant électrique, je ne peux pas me déplacer, je ne peux pas faire le transfert, je ne peux pas me changer. En vérité, sans fauteuil électrique, je ne peux même pas me faire un café. C’est pourquoi le soir même j’ai dû aller chez mes parents à Illgau (SZ).

    « Chère équipe d’Orthotec, je vous remercie du fond du cœur de nous offrir la mobilité, à moi et à de nombreuses personnes avec des restrictions. »

    Le lendemain, Orthotec m’a communiqué que les dégâts n’étaient pas trop graves et que je pourrai récupérer mon fauteuil dans les prochains jours. Quel soulagement ! J’ai pu profiter pleinement de mon week-end chez mes parents.

    Orthotec, qui a son siège à Nottwil, est tout comme Active Communication une filiale de la Fondation suisse pour paraplégiques. Cette entreprise s’engage pour la liberté de mouvement des personnes paralysées médullaires et pour celles avec des restrictions similaires. Elle propose non seulement des fauteuils roulants électriques, mais aussi des fauteuils manuels, des aides à la marche, des handbikes, des adaptations de voitures, etc. Chaque moyen auxiliaire est adapté spécifiquement à la cliente ou au client comme c’est le cas de mon fauteuil roulant électrique. Je suis très satisfait et content d’être client chez Orthotec.

    J’ai eu beaucoup de plaisir à pouvoir faire une interview avec Markus Anderhub. À l’époque où je n’étais même pas encore au jardin d’enfants, Markus conseillait déjà mes parents.

     

    Interview avec Markus Anderhub

    conseiller en technique de rééducation Service extérieur chez Orthotec à Nottwil

     

    Markus, pourrais-tu rapidement te présenter ?

    Je m’appelle Markus Anderhub et j’ai 57 ans. J’ai grandi dans une ferme proche de Lucerne avec quatre frères et sœurs. À 19 ans, j’ai eu un grave accident de moto et depuis, je suis en fauteuil roulant. En effet, j’ai une paralysie médullaire incomplète dans la région lombaire. À partir de ce moment-là, ma vie a changé du tout au tout. En 1983 déjà, lorsque je faisais ma rééducation au centre des paraplégiques à Bâle, je me suis passionné pour le sport en fauteuil roulant. Le basket en fauteuil roulant m’a tout particulièrement fasciné. En effet, parvenir à manier le fauteuil roulant avec habileté et faire des paniers précis est devenu mon objectif. J’ai participé pendant seize ans à des tournois dans toute l’Europe avec l’équipe nationale. J’ai aussi toujours pris part avec passion aux différents championnats suisses de clubs en fauteuil roulant. D’autres disciplines de sport en fauteuil roulant telles que le marathon en fauteuil roulant de course ont aussi fait partie de ma carrière sportive durant trente ans. Par ailleurs, je garde de bons souvenirs de ma première formation professionnelle de réparateur d’instruments à vent. J’ai exercé ce métier durant sept ans. Après un séjour linguistique de quatre mois à San Diego aux États-Unis en 1992, je me suis décidé à relever un nouveau défi professionnel à Lucerne en tant que spécialiste en rééducation dans le domaine pédiatrique. Je travaille dans le service extérieur et je fais ce travail depuis plus de 29 ans. Il y a trois ans, j’ai rejoint l’équipe d’Orthotec à Nottwil. Je m’efforce jour après jour de trouver des solutions internes pour et avec nos client-es afin de leur offrir une bonne prise en charge.

    Quel est ton travail chez Orthotec ?

    Mon métier est celui de technicien spécialiste en rééducation pour le service extérieur. Cela comprend les conseils de moyens auxiliaires, les adaptations de ces derniers ainsi que les réparations d’urgence pour notre clientèle sur place.

    Pourquoi exerces-tu ce métier ?

    Le fait que je sois moi aussi en fauteuil roulant me permet de mieux conseiller notre clientèle et de trouver plus facilement un moyen auxiliaire moderne et adapté pour chacune et chacun de nos client-es.

    Comment as-tu vécu ton intégration professionnelle ?

    En 1984, tout était encore plus difficile qu’aujourd’hui et j’ai dû vraiment me battre en tant que personne en fauteuil roulant pour trouver une bonne place d’apprentissage dans l’économie de marché. Par chance, j’ai pu faire une formation de quatre ans pour devenir réparateur d’instruments à vent dans une entreprise où j'ai été bien accepté, bien intégré et où l’on m’a beaucoup soutenu.

    Que fait et que représente Orthotec ?

    Orthotec SA est une filiale de la Fondation suisse pour paraplégiques à Nottwil. Orthotec représente la qualité et comprend une large offre en moyens auxiliaires pour les client-es. Orthotec couvre de larges domaines de la mobilité des personnes avec des handicaps physiques : adaptations de véhicules, techniques de rééducation, conseils sur le choix du fauteuil roulant et des moyens auxiliaires, réparations et fabrications spéciales, techniques orthopédiques, fabrications de coque d’assise, orthèses, prothèses, bandages, continence, aides pour le quotidien et sport en fauteuil roulant (location d’appareils de sport).

    Comment peux-tu mettre à profit ta grande expérience professionnelle et personnelle ?

    Dans mon travail, j’utilise quotidiennement non seulement ma grande expérience en tant que technicien en rééducation – je travaille depuis presque 30 ans dans ce domaine – mais également mes contacts sur plusieurs années avec les fournisseurs de moyens auxiliaires, les entreprises de rééducation, les médecins, les physiothérapeutes et les ergothérapeutes ainsi qu’avec les différentes institutions telles que les hôpitaux, les foyers pour enfants, les écoles spécialisées et les foyers pour personnes âgées.

    Nous nous sommes rencontrés lorsque je devais avoir autour des 4 ans. Comment as-tu vécu mon évolution au cours de toutes ces années ?

    Daniel, je t’ai toujours vu comme quelqu’un de très curieux, ouvert, amusant et possédant une grande joie de vivre. Ta famille t’a toujours bien soutenu lors de l’acquisition de tes moyens auxiliaires. Malgré la communication difficile, tu as pu exprimer tes souhaits de manière précise et ouverte. Tu as toujours su te faire comprendre grâce à ton ordinateur vocal et cela m’a beaucoup impressionné. Merci pour ta camaraderie.

    Quelle influence a la numérisation en constante évolution sur Orthotec et sur ton travail ?

    Dans notre branche, la numérisation fait partie de notre quotidien depuis longtemps. Aujourd’hui, les commandes des fauteuils roulants électriques sont reliées aux nouvelles technologies. De nouvelles commandes oculaires ou des « smartglass » sont actuellement sur le marché et, à l’avenir, d’autres technologies faciliteront encore davantage la vie des personnes en fauteuil roulant électrique. En outre, l’impression 3D a investi depuis longtemps maintenant les domaines de l’orthopédie et des coques d’assise. Il s’agit d’une technologie qui fait émerger beaucoup de nouvelles idées.

    Quels sont tes hobbys ?

    J’adore faire la cuisine, danser, faire du ski, du quad et du fitness.

    Aimerais-tu ajouter quelque chose ?

    Mon travail me procure chaque jour beaucoup de joie et de satisfaction. Les rencontres amicales sont pour moi aussi très précieuses, comme avec toi, Daniel. Daniel, reste comme tu es, tu es un vrai modèle pour notre société. Reste en bonne santé !

    Markus, merci infiniment pour cette interview !

  • Aujourd’hui, je ne peux pas imaginer vivre sans appareil de communication. Mais ça n’a pas toujours été le cas. Quand j’y pense, j’ai commencé à utiliser le talker bien trop tard. Mais je pense qu’on se serait bien amusé à l’école avec les copains. J’aurais probablement développé un bon niveau de compréhension allemande plus tôt et plus facilement.

    « Quand j’ai eu mon premier talker à 17 ans, c’est un nouveau monde qui s’est ouvert à moi. »

    Aujourd’hui, mon appareil de communication me permet de mener une vie normale. Je sors de plus en plus souvent et je suis parmi les gens avec mon talker. J’ai même trouvé un bar à Lucerne où j’ai pris mes habitudes. Depuis janvier 2021, j’ai de nouveaux voisins qui tiennent un bar en ville. Grâce à mon appareil de communication, nous sommes entrés en contact. On a fait connaissance et ils m’ont alors raconté qu’ils géraient un bar accessible en fauteuil roulant. Mais c’est extra ! Aujourd’hui, je m’y rends souvent et je peux faire de nouvelles connaissances grâce à mon talker – comme dans d’autres endroits aussi. Je peux me déplacer tout seul et vivre l’inclusion.

    La CAA est importante à tout âge

    Le 8 septembre 2021 aura lieu la journée numérique CAA. Lors de cette journée numérique CAA, les spécialistes présentent le travail et les possibilités d’application dans les différents domaines de vie des personnes utilisant la CAA. Les participantes et participants reçoivent alors des conseils pratiques et un aperçu du quotidien avec la CAA. La journée s’adresse aux spécialistes, institutions, proches et personnes utilisant la CAA.

    Il y a encore des places – inscrivez-vous sans attendre !

    Je participerai au forum et j’ai déjà contribué à la vidéo de présentation. À cette occasion, Jonas (notre pro en production vidéo) m’a rendu visite au bureau à Steinhausen et à la maison. Nous avons tourné pendant toute une après-midi. D’abord, j’ai été interviewé – j’ai pu répondre à des questions intéressantes dont j’avais préparé les réponses au préalable. Après l’interview, nous avons tourné quelques scènes à mon poste de travail. Puis, nous sommes rentrés en achetant de quoi manger sur la route. Le soir, nous avons filmé la belle ambiance au bord du lac. C’était une longue, mais magnifique journée de travail pour moi.

    J’ai donc hâte de vivre cette première journée numérique. J’espère qu’on se verra.

    revue première journée numérique (en allemand)

  • Nos clientes et clients ainsi que leurs parcours nous tiennent à cœur. Ils démontrent les chances qu’offrent les technologiques d’assistance numériques et nous encouragent à trouver des solutions individuelles.

    J’ai eu le plaisir d’écrire un portrait de Jan Cookman, que j’aimerais vous présenter aujourd’hui. D’abord, je voudrais vous expliquer pourquoi Jan a changé ma vie et pourquoi je tiens à le remercier.

    Quand j’étais à l’école, j’avais une rencontre révélatrice avec Jan. Il faut savoir que les gens comprennent mon expression orale quand ils passent un certain moment avec moi. Étant donné que j’ai été scolarisé dans le petit village d’Illgau, mes enseignant-es, copains et ami-es m’ont compris plus ou moins bien. Un simple mais compliqué tableau de l’alphabet suffisait, en tout cas selon mon impression d’aujourd’hui. Pourquoi donc un appareil de communication ? Les gens qui devaient me comprendre m’ont compris et mes copains n’avaient pas de talker.

    « Jan a changé ma vie et je tiens à le remercier cordialement. »

    Quand je suis arrivé à Rodtegg, ce n’était plus le cas, je ne me suis pas fait comprendre. Mais j’avais aussi le souci de perdre mon expression orale en raison de l’appareil de communication. Et c’est là que Jan fait son apparition. Quand Jan m’a rendu visite un jour, j’ai vu son indépendance et son autonomie grâce au talker. C’est à ce moment-là que j’ai envisagé d’acheter un appareil de communication. Étant donné que l’appareil m’a appris l’allemand, mon expression orale s’est aussi améliorée.

    Je tiens donc à remercier Jan de tout mon cœur pour cette rencontre qui a changé ma vie. Je me réjouis de pouvoir raconter sa vie ici.

    Bonne lecture !

     

    L'histoire de Jan

    « L’écriture est ma passion. »

    Jan Cookman est originaire de l’Oberland zurichois. Aujourd’hui, il habite à Reinach, dans le canton de Bâle-Campagne. Il est né le 4 décembre 1990. Il vit avec une parésie cérébrale depuis sa naissance. Le jeune homme travaille au Wohn- und Bürozentrum Reinach (WBZ). Il y fait différents travaux d’écriture et travaille à l’atelier de création. Jan est apprécié pour son caractère plein d’humour, il est toujours disponible pour faire des blagues.

    Il ne s’ennuie jamais dans son temps libre. Le soir ou les week-ends, il voit souvent Julia, sa petite amie. Pour se détendre, il aime écouter les livres audio, de préférence les polars. De plus, il écrit sur différents sujets. Ses textes sont profonds et ont toujours un brin d’humour. Jan aime être dans la nature – en été avec son vélo couché. Quand il est libre le matin, il passe souvent jusqu’à deux heures sur son vélo couché. Jan aime aussi la natation. L’hiver, il aime la neige et les montagnes. Il adore descendre les collines avec son dualski. Cela lui procure un énorme sentiment de liberté.

     

    « Mon appareil de communication est indispensable dans mon quotidien, il me permet de gérer mon propre canal YouTube. »

    Écrire est un de ses loisirs préférés. Pour Jan, c’est une forme d’expression qu’il entretient avec beaucoup de passion. « Écrire permet de me libérer, cela me donne du courage et du soutien », explique-t-il. Il envisage même d’écrire un livre.

    Sinon, le jeune homme passe beaucoup de temps sur YouTube pour y regarder des vidéos. C’est avec beaucoup d’enthousiasme qu’il fait ses propres vidéos YouTube depuis avril 2020 et qu’il partage ses idées intéressantes et parfois philosophiques sur son canal. Pour cela, il a acheté un programme de montage vidéo et son père lui a offert une caméra. Outre son canal YouTube, Jan gère aussi son propre site web avec des informations personnelles.

    La foi est très importante pour lui et un aspect central dans sa vie. Il intègre ce sujet dans de nombreuses vidéos.

     

    Jan utilise la communication assistée depuis son enfance

    Jan vit sans langage parlé depuis sa naissance. Les technologies d’assistance numériques l’accompagnent donc depuis le jardin d’enfants. À l’époque, Jan a été initié à la communication assistée par des appareils simples et un tableau de communication. Aujourd’hui, il communique avec la stratégie de mots 144, qui organise les mots selon un système de codage Minspeak. Son appareil, l’Accent 1400, est indispensable pour lui. Il lui permet de s’exprimer de manière claire et compréhensible. De plus, il peut connecter son moyen auxiliaire de communication via Bluetooth avec son ordinateur ou avec son téléphone portable et utiliser son Accent comme appareil de commande ou de saisie. Pour l’avenir, Jan souhaite pouvoir insérer une carte SIM directement dans son appareil Accent. Cela lui permettrait d’utiliser WhatsApp directement sur Accent.

     

    « Les conseillères et conseillers d’Active Communication sont très serviables et axé-s sur les solutions. »

    Jan est très content de son moyen auxiliaire et de sa conseillère Active et apprécie le contact personnel. Grâce à son appareil de communication, Jan peut communiquer librement – de ses besoins de base jusqu’aux exposés –, faire les courses, prendre le train, faire son travail et organiser ses loisirs. L’appareil lui facilite considérablement son quotidien. Il est particulièrement heureux de communiquer avec des personnes inconnues avec son talker et nouer ainsi de nouveaux contacts.

    Le canal YouTube de Jan « Tiefgang » 

    Le site web de Jan

  • Vers la fin de ma scolarité, une ergothérapeute à Rodtegg a organisé une conférence pour l’AI. Elle m’a demandé si j’avais envie de parler de mes moyens auxiliaires. Heureusement que j’ai accepté parce que sinon je ne serais probablement pas là où je suis aujourd’hui.

    J’ai donc préparé mon premier exposé avec beaucoup d’enthousiasme et d’excitation. C’est comme ça que j’ai commencé à écrire sur ma vie et mes moyens auxiliaires. Au début, mon niveau de langue et mon expertise n’étaient pas encore impeccables. Je me suis toujours demandé comment rendre les exposés plus intéressants, comment garder l’attention du public, ce que je veux atteindre par mon exposé, ce que je dois faire de ma mimique quand le talker parle ? Je n’ai jamais fait de formation pour devenir conférencier et je n’ai jamais eu de coach. Je ne savais même pas que cela existait.

    Ma conseillère AC de l’époque et actuelle collègue Susanna Berner m’a donné le conseil de faire des carnets. C’est ce que j’ai fait. Depuis lors, je note chaque partie d’un thème d’un exposé dans un carnet séparé. Ainsi, je peux composer et préparer les différentes parties d’un thème et l’agenda d’un exposé en fonction du sujet du cours. J’adapte souvent les exposés ou les réécris complètement. Pour tenir compte de mon public pendant les différentes parties, je travaille avec la fonction « prononcer la phrase ». C’est une touche sur laquelle je peux appuyer quand je dois dire la phrase suivante. J’adapte ma présentation PowerPoint toujours à l’exposé. Pendant l’exposé, j’anime la présentation sur l’ordinateur portable via le joystick de mon fauteuil roulant électrique. Le joystick est connecté au portable et devient ainsi ma souris.

    « Heureusement que j’ai accepté parce que sinon je ne serais probablement pas là où je suis aujourd’hui. »

    Mon premier exposé n’était pas qu’un exposé, mais plutôt le début de ma carrière. J’ai eu de plus en plus de plaisir puisque je me suis rendu compte que j’ai quelque chose à dire et que je peux faire bouger les choses. C’est pour cela que j’ai été candidat à l’élection de Mister Handicap 2014, l’ambassadeur des personnes avec un handicap. J’ai même participé à la finale au KKL à Lucerne. Je n’oublierai jamais le week-end de l’élection et l’année de préparation. Avec les autres candidats, j’ai beaucoup appris : par exemple la gestion des médias, les critères d’une bonne présentation, les phrases recommandées et celles à éviter. Ce qu’on peut dire sans le dire explicitement, quels habits mettre pour que ça passe bien à la télé et bien plus. La grande séance photos a eu lieu au zoo de Rapperswil. Il y avait même la télé avec l’émission people Glanz & Gloria. C’était le coup de départ officiel de ma candidature.

    Après, j’ai décidé d’y consacrer une année. Pendant ce temps, j’ai réfléchi régulièrement à la question de savoir comment utiliser cette candidature pour devenir ambassadeur et donc promouvoir l’inclusion des personnes ayant des restrictions ainsi que la communication assistée. Fin 2015, j’ai créé mon site web. Et c’est à ce moment-là que tout a vraiment démarré. Désormais, je suis en mission dans toute la Suisse alémanique et parfois même en Romandie. J’ai reçu de plus en plus de demandes. Et depuis 2018, j’ai l’honneur de pouvoir travailler comme ambassadeur d’Active Communication. Ce travail d’ambassadeur s’est intensifié, mon hobby est devenu mon travail. À l’époque, je travaillais encore à la fondation Rodtegg. J’étais souvent en mission et, parfois, c’était un peu trop. Mais je savais que c’était mon travail. C’était une des raisons pour lesquelles j’ai quitté la fondation Rodtegg.

    Actuellement, je travaille chez Active Communication au marketing et comme conférencier pour la communication assistée. J’adore particulièrement mon travail de conférencier. Je vais souvent dans des institutions ou des hautes écoles. Plusieurs fois par année, je fais aussi des exposés dans le cadre de la formation continue de l’association pour la formation en communication assistée buk. De plus, j’ai été invité cette année à participer à un projet vidéo qui sera montrée comme « roadshow » dans des écoles ordinaires.

    Je me réjouis quand les cours de formation continue et les projets reprennent et que je peux de nouveau intervenir sur place. Peut-être qu’on se verra ? Ce serait un plaisir.

  • Honnêtement, je n’ai pas encore pleinement réalisé que je travaille chez Active Communication. Cette année est passé très vite étant donné que je travaillais la plupart du temps en télétravail. Les formations que je donne ont eu lieu en ligne ou ont été annulées. Mais j’avais toujours du travail et je ne me suis jamais ennuyé, ce qui ne va pas de soi.

    J’ai reçu le soutien que j’ai souhaité recevoir depuis longtemps. J’ai pu faire de mon hobby mon métier : m’engager pour les personnes porteuses de handicaps, réduire les barrières et promouvoir l’inclusion.

    Cependant, j’aurais presque loupé mon premier jour de travail parce que je passais mon temps chez ma famille à Illgau en raison de la pandémie. Et malheureusement, j’ai oublié le rendez-vous pour le meeting en ligne. J’étais à l’ordinateur par hasard quand Fiore Capone m’a appelé pour me demander si je ne voulais pas participer à ma propre introduction. Eh ben, bravo, j’ai obtenu le poste de mes rêves et j’oublie le premier jour de travail.

    Mais après, c’était le bonheur. Les premières semaines, j’ai travaillé depuis chez moi. J’ai dû m’habituer à beaucoup de choses. Avoir des heures de travail flexibles était nouveau pour moi. J’ai appris qu’Active Communication me fait confiance et qu’on me donne la responsabilité pour faire mon travail. Mon travail est apprécié, ce qui ne va pas de soi. De plus, je ne suis pas habitué à avoir de quoi faire non-stop et de ne faire que des tâches utiles.

    « J’ai reçu le soutien que j’ai souhaité recevoir depuis longtemps. »

    Dans mon dernier article, j’ai évoqué le comportement à adopter avec des personnes porteuses d’un handicap. Pour moi, Active Communication donne l’exemple à cet égard. Quand je parle à mes collègues ou mon supérieur, je ne me rends pas compte que j’ai des restrictions. Ils et elles me traitent comme les autres collègues. Je connais ce sentiment de mon école primaire à Illgau et je dois avouer que ce sentiment m’a manqué. Le but n’est pas de ne plus sentir la restriction car sans mon handicap je n’aurais pas ce travail que j’aime tant. Non, le but est de vivre l’inclusion, de vivre sa vie. Aime ta vie et vis ta vie comme tu souhaites la vivre.

    Chères lectrices, chers lecteurs, merci beaucoup de m’avoir accompagné tout le long de cette dernière année.

    J’ai eu le plaisir d’interviewer Fiore Capone, gérant d’Active Communication.

     

    Interview avec Fiore Capone, Gérant d’Active Communication SA

     

    Fiore, pourrais-tu te présenter ?

    Je m’appelle Fiore Capone, je suis gérant et fondateur d’Active Communication. Les technologies d’assistance numériques font partie mon quotidien professionnel depuis 25 ans.

    Quelle est la mission d’Active Communication ?

    « Permettre aux personnes extraordinaires des choses ordinaires. » Nous nous engageons tous les jours avec passion et professionnalisme pour promouvoir la participation et l’autodétermination des personnes ayant des restrictions.

    Cela fait une année que je travaille chez Active Communication. Comment as-tu vécu cette année et les préparations avant mon entrée en fonction ?

    Malheureusement, ta première année s’est faite en pleine pandémie qui a tout basculé. Nous n’avons presque pas passé de temps ensemble au travail. La pandémie a aussi accéléré les innovations chez nous. Toi aussi, tu as été confiné au télétravail et cela a marché, aussi grâce aux possibilités technologiques. Une égalité des chances et une égalité de traitement absolues ! 😉

    La préparation s’est passée comme d’habitude. On s’est beaucoup réjoui, car c’est un rêve de longue date qui s’est réalisé pour moi. Nous y avons sûrement réfléchi un peu plus, car nous ne voulions rien « oublier ».

    Avais-tu des doutes pour cette intégration sur le marché du travail ? Si oui, lesquelles ?

    Personnellement, non. Au début, il y avait quelques réticences au sein de l’équipe. Alors que nous nous engageons tous les jours en faveur des personnes porteuses de handicaps, nous n’étions pas toutes et tous sûrs ce que cela signifie concrètement au quotidien. Il y avait des questions comme « a-t-il besoin d’un-e soignant-e ? Faut-il l’aider à manger ? » Je pense que c’était tout à fait normal à l’époque. Aujourd’hui, tout cela est devenu normal, non ?

    Daniel : Non, on n’en parle plus. Pour moi, il a toujours été évident que j’ai besoin de beaucoup d’assistance et que je l’organise moi-même si Active Communication le souhaite. Mais tout le monde chez Active Communication est prêt à aider. Et ce ne sera pas un problème non plus quand je serai davantage sur place. Et puis, il ne me faut plus beaucoup de soutien infirmier.

    Pourquoi m’avez-vous embauché ? Qu’est-ce que j’apporte à l’entreprise Active Communication ?

    Parce que nous sommes convaincus que tu es le bon candidat avec les bonnes capacités pour accomplir ces tâches. Comme je l’ai dit, le processus de recrutement était le même. Tu es le plus crédible pour démontrer l’utilité des technologies d’assistance numérique et notre savoir-faire. En tant que personne touchée, tu peux évaluer les avantages et limites, mais aussi proposer les améliorations.

    Cela fait 10 ans que nous nous connaissons. Est-ce que ce fait a joué un rôle pendant l’intégration au travail ?

    Pas vraiment, car il n’y a pas beaucoup de points de contact au travail entre nous deux.

    Quelles étaient tes attentes au niveau de mon intégration ? Sont-elles satisfaites ?

    Il est toujours important d’avoir la bonne personne au bon endroit. Cela crée alors automatiquement une situation « win-win ». C’est vraiment le cas ici. Nous continuons le voyage ensemble et nous ferons encore bien des choses !

    Et comment se passe la coopération avec mitschaffe.ch ? Pourquoi ce site est-il indispensable ?

    Très bien. En tant qu’employeur, nous sommes reconnaissants que ce site existe. Thomas Bräm de mitschaffe.ch s’occupe des questions relevant du droit du travail et prend en charge pas mal de choses pour nous. Pour nous, mitschaffe.ch a toujours été un partenaire coopératif et compétent.

    Si l’occasion se présentait, supporterais-tu d’autres intégrations sur le marché du travail chez Active Communication ?

    Oui, absolument, si nous sommes convaincus que la candidate ou le candidat est la bonne personne. Nous n’embauchons personne juste pour avoir un « handicapé ». Comme je l’ai dit, il faut employer la bonne personne au bon endroit.

    Où se trouve Active Communication dans 10 ans ?

    Si seulement je le savais. (Rit) Nous sommes des spécialistes dans une fonction d’intermédiaire entre la technologie et les personnes porteuses d’un handicap. À l’avenir, il faudra aussi promouvoir l’utilisation quotidienne et l’utilité des technologies d’assistance numériques pour favoriser la participation et l’autodétermination. Et nous nous engagerons dans cette voie également dans 10 ans.

    Aimerais-tu ajouter quelque chose ?

    Non, je te remercie pour cette interview et pour ton travail. Ton engagement et tes connaissances sont très importants pour nous et nos client-es. J’espère que nous pourrons compter sur toi encore pendant de nombreuses années. Reste en bonne santé !

     

    Fiore, merci à toi. Et merci de me laisser participer à la mission d’Active Communication.

     

  • Comment approcher des personnes ayant un handicap ? Vous hésitez et vous ne savez pas comment vous comporter ? Ou vous ne faites pas de différence si la personne a un handicap ou pas ?

    J’ai déjà vécu de nombreuses rencontres différentes. Dans l’idéal, la rencontre se fait spontanément et je ne devrais même pas écrire cet article. En effet, le mieux serait que tu ne te casses même pas la tête pour savoir comment approcher les personnes porteuses d’un handicap. Nous sommes des êtres humains et ne souhaitons pas de traitement spécial, je trouve.

    Les gens se demandent souvent entre eux si je suis en route tout seul. « Ce n’est pas possible, son accompagnement est sûrement tout proche », discutent-ils. Mais ils ne me posent jamais la question. C’est alors que je leur donne la réponse. Ils ne croient souvent pas que je sors tout seul.

    S’il vous plaît, ne posez pas des questions me concernant à d’autres – devant moi. Surtout pas à quelqu’un qui ne me connaît pas. Quand je dis que je suis seul et que je n’ai pas besoin d’aide, acceptez-le. N’appelez pas tout de suite la police à la gare parce que vous pensez que je ne m’en sors pas alors que j’attends simplement le train – croyez-moi, cela m’est déjà arrivé. Ben, bravo !

    « Quand nous disons que nous n’avons pas besoin d’aide, alors nous n’avons pas besoin d’aide, merci. »

    En abordant une personne que tu ne connais pas, adoptez-vous le tutoiement ou le vouvoiement ? Faites-vous une différence si votre vis-à-vis a un handicap ou non ? J’observe que le vouvoiement a perdu un peu de son importance. Je vis souvent que les gens qui ne connaissent pas me disent tout de suite « tu » alors qu’ils vouvoient la personne à côté de moi ou mon assistant-e qu’ils ne connaissent pas non plus. C’est quoi ça ? Pourquoi cette inégalité ? Si vous avez une réponse raisonnable à cette question, écrivez-moi.

    Pourquoi on ne me donne souvent pas le menu au restaurant ? Suis-je censé vivre d’eau fraîche ? Chères serveuses, chers serveurs, si vous ne savez pas si la personne sait lire ou si elle souhaite/peut manger, mettez simplement le menu devant elle. Eh non, n’enlevez pas automatiquement le verre pour le vin. On peut très bien prendre un verre même avec un handicap. Il m’arrive souvent de demander de remplir mon verre après que tout le monde a eu à boire et que le serveur se prête à partir.

    Imaginez un peu la situation : vous êtes en route avec un-e assistant-e et vous rencontrez quelqu’un. Cette personne étrangère se met à parler avec votre assistant-e et, tout à coup, on parle de vous. Cette personne étrangère pose des questions à votre assistant-e sur vous alors que vous êtes juste à côté. Que penseriez-vous de cette situation ? Pas terrible, non ? Comme je ne trouve pas de mots appropriés et conformes pour décrire mes sentiments, je le laisse tomber.

    Vous ne devez pas apprendre à gérer les rencontres avec les personnes porteuses d’un handicap, laissez-vous aller.

    Un de mes films préférés est « Intouchables ». J’ai pleuré au cinéma. Ils exagèrent peut-être un peu, mais il dit ce que j’ai dans mon cœur. Pour moi, ce n’est pas simplement un film, je vis ces scènes tous les jours. 

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  • Mes moyens auxiliaires d’Active Communication sont la base pour mener une vie autodéterminée, tout comme mon fauteuil roulant électrique d’Orthotec (aussi une entreprise de la Fondation suisse pour paraplégiques). Quand je me balade, les enfants – surtout les garçons – sont souvent si fascinés qu’ils ne veulent plus s’en aller. Ces situations ne m’embêtent pas, au contraire. Je les apprécie et je les trouve très importantes. Je discute alors avec leurs parents ou les autres personnes qui les accompagnent, et réponds à toutes les questions. Ce sont souvent des dialogues intéressants.

    « Les appareils m’aident à gérer mon quotidien. Ils me permettent de mener une vie autodéterminée. »

    Quels moyens auxiliaires sont toujours sur moi et à quoi servent-ils ? Si vous me voyez, vous êtes probablement d’abord fasciné-e par mon appareil de communication. Il propose beaucoup d’icônes que je peux combiner. Ces combinaisons d’images donnent alors des mots. Ainsi, je peux faire des phrases entières uniquement avec les icônes. Mais je peux aussi écrire avec l’alphabète.

    Les gens qui me sous-estiment me demandent parfois si je faisais des jeux. Alors je réponds volontiers que ce n’était pas un jeu, puis j’explique pourquoi j’utilise mes moyens auxiliaires. Ma réponse est alors souvent inattendue.

    Le Talker (c’est le nom d’un appareil de communication) lit les phrases que j’ai écrites. Je peux choisir la voix du Talker. En même temps, le Talker est aussi mon clavier d’ordinateur. Cela fonctionne avec une connexion Bluetooth. Et mon joystick pour le fauteuil roulant électrique fait figure de souris de l’ordinateur. Cela me permet de bien travailler tout en respectant des délais raisonnables.

    Tout comme mon smartphone, mon HouseMate est un moyen auxiliaire indispensable. Avez-vous déjà entendu le terme système de contrôle de l’environnement ? Si non, il est grand temps. Mon smartphone est relié à HouseMate. HouseMate se trouve à droite sur la photo. Avec une appli, je peux sélectionner ce que je veux commander, par exemple ouvrir la porte de la maison. Quand c’est adapté et installé, on peut commander de nombreux éléments : ascenseurs, lampes, fenêtres, stores, etc. Le smartphone envoie des signaux Bluetooth à HouseMate. HouseMate transforme ces signaux Bluetooth en signaux infrarouges et les envoie aux appareils récepteurs. « Je ne pourrais pas rentrer et sortir vivre de manière autonome de mon appartement sans HouseMate – impensable. » Avec le smartphone, je commande aussi des appareils équipés d’une fonction application, par exemple la machine à café. Oui, je bois du café et pas peu 😉. Les appareils m’aident à gérer mon quotidien. Ils me permettent de mener une vie autodéterminée.

    Je remercie Active Communication et Orthotec de tout cœur. Tout ce que mon fauteuil roulant électrique sait encore faire et ce que j’apprécie particulièrement et tout ce que fait Orthotec, je le raconte dans un autre article.

  • Je fais de la physiothérapie depuis que j’ai trois mois. La physiothérapie a toujours été très importante pour moi. Quand je suis allé à l’école à Illgau, ma mère m’a amené deux fois par semaine à la physio pour enfants à Brunnen. Plus tard, j’ai aussi eu des séances d’éducation précoce, d’ergothérapie et de logopédie. J’ai toujours aimé les thérapies, elles n’avaient rien de particulier pour moi. J’ai fait constamment des progrès.

    « Je peux me défouler et aller à la limite – jusqu’à être par terre, littéralement. »

    À trois ans, j’ai eu mes premiers auxiliaires de déambulation. À l’école primaire à Illgau, j’ai pu faire le fou pendant les récréations et jouer avec les autres. Au lieu de faire du sport, le travail manuel et pratique et les langues étrangères, je suis allé aux thérapies. Mon ergothérapeute est venue plusieurs fois aux leçons de travaux pratiques pendant les séances de thérapie. C’était magnifique parce que c’était encore un pas vers l’inclusion et que je pouvais être avec les copains.

    Nadine Rufer est ma physiothérapeute depuis la deuxième année du secondaire. Je peux y aller deux fois par semaine. Nous marchons alors, que ce soit avec un support ou sur le tapis roulant. On fait aussi des exercices d’équilibre, sans oublier les bandes pour la musculation. Je peux me défouler et aller à la limite – jusqu’à être par terre, littéralement. Ces exercices améliorent aussi la coordination et la confiance en moi pour le quotidien. Notamment pour les situations où je suis seul et que quelque chose ne tourne pas rond. Nadine me conseille et me donne des astuces pour faciliter mon quotidien et le rendre moins épuisant. Pour moi, la physiothérapie est un élément très important pour que je puisse vivre de manière indépendante et dans mon propre appartement.

    J’ai eu beaucoup de plaisir à pouvoir faire une interview avec ma physiothérapeute de longue. Bonne lecture !

    Interview avec Mme Nadine Rufer, cheffe d’équipe Physiothérapie Bsc Fondation Rodtegg, Lucerne

     

    Nadine, pourrais-tu te présenter ?

    Je m’appelle Nadine Rufer, j’ai 36 ans et je travaille comme physiothérapeute à la fondation Rodtegg. J’habite à Zurich et je fais le déplacement tous les jours.

    Combien de temps travailles-tu déjà à Rodtegg et dans quelle fonction ?

    Depuis août 2020, j’ai un contrat de travail à durée indéterminée à Rodtegg. Auparavant, j’avais fait mon avant-dernier stage dans le cadre de ma formation de physiothérapie avec le module supplémentaire C à Rodtegg. En mai 2014, j’ai repris la direction du groupe et, depuis la réorganisation des thérapies en 2018, je suis cheffe d’équipe de la physiothérapie.

    Pourquoi avoir choisi Rodtegg et non pas une institution à Zurich ?

    Rodtegg m’a déjà plu quand j’y faisais mon stage, tant au niveau des client-es que de l’équipe thérapeutique. L’ambiance dans la maison et le fait qu’on m’apprécie comme personne et employée m’ont fait revenir. J’aime la collaboration interdisciplinaire, l’infrastructure de la thérapie et les « libertés définies ». Pour moi, il est important qu’une longue journée de travail me donne satisfaction, même si les trajets entre la maison et le travail sont longs. De plus, j’apprécie le système avec les travaux préliminaires pendant les semaines de cours et les compensations pendant les vacances scolaires. Cela me donne du temps pour mes autres projets.

    Pourquoi es-tu devenu physiothérapeute ?

    Le sport et l’activité physique ont toujours fait partie de ma vie. Au début, je n’étais pas encore sûre si je veux faire une formation comme sportive ou une formation d’enseignante. La physiothérapie me paraissait alors le juste milieu. Pour moi, c’était, et ça l’est toujours, important de partager la motivation pour l’activité physique, de transférer cette motivation et de rendre possible des choses impossibles grâce à un travail d’équipe.

    Quelles sont tes tâches en tant que cheffe d’équipe ?

    Comme cheffe d’équipe, je m’occupe de l’organisation et de direction du service de physiothérapie. Nous sommes une équipe de 11 personnes, y compris un-e stagiaire. Je suis responsable qu’on respecte les prescriptions de l’employeur. Je participe au développement de mon domaine, je mets en réseau et coordonne mon service avec les autres services et domaines. J’organise et je coordonne l’attribution des client-es et coordonne le travail thérapeutique au sein du service et du domaine.

    Côté administratif, j’ai mon mot à dire concernant les embauches, la direction et le licenciement de collaboratrices et collaborateurs. Je planifie et j’organise le planning quotidien pour avoir un déroulement sans problème et je gère les réunions d’équipe hebdomadaires. De même, j’organise les consultations régulières en neuro-orthopédie dans la maison. J’embauche des stagiaires de l’école ZHAW du module supplémentaire C et, étant leur supérieure directe, je suis responsable des certificats de travail et du contact auprès de la ZHAW. En tant que Key User, j’établis dans les grandes lignes les plannings de l’équipe en collaboration avec les employé-es.

    Qu’est-ce qui est une bonne thérapie pour toi ? Quels sont tes objectifs ?

    Dans mon bureau, j’ai affiché la citation de [l’homme d’État anglais du XVIe siècle] Cromwell : « Every training system which excludes pleasure in sports is a monument of stupidity. » Pour moi, il est important d’atteindre des objectifs grâce à une confiance et la motivation. Il faut identifier le changement, être ouvert-e et apprécier cette attitude. En fonction de leurs possibilités, les client-es doivent aussi décider où on va. Et puisque la physiothérapie accompagne souvent les client-es ayant des restrictions physiques pendant des années, je veux rendre le contenu de la thérapie créatif et motivant. Je vois ici le plaisir, la motivation et la confiance comme des facteurs cruciaux pour le succès.

    Qu’est-ce qui différencie la physiothérapie à Rodtegg d’un cabinet en ville ?

    L’infrastructure, soit l’accessibilité en fauteuil roulant, la salle de gym, le mur d’escalade, la piscine, le tremplin Bungee, la MTT, les grandes salles individuelles et de groupe, et l’expérience de longue date des collaboratrices et collaborateurs. Nous disposons également d’un très bon réseau et pouvons récupérer et proposer de nombreuses ressources grâce à l’interdisciplinarité.

    Et toi, comment restes-tu en forme ?

    Après le ballet, le jazz, le floorball et le basket-ball, je fais de la breakdance depuis 2002 et j’ai été active pendant longtemps dans la scène de battle au niveau national et international. Je donne toujours des workshops en Suisse et à l’étranger et je voyage régulièrement en Ouganda dans le cadre du Breakdance Project Uganda. Nous organisons tous les deux ans à Zurich le Breakthrough Festival, un grand festival de breakdance avec la danse-théâtre, des compétitions, workshops, une journée pour enfants, etc.

    Cela fait un moment que je fais tous les jours un petit programme de musculation et de stabilisation et un peu de yoga à la maison. Selon la météo, je prends le vélo pour me rendre à la gare et/ou je parcours une partie à pied. Avant la pandémie, je me suis entraînée 3 à 4 fois par semaine dans un centre de jeunesse et de culture. Actuellement, c’est fermé. Le week-end, mon entraînement est plus intense que pendant la semaine parce que mes trajets prennent tous les jours 3 heures. Je fais toujours le déplacement à des compétitions de battle en Suisse et à l’étranger, que ce soit en tant que participante, jury ou spectatrice. Je suis membre de la Swiss Breaking Association et, en ce moment, nous développons une ligue suisse/ un système de points en vue de la préparation de l’intégration de la breakdance aux Jeux olympiques en 2024.

    Aimerais-tu ajouter quelque chose ?

    Merci pour cette interview !

    Et merci d’avoir prouvé tout au long des années de notre collaboration au quotidien thérapeutique l’importance de la motivation et les propres objectifs et qu’il ne faut pas baisser les bras aux premiers échecs, diagnostics ou autres obstacles.

    Je te souhaite beaucoup de succès et de plaisir dans tes projets et bon courage pour les nouveaux défis.

     

    Nadine, merci à toi. Et un grand merci pour tes séances de physiothérapie. Tu as apporté une contribution importante à ce que je puisse vivre avec une assistance.

  • Le passage de l’école primaire d’Illgau (SZ) à l’école secondaire de la Fondation Rodtegg (LU) en août 2008 a représenté un changement énorme et difficile dans ma vie. À l’époque, j’avais 14 ans. Je ne savais pas ce qui m’attendait. À la maison à Illgau, je ne voulais pas beaucoup en parler. C’était le début de l’année la plus difficile que j’avais eu à vivre jusque-là, car cela signifiait aussi le début de ma vie en internat. Auparavant, je n’avais jamais vraiment été séparé de ma maison et de ma famille. J’ai eu le mal du pays durant toute l’année. Le lundi matin, ma mère m’amenait toujours à Küssnacht (SZ), où le taxi venait me chercher. Je disais au revoir à ma mère en pleurant. Durant la première année à Rodtegg, l’école n’était pas au centre de mes préoccupations – j’avais bien assez à gérer avec moi-même. À Rodtegg, en plus de m’ennuyer de ma famille et de ma maison, je me suis vraiment rendu compte que j’avais un handicap et que je l’aurai toute ma vie. À l’école primaire, j’étais le seul élève avec un handicap.

    « J’ai eu le mal du pays durant une année »

    Au cours de ma première année à Rodtegg, j’appelais souvent mes parents. Je comptais les heures jusqu’au vendredi après-midi, jusqu’à mon retour chez moi à Illgau. Une fois habitué à la situation, j’ai commencé à aller mieux. Mes résultats scolaires se sont progressivement améliorés. Jusqu’alors, je ne m’exprimais qu’en langage parlé et à l’aide d’un abécédaire. Étant donné qu’à Illgau j’étais toujours contact avec les mêmes personnes, la communication sans « talker » se passait très bien. Grâce à l’acquisition du « talker » à l’école secondaire, ma compréhension écrite s’est améliorée. Cela était aussi dû à l’arrêt des médicaments antiépileptiques qui avaient marqué ma scolarité. À partir de ce moment-là, je commençais à aller de mieux en mieux.

    « C’était le début de l’année la plus difficile de ma vie. »

    Choisir un métier : il est exclu de devenir artisan ou graphiste

    Lorsqu’il a été question de choisir un métier, je n’ai longtemps rien voulu savoir d’un travail sur ordinateur. J’ai toujours voulu apprendre un métier manuel et c’est seulement lorsque je suis allé visiter l’entreprise Victorinox que je me suis rendu compte ce n’était pas possible. C’est là que j’ai su que je devais faire un travail de bureau, que tout le reste n’était pas réaliste. J’ai choisi une formation professionnelle de bureau de deux ans. C’était une période géniale. J’ai appris à utiliser un ordinateur, j’ai trouvé cela passionnant et découvert tout ce qu’on pouvait faire avec. J’adore concevoir. Mon nouveau rêve était de devenir graphiste, ce qui était déjà plus réaliste. Bien entendu, j’étais conscient que j’avais trop de lacunes au niveau scolaire pour pouvoir devenir graphiste. Très rapidement, la question a été de savoir ce que j’allais faire après ces deux ans. C’est pourquoi j’ai fait un stage d’une semaine dans l’école professionnelle de Rodtegg. Toute la semaine, je ne tenais pas en place à l’idée que mes résultats scolaires soient insuffisants. Au final, ils étaient suffisants et j’ai pu étudier une année dans cette école.

    « Praticien-ne FPra en travail de bureau »

    Il faut faire deux ans d’études pour obtenir le diplôme reconnu de « praticien FPra en travail de bureau ». L’AI ne m’a pas soutenu pour ma deuxième année, c’est pourquoi je n’ai pas pu terminer ma formation. La raison invoquée était que je ne pourrai jamais travailler dans l’économie de marché. En 2017, l’AI a assoupli les règles sur la formation. Je voulais absolument finir mes études et j’ai eu droit à une attestation de performance de INSOS Suisse. J’étais de nouveau agité : est-ce que ça allait suffire ou devrai-je encore faire une année d’études ? C’était suffisant ! En 2017, j’ai obtenu mon diplôme de « praticien FPra en travail de bureau ».

    Dans l’ensemble, ça a été une bonne période pour moi à Rodtegg. J’ai appris beaucoup de choses et je remercie la Fondation Rodtegg du fond du cœur.

    J’ai eu beaucoup de plaisir à pouvoir faire une interview avec M. Helmut Bühler, le directeur de Rodtegg.

    Interview avec M. Helmut Bühler, directeur de la Fondation Rodtegg

    Monsieur Bühler, pourriez-vous brièvement vous présenter ?

    Je m’appelle Helmut Bühler et j’ai 54 ans. Je suis marié, père de trois enfants adultes et j’habite à Ruswil (LU). Après avoir longtemps travaillé comme enseignant d’histoire et de psychologie pédagogique à l’école secondaire cantonale de Lucerne, j’ai dirigé une école secondaire durant 12 ans et je suis arrivé à la Fondation Rodtegg en 2019.

    Que propose la Fondation Rodtegg ?

    La fondation propose large une offre de prestations destinée aux personnes en situation de handicap physique. Cette offre inclut la scolarisation, la formation, le travail et le logement. En outre, nous avons une grande expérience en soins, thérapie et conseil et ce depuis plus de 40 ans au cœur de Lucerne.

    Depuis combien de temps êtes-vous directeur de Rodtegg ?

    Depuis septembre 2019, donc 15 mois.

    Quelle a été votre motivation pour devenir directeur de Rodtegg et pourquoi avoir choisi Rodtegg ?

    J’aime travailler avec les gens et pour les gens. Rodtegg m’offre un environnement de travail dont j’apprécie chaque seconde. Je suis heureux de pouvoir travailler et mettre à contribution mes compétences dans une institution sociale. L’offre de la Fondation Rodtegg est très large et diversifiée. C’est ce qui rend le travail passionnant. J’apprécie particulièrement l’échange avec les client-es. C’est très enrichissant.

    À quoi ressemble votre quotidien professionnel ?

    J’ai beaucoup de séances, en ce moment souvent par Teams ou Zoom, et de nombreuses questions imprévisibles à traiter. Ainsi, il se peut que, tout à coup, une problématique inattendue vienne sur le tapis. Actuellement, l’actualité concernant le coronavirus passe souvent en priorité. Ma journée de travail est rythmée par des e-mails et des appels téléphoniques. Je dois donc souvent décider de ce qui est important et urgent.

    Combien d’heures travaillez-vous ? Avez-vous suffisamment de temps de repos ?

    Je ne note pas mes heures de travail. Normalement, je travaille debout à mon bureau. La seconde partie de l’après-midi, mes jambes commencent à fatiguer, alors je m’assieds. Durant les week-ends, je veille à être beaucoup à l’extérieur. C’est ainsi que je récupère le mieux.

    Qu’aimez-vous faire pendant votre temps libre ?

    J’aime lire des livres littéraires et d’histoire, je prends soin de mon zoo privé (différents oiseaux et poissons) et je fais beaucoup de sport d’endurance dans la nature, de préférence en montagne. Par ailleurs, c’est important pour moi de me réunir avec ma famille et mes amis.

    À quels défis devez-vous faire face dans votre travail ?

    Je travaille avec beaucoup de gens et mon rôle est souvent de diriger et de mener des projets et des séances. Cela me plaît de m’adapter aux différentes situations et personnes et d’accomplir des choses avec elles. Je dois m’assurer de gérer toutes les questions de manière efficace. La communication adéquate en fait toujours partie.

    Qu’est-ce qui vous occupe le plus actuellement ?

    Actuellement, la communication me prend beaucoup de temps, car la pandémie de coronavirus se trouve au premier plan. Le travail quotidien ne s’arrête toutefois pas et nous sommes déjà en train de prévoir de nombreuses choses à venir, dont les 40 ans d’existence de Rodtegg en 2021.

    Les institutions se développent en permanence et une reconversion est en cours. Le canton de Lucerne aimerait aussi que les institutions s’ouvrent davantage et que de nouvelles offres soient proposées. Et ce, également dans le domaine des possibilités de logement pour les personnes en situation de handicap. L’objectif est notamment d’offrir une plus grande liberté de choix. Quel rôle joue Rodtegg dans ce processus ?

    Nous aimerions amener notre contribution. À l’avenir, nous aimerions rendre certaines prestations disponibles en ambulatoire que nous proposons aujourd’hui aux personnes stationnaires à Rodtegg. L’assistance spécialisée dans le cadre de l’accompagnement à domicile ou encore des thérapies pour les personnes externes peuvent entrer en ligne de compte. Ainsi, nous pouvons permettre à certain-es client-es de réfléchir concrètement à la possibilité d’habiter de manière autonome et, ensuite, de tenter un deuxième pas dans cette direction. Cela serait vraiment bien.

    Quel rôle jouez-vous dans cette restructuration en tant que directeur ?

    Mon rôle est de trouver des employé-es pour cela, de mettre en place les conditions et de garantir le financement. Rodtegg n’y arrivera pas seule, nous avons besoin de la collaboration d’autres institutions et d’être en contact avec le canton de Lucerne.

    Le financement par sujet prend toujours plus d’ampleur. Des études démontrent que si une personne a besoin d’aide 24 heures sur 24, cela coûte initialement plus cher, mais que, sur le long terme, cela revient moins cher que si elle vit en institution. Sans parler des cas où les personnes n’ont pas besoin de beaucoup d’aide et où un personnel spécialisé n’est pas nécessaire. Ce développement est-il source de préoccupation pour vous ou vous le voyez comme une chance ?

    Je suis effectivement un peu partagé. D’un côté, je soutiens grandement la volonté de trouver des solutions personnalisées et sur mesure. Je comprends parfaitement ce désir de liberté de décision, d’indépendance et d’autonomie. Le « financement par sujet » pourrait inciter certaines personnes à faire un pas de plus dans cette direction, ce qui est souhaitable. D’un autre côté, la complexité des diverses possibilités représente un certain défi pour nous. Je pense ici aux personnes en situation de handicap, à leurs proches ainsi qu’aux prestataires de services. Ce qui sera déterminant, c’est à quel point cela sera compliqué et combien cela coûtera. Je parle de la charge administrative et de toutes les concertations qui seront nécessaires. 

    La Fondation Rodtegg fête cette année ses 40 ans d’existence. Est-ce qu’une fête est prévue ?

    La fête d’anniversaire aura lieu le samedi 12 juin 2021 sur le site de la Fondation Rodtegg. Nous prévoyons diverses animations pour les personnes intéressées et le public. Réservez tout de suite la date. Nous espérons que nos plans ne seront pas chamboulés par la pandémie, mais nous gardons espoir.

    Vous aimeriez ajouter quelque chose ?

    Un grand merci de m’avoir donné l’occasion de faire cette interview. Je l’ai fait avec plaisir et je suis vos activités avec intérêt. Bonne continuation !

    Monsieur Bühler, je vous remercie infiniment d’avoir pris le temps de répondre à mes questions. Toute l’équipe Active vous félicite pour les 40 ans d’existence de Rodtegg.

    Mon prochain article portera sur la physiothérapie et la manière dont je me maintiens en forme.

  • Outre la recherche d’un appartement, c’était aussi la recherche d’assistant-es qui contribuait en grande partie à une vie encore plus autodéterminée. J’ai commencé à construire une équipe d’assistant-es quand j’habitais encore en institution et que je travaillais. J’ai demandé assez tôt à des personnes qui avaient travaillé dans l’institution ou qui y travaillaient toujours. Étant donné que je les embauche à temps partiel, quelques-uns ont tout de suite dit oui. Ensuite, j’ai demandé à beaucoup de gens via whatsapp s’ils voulaient travailler pour moi. Voilà comment j’ai rapidement trouvé 14 assistant-es.

    Construire une équipe à vitesse d’éclair

    La difficulté est souvent de trouver d’abord un appartement parce qu’il faut souvent aménager dans les trois mois. Cela signifierait qu’il faut construire toute l’équipe d’assistant-es définitive en trois mois, établir des contrats de travail, déposer toutes les demandes, organiser tous les moyens auxiliaires, peut-être faire adapter l’appartement, etc. Je suis très reconnaissant que mon bailleur, la caisse de pension de Lucerne, m’ait accordé cinq à six mois.

    En juillet/août 2020, j’ai eu l’impression que la gestion des assistant-es se passe très bien, mais que je pourrais avoir plus de personnel. J’ai donc publié une annonce sur Facebook et ensuite mené des entretiens d’embauche. Heureusement, j’ai pu employer quatre nouvelles personnes.

    Qu’est-ce qu’il faut faire ?

    Mes assistant-es me soutiennent essentiellement dans les activités quotidiennes et ménagères ou ils m’aident à faire la cuisine, aider à manger et faire le ménage. Ils m’aident aussi à faire certains transferts et préparent tout pour que je puisse être autonome. Par exemple, ils mettent la couette de manière à ce que je puisse me couvrir moi-même. Ils mettent le câble de recharge du fauteuil roulant électrique sur le lit de manière à ce que je puisse le brancher (quand je me couche enfin 😊). J’ai des auxiliaires pour mettre les chaussettes. Les assistant-es enfilent alors les chaussettes dans ces auxiliaires pour que je puisse mettre les chaussettes tout seul le lendemain matin.

    « Je suis très reconnaissant d’avoir une équipe de 18 assistant-es – c’est grâce à ces formidables gens que je peux vivre dans mon propre appartement et mener une vie autodéterminée. »

    Ma sœur est la principale responsable du ménage

    Les assistant-es travaillent d’habitude en fin de matinée, à midi ainsi que le soir. Chez moi, tout le monde fait tout, en fonction du planning. Mais ma sœur est la principale responsable du ménage (avec moi, bien sûr). Elle passe une fois par semaine pour nettoyer l’appartement, laver le linge et faire ce qu’il faut. Nous discutons toujours ensemble quelles tâches doivent être faites quand et par qui. Pour éviter de tout expliquer 18 fois, nous travaillons souvent avec des instructions. Cela fonctionne très bien. Ainsi, nous avons élaboré un concept avec des mesures de protection (coronavirus oblige) que nous mettons à jour conformément aux prescriptions et selon ma situation.

    Gestion des assistant-es

    C’est moi qui fais toute la gestion des assistant-es. Dans la calendrier Outlook, j’ai des séries de rendez-vous avec tous les services d’assistance standard. C’est aussi là qu’on trouve ce qu’il faut faire. Mes assistant-es peuvent choisir librement leurs vacations. Quand quelques vacations ne sont pas prises, je note les dates dans notre chat whatsapp, que nous utilisons surtout pour communiquer rapidement. Si une assistante ou un assistant est malade ou qu’elle ou il ne peut pas assurer sa vacation pour une autre raison, elle ou il l’écrit tout de suite dans notre chat et cherche un remplacement.

    Je propose mon soutien pour la gestion des assistant-es

    Mes assistant-es et moi sommes une équipe bien rodée et nous nous amusons souvent. La gestion est complexe, mais cela me fait plaisir. Je vous aide donc volontiers si vous souhaitez organiser votre logement avec assistance, si vous avez besoin de soutien dans la gestion des assistant-es ou si vous souhaitez simplement échanger les expériences. C’est surtout maintenant, en temps de pandémie, que je suis disponible via chat en ligne. Je me réjouis si vous me contactez.

  • J’ai passé la première semaine de mes vacances d’automne avec mes parents et ma sœur. Depuis Illgau, on a fait des excursions. Par exemple, on a pris le téléphérique Hochstuckli (un engin très spécial qui se tourne autour de son axe plusieurs fois pendant le trajet), on a traversé un pont suspendu (pas évident avec le fauteuil roulant électrique) et fait des grillades dans la forêt.

    Ensuite, j’ai passé la deuxième semaine avec un ami à Interlaken. J’avais beaucoup anticipé cette semaine. Avant de prendre le train pour Interlaken, on a pris un verre à Lucerne. L’accueil à l’auberge de jeunesse était très sympathique. Le lendemain, on a visité le parc naturel – on a vu des arbres, plantes, marécages et bien plus. On a même vu des écureuils. Le soir, on est allé au restaurant ou on a cuisiné nous-mêmes. J’aime manger. Manger, ça fait aussi partie des vacances. Il va de soi qu’il faut aussi un bon verre de vin.

    La région d’Interlaken est connue pour le parapente. Faire du parapente était déjà mon rêve à 12 ans. On a souvent passé les vacances en famille à Fiesch. C’est là que j’ai vu les gens faire du parapente et j’ai pensé que je voulais le faire moi aussi. Plus tard, mes parents m’ont offert un vol à Fiesch. Un rêve qui s’est réalisé, waouh. Il y a deux ans, j’ai fait un deuxième vol à Fiesch, puis une autre fois à Emmetten. C’est devenu un hobby pour moi. Mon objectif est de faire du parapente une à deux fois par année. Bien sûr, j’ai aussi réservé un vol à Interlaken.

    « C’était déjà mon cinquième vol en parapente. »

    On a pris la voiture pour monter sur le Beatenberg. Mon pilote m’a porté de la voiture au lieu de décollage et a serré les boucles du parapente. Lui et les autres aidants ont ensuite mis les mousquetons avant de vérifier la sécurité. Tout était bon, sauf le vent. Il fallait alors attendre quelques minutes jusqu’à ce que le vent soit idéal pour décoller. Un homme à ma gauche et un autre à ma droite ont supporté le parapente. Étant donné que je ne peux pas sauter moi-même, ils ont sauté avec nous. Ils nous ont aidés à faire le décollage et, hop, on était déjà dans l’air. Pendant 30 minutes, on a survolé Interlaken comme un oiseau. Voir la nature d’en haut, sentir l’air et en profiter – je me suis senti libre. En atterrissant, trois aidants sont venus en courant. « Pousse les jambes en avant », m’a instruit le pilote. J’ai touché le sol avec les jambes et le fessier. Les aidants nous ont freinés. Grâce à la bonne protection, je n’ai pas eu de douleurs lors de l’atterrissage. Arrivé sur terre, les aidants ont enlevé les mousquetons et m’ont aidé à sortir du harnais. Puis, un aidant est arrivé avec mon fauteuil roulant électrique. Et c’était déjà la fin de cette superbe expérience. Le lendemain, j’ai demandé à mon ami d’appeler pour savoir si je pouvais encore une fois descendre. Il m’a dit qu’il voudrait l’essayer lui aussi. Et c’est ainsi que nous avons réservé deux places. Ces deux vols à Interlaken ont fait beaucoup de plaisir, c’était merveilleux. Regardez ma vidéo pour en avoir des impressions.

    Dans l’article de novembre, je vous parlerai du travail de mes assistants. À bientôt !

  • À l’école secondaire, mon but était de prendre les transports publics de Lucerne à Brunnen. L’ergothérapie et les accompagnant-es de mon logement encadré m’ont beaucoup soutenu pour y arriver. Elles ont pris le bus avec moi et m’ont montré comment faire. C’était incroyable quand j’ai été accompagné à l’embarcadère la première fois pour me rendre tout seul à Brunnen. C’était un sentiment de liberté, d’autonomie, d’indépendance et d’autodétermination. Au fur et à mesure, j’ai appris à voyager avec d’autres moyens de transport.

    «C’était un sentiment de liberté, d’autonomie, d’indépendance et d’autodétermination.»

    Aujourd’hui, je prends souvent les transports publics. Beaucoup a été fait en faveur de la mobilité des personnes à mobilité réduite, mais je pense qu’il y a encore du pain sur la planche. Quel est le but en termes d’autonomie pour monter et descendre dans le bus, etc. ? À l’heure actuelle, les chauffeurs de bus doivent descendre et mettre la rampe ce qui est très pénible pour eux, mais aussi pour nous et les personnes âgées. J’observe très souvent que ces dernières ont aussi beaucoup de peine à monter. Elles ont de la chance quand quelqu’un les aide. C’est aussi le cas pour les trains régionaux. De nombreux gens pensent que monter et descendre ne pose aucun problème. Mais, malheureusement, c’est loin d’être le cas. Quelques gares n’ont pas encore rehaussé les quais. Mais les constructeurs ont commencé à concevoir des voitures avec des portes à hauteur différente.

    Il s’ajoute un autre problème dans les trains Interregio : il n’est pas possible de rabattre la rampe parce que la distance entre le train et le quai est trop grande. Heureusement qu’il y a les aides en gare qui aident les personnes à mobilité réduite et âgées à voyager de manière autonome. Celles et ceux qui ont besoin de l’aide en gare peuvent le signaler au préalable par téléphone ou e-mail. Dans les grandes gares, il faut se prendre environ deux heures à l’avance si on appelle, un jour à deux si on envoie un e-mail. En fonction du train, l’aide en gare apporte la plateforme jaune ou une rampe et aide à monter ou descendre. Ces gens fournissent un travail très précieux et j’en suis très reconnaissant.

    Mais l’objectif doit être le déplacement autonome des personnes ayant des restrictions et des personnes âgées. Il faut être conscient du fait que voyager en toute indépendance sans rien organiser est un facteur d’égalité. Cela favorise l’autonomie et l’autodétermination. Cela permet aussi de faire des économies à long terme si l’on peut réduire le nombre de personnes assistantes.

    Obligation de porter un masque dans les transports

    Avez-vous déjà vu des gens qui ne portent pas de masque et à qui on ne demande pas d’en porter un ? Je fais partie de ce groupe. Quand l’obligation de porter un masque dans les transports publics est entrée en vigueur, je me suis demandé comment j’allais voyager puisque je n’ai pas la capacité motrice de mettre le masque. Il s’ajoute que j’ai des soucis respiratoires. En même temps, je dois pouvoir assurer mes déplacements privés et professionnels avec les transports publics. Je me suis demandé si les autorités ont pensé à nous et je ne voulais pas attendre. Avec l’aide d’une assistante, j’ai donc demandé à mon médecin s’il me faut une attestation pour éviter les ennuis. Quelques jours plus tard, j’ai appris au JT que certains groupes sont exempts de cette obligation – moi aussi. Cependant, il est mieux d’avoir une attestation sur soi. Cela évite tout malentendu et je peux profiter des transports qui sont si importants pour moi.

    En octobre, je partagerai mes vacances d’été et d’automne avec vous. À bientôt !

  • Active Communication étant une entreprise de la Fondation suisse pour paraplégiques, j'ai pu participer à la journée d'introduction à Nottwil. Celle-ci est destinée à tous les nouveaux employés du groupe. J'ai attendu ce jour avec impatience. Mon assistant était déjà chez moi à 6h30. Ensemble, nous avons pris les transports publics jusqu'à Nottwil.

    En arrivant au CSP, nous avons assisté à la première conférence sur la culture d'entreprise. C'était vraiment passionnant. Après la pause, nous avons commencé la visite. Nous avons d'abord fait connaissance avec l'Association suisse des paraplégiques, qui soutient ses membres dans des situations de vie très diverses. Normalement, l'association organise jusqu'à 350 événements par an, ce qui est tout simplement gigantesque ! Cette année, comme vous le savez, tout est un peu différent. De plus, ils disposent également d'une large gamme d’activités de vacances. J'aimerais bien y participer une fois.

    Les nouvelles salles de formation d’ambulanciers ont été le grand moment de la visite. Les salles ont été conçues de la même manière que dans un hôpital, avec un lit, des ventilateurs et bien plus encore. Grâce aux rideaux, une nouvelle salle peut être "créée" en quelques secondes. Derrière un rideau, il y avait une salle d'opération, derrière le suivant, un salon et derrière le troisième, un chantier de construction. Un mannequin était couché sur un lit. Les conférenciers peuvent le contrôler depuis la salle de contrôle. Par exemple, il y a un microphone dans la bouche du mannequin, par lequel les stagiaires reçoivent des réponses authentiques du mannequin, et qui sont commandées par les formateurs. Les salles de contrôle sont situées derrière une vitrine et ressemblent à une salle d'interrogatoire d’un commissariat.

    «J'ai réalisé que je faisais partie de quelque chose de très grand."

    En sortant, nous avons vu un hélicoptère de la Rega qui est utilisé pour l'entraînement. Après le déjeuner, notre directeur général, Fiore Capone, a présenté Active Communication. Cela m'a fait réaliser que je fais partie de quelque chose de très grand. Pour moi, c'était spécial de ne pas être là comme client mais comme employé du CSP.

    En matière de mobilité et d'orthopédie pour les personnes porteuses de handicap, Orthotec est un point de contact très compétent. Elle fait également partie du groupe d'entreprises de la Fondation suisse pour paraplégiques. Nous avons été autorisés à visiter le garage automobile. C'est là que les voitures sont adaptées et transformées pour répondre aux besoins individuels. Ortothec effectue des transformations simples et aussi très complexes, comme par exemple une voiture avec une commande par joystick. Ce n'était pas la première fois que je me rendais à l'atelier de fauteuils roulants d'Orthotec – j’en suis un client très satisfait. Les fauteuils roulants manuels, les fauteuils roulants électriques, les bicyclettes et de nombreux autres moyens auxiliaires sont évalués, ajustés et entretenus, y compris les coques d’assise. J'ai besoin d'une nouvelle coque d’assise, car la coque actuelle ne me convient plus. Il est très important que ce moyen auxiliaire soit correctement adapté, car nous, les utilisateurs de fauteuils roulants, passons de nombreuses heures dans un fauteuil roulant.

    Enfin, mes nouveaux collègues ont pu faire leur propre expérience avec un fauteuil roulant dans le gymnase. Je pense que c'est très important. Je tiens à remercier la Fondation suisse pour paraplégiques et Active Communication de m'avoir permis de participer à cette passionnante journée d'introduction. Je travaillerai pour Active Communication avec beaucoup de plaisir et de motivation. Je suis fier d'être un collaborateur du Groupe suisse pour paraplégiques.

    Dans mon blog de septembre, vous lirez comment je me déplace en transport public : Que dois-je prendre en considération ? Quels sont les obstacles ? À quoi ressemble pour moi l’obligation de porter un masque dans les transports publics ?

  • Le chemin a été long jusqu'à ce que je dispose de mon propre appartement. Quand j'ai décidé en septembre 2018 que je voulais me construire une vie autodéterminée, il y avait beaucoup de choses que je ne pouvais pas encore faire : passer du lit au fauteuil roulant électrique le matin, m’habiller, aller aux toilettes et bien plus encore. Ma décision m'a changé. Elle m'a donné une énorme motivation pour donner le maximum de moi-même. De plus, j’ai suivi régulièrement des thérapies depuis mon enfance. J'étais donc mentalement et physiquement prêt pour de grands changements.

    «Tout n'est pas possible, mais beaucoup l'est.»

    J'avais un but. Et je me suis dit que tout n'est pas possible, mais beaucoup l’est. J'ai donc commencé à essayer beaucoup de choses moi-même, en étant supervisé. Après un certain temps, j'ai demandé à ma kinésithérapeute si je pouvais aller dans un centre de réadaptation. Je voulais avoir le temps de gagner en assurance et d'apprendre la bonne technique pour la vie de tous les jours. Fin février 2019, je suis allé au REHAB Basel pendant six semaines. Cinq jours par semaine, j’ai suivi du matin au soir, soit une thérapie, soit un entraînement indépendant. J'ai souvent atteint mes limites. Pendant environ trois semaines, je me suis entraîné presque tous les jours à mettre mes chaussettes tout seul. En ergothérapie, nous avons essayé différentes aides jusqu'à ce que nous trouvions la bonne et que je sois capable de mettre mes chaussettes seul. C'est ainsi que j'ai aussi appris à transférer. Depuis la réhabilitation, mon fauteuil roulant électrique est équipé de sangles des deux côtés, afin que je puisse me faire glisser dans le fauteuil lors des transferts. Nous avons discuté de tous les défis quotidiens et cherché des solutions. En outre, ils m'ont aidé à planifier l'assistance.

    «J'aime être dans la nature.»

    Aujourd'hui, je vis avec une assistance. Au début de ce mois, j'ai fait une excursion d'une journée avec une assistante. Comme je l'espérais, il faisait beau. Nous avons fait un super voyage en bateau du Musée des Transports de Lucerne à Beckenried. Ensuite, nous avons pris le téléphérique jusqu'à Klewenalp. Puis, ce fût l’heure du déjeuner. Comme j’avais déjà eu une thérapie le matin, mon appétit était grand. Pendant que mon assistante mangeait aussi quelque chose, je me suis couché au soleil. Dans l'après-midi, nous avons fait l’itinéraire circulaire. Nous avons vu beaucoup de fleurs. J'aime être dans la nature.

    Quelques jours plus tard, je suis parti en randonnée avec mon collègue, qui est aussi mon assistant. Nous y avons appris une fois de plus qu'il fallait vraiment s'enquérir au préalable de l'accessibilité des sentiers de randonnée aux fauteuils roulants. Ce fût une grande aventure, qui heureusement s'est bien terminée. Nous nous en sommes bien sortis et mon fauteuil roulant est arrivé sans problème chez mes parents dans l'Illgau. Seulement, il n'était pas encore complètement convenable pour l'appartement. Mon père a dû d’abord le nettoyer. Mais ce n'est pas nouveau pour mes parents. Le lendemain, j'ai fait une nouvelle randonnée dans la nature et mon fauteuil roulant a dû être nettoyé à nouveau. J'apprécie les excursions et la liberté nouvellement acquise et j'attends déjà avec impatience la prochaine fois.

    La semaine prochaine, je me rends à ma journée d'introduction au Centre suisse des paraplégiques de Nottwil. Tous les nouveaux employés y découvrent un aperçu du groupe du GSP et de ses différentes filiales. J'ai vraiment hâte d'y être. Vous pourrez lire comment j'ai vécu cette journée, comment je l'ai appréciée et bien d'autres choses de ma vie pas tout à fait quotidienne dans le blog du mois d’août. D'ici là, je vous souhaite à tous de passer un merveilleux été.

  • Le lundi 25 mai, le moment était enfin venu : je suis rentré à Lucerne dans mon propre appartement. Ce fut un sentiment de retour à la maison. Un sentiment que j'avais à peine eu au cours des 12 dernières années. Lentement, je commence à réaliser que ma vie a pris un virage à 180°. Tout ce qui a trait à ce changement, je l'ai déterminé moi-même, avec l'aide de conseils. L'autodétermination est très importante pour moi. Cependant, je ne pensais pas que j'aurais à apprendre à gérer autant d'autodétermination. Quand est-ce que je veux de l'aide et quand est-ce que je n'en veux pas ? Est-ce que je veux partir en week-end avec un assistant ? Est-ce que je veux seulement avoir de l'aide au déjeuner et au dîner ? Ou est-ce que je préfère plutôt aller voir ma famille ? Le fait de pouvoir prendre ces décisions moi-même est très agréable, mais aussi inhabituel pour moi.

    Depuis que je vis dans mon propre appartement, on me demande souvent comment je paie les assistants. Lorsque je vivais dans l'institution, cela n'a presque jamais été un problème, bien que le modèle d'assistance semble souvent plus rentable. Il semble que le modèle d'assistance soit encore trop récent et trop peu connu - j'aimerais changer cela ! Il est inacceptable que l'on compare la vie en institution et la vie avec assistance. L'objectif devrait être la liberté de choix. Pour y parvenir, il faudrait cependant qu'il y ait davantage de points de contact, comme l’association « luniq », dans toute la Suisse, qui jouent un rôle d'accompagnement. Des bureaux centraux, qui prennent en charge toute l'administration de l'assistance, pourraient également être très utiles, car les exigences du modèle d'assistance sont élevées. Ce travail pourrait également être effectué par des ateliers de bureau dans les institutions.

    Maintenant, comment puis-je créer la comptabilité de l'assistance ?

    Chaque mois, mes assistants reçoivent un nouveau rapport qu'ils remplissent. Ils notent le nombre d'heures qu'ils travaillent chaque jour. Au début du mois suivant, j'additionne toutes les heures de chaque assistant et je prépare les fiches de paie. Je verse les salaires et j'envoie la fiche de paie par e-mail. Chaque mois, j'envoie également une facture à l'AI. Sur cette facture, j'indique toutes les heures que j'ai utilisées comme assistance dans le mois, et qui me seront ensuite remboursées par la contribution d'assistance AI.

    Le jeudi 18 juin, j'ai pu vivre mon premier jour de travail à Steinhausen. J'ai pris les transports publics de Lucerne à Steinhausen. Pendant le trajet, j'ai pensé au chemin que j'avais parcouru jusqu'à ce jour. C'était un sentiment indescriptible qui m’a rendu très heureux.

    Je suis arrivé à Active Communication vers l'heure du déjeuner. Spontanément, j'ai accompagné l'équipe marketing à l'extérieur pendant la pause déjeuner. Après le déjeuner, Thomas Bräm de mitschaffe.ch est également arrivé. L'exposé introductif était très intéressant et s'est très bien passé. Nous avons discuté de la coopération avec mitschaffe.ch et des principaux règlements. Après une belle photo de groupe, je me suis mis à mon ordinateur. Mais je n'ai pas encore vraiment travaillé car nous étions encore occupés à mettre en place mon lieu de travail. Un regard sur l'horloge et c'était déjà la fin de la journée de travail. Heureux et satisfait après mon premier jour de travail à Steinhausen, je suis rentré chez moi à Lucerne.

    Je me réjouis d'occuper un poste passionnant et utile chez Active Communication.

    C'est ainsi que cela continue dans mon blog de juillet :

    • En privé, j'ai l'intention de faire des excursions d'une journée avec les assistants et de faire ainsi connaissance avec une partie de ma nouvelle autodétermination. Comment cela va-t-il se passer pour moi ?
    • Je reviens sur les deux dernières années : comment me suis-je préparé à vivre avec des assistants ? Pourquoi suis-je allé au REHAB pendant six semaines ? Et comment était le REHAB pour moi ?
  • Mon premier jour de travail

    Le 5 mai 2020 fut mon premier jour chez Active Communication. Malheureusement pas sur place à Steinhausen, mais de chez moi via une réunion vidéo. J'ai été officiellement accueilli et j'ai pris connaissance de mes futures tâches. Ce jour a été très spécial pour moi - un rêve de longue date a commencé ce jour-là. Ma joie était si grande que j'ai eu du mal à m'endormir la nuit suivante. Bien que je fasse partie d’AC en tant qu'ambassadeur depuis longtemps, un sentiment indescriptible m'a envahi. Je peux travailler pour l'entreprise qui a, dans une large mesure, rendu ma vie possible telle que je peux la vivre aujourd'hui. C'est avec grand plaisir que je contribuerai à notre mission WE INTEGRATE. ACTIVE.

    Conditions de vie

    En raison de la crise liée au Corona, je vis toujours dans l'Illgau avec ma famille. Le fait d'être ici depuis si longtemps signifie aussi que je ne peux pas aller en physiothérapie. Mais quand je serai de retour dans mon appartement, je devrai me débrouiller seul, parfois sans assistance. Ensuite, il n'y aura plus de parents à appeler (ce qui est très pratique pour le moment 😉)

    Depuis un certain temps, je marche avec mon déambulateur pendant environ 45 minutes cinq jours par semaine. Ma sœur, qui est aussi mon assistante, m'accompagne. "Depuis quand peux-tu marcher comme ça ?" me demandent les gens du village. Ils ne me connaissent presque qu'en fauteuil roulant. Le jeudi 7 mai, j'ai marché pendant une heure et 15 minutes - c'est un record ! La marche renforce mes muscles, stimule la circulation sanguine et améliore ma coordination. Je fais aussi souvent les transferts seul, afin d'être prêt lorsque je retournerai à mon appartement à Lucerne à la fin du mois de mai.

    Afin de maintenir des contacts sociaux aussi minimes que possible dans mon propre appartement, j'ai pu constituer un noyau de trois personnes à partir de mon équipe de 14 assistants.

    Je voudrais vous présenter mon rôle en tant qu'employeur : quelles sont mes fonctions ? La contribution d'assistance AI est structurée de telle sorte que seuls les particuliers peuvent être employés. J'ai donc dû trouver mes assistants moi-même. L'AI m'a fourni un modèle de contrat de travail que j’ai pu adapter à mes besoins. La Procap m'a soutenu dans cette démarche. Déjà un an et demi avant mon déménagement, j'ai commencé à réfléchir à ce qui suit : Quand ai-je besoin d'aide ?, Où ai-je besoin d'aide ?, Que puis-je apprendre d'autre ?

    Sur la base de ces considérations, j'ai créé un plan de base sans les noms. Mes assistants m’indiquent quand ils peuvent travailler. Ensuite, je procède à l'affectation du personnel et j'envoie le plan de travail définitif. A partir de ce moment, les assistants sont responsables de leurs propres services. Cela signifie que s’ils ne peuvent pas travailler au sein de l'équipe, ils doivent trouver eux-mêmes un remplaçant.

    Pour en savoir plus, consultez le blog de juin :

    • Comment préparer la paie de l'assistant ?
    • Comment puis-je retourner à Lucerne dans mon appartement ?
    • Sera-t-il possible de commencer à travailler à Steinhausen en juin ?
  • En février 2020, j'ai emménagé dans mon propre appartement à Lucerne où je vis depuis avec une assistance. Cela signifie que j'ai recruté 14 assistants. Avant d'emménager dans mon propre appartement, j'ai vécu pendant plus de onze ans à la Fondation Rodtegg, où j'ai travaillé comme assistant de bureau et dans la "bürowärckstatt" au service comptabilité. Je suis ambassadeur pour Active Communication et à partir du mois de mai, j’en serai également un nouveau collaborateur, ce qui me rend très heureux.

    En raison de la situation actuelle autour du coronavirus (COVID-19), ma famille et moi avons décidé que je vienne vivre chez mes parents dans l'Illgau pendant cette période. Cette décision était la bonne, mais elle fut toutefois difficile à prendre pour moi.

    Après un an et demi de préparation, j'ai pu emménager dans mon premier propre appartement le 1er février 2020. Le déménagement s'est très bien passé et la planification de l'assistance a également parfaitement fonctionné. Je me suis senti à l'aise et mon appartement est rapidement devenu ma nouvelle maison.

    Depuis le 20 mars, je suis dans l'Illgau. Je me sens très bien ici avec ma famille, mais mon appartement, mon indépendance et mes assistants me manquent. J'aime vivre dans l'Illgau. Ces dernières semaines, le temps a été fantastique. Ici, dans la nature, il y a beaucoup de beaux endroits que je peux visiter en fauteuil roulant sans enfreindre les prescriptions de la Confédération. A condition qu'il n'y ait pas de couvre-feu.

    J'ai utilisé le temps passé à la maison pour simplifier la gestion de l'assistance et gagner par là même beaucoup de temps. J'aurai donc - quand je vivrai à nouveau à Lucerne - beaucoup plus de temps pour d'autres choses. Comme pour mon travail chez Active Communication, par exemple.

    J'ai programmé mon propre programme de comptabilité avec de nombreuses formules dans le programme Office Excel. Ainsi, à la fin de chaque mois, je ne dois saisir que deux chiffres par assistant et je peux alors tout voir d'un coup d'œil : les salaires, les heures mensuelles, la facture mensuelle, la facture annuelle, mon solde horaire annuel actuel et bien plus encore. Je trouve que le tableau est super. Non pas parce que je l'ai créé moi-même, mais parce que mon programme de gestion de l'aide rend tout plus facile, plus clair et nécessite beaucoup moins de temps.

    Si vous êtes intéressé par ce programme, n'hésitez pas à m'envoyer une demande. J'adapterais alors le programme à vos souhaits.

    Si vous souhaitez me parler en direct, je suis actuellement à votre disposition via le chat vidéo. Je me réjouis de faire votre connaissance. Restez en bonne santé.

    Daniel Rickenbacher

    PS : Dans mon blog de mai, je relate le début de mon travail chez Active Communication. Cela vaut la peine de le lire !

  • à l'article

    Voilà maintenant une dizaine d’années qu’il communique par le truchement de la synthèse vocale dont son fauteuil roulant électrique est muni, une tablette spécialement configurée qui reproduit oralement les phrases tapées. Interrogé sur son rapport avec son ordinateur qui lui prête une voix intelligible, Daniel pianote la réponse suivante qui nous parvient via le haut-parleur : « C’est comme un ami ; grâce à lui, je suis libre de mes mouvements et je communique partout avec tout le monde. »

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