Zaira Civitillo leidet an der seltenen Nervenkrankheit Friedreich-Ataxie. Dank eines augengesteuerten Kommunikationsgeräts von Active Communication ist die 35-Jährige aus Liestal BL mit ihrem Umfeld verbunden – und schreibt sogar ein Buch über ihre Geschichte.
Mit den Augen bewegt sie den Cursor auf dem Bildschirm, und wenn der Buchstabe erreicht ist, blinzelt sie. So geht das, Buchstabe um Buchstabe, Wort um Wort, Satz um Satz. Das erfordert viel Zeit und Anstrengung, aber Zaira Civitillo liebt die Kommunikation, das Schreiben, den Austausch mit anderen Menschen.
Die Baslerin mit italienischen Wurzeln, 35-jährig, empfängt uns in ihrer Wohnung in Liestal BL und erzählt ihre Geschichte.
Mit acht Jahren die Diagnose
In ihrer Kindheit ist sie ein Mädchen mit Bewegungsdrang, aber mit acht Jahren passiert Seltsames. Zaira stolpert, mehr und mehr stürzt sie unerklärlich zu Boden. Abklärungen ergeben ein niederschmetterndes Ergebnis: Die Primarschülerin leidet an Friedreich-Ataxie, einer seltenen, degenerativen Erkrankung des zentralen Nervensystems.
Mit 14 kommt sie nicht mehr ohne Rollstuhl aus, ihr Zustand verschlechtert sich zunehmend. Aber sie lässt sich deswegen ihren Lebensmut nicht nehmen, sondern lehnt sich mit aller Kraft gegen Widerstände auf. Zaira absolviert eine kaufmännische Ausbildung, nimmt in Bern an der ersten Schweizer Miss-Handicap-Wahl teil und strebt nach einem selbstbestimmten Alltag.
«Mein augengesteuertes Kommunikationsgerät ist mein Tor zur Welt.»
Doch die motorischen Fähigkeiten lassen mehr und mehr nach. Zaira Civitillo benötigt Unterstützung, auch auf kommunikativer Ebene. Und an diesem Punkt kommt die Active Communication AG ins Spiel. 2016 ist es, als sie ihr erstes augengesteuertes Kommunikationsgerät erhält, das «mein Tor zur Welt» wird, wie sie selbst sagt. Sie hat Zugriff aufs Internet und ihr Smartphone, und die kommunikative Persönlichkeit macht davon rege Gebrauch. Florian Blattner, Leiter Versorgungen technische Hilfsmittel bei AC, begleitet die Kundin seit den Anfängen und bezeichnet sie als «Poweruserin», mit der sich die Zusammenarbeit als äusserst angenehm gestaltet: «Ich bin quasi eine Konstante in ihrem Leben geworden. Wenn wir miteinander zu tun haben, lachen wir auch viel gemeinsam.»
Buchstaben tippen – mit Blinzeln
Wenn Zaira Civitillo heute den Computer benutzen will, muss sie zunächst die Kamera am Bildschirm kalibrieren. Das heisst: Das System wird auf ihre Augen sowie die Blickrichtung eingestellt und die Augenbewegung in die Bewegung der Computermaus umgewandelt. Das funktioniert ohne fremde Hilfe. Unterstützung braucht sie einzig bei ihrer Positionierung im Rollstuhl, bevor sie sich an die Arbeit macht.
Sie hat eine virtuelle Tastatur vor sich. Wenn sie einen Buchstaben per Blinzeln antippt, poppen ausserdem Wortvorhersagen auf. Findet sich unter diesen Optionen das gewünschte Wort, erspart ihr das ein zeitintensives Ansteuern einzelner Buchstaben. Neben diesem Kommunikationsgerät verfügt die Baselbieterin über eine mobile Version in ihrem Schlafzimmer, ein sogenanntes Umweltkontrollgerät.
«Ich möchte mit meinem Buch einen Beitrag leisten, dass die Leute offener werden.»
Sie arbeitet an einem Buchprojekt
Die Technik von Active Communication ermöglicht Zaira Civitillo, alle Korrespondenzen eigenständig zu regeln. Sie organisiert Therapietermine, Arztbesuche und Dienstpläne der insgesamt sechs Assistentinnen, die sie betreuen. Und dann ist da noch ein Projekt, das sie mit Leidenschaft verfolgt: Sie schreibt an einem Buch. Sie setzt sich mit ihrer Erkrankung auseinander, zeichnet den Verlauf nach und scheut sich nicht davor, Details zu schildern: «Es wird immer schlimmer, das ist eine Tatsache.» Sie gewährt einen tiefen Einblick in ihre Gefühlswelt und schreibt davon, dass sie sich oft nicht verstanden fühlte.
«Ich möchte zum einen einen Beitrag leisten, dass die Leute offener werden», sagt Zaira, «sie sollen erfahren, worum es bei meiner Krankheit geht und dass sich der Zustand kontinuierlich verschlechtert. Ich bin sehr ehrlich.» Zum anderen beabsichtigt sie mit ihrem Buch, anderen Menschen in einer schwierigen Lage Mut zu machen. Ihnen aufzuzeigen, dass es regelmässig Gründe gibt, herzhaft zu lachen. Und dass Resignation für sie nie eine Option ist. Selbst wenn ihr nun auch die Augen zu schaffen machen – ihr Sehvermögen hat stark nachgelassen. «Ich habe mich daran gewöhnt», sagt sie, «körperlich geht es mir zwar nicht mehr so gut, dafür bin ich psychisch stabil.»
Büsi Stella sorgt für Betrieb
Dass sie dem Buch den Titel «Till I Collapse» (Bis ich zusammenbreche) gegeben hat, drückt ihr riesiges Kämpferherz aus und passt auch deshalb bestens, weil es sich um einen Song des US-amerikanischen Rappers Eminem handelt, den sie so bewundert. «Hut ab vor Zaira», sagt ihr Partner Joel Sigrist, der einige Passagen aus dem Buch bereits gelesen hat: «Ich bin eigentlich kein besonders emotionaler Mensch. Doch das, was Zaira beschreibt, geht mir sehr nahe.»
Früher hat sie sich oft gefragt: Wieso ich? Warum so heftig? Damit hat sie aufgehört. «Weil ich sowieso keine Antwort erhalte und es nichts bringt.» In schwierigen Phasen heitert sie ein neuer Mitbewohner auf: ihr Büsi. Stella heisst der kleine Wirbelwind, der in der Wohnung für Betrieb sorgt und es sich am liebsten bei ihr oder auf Joels Schulter bequem macht.
Zaira Civitillo hat noch viel vor. Reisen will sie, am liebsten wieder einmal nach New York, in die Stadt, die niemals schläft. «Wir sparen schon fleissig, damit wir uns etwas leisten können», versichert sie und fügt mit einem Lächeln an: «Wir lassen uns nicht bremsen.»
Text: Peter Birrer
Bilder: Adrian Baer
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