ParaHelp Mitarbeiterin Andrea Violka zeigt Linda Lüthi die selbstständige Blasenentleerung mittels Katheter.

«Ich will es selber machen»

Die 12-jährige Linda ist eine Kämpferin. Dass sie seit ihrer Geburt vom zweiten Lendenwirbel an gelähmt ist, stellt für sie kein Hindernis dar. Andrea Violka von ParaHelp unterstützt Linda dabei, noch selbstständiger zu sein.

Linda Lüthi kam mit Spina Bifida (offener Rücken) zur Welt und ist somit seit ihrer Geburt vom zweiten Lendenwirbel an gelähmt. Dies ist jedoch kein Hindernis für Linda. Damit die Zwölfjährige lernt, noch selbstständiger zu sein, erhält sie regelmässig Besuch von Andrea Violka, Mitarbeiterin der ParaHelp.

Text: Renate Huber
Bilder: Walter Eggenberger / Familie Lüthi

«Zuerst richtest du alles was du brauchst und desinfizierst dir die Hände. Danach öffnest du die Verpackung und nimmst den Katheter in die linke Hand», erklärt Andrea Violka. Die 38-Jährige ist Dipl. Pflegefachfrau HF, zweifache Mutter und bei der ParaHelp für die Betreuung und Beratung für Kinder und Jugendliche zuständig. Andrea unterstützt ihren Schützling Linda dabei, sich alleine zu katheterisieren. «Dies ist ganz wichtig für die Selbstständigkeit und bedeutet ein grosses Stück Unabhängigkeit». Sieben bis acht Besuche braucht es total, bis es klappt. Nach ungefähr einem Jahr ist die Selbstständigkeit erreicht und Linda schafft es, sich mit einem Katheter alleine die Blase zu entleeren.

Andrea Violka erklärt: «Durch die Schädigung des Rückenmarks ist bei querschnittgelähmten Menschen auch eine Blasen-und Darmentleerungsstörung vorhanden. Betroffene lernen deshalb schon sehr früh, damit umzugehen und sich beispielswiese selbst zu katheterisieren.» Wie jedes Kind möchte auch Linda möglichst alles selber machen. Andrea Violka hilft Linda dabei, auch bei diesem Thema selbstständiger zu werden und nicht auf fremde Hilfe angewiesen zu sein.

Die Elfjährige Linda Lüthi wird von Andrea Violka, Mitarbeiterin von ParaHelp besucht und unterstützt.

Die Zwölfjährige Linda wird regelmässig von ParaHelp Mitarbeiterin Andrea Violka betreut und unterstützt.

Viel Übung und diverse Abklärungen

Es benötigt Einfühlungsvermögen, Vertrauen, Motivation und viel Übung, bis ein Kind sich ohne fremde Hilfe katheterisieren kann. «Es ist wichtig, im Alltag zu Hause zu üben. So lernen die Kinder, trotz Hektik und beispielsweise Lärm der Geschwister, ruhig und konzentriert zu bleiben», erklärt Andrea. Doch nicht nur zu Hause ist die Selbstständigkeit wichtig – auch auswärts und besonders in der Schule. Deshalb besucht Andrea Violka die Schule von Linda, besichtigt die WC-Anlagen und spricht mit den Lehrpersonen. Mit dem Ergebnis, dass Linda zukünftig das Lehrer-WC benutzen darf, da sie dort mehr Platz zur Verfügung hat, die Privatsphäre gewahrt und die Sauberkeit gewährleistet ist.

Sobald alles vorbereitet ist und das Katheterisieren zu Hause klappt, wird Linda auch in der Schule die Blasenentleerung selbstständig durchführen und dafür die Pausen nutzen. Denn um Komplikationen mit der Blase zu vermeiden (Blasenentzündung, Inkontinenz, Nierenschädigung etc.) muss eine Blase alle drei bis vier Stunden entleert werden.

Flink trotz Gebrechen

Linda freut sich immer sehr auf den Besuch von Andrea. Die Zwölfjährige zeigt Andrea ihre ausgefeilte Technik, auf Händen zu gehen. In langjähriger Übung hat sie an ihrer Fortbewegungsmethode gefeilt und flitzt dadurch heute fast schneller durch ihr Zuhause in Rohrbachgraben BE, als ihre Geschwister das können. Ihren bunten Rollstuhl braucht Linda eigentlich nur für längere Strecken.

«Ich bin fast schneller als meine Geschwister»

Die Elfjährige Linda Lüthi mit Spina Bifida ist eine Frohnatur.
Die Elfjährige Linda Lüthi mit Spina Bifida zeigt, wie sie auf Händen gehen kann.

Bis die Batterien endlich leer sind

Vor knapp drei Jahren hat das kleine Energiebündel den Rennrollstuhl-Sport für sich entdeckt. Bei den Parathletics in Nottwil im Mai 2016 feierte sie ihr grosses Debüt. Ihre ganze Familie war dort, um die kleine Linda auf der grossen Bühne anzufeuern. «Es machte riesigen Spass, mich mit den anderen zu messen», strahlt Linda. Seither wird jeden Mittwoch für 90 Minuten trainiert und Paul Odermatt, ihr Trainer attestiert ihr dabei schnelle Fortschritte.

«Ich begleite Linda weiterhin auf ihrem Lebensweg»

«Linda hat eine unglaubliche Lebensfreude», meint Andrea stolz. Das Schöne an ihrem Beruf sei, dass sie die Selbstständigkeit der Kinder und Jugendlichen fördern kann und dadurch ihre Lebensqualität gesteigert wird. Durch das Vermitteln von Wissen bleiben die Kinder gesund und es entstehen keine Komplikationen. Denn noch vor wenigen Jahren stellten Komplikationen von Blasenfunktionsstörungen die häufigste Todesursache bei Querschnittgelähmten dar. Andrea Violka baut durch ihren Beruf ein enges Verhältnis zu ihren kleinen Schützlingen auf. «Auch wenn meine Arbeit im Moment bei Linda getan ist, so begleite ich sie weiterhin auf ihrem Lebensweg.» Denn die ParaHelp berät und unterstützt ihre Patienten in sämtlichen Bereichen – ein Leben lang.

 

  • Was  ist das Besondere an meinem Beruf?

    • Ich habe einen enorm abwechslungsreichen Beruf, habe unzählige Kontakte zu Betroffenen aber auch Fachpersonen und schätze die wertvolle Zusammenarbeit mit den deutschsprachigen Kinderspitälern.
    • Ich kann betroffenen Menschen bei Problemen, Komplikationen, Herausforderungen, schwierigen Situationen zur Seite stehen, helfen, unterstützen, beraten und vermitteln.
    • Ich geniesse ein unbeschreiblich grosses Vertrauen und darf lösungsorientiert in eine Beratung gehen, nach meinem Wissen, meiner Erfahrung und meinem Blick vom häuslichen Umfeld.
    • Das Strahlen in den Kinderaugen, das Danke sagen der Eltern und die Anerkennung beim Fachpersonal ist ein riesen grosser Lohn.
    • Ich schätze meine selbständige und flexible Arbeitszeit und das Vertrauen meiner Vorgesetzten.

    Welches sind die Herausforderungen?

    • Ich muss situativ selber Entscheidungen treffen, ohne dabei ein Team oder Kollegen um mich zu haben.
    • Ich trage eine grosse Verantwortung mit häufig sehr komplexen Situationen.
    • Die Abgrenzung, wenn man gebraucht wird.
    • Die unterschiedlichen Ansichten der Ärzte in den verschiedenen Kantonen/ Kliniken.
    • Zu Hause oder in einer Schule muss häufig improvisiert werden.
    • Nicht zwischen die Fronten zu geraten, wenn in einer Situation viele Personen mitsprechen.
    • Und zu guter Letzt: Die Verkehrslage, da ich häufig mit dem Auto unterwegs bin.

    Mich hat es heute gebraucht weil…

    Ich die betroffene Familie einen Schritt weiter gebracht habe und mein Wissen und meine Erfahrung weiter geben durfte. So sieht für mich ein erfolgreicher Tag aus.

  • ParaHelp sorgt schweizweit für die ambulante, pflegerische Beratung von Querschnittgelähmten, Personen mit Spina Bifida (offener Rücken) und ALS-Betroffene (Amyotrophe Lateralsklerose).  Die in der Schweiz einzigartige Beratung für Kinder und ihre Eltern, führt ParaHelp im eigenen Zuhause der Betroffenen durch. ParaHelp berät Eltern mit Kindern oder Jugendlichen bis 18 Jahre mit neurogenen Blasen- und Darmstörungen, dazu gehören Myelomelingocele/Spina Bifida oder Cerebral Parese, massgeschneidert auf die Bedürfnisse. Die Kinder lernen während der Begleitung ihren Alltag möglichst selbstständig zu bewältigen.

Jeden zweiten Tag wird ein Mensch in der Schweiz querschnittgelähmt.

Eine Querschnittlähmung führt zu hohen Folgekosten, z.B. für den Umbau der Wohnung oder des Autos. Damit Betroffene nicht zusätzlich von Geldsorgen geplagt werden, erhalten Mitglieder bei einer unfallbedingten Querschnittlähmung mit permanenter Rollstuhlabhängigkeit eine einmalige Zahlung von CHF 250'000.–.

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