Ein völlig normales Leben

Kater Zorro springt mit einem beherzten Satz auf die Armlehne des Rollstuhls, stakst auf den Tisch vor Martins Brust und schmiegt sich an ihn. «Für Zorro ist es ganz normal, dass der Rollstuhl zu mir gehört», sagt Martin. «Und für mich ist es das heute auch.»

Martin wurde 1980 mit dem erblichen Gendefekt SMA (Spinale Muskelatrophie) geboren. Er lebt seit über zehn Jahren mit persönlicher Assistenz in Rothenburg, zusammen mit Zorro und Partnerin Laura. Martin hat Übersetzen und Dolmetschen studiert, heute ist er jedoch mehrheitlich als Autor tätig. Er hält Lesungen aus seinem Buch "Was guckst du so behindert?" und besucht Schulklassen, um vom Leben mit Beeinträchtigung zu erzählen. «Es ist mir wichtig, auch die persönlichsten Fragen der Schülerinnen und Schüler ohne Scheu zu beantworten. Nur so kann ich ihnen die Berührungsängste nehmen.»

Im Gegensatz zu seinen beiden Brüdern, die von der Krankheit nicht betroffen sind, hat Martin nie Gehen gelernt. Den ersten Elektro-Rollstuhl hat er mit sechs Jahren erhalten. «Ich war stets von Kindern ohne Beeinträchtigung umgeben und habe mich ihnen beim Spielen angepasst oder sie mir. Ich habe dabei nie das Gefühl entwickelt, ich sei grundlegend anders als sie.»

Natürlich habe es Momente gegeben, in denen die Krankheit nicht zu ignorieren gewesen sei. Dann hat Martin jeweils einen Weg gesucht, die körperlichen Defizite auf geistiger Ebene zu kompensieren. «Ich habe mich selten zur Passivität gezwungen gefühlt. Wenn für mich etwas nicht möglich war, dann trug ich in einer anderen Rolle zum Spiel bei, etwa als Schiedsrichter oder Kommentator.»

In der Teenagerzeit wurde Martins Selbstverständnis auf eine harte Probe gestellt. Auf einmal haderte er mit der Behinderung und rebellierte gegen alles, was damit zusammenhing. «Ich wollte keine neuen Hilfsmittel, keine Physiotherapie, keinen Kontakt mit anderen Betroffenen.» Er fing an zu begreifen, was ihm alles verwehrt blieb und versuchte, unbequeme Wahrheiten zu verdrängen.

In einem Sommerlager für Menschen mit Muskelkrankheiten, gegen das er sich im Vorfeld heftig gesträubt hatte, machte es dann plötzlich Klick. «Im Austausch mit anderen Betroffenen lernte ich, die Behinderung als Teil von mir zu akzeptieren und einen Umgang damit zu finden.»

Martins Krankheit schreitet zwar nur langsam fort, doch alle paar Jahre fordert sie ihren Tribut. Früher konnte er noch selbständig essen oder von Hand schreiben, heute geht das nicht mehr. Generell sind Kraft und Reichweite der Hände zunehmend eingeschränkt.

«Ich empfinde es als schmerzlichen Prozess, wenn ich ein neues Hilfsmittel erhalte. Es bedeutet immer, dass ich eine Fähigkeit endgültig verloren habe.» Die Hemmschwelle, für ein aufkeimendes Problem ein passendes Hilfsmittel zu suchen, sei für ihn darum stets hoch gewesen.

Martins Partnerin Laura arbeitet am Luzerner Kantonsspital. Er ist entsprechend häufig alleine zuhause. Als sich Martin in der eigenen Wohnung zunehmend unselbständig zu fühlen anfing, kontaktierte er Active Communication für die Abklärung eines neuen Umweltkontrollsystems. «Ich konnte mit dem alten System das Telefon nicht mehr bedienen und schaffte es nur noch an guten Tagen, dem Besuch die Tür zu öffnen.» Er hatte das Gefühl, für alle Eventualitäten einen Plan B zu benötigen und seinem Umfeld damit unnötig zur Last zu fallen.

Als Active-Berater Elia ihm beim ersten Besuch die neuesten technischen Möglichkeiten präsentierte, war Martin begeistert. «Elia hat meine Bedürfnisse im Alltag sofort erkannt und mir Lösungen aufgezeigt, die nicht nur Probleme beheben konnten, sondern unerwartete Lebensqualität versprachen.»

Mit dem Smart-Home-System Loxone kann Martin heute zahlreiche Bereiche der Wohnung am Computer steuern: Telefon und Tür, Lampen und Storen – Martin hat die Kontrolle. «Früher sass ich im Herbst am späten Nachmittag häufig im Finstern: Ich dachte am Mittag selten daran, meine Assistenzperson präventiv das Licht einschalten zu lassen. Jetzt kann ich das mit einem Mausklick selbst, wenn es draussen dunkel wird.»

Loxone funktioniert auch sprachgesteuert. Wenn Martin den Computer nicht bedienen kann, etwa wenn er im Bett liegt, hat er via Siri trotzdem die Kontrolle. «Es gibt mir Sicherheit, dass ich jederzeit Hilfe rufen oder meine Assistenzpersonen einlassen könnte.»

Elia begleitet Martins Prozess weiterhin, wenn ein neues Bedürfnis oder ein technisches Problem auftaucht. «Wenn etwas nicht klappt, weiss Elia immer Rat oder hat eine kreative Idee. Das schätze ich sehr.»

Martin geniesst sein unabhängiges Leben. Der IV-Assistenzbeitrag ermöglicht es ihm, die notwendige Pflege nach seinen Vorstellungen zu gestalten. Er hat ein Netzwerk von fast einem Dutzend Assistent:innen, die er nicht bloss als Mittel zum Zweck, sondern als Bereicherung seines Alltags empfindet. Und das Loxone-System ist schnell ein wichtiger Baustein dieses Alltags geworden. «Früher war ich in so vielen Dingen von Laura abhängig, die ich nun selbst tun kann. Es klingt banal, aber für unsere Beziehung bedeutet es viel, dass nicht mehr immer sie unter der Bettdecke hervorkriechen muss, um das Licht zu löschen, sondern dass ich das via Loxone tun kann.»

«Ich möchte so lange es geht ein möglichst normales Leben führen – normal nicht im Sinne von gewöhnlich, sondern von ungehindert, unbeschwert.» Die Lösungen von Active Communication unterstützen Martin bei diesem Vorhaben und helfen ihm, sich individuell zu entfalten.

Text: Martin Hailer

Bilder: Adrian Baer