Inauguration du ParaForum: À la découverte du quotidien des blessés médullaires

En Suisse, un jour sur deux, une personne subit une blessure à la moelle épinière entraînant une paralysée médullaire. L'une des missions de la Fondation suisse pour paraplégiques est la sensibilisation du grand public aux thématiques liées aux lésions médullaires. L'espace visiteurs ParaForum qui est sur le point d'ouvrir ses portes y contribuera en bonne part. «C'est important de savoir comment les blessés médullaires font face au quotidien. Ce n'est que comme cela que nous pourrons comprendre ce dont ils ont besoin», explique Joseph Hofstetter, directeur de la Fondation suisse pour paraplégiques.

La pièce maîtresse de ce nouvel espace est une exposition de 400 mètres carrés présentant un appartement habité par quatre colocataires. Sarah, 32 ans, Stefan, 41 ans, Christine, 68 ans et Matteo, 17 ans, livrent aux visiteurs l'histoire de leur vie et les laissent entrevoir ce dont est fait leur quotidien. Leurs récits fictifs permettent de découvrir une vaste palette thématique en prise directe avec la réalité de la paralysie médullaire, à travers les différentes pièces de la colocation : vie professionnelle, loisirs, vie affective.

Le commun des mortels ne sait pas forcément qu'en plus du manque de mobilité auquel ils sont confrontés, les blessés médullaires ont beaucoup d'autres obstacles à surmonter au quotidien. Pour plus de 75 % des personnes concernées, la douleur chronique compte parmi l'une des plus lourdes entraves de la paralysie médullaire au rang desquelles s’ajoutent l'autosondage journalier et l'évacuation régulière des selles. Ce sont toutes ces facettes a priori indécelables, mais faisant partie du quotidien des blessés médullaires, que l'exposition se propose d'expliquer. Pour Peter Roos, qui est tétraplégique et l'un des quatre collaborateurs du ParaForum, il important de montrer «qu'une personne ayant une paralysie médullaire peut tout à fait habiter dans un appartement normal, à condition de faire quelques aménagements».

Chaque année, 11’000 personnes viennent visiter le Centre suisse des paraplégiques, dont 3000 jeunes. «L'idée est aussi de nous adresser de manière plus ciblée à la jeune génération à travers une exposition interactive et multimédias», souligne Agnes Jenowein, cheffe de projet du ParaForum. Le point de départ sur le plan de la forme était de transmettre des connaissances et de toucher les visiteurs. L'agence Steiner Sarnen Schweiz AG qui a déjà reçu de nombreuses distinctions pour son travail a eu l'idée de mettre en scène une colocation fictive et, à partir de là, de développer les différentes thématiques de manière didactique tout en misant sur les émotions. «La paralysie médullaire offre une grande pluralité de sujets puisés dans le quotidien des personnes concernées : rééducation, réintégration dans la famille, la vie active et la société. L'un des principaux défis a été d'opérer une sélection de sujets particulièrement marquants puis de les mettre en récit», poursuit Agnes Jenowein. Le ParaForum, dont la première pierre a été posée en février 2019, a été entièrement financé par les dons affectés à la construction de l'édifice, à savoir la somme de 8,7 millions de CHF.

L'inauguration du ParaForum aura lieu du 5 au 8 septembre 2019 et s'insère dans l'événement populaire Dynamo Sempachersee où quelque 40’000 personnes sont attendues. Le ParaForum, dont l'entrée est libre, compte parmi les nombreuses attractions qui auront lieu tout autour du lac de Sempach.