ParaHelp Unterstützung Eltern
ParaHelp Unterstützung Eltern

Per i genitori

Siete genitori di un bambino o adolescente con una lesione del midollo spinale, spina bifida o una malformazione congenita che influisce sulla funzione vescicale e intestinale e desiderate affrontare la vita di famiglia con più sicurezza e chiarezza, ricevendo un sostegno adeguato.

Essere genitori significa affrontare ogni giorno molte responsabilità; e spesso anche nuove domande. Spesso non basta sapere cosa è corretto dal punto di vista specialistico: è fondamentale anche trovare soluzioni che funzionino davvero nella vostra vita quotidiana e che siano praticabili sia per vostro figlio che per tutta la famiglia. ParaHelp è al vostro fianco per aiutarvi ad acquisire sicurezza nella gestione delle sfide assistenziali e a trovare soluzioni adatte all’età di vostro figlio.

Di solito la consulenza si svolge direttamente a casa vostra, poiché per molti bambini è più facile apprendere nuove capacità e sviluppare gradualmente una maggiore autonomia se si trovano in un ambiente che conoscono bene. Allo stesso tempo, se utile per la vostra quotidianità, è possibile coinvolgere anche altre persone di riferimento importanti, come nonni, insegnanti o altre figure professionali. Per garantire un supporto coordinato ed efficace anche nel lungo termine, lavoriamo inoltre a stretto contatto con cliniche pediatriche in tutta la Svizzera.

Quando ParaHelp può fare la differenza

Ricevere il sostegno giusto diventa particolarmente importante quando i bisogni di vostro figlio evolvono, quando affronta nuove fasi di sviluppo o quando voi sentite il bisogno di ottenere più sicurezza e orientamento nella vita di tutti i giorni. Soprattutto nei momenti di transizione, in nuove situazioni di assistenza, nella vita quotidiana all’asilo o a scuola, oppure quando la situazione si fa più complessa, è consigliabile coinvolgere per tempo un supporto professionale.

Come ParaHelp può aiutarvi nel quotidiano

Nella vita di tutti i giorni, una delle priorità è di affrontare al meglio le sfide legate all’assistenza di vostro figlio. E al contempo emergono anche interrogativi di natura prettamente pratica: cosa ci aiuta davvero in questo momento? Cosa ci sostiene nella vita di tutti i giorni? E quale soluzione meglio si addice a vostro figlio e alla vostra famiglia? ParaHelp è al vostro fianco per aiutarvi a sentirvi più sicuri, a trovare soluzioni pratiche e adatte a ogni giorno e a coinvolgere in modo adeguato le persone di riferimento più importanti. Inoltre, potete contare sul nostro aiuto per costruire una solida rete di assistenza e di supporto. Per noi è fondamentale che le soluzioni funzionino davvero nella vostra vita quotidiana, oltre a essere indicate dal punto di vista specialistico.

Ecco come ParaHelp sostiene le famiglie

Il sostegno è orientato alla famiglia, all’applicabilità nella vita di tutti i giorni e adeguato all’età delle persone assistite. Se ritenuto utile e compatibile con il suo sviluppo, verrà coinvolto anche il vostro bambino. Allo stesso tempo, possiamo sostenere anche altre persone di riferimento, così che il vostro bambino sia accompagnato con sicurezza in tutti gli ambiti importanti della vita. Nel corso dell’infanzia e dell’adolescenza, la consulenza può essere adattata più volte alle nuove situazioni.

Temi che ricorrono spesso nella vita familiare

I temi più comuni nella quotidianità familiare includono, ad esempio, la gestione della vescica e dell’intestino, lo sviluppo dell’autonomia, i mezzi ausiliari, la transizione all’età adulta e il coinvolgimento delle persone di riferimento più importanti. Trovate una panoramica completa dei nostri servizi di consulenza per bambini e adolescenti sulla pagina dedicata ai servizi.

Richiedere una consulenza

Per accedere alla consulenza sono previsti alcuni semplici passaggi amministrativi. Abbiamo riassunto per voi il processo in modo chiaro e trasparente.

Testimonianze dei genitori sulla consulenza

«È bello avere una consulenza complementare a quella dell’ospedale, che è più attenta al nostro bambino come persona e alla nostra realtà familiare quotidiana. Ci fa bene anche sapere che molti altri bambini vivono le stesse difficoltà.»
Remo e Saskia J.

«Siamo orgogliosissimi di Anne-Lena per gli enormi progressi che ha fatto nell’ultimo anno.»
Petra e Björn C.

«La consulenza di ParaHelp ci è di grande aiuto nella vita di tutti i giorni. Per noi è un ottimo complemento all’assistenza medica in ospedale, più teorica. ParaHelp ci dà consigli pratici per la quotidianità e ci aiuta a trovare alternative ai trattamenti. Essere accompagnati nell'apprendimento del cateterismo e dell’evacuazione intestinale direttamente a casa è stato per nostro figlio e per noi genitori un grande sollievo. Che bello poter contare su ParaHelp!»
Madre di un bambino di 7 anni

«La consulenza di ParaHelp ci aiuta moltissimo nella vita di tutti i giorni.»

Madre di un bambino di 7 anni

Domande frequenti dei genitori

In molti casi i costi vengono coperti dall’assicurazione invalidità (AI), in particolare per interventi medici e terapie legate al trattamento di malattie congenite.

Maggiori informazioni sull’assicurazione invalidità

In caso di rifiuto delle prestazioni da parte dell’AI, la fatturazione delle prestazioni di consulenza e formazione può avvenire, a determinate condizioni, secondo l’art. 7 OPre (Ordinanza sulle prestazioni) a carico dell’assicurazione obbligatoria delle cure medico-sanitarie della persona assistita. Generalmente, l’assicurazione di base copre una parte importante dei costi.

Maggiori informazioni sull’assicurazione delle cure medico-sanitarie

Una volta ricevuta una richiesta completa, possiamo esaminarla e richiedere una garanzia di assunzione dei costi all'AI (Assicurazione Invalidità). In base alla nostra esperienza, la valutazione da parte dell'AI richiede generalmente circa 2–3 mesi.

Per consentire l'avvio del supporto il più rapidamente possibile, previo accordo con voi iniziamo spesso la consulenza già prima della decisione dell'AI.

Sì. L’iscrizione può essere effettuata dai genitori, dai rappresentanti legali o da altre persone di riferimento. Per bambini e adolescenti è in ogni caso necessaria l’autorizzazione e la firma del rappresentante legale

Affinché ParaHelp possa accompagnare e sostenere i genitori o le persone di riferimento di un bambino o di un adolescente, è necessario il consenso esplicito della persona assistita. La Legge federale svizzera sulla protezione dei dati (LPD) prevede che i dati personali particolarmente sensibili – come quelli relativi alla salute – possano essere trattati e condivisi solo con il consenso della persona interessata. In caso di persone minorenni, il consenso può essere dato dai genitori o dalla rappresentanza legale.

La dichiarazione di consenso ci permette di raccogliere le informazioni necessarie, di coordinarci con il personale specializzato coinvolto (ad esempio medici, servizi di assistenza e cura a domicilio e altri professionisti) e di fornire i nostri servizi nel rispetto della legge.

Per motivi di trasparenza, sicurezza e protezione dei dati, richiediamo quindi questo consenso per iscritto prima di iniziare la presa a carico.

Sì, quando è opportuno e adeguato all’età, coinvolgiamo il bambino o l’adolescente nella consulenza. Il grado di coinvolgimento dipende dalla situazione, dall’età e dai bisogni di tutte le persone coinvolte.

Il servizio è rivolto a neonati, bambini e adolescenti di ogni età. La modalità della consulenza viene definita in funzione dello sviluppo e dei bisogni del bambino, nonché del contesto familiare.

Di norma la consulenza si svolge a domicilio. L’importante è scegliere il contesto più adatto al bambino, alla famiglia e alla situazione.

Sì, se opportuno, possono essere coinvolte anche altre persone di riferimento, ad esempio nonni, insegnanti o altre figure specializzate dell’ambito scolastico o assistenziale.

Sì, certo. Con il tempo adattiamo il supporto allo sviluppo fisico e al cambiamento dei sintomi.
Spesso, quando assistiamo bambini piccoli, inizialmente vengono istruiti i genitori, seguiti da altre persone di riferimento del contesto familiare, per poi proseguire con il contesto scolastico e, a seconda della fase di sviluppo, con l’istruzione del bambino stesso.

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