Menschen mit einer Querschnittlähmung, die wieder zu Fuss gehen können, haben es doppelt schwer: Sie leiden an den gleichen versteckten Beschwerden wie Rollstuhlfahrende, aber weil man ihnen auf den ersten Blick nichts ansieht, kommt es im Alltag zu vielen Missverständnissen. Die Sensibilisierung der Gesellschaft für ihre Probleme ist überfällig.
Text: Stefan Kaiser
Fotos: Walter Eggenberger
Video: Astrid Zimmermann-Boog
Eine Haltestelle in Sydney. Der vollbesetzte Bus öffnet die Türen. Doch die junge Schweizerin steigt nicht ein. Sie hat lange gewartet und wird jetzt zu spät in ihre Sprachschule kommen. Aber einen Fremden um Verständnis zu bitten, dass sie seinen Sitzplatz braucht, traut sie sich nicht. Also bleibt sie draussen. Wieder einmal.
Nadja Landolt-Schweizer (38) aus Rapperswil (SG) schildert verschiedene solcher Anekdoten aus ihrem Leben als Querschnittgelähmte. Man spürt, wie selbst banale Alltagssituationen demütigen können. Sässe Landolt-Schweizer im Rollstuhl, wäre der Fall für alle Beteiligten klar. Aber wer weiss schon, dass es Personen mit einer Querschnittlähmung gibt, die gehen können? Die zwar Fussgängerinnen und Fussgänger sind, aber dennoch mit massiven Handicaps zu kämpfen haben? Dazu die abschätzigen Blicke in der Öffentlichkeit. Am Billettautomaten. An der Supermarktkasse. Auf dem Zebrastreifen.
Ein Sturz bei einem spektakulären «big air»-Sprung im Snowpark hatte aus der begeisterten Snowboarderin eine «inkomplette Tetraplegikerin» gemacht. Das heisst: Nadja Landolt-Schweizer war zwar vom Hals an abwärts gelähmt, aber einige Nervenbahnen im Rückenmark wurden nicht vollständig durchtrennt und ermöglichten Restfunktionen im gelähmten Bereich. Nach einem Monat konnte sie abends im Bett den Fuss wieder etwas bewegen. Auf diesen Hoffnungsschimmer fokussierte sie ihre ganze Energie in der Rehabilitation im Schweizer Paraplegiker-Zentrum (SPZ). Nach fünf Monaten wurde sie ohne Rollstuhl nach Hause entlassen.
Hoher Erklärungsbedarf
Unser Alltagsverständnis setzt Querschnittlähmung mit Rollstuhl gleich. Steht eine Rollstuhlfahrende Person im Museum, Supermarkt oder am Arbeitsplatz plötzlich auf und geht ein paar Schritte, gilt sie schnell als simulierend. Doch inkomplett gelähmte Menschen leiden unter den gleichen Einschränkungen, wie man sie von Querschnittgelähmten im Rollstuhl kennt. Von der Verletzung sind nicht nur die Bewegungsfähigkeit und die Sensibilität betroffen, sondern alle Körperfunktionen, die über Nervenreize im Rückenmark gesteuert werden. Darunter Blasen- und Darmfunktion, Herz- und Atemfrequenz, Tiefensensibilität, Sexualfunktion, Blutdruck, Schmerzempfinden und die Feinmotorik. Von all diesen Beschwerden sieht man den Betroffenen nichts an.
«Ich muss mich immer rechtfertigen, sonst werde ich als verwöhnte Prinzessin abgestempelt.»
Dass man Nadja Landolt-Schweizers Verletzung von aussen nicht bemerkt, ist eine ständige Quelle für Missverständnisse. Während ihre Freundinnen nach dem Ausgang auf den Zug rennen, bleibt Landolt-Schweizer in ihrem Gehtempo zurück. Die Bahnangestellten sehen eine hübsche blonde Frau, die es offenbar nicht nötig findet, sich ein bisschen anzustrengen. «Ich muss mich immer rechtfertigen», erklärt sie, «sonst werde ich als verwöhnte Prinzessin abgestempelt.» Anfangs war das schlimm. Mittlerweile gehe sie selbstbewusster damit um, dass viele ihren medizinischen Zustand nicht einordnen können. «Aber es darf auch Tabuthemen geben», sagt sie.
«Sei doch froh!»
In einer Zeit, die voll aufs Tempo drückt, ist das Leben von inkomplett Querschnittgelähmten anders getaktet als das von gesunden Fussgängerinnen und Fussgänger. Oft bekommt Landolt-Schweizer zu hören: «Hast du aber Glück gehabt!» Was soll sie darauf antworten? Dass die Beschwerden trotzdem da sind? Dass neunzig Prozent aller Inkompletten unter ständigen Schmerzen leiden, die sie im Lauf der Jahre zermürben? Dass sie pro Woche viele Stunden auf der Toilette verbringen muss? Oder soll sie vom australischen Outback erzählen, wo die Reisegruppe sie eine verwöhnte «Swiss Miss» nannte, wenn sie gewisse Tätigkeiten nicht ausführen konnte – obwohl sie schon längst bis an ihr körperliches Limit gegangen war?
Mit bewundernswerter Disziplin und grossem Organisationsaufwand schlägt sich die junge Frau durch ein Leben mit den gleichen Handicaps, Beschwerden und Sekundärkomplikationen, wie sie andere Personen mit einer Querschnittlähmung haben, die im Rollstuhl sitzen. Dass sie wieder laufen kann, heisst nicht, dass sie wieder gesund ist, sondern dass sie bei einigen Themen mehr Verständnis braucht. Dafür will sie Arbeitgebende und die Öffentlichkeit sensibilisieren.
Jeden zweiten Tag wird ein Mensch in der Schweiz querschnittgelähmt.
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