«Ich habe endlich Lebensqualität, dank dem Rollstuhl»

Simon Baumgartner wurde mit Klumpfüssen geboren. In seiner Kindheit und Jugend war er ein Aussenseiter, weil er mit den anderen Kindern nicht mithalten konnte. Ständig zweifelte er an seinem Selbstwert. Er wollte doch einfach nur «normal» sein. Nun hat sich der Bieler einen Rollstuhl gekauft, trotz Ablehnung anderer. Dank dem Rollstuhl fühlt sich Simon zum ersten Mal richtig gut. Er kann nun das geniessen, was ihm seine Füsse nie geben konnten: Mobilität. Kürzlich erschien auf SRF 10 vor 10 ein Beitrag über ihn.

Text: Tamara Reinhard
Bilder: Walter Eggenberger / Simon Baumgartner

Spätnachmittags an einem regnerischen Sommertag auf dem Campus in Nottwil. Für das heutige Interview mit Simon Baumgartner (27) halte ich Ausschau nach einem jungen Mann, der erst seit Kurzem mit Rollstuhl unterwegs ist. Vor dem Eingang des Guido A. Zäch Instituts erblicke ich ihn dann: Simon fällt einerseits durch sein sympathisches Lachen und anderseits durch den orangefarbenen Rollstuhl auf, der sich markant von der grauen Eingangstüre abhebt. Schmunzelnd erklärt Simon, dass er seinen «Rolli», wie er den Rollstuhl nennt, absichtlich in dieser Farbe gewählt hat. «Das satte Orange passt genau zu mir und meiner Art.» Simon wurde mit einem Gendefekt geboren und hat Klumpfüsse. Kurz vor Weihnachten 2017 hat er sich nun einen Rollstuhl gekauft.

Wir begeben uns in den Eingangsbereich des Guido A. Zäch Instituts. Hier befindet sich die ONDA Bar, wo bereits der Fotograf auf Simon wartet. «Oh, ich habe noch nicht viele Fotos von mir im Rollstuhl», meint er verlegen. Nach anfänglicher Scheu vor der Kamera hebt Simon für das letzte Bild seinen Rolli an. Mit stolzem Lächeln sagt er: «Das habe ich erst letzte Woche gelernt.» Der junge Mann wirkt fröhlich und doch wird er geradezu nachdenklich.

Unentdeckter Gendefekt

Bei Klumpfüssen handelt es sich um eine Fehlstellung der Füsse. Die Füsse und Gelenke sind dabei so stark verdreht, dass ein normales Laufen oftmals unmöglich ist. Grund für die Bildung von Klumpfüssen können negative Umwelteinflüsse während der Schwangerschaft sein. Doch im Fall von Simon handelt es sich um ein vererbtes Krankheitsbild, das erst nach der Geburt sichtbar wurde. Damals, als zweijähriger Bub, fällt Simon unentwegt zu Boden. Er kann sich selbst nicht halten. Die Eltern sind besorgt. Erst als Simon zwei Jahre alt ist, wird «Morbus Charcot-Marie-Tooth (CMT)» festgestellt. Mit anderen Worten: Die kleinen Füsse fingen an, nach innen zu wachsen. Simons Knochen wachsen schneller als seine Sehnen. Dabei verformen sich nicht nur seine Gelenke, sondern auch die Bänder, Muskeln und Fusswurzeln. Damals hoffte man, die Krankheit mit Therapien und Schuheinlagen behandeln zu können.

30 Minuten pro Tag laufen

Später, als Fünfjähriger, konnte Simon je nach Belastungsgrad ca. 30 Minuten lang einigermassen schmerzfrei laufen. Simon eiferte den anderen Kindern nach. Aber das reichte nie aus, um beim Versteckenspielen unentdeckt zu bleiben. Als aufgewecktes Kind verstand er nicht, warum er nicht mit den anderen Kindern mithalten kann. Doch Simon gab nicht auf: In den Pausen quält er sich ab, um mit zum Kiosk zu rennen. Immerzu überschreitet er die 30 Minuten Belastung pro Tag. «Ich wollte doch einfach nur normal gehen, wie alle anderen.» 

Unerträgliche Schmerzen

Die Folgen der Überbelastung machten sich täglich bemerkbar, vor allem nach den Schulstunden: unerträgliche Schmerzen. Trotz der Therapien und Einlagen und auch nach dem Erhalt einer Schiene mit 10 Jahren trat keine Verbesserung ein. Darum wurde Simon im Alter von 12 Jahren operiert. Es wird nicht seine letzte Operation sein. Der Übergang von der Kindheit in die Pubertät war besonders hart. Als Kind waren die Schmerzen noch «zu managen», weil man weniger schnell wächst, wie Simon am Interview erklärt. 

Aussenseiter der Klasse

Der Junge wurde bald zum Aussenseiter der Klasse. Als 16-Jähriger verbrachte er mindestens nach jedem zweiten Schultag den Rest des Tages mit Liegen. An einen normalen Alltag war für den aufgeweckten Teenager nicht zu denken. Wenn die anderen Schüler Sportunterricht hatten, befand er sich in der Physiotherapie. Erzählten die anderen Kinder von ihren Erlebnissen aus den Sommerferien, dachte er traurig daran, wie er diese mit Behandlungen verbracht hatte. «Die halbe Stunde pro Tag reichte nie aus, um dazuzugehören», erklärt Simon, als er eine Cola trinkt. 
 

Das glaubte Simon zumindest. Die Hoffnung, nach den Sommerschulferien in die Klasse zurückzukehren und besser laufen zu können als zuvor, blieb jedes Jahr ein unerfüllter Wunsch. Die ersehnten Verbesserungen traten nie ein. Auch die vier weiteren Operationen ab 17 Jahren verschlimmbessern die Situation: Bei einer dieser vier Operationen wird die Sehne mal verlängert, bei der nächsten wieder verkürzt. Nach insgesamt fünf Operationen innerhalb eines Jahres war Simons Fussstellung schlechter als je zuvor. Die halbe Stunde verkürzte sich auf zehn bis zwanzig Minuten. Simons Selbstwertgefühl war am Boden.

Das dunkelste Kapitel

Simons Selbstwertgefühl verringerte sich kontinuierlich aufgrund der anhaltenden Ablehnung der anderen Kinder. Die Füsse, die ihn nicht tragen wollten, machten Simon wütend. Die Stagnation löste schlechte Gedanken aus. Der jugendliche Simon fing bald an, zu rebellieren. Trotz unerträglichen Schmerzen geht Simon in den Ausgang, will im Vergleich zur Kindheit als Jugendlicher nichts verpassen. Er will nicht, dass er jemandem zur Last fällt, bittet um keine Hilfe. Er will nicht nein sagen, wenn vermeintlich gefundene Freunde ihn zum Abendessen einladen.

Simon nimmt den Schmerz bei jedem Extrakilometer in Kauf. Doch mit 19 ist Schluss damit. Simon liegt im Spital, die 6. Operation steht an. Es geht ihm so schlecht wie nie zuvor. Er kann fast gar nicht mehr laufen. Für kurze Zeit wird er mit einem Spitalrollstuhl geschoben. Er empfand es als Horror, geradezu unerträglich im Rollstuhl zu sitzen. Der Wunsch, endlich einwandfrei laufen zu können, schien dennoch unerreichbar. 

 

Ablenkung von den Füssen

Allmählich erholt sich Simon physisch wieder. Die seelischen Schmerzen bleiben. Seine Jugend bleibt das dunkelste Kapitel in seinem Leben. Darum konzentriert er sich stark auf seine Ausbildung als Elektroniker EFZ. Er hängt gleich noch die Ausbildung zum Techniker HF an und schliesst 2016 das Studium zum dipl. Techniker HF in Elektrotechnik ab. «Es erfüllte mich, mir wenigstens Wertschätzung im Beruflichen zu erarbeiten.» Nachdenklich stellt Simon das leere Cola Glas hin. «Doch ich wollte mich auch sportlich endlich irgendwie betätigen.» Simon suchte Ablenkung.

Er dachte ans Gleitschirmfliegen und verwarf die Idee zuerst wieder. Doch nach spontaner Google-Suche fand er eine Flugschule, welche zu seinem Erstaunen Fussgänger und Querschnittgelähmte unterrichtet. Querschnittgelähmte werden in einem speziellen Rollstuhl, einem Flugrollstuhl, angestossen. Dies reicht aus, um zu fliegen. «Für das einen Rollstuhl zu nutzen wäre ja noch okay», sagte er zu sich, als er davon las. Schulterzuckend meldete Simon sich an. «Ich hatte ja eh nichts zu verlieren.»

Ein Hobby ändert alles

Einen Monat später besucht Simon einen Grundkurs. Sein Fluglehrer, Stefan Keller (54), ermuntert ihn von Anfang an, wegen seiner Klumpfüsse einen Flugrollstuhl zu nehmen. Stefan Keller ist selbst seit einem Flugunfall 2013 Rollstuhlfahrer. Simon traut sich fürs Fliegen in diesen speziellen Flugrollstuhl der Schule. Bei der Frage, wie denn der erste Flug gewesen sei, leuchten Simons Augen: «Es war das schönste Gefühl, das ich seit langem hatte. Ich fühlte mich noch nie so frei in Bewegung wie beim Fliegen.» Simon taut nun richtig auf.

In der Flugschule wurde das Fliegen zweitranging für ihn. «Es ging viel mehr um meine seelische und mentale Veränderung.» Simon gewann neue Freunde, aber vor allem mit dem Fluglehrer Stefan Keller, eine enge Bezugsperson. Der Satz, «Sag nicht, was du nicht kannst; sag, was du gerne machen willst und du wirst es tun», ist einer von vielen positiven Sätzen, die Simon von Stefan hört. Es schien, als hätte er mehr als ein Hobby gefunden. Zudem war nun wenigstens ein Lebensbereich «schmerzfreier».

Die ersten Ferien seit Kindheit

Bald wird Simon von Stefan gefragt, ob er mit ihm nach England in die Ferien möchte, um dort auf der Isle of Wight Gleitschirm zu fliegen. Das wäre das erste Mal seit seiner Kindheit, dass Simon in die Ferien geht. Es war aufgrund seiner Behinderung schlicht nicht möglich. Trotzdem lässt sich Simon darauf ein. Stefan Keller und er werden während den Ferien definitiv beste Freunde. Stefan ist mit dem Rollstuhl unterwegs, Simon zu Fuss. Beide fliegen mit dem Flugrollstuhl. Es ist nicht einmal das gemeinsame Fliegen, Essen gehen oder der Ausgang, das die beiden zusammenschweisst, sondern die guten Gespräche übers Leben. 

Sich der Angst stellen

«An einem Abend sassen wir beim Sonnenuntergang in einer Beiz. Der Steg vor dem Restaurant führte hinaus aufs Meer und sah im Abendlicht wunderschön aus.» Simon zeichnet den Steg mit einer Handbewegung nach. Simon bedauerte, dass er nicht einfach hinauslaufen konnte. Der nächste Gedanke war kühn. Ehe er ihn richtig fassen konnte, fragte er Stefan: «Darf ich mit deinem Rollstuhl zum Steg hinausfahren?» Stefan grinste und überliess ihm den Rollstuhl. Etwas unbeholfen fuhr Simon los, doch schaffte es einwandfrei zum Steg. «Ehe ich mich versah, merkte ich, dass ich mich zum ersten Mal für den Rollstuhl entschieden hatte.» 
 

Diese Situation veränderte Simons Leben auf einen Schlag. Ihm wird klar, dass der Fokus auf die Arbeit alleine und die Konzentration aufs «Nicht-richtig-laufen-können» falsch ist. Bis anhin verachtete er den Rollstuhl und sich, dass er nicht richtig laufen konnte. Nun lehnte er seine alte Einstellung ab. «Das Fliegen gibt mir die Freiheit, die der Boden mir nie geben kann.» Und der Rollstuhl? «Und der Rolli schenkt mir Mobilität, unzählige Möglichkeiten und ein Leben, das mir meine Füsse nie geben werden.» Zum ersten Mal im Leben war er glücklich, länger als ein paar Tage. Es drehte sich nicht mehr ums nicht laufen können. Simon wollte lernen, wie man Rollstuhl fährt.

Verwandte lehnen den Rollstuhl ab

Simon spielte nun mit dem Gedanken, einen Flugrollstuhl zu kaufen, den er auch im Alltag nutzen könnte. Er schaute bereits Angebote zusammen mit Stefan an. Als er davon Verwandten und Bekannten erzählte, wurde seine Euphorie gedämpft. «Warum willst du dich an einen Rollstuhl binden, du bist ja nicht querschnittgelähmt!» Simon krempelt die Ärmel hoch, als wollte er etwas anpacken. Die erneute Ablehnung machte Simon stark zu schaffen. «So viele akzeptierten nicht, dass es mir mit einem Rollstuhl besser gehen würde.»

 

Einmal Rebell, immer Rebell

Simon liess sich nicht bevormunden. Es brauchte etwas Überwindung, doch schliesslich kaufte er sich seinen orangen Rolli. Hie und da gab es Diskussionen, die ihn verletzten. Doch sein Kämpferinstinkt setzte ein: «Jemand braucht eine Erklärung, warum ich mein Leben mit Laufen und Rollstuhl optimal gestalte? Das erkläre ich gerne!» Allmählich lernte er, was er alles mit dem Rollstuhl machen kann wie z. B. Treppensteigen. Mittlerweile fährt er mit dem Rollstuhl zur Arbeit, kann Veranstaltungen besuchen. Simon fühlt sich angekommen im Leben.

 

Was einst ein Graus war, sieht er nun als seine Aufgabe: Er möchte das Image des Rollstuhls verbessern. «Niemand soll sich schämen oder quälen. Vielleicht hilft es anderen Menschen, die mobilitätseingeschränkt sind, meine Geschichte zu hören.» Simon stellt das leere Glas Cola beiseite und lehnt sich nach vorne. «Ich hatte Vorurteile und solche Angst vor dem Rollstuhl. Zum Glück lernte ich durchs Fliegen den Rollstuhl neu kennen und habe meine Angst besiegt». 

«Weisst du, manchmal schauen mich Leute an, halt etwas ehrfürchtig, als wäre der Rollstuhl ansteckend.» Simon versteht, dass diese Fortbewegungsart auf den ersten Blick ungewohnt ist. «Aber ich möchte betonen, der Rollstuhl ist ein Mittel zur Fortbewegung. Doch der Mensch ist immer einzigartig, egal ob Fussgänger, Querschnittgelähmte oder halt ein Mensch mit Klumpfüssen, wie ich es bin.»

 

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