« Grâce au fauteuil roulant, je peux enfin vivre ma vie. »
Simon Baumgartner n'est pas paralysé médullaire, mais pied bot. Il a tout de même acheté un fauteuil roulant. Pourquoi ?
Simon Baumgartner (27 ans) est né pied bot. Dans son enfance et son adolescence, il était marginalisé parce qu'il n'arrivait pas à suivre les autres enfants. Il était plein de doutes alors qu'il voulait être simplement normal. Le jeune Biennois a fini par acheter une chaise roulante, malgré les objections des autres – le fauteuil roulant permet à Simon de se sentir bien pour la première fois dans sa vie. Il a désormais ce que ses pieds n'ont jamais pu lui offrir : la mobilité.
Texte : Tamara Reinhard
Images : Walter Eggenberger / Simon Baumgartner
Un après-midi d'une journée d'été pluvieuse sur le campus de Nottwil. Pour l'interview avec Simon Baumgartner, j'attends un jeune homme qui se déplace en chaise roulante depuis peu de temps. Devant l'entrée de l'Institut Guido A. Zäch, je l'aperçois : en effet, on reconnaît Simon tout de suite, par son sourire sympathique et son fauteuil roulant orange qui se démarque bien de la porte d'entrée grise. Le photographe attend Simon à l'ONDA Bar.
« Tiens, je n'ai pas encore beaucoup de photos en chaise », dit-il, un peu timide. Après un moment de pudeur, Simon soulève même les roues avant de son fauteuil roulant pour la dernière photo. Il est tout fier quand il explique qu'il a appris cette manœuvre la semaine dernière seulement. Le jeune homme a l'air gai, mais aussi pensif.
Qui est ce jeune homme aux pieds bots et pourquoi a-t-il acheté une chaise roulante alors qu'il n'est pas paralysé médullaire ?
Pour répondre à cette question, il faut retracer le parcours de Simon, un homme qui a brisé les tabous.
Une anomalie génétique non détectée
Bei Klumpfüssen handelt es sich um eine Fehlstellung der Füsse. Die Füsse und Gelenke sind dabei so stark verdreht, dass ein normales Laufen oftmals unmöglich ist. Grund für die Bildung von Klumpfüssen können negative Umwelteinflüsse während der Schwangerschaft sein. Doch im Fall von Simon handelt es sich um ein vererbtes Krankheitsbild, das erst nach der Geburt sichtbar wurde. Damals, als zweijähriger Bub, fällt Simon unentwegt zu Boden. Er kann sich selbst nicht halten. Die Eltern sind besorgt. Erst als Simon zwei Jahre alt ist, wird «Morbus Charcot-Marie-Tooth (CMT)» festgestellt. Mit anderen Worten: Die kleinen Füsse fingen an, nach innen zu wachsen. Simons Knochen wachsen schneller als seine Sehnen. Dabei verformen sich nicht nur seine Gelenke, sondern auch die Bänder, Muskeln und Fusswurzeln. Damals hoffte man, die Krankheit mit Therapien und Schuheinlagen behandeln zu können.
Les pieds bots sont une malformation des pieds. Les pieds et articulations sont si déformés qu'ils ne permettent souvent pas de marcher normalement. Un environnement défavorable pendant la grossesse peut en être une raison. Mais dans le cas de Simon, c'est une maladie congénitale qui n'a été détectée qu'après la naissance. À deux ans, Simon tombait sans arrêt, n'arrivait pas à se tenir debout. Ses parents se faisaient des soucis. Le diagnostic est tombé quand Simon avait deux ans : la maladie de Charcot-Marie-Tooth (CMT). En d’autres termes : les petits pieds avaient commencé à pousser vers l'intérieur. Les os de Simon croissent plus rapidement que les tendons. Les articulations se déforment alors, mais aussi les tendons, muscles et tarses du pied. On avait l'espoir de pouvoir traiter la maladie par des thérapies et des semelles orthopédiques.
Marcher 30 minutes
À 5 ans, Simon pouvait marcher plus ou moins sans douleurs pendant 30 minutes, selon le niveau de sollicitation. Simon imitait les autres garçons, mais ses efforts ne suffisaient jamais pour gagner au cache-cache. Mais pas question d'abandonner. Pendant les pauses, il se faisait violence pour courir jusqu'au kiosque, dépassant chaque jour les 30 minutes d'effort autorisées. « Je voulais marcher normalement, comme tout le monde. »
Des douleurs insupportables
Les conséquences de ce surmenage se manifestaient tous les jours, notamment après l'école : des douleurs insupportables. Mais les thérapies et les semelles orthopédiques et même l'attelle qu'il avait dès 10 ans n'ont apporté aucune amélioration. Simon s'est donc fait opérer à l'âge de 12 ans. Et ce ne serait pas la dernière opération. Le passage de l'enfance à l'adolescence était particulièrement dur. Enfant, les douleurs étaient encore « gérables » parce que l'on croît moins rapidement, comme l'explique Simon.
« L'outsider » de la classe
À 16 ans, il a passé au moins un jour sur deux en position couchée après les cours, un quotidien normal était impensable pour cet ado vif. Quand les copains étaient au sport, il était à la physiothérapie. Quand ils racontaient de leurs vacances d'été, il pensait à ses traitements et thérapies. « Une demi-heure par jour ne suffit pas pour appartenir au groupe », explique Simon.
« J'ai accepté toutes les douleurs, cette petite part d'intégration valait la peine. »
Enfin, c'est ce que croyait Simon. Son rêve, pouvoir marcher mieux à la rentrée des classes, ne se réaliserait jamais. L'amélioration tant attendue ne se produirait pas. Les quatre opérations suivantes dès l'âge de 17 ans n'y ont rien fait, au contraire. Une fois, on prolonge le tendon pour le raccourcir de nouveau l'opération suivante. Après cinq opérations au total en une année, la position des pieds est plus déplorable que jamais auparavant. La demi-heure passe à 10-20 minutes. Le moral de Simon en berne.
La période la plus sombre
Constamment rejeté par les autres, l'estime de soi de Simon baissait en conséquence. Les pieds qui ne veulent pas le porter, le fâchaient. L'adolescent s'est rebellé. Malgré les douleurs insupportables, Simon sortait en boîte, ne voulait surtout rien manquer après l'enfance perdue. Il ne voulait pas être fardeau, ne demandait jamais rien et ne refusait surtout pas quand des « amis » l'invitaient à souper.
Simon acceptait les douleurs pour chaque kilomètre, mais cela a brutalement pris fin quand il avait 19 ans. Simon était hospitalisé pour la 6e opération. Il n'avait jamais été aussi mal, il arrivait à peine à marcher. À un moment donné, on l'a poussé dans un fauteuil roulant pour les soins. Quelle horreur que de rester dans cette chaise sans bouger. Mais le vœu de pouvoir enfin marcher sans problème semblait inatteignable.
Assis dans un fauteuil roulant, il s'est dit que jamais, il ne serait dans une chaise roulante.
Chercher une distraction
Alors que Simon s'est remis lentement du point de vue physique, les douleurs psychiques, elles, restaient. Sa jeunesse était la période la plus sombre de sa vie, il s'est donc tout de suite concentré sur sa formation d'électronicien CFC. Il a ensuite enchaîné une formation de technicien ES pour finir ses études en 2016 avec un diplôme de technicien ES en électrotechnique. « C'était satisfaisant que l'on appréciait au moins mon travail. Mais l'activité physique me manquait. » Simon s'est mis à chercher une distraction.
Alors qu'il voulait déjà rejeter la première idée, le parapente, il a trouvé sur Google une école de parapente ouverte tant aux valides qu'aux paralysés médullaires. Ces derniers sont poussés dans un fauteuil roulant spécial. « Bon, utiliser une chaise roulante pour ça est ok », s'est-il dit en s'inscrivant. « Je n'avais rien à perdre. »
Un loisir qui change tout
Un mois plus tard, Simon suivait le cours de base. Son moniteur, Stefan Keller (54 ans), l'a encouragé dès le début à prendre la chaise spéciale en raison de ses pieds bots. Stefan est lui-même en fauteuil roulant depuis un accident de parapente en 2013. Simon s'est alors mis dans cette « chaise de parapente » spéciale de l'école. Ses yeux s'illuminent quand on lui demande comment s'est passé le premier vol : « Le plus beau sentiment depuis bien longtemps. Mes mouvements n'ont jamais été aussi libres. »
Le parapente passait au second plan à l'école de parapente. « Le changement psychique était bien plus important pour moi. » Simon a trouvé de nouveaux amis, mais c'est surtout avec son moniteur, Stefan Keller, qu'il entretient des rapports étroits, notamment grâce aux devises comme « ne pense pas à ce que tu n'arrives pas à faire, pense plutôt à ce que tu veux faire et tu le feras » de ce dernier. On dirait qu'il a trouvé bien plus qu'un simple loisir. Et puis, un aspect de sa vie devient « moins douloureux ».
Un jour, Stefan a demandé à Simon s'il voulait partir en Angleterre faire du parapente sur l'Île de Wight – Simon partirait en vacances la première fois depuis son enfance, son handicap ne l'ayant jamais permis. Mais Simon a accepté et Stefan est devenu son meilleur ami pendant les vacances. Stefan se déplaçait en fauteuil roulant, Simon à pied. Tous les deux prenaient la chaise de parapente. Mais ce n'étaient pas le parapente, les repas ou les sorties qui les soudaient, mais les discussions sur la vie.
Affronter la peur
« Un soir, on était au resto quand le soleil s'est couché. Le débarcadère devant le restaurant qui menait sur la mer était magnifique dans la lumière. » Simon l'a dessinée avec un mouvement de la main en regrettant de ne pas pouvoir y aller. Sans se rendre compte il a demandé à Stefan s'il pouvait prendre sa chaise roulante pour aller au débarcadère. Stefan a ri, mais lui a donné son fauteuil roulant. Simon est parti un peu maladroitement, mais sans problème. « C'était la première fois que j'ai choisi le fauteuil roulant, sans m'en rendre compte. »
« Mais j'ai bien réalisé que je devais changer ma vie. J'avais toujours eu peur de la chaise roulante. Mais ce n'était peut-être pas si grave que ça. »
Cette expérience a changé radicalement sa vie. Simon a compris que son approche, se concentrer uniquement sur le travail et le fait de ne pas pouvoir marcher normalement, était fausse. Alors qu'il avait méprisé le fauteuil roulant et son handicap, c'était désormais son attitude qu'il rejetait. « Le parapente m'a donné la liberté qui me manquait sur terre. » Et la chaise roulante ? « Elle m'offre la mobilité, de nombreuses possibilités et la vie que mes pieds ne peuvent pas me donner. » Pour la première fois dans sa vie, il a été heureux plus longtemps que quelques jours car ses pensées ne tournaient plus autour des pieds. Simon a alors décidé d'apprendre à manipuler un fauteuil roulant.
Le moment fatidique
Simon a évalué les offres avec Stefan dès qu'il a envisagé d'acheter une chaise de parapente qu'il pourrait aussi utiliser au quotidien. Quand il a évoqué son idée au cercle familial, son euphorie a été refroidie par la réaction : « Pourquoi ce fardeau, tu n'es pas paraplégique ! » Ce nouveau rejet a pesé sur Simon. « Il étaient nombreux à ne pas accepter que la chaise roulante pourrait m'offrir une meilleure vie. »
Simon ne voulait plus se laisser materner. « Vous avez besoin d'une explication pourquoi j'utilise un fauteuil roulant pour vivre ma vie comme l'entends ? Eh bien, je vais vous la donner ! » Il fallait un peu de courage, mais il a fini par acheter sa chaise orange. Il a appris au fur et à mesure comment manipuler le fauteuil roulant, p. ex. monter les escalators. Aujourd'hui, il prend le fauteuil roulant au travail et quand il sort. Simon se sent bien.
« J'arrive enfin à accepter mes pieds bots et moi-même. »
Ce qui était une horreur pour lui, est désormais sa mission : il veut améliorer l'image de la chaise roulante. « Personne ne devrait avoir honte ou se faire violence. Lire mon histoire aide peut-être les autres personnes à mobilité réduite. J'avais moi-même des préjugés et beaucoup de peur. Mais le parapente m'a aidé à surmonter tout ça. »
« Tu sais, les gens me regardent parfois comme si la chaise était une maladie contagieuse. » Simon sait bien que ce moyen de déplacement n'est pas commun. « Mais je tiens à souligner que le fauteuil roulant est un moyen pour se déplacer. Nous sommes tous uniques, qu'on soit valide, blessé médullaire ou qu'on ait des pieds bots comme moi. »
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