Gion Stiffler est devenu tétraplégique de haut niveau lésionnel à la suite de troubles circulatoires au niveau de la moelle épinière. Domicilié à Trimmis, dans les Grisons, il gère sa situation avec pragmatisme – et souvent une bonne dose d’humour.
Texte: Peter Birrer
Photo: Sabrina Kohler
Gion Stiffler, insère sa carte de crédit dans le lecteur d’une station-service à Bad Ragaz (SG) lorsque quelque chose d’inquiétant se produit. Une douleur étrange se propage dans son dos. Il se sent, l’espace d’un instant, comme enfermé dans une pièce obscure. Réalisant alors que quelque chose ne tourne pas rond, il tente tout de même de faire abstraction de la situation. Tout cela devrait sûrement s’arrêter bientôt. Un coup de fil du travail l’interrompt. Mais en ce 28 août 2014, le conducteur de train ne prendra pas son service. Ce jour marquera le début de son combat.
Gion Stiffler retourne rapidement à sa voiture, une sensation de lourdeur dans le bras droit, les jambes fortement engourdies. « Eh oui », déplore le quadragénaire attablé dans son salon à Trimmis (GR), « c’en était fini… ». Comme ça, sans crier gare.
Gion Stiffler est né à Coire et y a grandi. Mécanicien automobile de formation, il est passionné de moteurs et de vitesse et féru de course automobile. Travaillant comme chauffeur poids lourd et mécanicien pour l’écurie de Formule 1 Sauber, il se rend souvent en Espagne. En 2009, il entreprend une formation de conducteur de train et décroche un poste chez les Chemins de fer rhétiques, préférant par-dessus tout le trajet reliant Coire à Disentis.
Projet bonheur : un voyage de noces à l’Île Maurice
Même s’il adore son travail, le Grison de 43 ans ne peut pas s’imaginer faire la même chose jusqu’à sa retraite. À la recherche d’un nouveau défi offrant davantage de diversité, il postule pour l’école de police. Une fois le test d’aptitude en poche, la carrière policière aurait dû prendre son envol en 2015.
Parallèlement aux projets professionnels, le bonheur est aussi au rendez-vous dans la vie privée. Le 26 juillet 2014, il épouse sa compagne Manuela à Scuol. Le couple a des projets, des objectifs, veut des enfants, rêve d’une vie de famille insouciante – avec une lune de miel à l’Île Maurice pour marquer les débuts en tant que jeunes mariés. Les économies du jeune couple ont d’ailleurs été copieusement renflouées grâce aux invité·es au mariage.
Mais ces rêves s’effondrent à peine 33 jours plus tard à une station-service à Bad Ragaz. Gion Stiffler décrit en détail la tournure qu’ont pris les événements pendant ce bref laps de temps. Le traumatisme restera gravé à jamais au plus profond de sa mémoire. « Je n’oublierai jamais ce satané jour », dit-il.
La dashcam enregistre tout
Son état se dégrade rapidement. Gion Stiffler doit consulter son médecin de famille au plus vite et opte instinctivement pour des routes de campagne, estimant l’autoroute trop risquée. Sa caméra embarquée enregistre toutes ses émotions. Il est terrifié, désemparé, et hurle quand un conducteur roulant à très basse allure le ralentit.
« Vous devez trouver quelqu’un d’autre pour conduire mon train tout à l’heure. »
Les quelques minutes de trajet entre Bad Ragaz et Malans semblent interminables. Lorsqu’il arrive enfin, c’est le choc : le cabinet est fermé, le médecin, parti en vacances. Dans l’intervalle, Gion Stiffler peut encore à peine bouger derrière son volant. Il compose le numéro d’urgence 144 et décrit sa situation dramatique, la paralysie dans tous ses membres. Il passe encore un dernier appel : « Vous devez trouver quelqu’un d’autre pour conduire mon train tout à l’heure », prévient-il son employeur.
À ce moment-là, ses dernières forces le quittent et son téléphone portable lui tombe des mains. À bout de souffle, il entend la sirène de l’ambulance. Craignant de s’étouffer et pris de panique, il appelle à l’aide.
Derniers mots avant le black-out
Il est encore conscient dans l’ambulance qui l’emmène à l’hôpital de Coire et se souvient à peine de la question du médecin urgentiste, qui a sonné comme une mauvaise blague : « Avez-vous consommé des drogues ? » Il secoue la tête. Il passe un scan, lors duquel une voix à peine perceptible lui demande de retenir son souffle. Retenir son souffle, dans cet état ? Il arrive tant bien que mal à formuler une dernière phrase : « J’ai l’air de pouvoir encore retenir mon souffle ? » Ce furent ses derniers mots avant le black-out : « L’obscurité m’a envahi. Ce qui s’est passé ensuite à l’unité de soins intensifs m’a été rapporté grâce aux notes tenues par le personnel soignant. » Les examens révèlent un syndrome de l’artère spinale antérieure, un trouble de l’irrigation sanguine au niveau de la moelle épinière, qui le rend tétraplégique incomplet.
Mais dans un premier temps, ce diagnostic ne le bouleverse pas outre mesure : « Je suis parti du principe que quelque chose allait sans doute s’améliorer. » Ce n’est qu’après son transfert au Centre suisse des paraplégiques (CSP) à Nottwil que Gion Stiffler comprend la gravité de la situation. Paralysé à partir du cou, il doit être placé sous ventilation. Pour communiquer, il se sert de sa tête et de ses yeux. Il a conservé toute sa sensibilité, mais ne peut plus bouger aucune partie de son corps. Gion se sent impuissant, abandonné et complètement désemparé : « Soudain, autodétermination et indépendance étaient devenues des notions étrangères. Je m’énervais au plus haut point de ne même plus pouvoir bouger les doigts. »
La personnalité n’a pas changé
Son destin émeut. Lorsqu’Adrian Derungs, le témoin de mariage de Gion et Manuela Stiffler, lui rend visite pour la première fois à Nottwil, il reste sans voix. La vision de son vieil ami, qu’il connaît depuis l’école primaire, le choque et ne le quitte plus. Enfants, ils avaient une fois discuté de ce qu’ils feraient s’ils se retrouvaient paralysés en fauteuil roulant après un accident. « Débrancher la prise ! », avaient-ils assuré. Vivre comme cela n’a aucun sens.
Mais Adrian Derungs ne laisse rien paraître et s’abstient de toute remarque que son ami pourrait prendre pour de la pitié, prenant soin d’intégrer dans les discussions des commentaires suggérant la normalité. Un peu d’humour noir aide parfois à détendre l’atmosphère.
Gion Stiffler passe neuf mois en première rééducation et affirme s’être relativement vite habitué à sa paralysie médullaire. Sa nouvelle joie de vivre, il la doit également aux amis rencontrés à Nottwil. Et aux nombreux instants de normalité retrouvée, comme lorsqu’ils mangent une pizza ensemble et regardent un match de hockey sur glace ou un film à la télévision. Son épouse Manuela y a elle aussi été pour beaucoup. Toujours à ses côtés, elle n’a jamais pensé une seule seconde à le quitter. « Gion est mon compagnon. Je l’ai épousé par amour », assure-t-elle. « Rien n’a changé. Sa personnalité est restée la même qu’avant. »
Manuela Stiffler, son « diamant », s’occupe affectueusement de son mari, lui donne à manger, lui fait boire son espresso à la paille et le regarde en souriant : « Nous ne pouvons plus tout entreprendre spontanément, nous réjouissons néanmoins de tout ce qui fonctionne encore. »
Le coeur presque brisé
Gion Stiffler devient sentimental lorsque la discussion se met à tourner autour du thème de la famille. Le désir de fonder une famille est resté inassouvi, car il pense ne pas être à la hauteur des attentes envers son rôle de père : « Quel genre de père serais-je avec toutes ces restrictions ? » Et pourtant, la mauvaise conscience vis-à-vis de son épouse le tourmente aujourd’hui encore. « J’ai presque eu le coeur brisé de devoir lui annoncer que, pour moi, avoir des enfants n’avait plus aucun sens. »
« Être nourri comme un bébé, qui donc s’en accommode à l’âge adulte ? »
La dépendance est pour lui la plus grosse contrainte. « Être nourri comme un bébé, boire à la paille, qui donc s’en accommode à l’âge adulte ? » Il veut pouvoir accomplir un maximum de choses tout seul. Et il y parvient effectivement : en menant sa vie par le menton. C’est ainsi qu’il dirige son fauteuil roulant et peut, grâce à des moyens auxiliaires fournis par Active Communication, une filiale de la Fondation suisse pour paraplégiques, contrôler son environnement électronique avec son téléphone portable : allumer la télévision, ouvrir les portes, appeler l’ascenseur et même remplir de croquettes la gamelle de ses deux chats.
Gion Stiffler ne quitte son appartement à Trimmis qu’à contrecoeur. À la maison, il se sent en confiance et en sécurité, et grâce à cette technologie ultramoderne, il n’a besoin d’aucun soutien en journée. Toute excursion requiert une préparation ciblée et beaucoup d’énergie. Mais pas question de s’en passer complètement : un concert de temps à autre, ou encore un souper à Coire n’ont rien d’impossible.
« Je suis un parfait mannequin de main »
Gion Stiffler respire la tranquillité et la satisfaction. « Je vais bien », dit-il. Il lui arrive de se révolter, de se poser des questions et de pester contre le monde entier. Mais cela ne dure jamais bien longtemps, car il sait bien que jurer ne sert à rien. Son pragmatisme lui est d’une bien plus grande aide pour venir à bout de situations complexes : « C’est comme ça. » Par moments, il épate son entourage par son humour. « Je suis un parfait mannequin de main », lance-t-il tout à coup. Manuela le regarde avec des yeux interrogateurs. « Regarde comme mes mains sont propres. Cela fait plus de dix ans qu’elles n’ont plus été salies par je ne sais quels travaux. » Elle sourit : « Mon mari regorge de confiance en lui. »
« J’ai épousé Gion par amour. Sa personnalité est restée la même qu’avant. »
L’autonomie et les possibilités de Gion Stiffler sont très limitées. Et pourtant, il sait très bien s’occuper. Il passe de longues heures à son ordinateur, lit beaucoup sur internet et s’est découvert un nouveau loisir, qui est devenu sa passion : il conçoit et imprime diverses pièces en 3D grâce à une souris qu’il dirige avec la bouche. Selon son ami Adrian Derungs, son état d’esprit a changé. À l’époque, Gion donnait ouvertement son avis et ne rechignait pas à se rendre impopulaire pour le défendre. « Aujourd’hui, il accepte les opinions différentes, a des intérêts plus larges, est devenu plus patient et a mis de l’eau dans son vin. » Et d’ajouter : « Je ne sais pas comment il parvient à toujours maîtriser la situation. Je suis profondément impressionné. »
Wings for Life – un projet qui lui tient à coeur
Près de douze ans se sont écoulés depuis son infarctus médullaire. Son espoir de pouvoir un jour passer à un fauteuil roulant manuel n’a jamais faibli. C’est pour cela qu’il s’engage avec tant de dévouement dans des projets consacrés à la recherche sur la moelle épinière. Pour le couple, le Wings for Life World Run est une affaire de coeur. Une course solidaire internationale démarrant à la même heure pour toutes les participantes et participants, qui courent jusqu’à ce que la « catcher car » les rattrape.
La totalité des frais d’inscription et dons sont reversés directement à la recherche sur la moelle épinière. Le Groupe suisse pour paraplégiques est partenaire national de l’événement. Gion et Manuela Stiffler y ont participé pour la première fois il y a onze ans et sont entre-temps devenus des habitués.
« Pour Wings for Life, nous mettons tout en oeuvre. C’est notre truc », déclare-t-il. Sa femme de compléter : « Sans la recherche, aucun progrès ne serait possible dans le domaine de la paralysie médullaire. » En 2024, le couple a fourni une contribution financière de taille. Au marché du village de Trimmis, ils ont vendu des produits artisanaux, tels que des mélanges d’épices, des amandes grillées et des biscuits et récolté la jolie somme de 576,50 francs.
La sensibilisation sur le thème de la paralysie médullaire lui tient très à coeur. Depuis le début, il garde l’espoir de pouvoir un jour passer à un fauteuil roulant manuel. Gion Stiffler a des rêves et entend bien les réaliser. Par exemple : rattraper un jour le voyage de noces manqué. Les 5000 francs récoltés pour l’Île Maurice attendent toujours d’être investis.
En Suisse, un jour sur deux, une personne subit une lésion médullaire et devient paralysée médullaire.
Une paralysie médullaire est lourde de conséquences en termes de coûts, par exemple pour la transformation de la voiture ou de l’appartement. Adhérez à l’Association des bienfaiteurs la Fondation suisse pour paraplégiques pour recevoir 250 000 francs en cas de coup dur.
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