Gemäss dem querschnittgelähmten Basler beginnt Mobilität im Kopf

« La mobilité, ça commence dans la tête »

Simon Hitzinger est une heureuse nature.

Simon Hitzinger a réchappé de sa chute comme par miracle, de douze mètres de haut. C’est ainsi qu’à 23 ans, la question de savoir si une vie en fauteuil roulant a un sens ou non s’est posée à lui. Aujourd'hui, il est ambassadeur de l'appli d'accessibilité Ginto. Simon a une mission : offrir les plus beaux voyages aux personnes ayant un handicap.

Texte: Tamara Reinhard
Photos: Richard Zihlmann / Selina Spall

Ambassadeur par hasard

Il est midi, malgré la chaleur torride de l’été, « Hitzi » est habillé avec style. Décontracte dans son fauteuil roulant, sur le chemin qui borde le lac de Lucerne, celui qui en 2014 avait été à deux doigts de recevoir le titre « Monsieur Handicap » profite du soleil non loin du KKL et non sans réprimer un sourire espiègle. Il attire tous les regards. Pas étonnant vu sa prestance. Pourquoi avoir été candidat ?

« J'étais décidé à agir. » Quand on se fait élire, on est ambassadeur pendant un an ; on représente les personnes ayant un handicap et on a pour mission de mettre sur pied son propre projet. Quel aurait-été le sien ? « Je serais allé dans toutes les grandes villes et j’aurais demandé aux élus locaux de s’asseoir dans un fauteuil roulant. »

Der Querschnittgelähmte Simon Hitzinger hält das Steuer in den Händen. Sein Kurs: Reisemöglichkeiten für alle aufzeigen

Attirer l’attention sur les injustices

« Bien souvent, les décideurs ne savent pas ce que les personnes handicapées pensent de projets qui les concernent directement. Comment voulez-vous qu’on en arrive à un résultat satisfaisant ? Prier quelqu’un de s’asseoir dans un fauteuil roulant pendant deux heures et le laisser se débrouiller avec les bordures de trottoir, ce n’est pas trop demander à mon avis. » Trop hautes, ces dernières barrent littéralement la route aux personnes qui se déplacent en chaise roulante, mais pas seulement. Pour celles qui sont tributaires d’un déambulateur, c’est également un problème. « On ne réfléchit pas assez lors de la conception des bâtiments et des routes ; pour les personnes handicapées, l’accès est bloqué », explique Hitzi.

Hitzi n’a pas eu le privilège d'être nommé « Monsieur Handicap ». Était-ce nécessaire pour mettre son plan à exécution ? « Non, même si c’est sans doute plus facile quand les médias parlent de vous. » Mais, Hitzi n’est pas du genre à abdiquer. Dans les interviews qu’il donne, il ne manque pas une occasion de pointer le caractère injuste de la situation que ce soit aux abords des gares, des trottoirs ou des bâtiments. « Je bataille pour réunir les politiques autour d’une table. » À Bâle, ses efforts sont restés lettre morte pour l’instant.

Quand il a eu son accident, Hitzi était déjà membre de la Fondation suisse pour paraplégiques. « Je ne savais même pas que mes parents avaient une affiliation famille ».

Une accessibilité controversée

Voyager sans encombre, est-ce possible pour les blessés médullaires ? « En Suisse, nous ne sommes pas trop mal lotis, mais à mon sens, l’accessibilité n’est pas suffisamment prise en compte lorsque l’on planifie la construction de bâtiments publics. Au lieu de rectifier le tir après coup, on devrait  d'entrée de jeu utiliser les deniers publics à meilleur escient. À Bâle par exemple, le nouveau tramway est maintenant à plancher surbaissé, mais l’écart entre trottoir et plancher est souvent trop grand, alors il faut un plan incliné qu’on déploie à la main.

Le défi que pose la mobilité

Hitzi, qui a une manière proactive de voir les choses, sait se faire entendre. Résolu à faire en sorte que les gares soient accessibles à tous, il s’est penché sur ce qu’a donné la « Loi sur l’égalité pour les handicapés » datant de 2002 avec les représentants des CFF. L’article 22 de cette loi exige de la part des entreprises de transport que bâtiments et infrastructures en place ainsi que tous les véhicules de transport en commun soient accessibles aux personnes à mobilité réduite, au plus tard vingt ans après l’entrée en vigueur de ladite loi. « Les responsables des CFF m’ont dit eux-mêmes qu’ils n’arriveraient pas à atteindre cet objectif. Dans leur vidéo, au lieu de dire la vérité, ils visent l’accessibilité de toutes les gares aux personnes en situation de handicap, d’ici 2022. Dor dans les faits, plutôt que d’aménager les gares, on les ferme.

Le regard de Hitzi se pose sur le lac, la satisfaction se lit sur son visage. « Je ne pourrais pas me passer du soleil. » Ce qu’il va faire cet été pendant ses vacances ? « Traverser le sud des États-Unis avec un copain. » Pas ce qu’il y a de plus facile. « Qu’on se détrompe : à Miami par exemple, beaucoup d’hôtels et de restaurants sont accessibles en fauteuil roulant. » Hitzi étudie lui-même les cartes et choisit des itinéraires lui permettant de rester autonome, ou il discute avec d’autres qui sont passés par là, ça dépend. « Je suis assez indépendant, mais il y a des gens qui ont plus de mal. » Avoir à planifier tous ses déplacements jusque dans les moindres détails, que c’est énervant.

Der Rollstuhlfahrer besucht eine Veranstaltung mit rotem Teppich.
Der Rollstuhlfahrer setzt sich ein für Betroffene.

Conçu par des personnes ayant un handicap pour celles-ci

Quand il a eu son accident, Hitzi alors âgé de 17 ans était bienfaiteur de la Fondation suisse pour paraplégiques. « Je ne savais même pas que mes parents avaient une affiliation famille ». Du fait de sa paralysie médullaire et de sa dépendance permanente du fauteuil roulant, il a reçu CHF 200 000 à l’époque, pour lui tout seul. Nombreux sont ceux qui en profitent pour faire aménager leur logement ou leur voiture et payer tous les frais (élevés) du fait de leur paralysie médullaire.

Grand voyageur, Hitzi a utilisé une partie de son montant de soutien pour bienfaiteur pour son premier projet « Anyway Travelling », lancé en 2017. « Si je travaille - avec d’autres personnes handicapées - à l’élaboration d’un portail Internet destinés aux blessés médullaires et aux personnes handicapées moteurs, c’est justement parce que voyager en Suisse ou à l’étranger requiert une très bonne planification. Si l’on veut être sûre de la fiabilité des informations quant à l’accessibilité des lieux ou des hôtels aux personnes à mobilité réduite, on ne peut que se fier aux dires des personnes concernées. » Il existe nombre de portails, mais bien souvent, soit ils ne sont pas mis à jour soit ils sont brouillons. Avant de tomber sur Ginto, Simon a testé plusieurs applis de ce type. Mais il a immédiatement adoré celle-là. Depuis, il a même intégré son projet dans l'appli Ginto. Simon est donc souvent en route pour la promouvoir. L'émission 10vor10 de la chaîne alémanique SRF a accompagné Hitzi lors de l'événement d'évaluation de locaux à Bâle. Grâce à toutes ces forces réunies, l'appli Ginto ne devrait pas présenter les défauts trop bien connus puisqu'elle a été développée par des personnes touchées pour des personnes touchées.

Malgré sa paralysie médullaire, Hitzi a fait son chemin et renoué avec la vie. Qui plus est, il s’investit pour les autres. Plein de charme, il maîtrise à la perfection l’art de parler des sujets en rapport avec la paralysie médullaire et il sait ce qu’il veut : « Par cette plateforme, je veux que la mobilité soit le bien de tous. » Son voyage étatsunien cet été sera pour lui l’occasion de tester bon nombre d’hôtels quant à leur accessibilité aux personnes en situation de handicap. Hitzi n’est pas prêt de se lasser de la vie tellement il a des idées pour lesquelles il compte se battre.

  • Ginto, l’une de ces applis, développée par un ingénieur de l’EPFZ en fauteuil roulant électrique, lui a beaucoup plu. En effet, Julian Heeb a repris l’idée de production
    participative, ce mode de fonctionnement popularisé par Wikipédia où chaque utilisateur peut participer en apportant et traitant des données lui-même. C’est ainsi qu’une plateforme d’information mondiale est née, permettant de renseigner l’accessibilité des lieux selon les critères objectifs des usagers – personnes en fauteuil roulant, malvoyants, parents avec poussette ou landau – et de filtrer leur recherche en fonction de leurs impératifs via leur profil personnel.

En Suisse, un jour sur deux, une personne subit une lésion médullaire et devient paralysée médullaire.

Une paralysie médullaire entraîne des frais subséquents importants, p. ex. pour l’adaptation de l’appartement ou de la voiture. Devenez donc membre de l’Association des bienfaiteurs de la Fondation suisse pour paraplégiques et touchez 250 000 francs en cas de coup dur.

Devenez membre maintenant

    • Vous touchez un montant de soutien de 250 000 francs en cas de paralysie médullaire consécutive à un accident avec dépendance permanente du fauteuil roulant.
    • Le versement s’effectue dans le monde entier.
    • Le versement du montant de soutien est rapide et simple.
    • 1,8 millions de membres font confiance à la Fondation suisse pour paraplégiques.
    • Le versement s’effectue indépendamment des prestations d’assurances et des lieux de l’accident et du traitement.
    • Les personnes domiciliées en Suisse et aussi à l’étranger peuvent adhérer.
  • La Fondation suisse pour paraplégiques est une œuvre de solidarité qui s’engage pour la rééducation intégrale des personnes blessées médullaires. Avec ses filiales et organisations partenaires, elle accompagne les personnes touchées tout au long de leur vie. La Fondation suisse pour paraplégiques soutient le Centre suisse des paraplégiques par des moyens financiers. Outre les lésions de la moelle épinière, le Centre suisse des paraplégiques traite également d’autres types de blessures au dos. 1,8 millions de personnes en Suisse déjà sont affiliées à l’Association des bienfaiteurs de la Fondation suisse pour paraplégiques