"DITES-MOI, LES PERSONNES EN FAUTEUIL ROULANT SONT-ELLES CONTAGIEUSES ?"
Au cours des 30 dernières années, beaucoup de choses ont changé positivement pour les paralysés médullaires. Avec la création de la Fondation suisse pour paraplégiques et l'ouverture du Centre suisse des paraplégiques, les personnes concernées ont pu bénéficier d'une rééducation intégrale. Tout n'a pas toujours été aussi évident qu'aujourd'hui. Découvrez au fil de cet article les obstacles quotidiens auxquels les paralysés médullaires étaient confrontés il n'y a pas si longtemps.
Les personnes en fauteuil roulant sont-elles contagieuses ?
Avant de créer la Fondation suisse pour paraplégiques, Guido A. Zäch travaillait au Centre suisse des paraplégiques à Bâle. Lors de son premier jour de travail en tant que médecin-chef, Monsieur Zäch a pris un taxi. Au cours du trajet, le chauffeur de taxi lui a demandé : « Je dois parfois y conduire des personnes en fauteuil roulant. Dites-moi, sont-elles vraiment contagieuse ? ». Absurde, non ? Il y a un peu plus de 45 ans, les malentendus et les préjugés à l'égard des paraplégiques étaient pourtant omniprésents. Les restaurateurs refusaient de servir les personnes en fauteuil roulant. Non pas parce qu’ils ne voulaient pas les servir, mais parce qu'au moins 30 % des clients auraient quitté l’endroit. On ne voulait pas s'asseoir dans la même pièce qu'une personne handicapée.
Une nuit dans un wagon postal
Pour les paralysés médullaires qui voyageaient en transports publics, le voyage était épuisant. Dans les années 70, il n'existait pas encore de wagons accessibles en chaise roulante. Les passagers paraplégiques devaient être transportés dans le wagon postal. Ils étaient chargés à l'aide d'un chariot élévateur et le voyage se faisait ensuite entre les sacs postaux et les paquets. Des récits racontent de personnes en fauteuil roulant "oubliées" à l’arrivée et qui ont dû passer la nuit dans le wagon postal.
Le fondateur de la Fondation suisse pour paraplégiques a connu ces problèmes. Tout comme Daniel Joggi, ancien président de la Fondation. En tant que sportif, il s'est souvent rendu avec l'Association suisse des paraplégiques à différentes manifestations et camps d'entraînement dans le monde entier. Le simple fait de joindre l'avion était déjà problématique, car la plupart des aéroports n'étaient pas accessibles aux fauteuils roulants. Une fois que l'on était vers l'avion et que le vol s’était plus ou moins bien passé, il n’était pas rare de rester coincé dans l'avion. En effet, la plupart des aéroports n’étaient pas équipés pour accompagner les personnes handicapées vers la sortie. Même lorsqu'il y avait des véhicules, ils n'étaient pas conçus pour entrer dans l’avion. Les sportifs en fauteuil roulant devaient donc être portés hors de l'avion par la force des assistants les plus musclés. Daniel Joggi sourit en se remémorant une expérience. Il y a des années, il a été porté hors de l'avion par deux assistants particulièrement petits. L'un lui a attrapé les jambes, l'autre l'a tenu sous les aisselles - et ses fesses ont traîné au sol jusqu'au bus.
Aide rapide et non bureaucratique pour les paralysés médullaires
Il n’y avait pas que l’ignorance sociale et culturel. Il y avait aussi l’offre médicale qui était insuffisante, à laquelle s’ajoutaient un manque de moyens auxiliaires et des durées de traitement extrêmement longues pour les paralysés médullaires. Ces différents éléments ont poussé Guido A. Zäch à créer la Fondation suisse pour paraplégiques en 1975. Soutenir les paralysés médullaires rapidement et sans obstacles administratifs reste encore aujourd’hui l’objectif principal.
Dès le début, le fonctionnement de la fondation s’est basé sur l’Association des bienfaiteurs, dont la particularité est d’assurer à chaque membre un montant immédiatement disponible en cas de traumatisme médullaire par suite d’un accident. L’idée a immédiatement rencontré un vif succès. Après une seule année d’existence, la fondation comptait déjà 50 000 membres. Aujourd’hui, elle en compte 1,9 million, soit plus d’un tiers de tous les ménages en Suisse. Entre-temps, Nottwil est devenu le symbole de la rééducation des personnes paraplégiques à l’international. La prise en charge rapide est essentielle pour que les personnes en question puissent mener une vie digne.
Prendre son élan
Bien des choses se sont améliorées pour les paralysés médullaires au cours des dernières décennies. De grands progrès ont été réalisés dans les soins médicaux, la recherche et les thérapies. L’attitude des gens envers les paralysés médullaires a également changé grâce à l’engagement de la Fondation pour les paraplégiques et la solidarité de la population.
Comme le taux d’occupation moyen du centre était souvent proche de 100%, le Centre suisse des paraplégiques a été rénové et agrandi. Désormais, 206 lits (contre 104 en 1990) sont disponibles. Ainsi, aujourd’hui comme demain, aucune personne atteinte de paralysie médullaire ne sera refusée.
Une paralysie médullaire entraîne des frais élevés, par exemple pour l'aménagement du logement ou de la voiture. Devenez membre de l'Association des bienfaiteurs de la Fondation suisse pour paraplégiques et recevez 250 000 francs en cas d'urgence.
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