Petra Weibel lebt mit einer inkompletten Paraplegie, arrangiert sich mit Fatigue – und findet immer wieder Lösungen, um sich von den Einschränkungen nicht dominieren zu lassen.
Text: Peter Birrer
Bilder: Sabrina Kohler
An einer Holzklammer hängt eine Karte mit den Worten: «Ein merkwürdig schönes Ding, das Leben!» Die Mundwinkel gehen nach oben, die Augen strahlen. «So ist es doch», sagt Petra Weibel in ihrer Wohnung in Zug. Die 45-Jährige fertigt ein Kartenset an, hantiert mit Leim und Schere und strahlt dabei eine tiefe Zufriedenheit aus. Neben dem Sofa, das ihr manchmal als Arbeitsplatz dient, steht ein Rollstuhl. Ohne ihn kommt Petra Weibel nicht mehr aus. Sie kam mit «Spina bifida occulta» zur Welt, einer Wirbelfehlbildung, die von der Haut bedeckt ist – und die bei ihr lange nicht entdeckt wurde.
In ihrem Leben hat sich so manches ereignet, das ihr rätselhaft vorkommen muss. Trotzdem stellt sie sich nie die Sinnfrage. Sie ist überzeugt, dass das Leben es gut mit ihr meint und die Umwege, die sie gehen muss, einen Grund haben. Deshalb orientiert sie sich lieber an einem Satz, den sie zu einem Lebensmotto gemacht hat: «Mit Mut fangen die schönsten Geschichten an.»
Operationen prägen die Jugend
Ihre Jugend verbringt Petra Weibel in Menzingen ZG. Sie ist ein lebensfreudiges Mädchen, ihren Bewegungsdrang kann sie aber nur bedingt ausleben, weil ihre Füsse deformiert sind und die Kraft in den Beinen fehlt. Ihr schlechtes Gangbild zieht verwunderte Blicke auf sich. Auf lange Wanderungen muss sie verzichten und im Schulturnen kann sie sich nicht mit anderen messen. Mit fünfzehn Jahren hat sie ein halbes Dutzend Operationen hinter sich.
Als Kind fragt sich Petra Weibel ab und zu: Weshalb muss das alles sein? Wieso ich? Denn da ist noch etwas, das sie stark beeinträchtigt: eine hyperaktive Blase. Zweimal wird dem Kind die Harnröhre erweitert, aber die Eingriffe bringen nicht die gewünschte Lösung. Das Mädchen rennt dauernd auf die Toilette und kämpft mit Inkontinenz. Doch das Thema bleibt tabu, weil sie sich geschickt durchschlängeln kann. Sie meidet jede Aktivität, die «prekär» werden könnte.
Trotz der Anzeichen auf Spina bifida occulta werden nur Symptome behandelt. Eine klare Diagnose bleibt aus, bis die damals 17-Jährige andauernde Rückenschmerzen plagen. Verklebungen am Rückenmark werden festgestellt und operativ behandelt. Das bringt kurzfristig Linderung. In diesem Kontext hört Petra Weibel erstmals das Wort Spina bifida, von weiterführenden Massnahmen wird jedoch abgesehen.
Abenteuer mit Freundinnen
Diese Lebensphasen meistert sie mit einem eindrücklichen Optimismus und lässt sich nicht von negativen Gedanken abhalten, Träume zu verwirklichen. Sie wird Kindergärtnerin und lässt sich später zur Heilpädagogin ausbilden. Die junge Frau investiert viel Herzblut in ihren Beruf und in das, was ihr wichtig ist. Sie spielt in einer Guggenmusik Trompete. Sie ist fünffaches Gotti, pflegt Freundschaften und gehört im Ausgang oft zu den Letzten, die sich auf den Heimweg machen. Zweimal reist sie mit Freundinnen mehrere Monate durch Mittel- und Südamerika und hilft in einem Kinderheim in Peru. Auf stundenlangen Busfahrten trinkt sie fast nichts, um bis zum nächsten Toilettenstopp durchzuhalten.
Trotz fortschreitenden Beschwerden stemmt sie sich vehement gegen die abnehmende Gehfähigkeit. Im Jahr 2011 muss sie einen schweren Rückschlag wegstecken.
Der rechte grosse Zeh, der ihr ständig Schwierigkeiten bereitet, ist so stark entzündet, dass kein Antibiotikum dagegen ankommt. Eine Amputation wird unumgänglich. Der Verlust des Körperteils wühlt sie emotional sehr auf. Die in dieser Zeit gewonnene innere Stärke kommt ihr aber später zugute.
Denn es kommt noch heftiger. Im August 2014 fährt Petra Weibel an einem Samstag von Arth SZ mit dem E-Bike nach Hause. In der Schule hat sie letzte Arbeiten erledigt, um am Montag für ihre Klasse nach den Sommerferien vorbereitet zu sein. Der routinierten Velofahrerin passiert ein Missgeschick: Sie touchiert einen Randstein und zieht sich beim Sturz Brüche des Ellenbogens sowie des Fusses zu.
«Ich war erleichtert, dass ich dank des Rollstuhls wieder am gesellschaftlichen Leben teilhaben konnte.»
Das SPZ – ihr grosser Glücksfall
Der Heilungsprozess verläuft kompliziert. Fast anderthalb Jahre geht sie an Stöcken, eine Besserung tritt nur langsam ein. Im Spital bekommt sie gleichwohl zu hören: «Der Knochen ist zusammengewachsen. Sie sind jetzt gesund.» Petra Weibel ist weit davon entfernt und leidet, weil die Beinmuskulatur stark abgenommen hat und sie kaum mehr gehen mag. Sie quält sich durch den Alltag, fällt früh am Abend vor lauter Erschöpfung ins Bett. Ein beängstigender Zustand.
Kathrin Wyrsch, eine gute Freundin, rät ihr, sich im Schweizer Paraplegiker-Zentrum (SPZ) untersuchen zu lassen. Die Betroffene reagiert zunächst zurückhaltend und denkt, ihr Leiden sei «sicher zu wenig», um nach Nottwil zu gehen. Schliesslich meldet sie sich doch an. «Es war das Beste, was mir geschehen konnte», sagt sie heute.
Im SPZ werden ihr Zusammenhänge erklärt, die ein Bild ihrer körperlichen Verfassung vermitteln. Endlich wird sie als Spina-bifida-Patientin wahrgenommen und behandelt. In Verbindung mit ihrer neurologischen Erkrankung ist das Rückenmark erneut durch Gewebe fixiert und kann sich nicht frei bewegen. Eine Operation wird unumgänglich, um zu verhindern, dass die Gehfähigkeit noch stärker schwindet. Als Petra Weibel erfährt, dass sie inkomplette Paraplegikerin ist, überrascht sie das: «Ich hatte meine Beeinträchtigungen nicht mit einer Querschnittlähmung assoziiert.»
2018 bekommt sie ihren ersten Rollstuhl und tut sich nicht schwer, ihn als Hilfsmittel zu akzeptieren. «Ich fühlte Erleichterung, weil ich wieder am gesellschaftlichen Leben teilhaben konnte, ohne pausenlos nach Sitzgelegenheiten Ausschau zu halten.» Sie spricht von Glück, dass eine Restgehfähigkeit vorhanden ist.
Sie kann sich nicht mehr erholen
Bereich Neurologie und Orthopädie», sagt sie und erwähnt, dass sie dank der Behandlung in der Spezialklinik auch ihre Blasenprobleme in den Griff bekommen hat. «Für Menschen mit einer Querschnittlähmung ist das Angebot des SPZ unbezahlbar.»
Neben der medizinischen Betreuung hebt sie weitere Leistungen hervor, von denen sie in Nottwil profitiert. Etwa die juristische Beratung der Schweizer Paraplegiker-Vereinigung (SPV). Oder auch die finanzielle Unterstützung der Schweizer Paraplegiker-Stiftung (SPS) bei der notwendigen Anschaffung eines Autos. Eigentlich ist sie eine Verfechterin des öffentlichen Verkehrs. Als sie jedoch mit Badminton beginnt und ihren Sportrollstuhl transportieren muss, endet die autofreie Zeit.
Petra Weibel denkt zu diesem Zeitpunkt, dass es bald wieder aufwärtsgeht: «Schliesslich mussten mich die Beine nicht mehr dauernd tragen.» Von Erholung kann indes keine Rede sein, nicht einmal in ruhigen Ferien. Ihre kognitive Erschöpfung wird immer heftiger und die Absenzen in der Schule mehren sich. Der Verdacht eines Burn-outs kommt auf. Tatsächlich aber leidet sie am Chronischen Fatigue-Syndrom (ME/CFS).
Anfang Januar 2021 muss sie ihre Stelle als Heilpädagogin aufgeben. Als die Entscheidung kommuniziert ist, fällt eine riesige Last ab. Sie liebt ihre Arbeit und die Kinder über alles, aber die Krankheit zwingt sie, einen Schlussstrich zu ziehen. Etwa achtzig Prozent ihres alten Lebens habe sie anpassen müssen, sagt sie.
Ihre Produkte gehören zum Sortiment des Hofladens Bröchli in Oberwil ZG.
Sorgfältige Planung notwendig
Über den Auslöser für das Syndrom spekuliert sie nicht. Sie hat bereits gelernt, mit dem Rollstuhl umzugehen. Nun sucht sie nach Lösungen, um sich von den neuen Einschränkungen nicht dominieren zu lassen. Sie findet sie dank Bewegung und Kreativität.
Ihre Kräfte reichen, um maximal sechs Stunden pro Woche Termine wahrzunehmen und soziale Kontakte zu pflegen. Bei zwei bis vier Terminen in sieben Tagen spricht sie von «voller Agenda», im Wissen, dass dies für Aussenstehende nur schwer nachvollziehbar ist. Aber ihre Verfassung zwingt sie zu einer sorgfältigen Planung. Gespräche kosten sie eine Unmenge Substanz. Die Erholung von sozialen Interaktionen kann Tage oder Wochen dauern, selbst wenn sie viel schläft.
Anfänglich befürchtet sie, sich vom Freundeskreis zu entfernen. Ihr Umfeld zeigt sich aber verständnisvoll, wenn sie an Anlässen nicht teilnehmen kann oder sich bereits nach einer Stunde wieder ausklinken muss.
Kraft tanken kann Petra Weibel mit Velofahren. Im Sommer 2024 absolviert sie mit dem Go-Tryke zwei Etappen des Giro Suisse der SPV. Es erstaunt, dass sie solche körperlichen Anstrengungen erträgt. Sie sagt dazu: «Sport gibt mir Kraft und weckt mein Gehirn. Es ist die beste Medizin.»
«Es gibt für mich keine bessere Medizin als Sport. Er gibt Kraft und weckt mein Gehirn.»
Das Basteln nennt sie «meine Therapie». Spruchdosen, Selbstwert-Boxen für Kinder, Karten für verschiedene Anlässe, Geschenke mit Botschaften: In ihrem Online-Shop vertreibt sie Produkte, in denen viel Leidenschaft steckt. Emotionen auslösen und selbst spüren – das treibt sie an.
Petra Weibel vermisst ihre Arbeit als Heilpädagogin. Umso mehr sind Kartensets für Kinder ein Herzensprojekt, weil sie damit indirekt deren Alltag bereichern kann. Ihre Botschaft: Wenn Plan A nicht funktioniert, hat das Alphabet noch 25 weitere Buchstaben.
Unterwegs in der Zuger Altstadt: Bewegung ist für die 45-Jährige im Alltag unverzichtbar.
«Wenn Plan A nicht funktioniert, hat das Alphabet noch 25 weitere Buchstaben.»
«Es geht immer noch viel»
«Petra ist ein Mensch, der im Kleinen das Schöne erkennt», sagt ihre Kollegin Andrea Iten. «Mit ihrer positiven Einstellung ist sie für mich ein Vorbild.» Kathrin Wyrsch nennt sie «einen Engel». Dass die beiden mehrheitlich nur über WhatsApp kommunizieren, stört sie nicht: «Ich glaube, dass unsere Freundschaft dadurch sogar an Qualität gewonnen hat.»
Wenn Petra Weibel in den Rückspiegel schaut, kommt keine Wehmut auf. Sie ist dankbar, was sie alles erleben durfte. Eine Textzeile des amerikanischen Autors Charles R. Swindoll findet sie besonders passend: «Das Leben besteht zu zehn Prozent aus dem, was dir passiert, und zu neunzig Prozent daraus, wie du darauf reagierst.»
Statt von Schwierigkeiten spricht sie von Chancen. «Man darf das Glück immer wieder von Neuem in sein Leben einladen», lautet einer ihrer Grundsätze. Seit acht Jahren ist Tobias Amrein der Partner an ihrer Seite. Auch er hebt hervor, was alles gemeinsam funktioniert: «Es geht, was geht. Und das ist immer noch viel. Wir haben nicht das Gefühl, durch den Rollstuhl eingeschränkt zu sein.»
Langsamkeit hat etwas Gutes
Mit der Fatigue arrangieren sich die beiden und lassen sich Abenteuer nicht nehmen. 2025 etwa waren sie drei Monate in Thailand und in Neuseeland mit dem Camper unterwegs. Wenn sie Ruhe benötigte, verabschiedete er sich auf eine ausgedehnte Wanderung. «Das passte für beide. Und am Ende des Tages waren wir zufrieden», sagt Tobias Amrein. «Wir finden uns mit der Situation sehr gut zurecht. Ich habe mir noch nie überlegt, wie unser Alltag ohne Rollstuhl und ihre Fatigue wäre.»
Petra Weibel meidet jeden Stress, um ihre Energien zu schonen. Sie sei meistens im Schneckentempo unterwegs, aber das habe auch etwas Gutes, sagt sie und verweist auf ein Buch des südkoreanischen Zen-Mönchs Haemin Sunim. Der Titel: «Die schönen Dinge siehst du nur, wenn du langsam gehst». Wie wahr.
Jeden zweiten Tag wird ein Mensch in der Schweiz querschnittgelähmt.
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