Un chemin marqué d’obstacles avant la communication : l’histoire de notre client Janis Wicki

auteur : Daniel Rickenbacher

Quand je vois chez nos client-es comment les technologies d’assistance numériques les aident à avoir plus d’autodétermination et de participation, je suis rempli de joie et de motivation. L’un de nos client-es est Janis Wicki. Janis et sa famille habitent à Hildisrieden, dans le canton de Lucerne. Sa gaité m’a touché et je voulais en savoir plus sur lui. J’ai donc le plaisir de pouvoir écrire une histoire client-e avec Janis et l’aide de sa logopédiste, Nora Zeder.

La conseillère AC de Janis, Denise Bigler, décrit Janis comme ceci :

Janis est…

… un ado joyeux

… intéressé par la technique (il adore les iPads)

… charmant

… plaisante souvent

Janis Wicki est né le 14 janvier 2009. Aujourd’hui, il va à l’école à la fondation Rodtegg. Il communique avec le langage parlé, la langue des signes et son logiciel de communication « TD Snap ». Comme Janis le souligne, son « iPad mini » est très important pour lui. Il n’en a pas toujours été ainsi.

Après un œdème cérébral, Janis a été paralysé d’un côté et a perdu sa langue. Il a rapidement été clair qu’il aura besoin d’aide. On lui a rapidement proposé cette aide et avec l’entreprise Active Communication, on a cherché un appareil de communication adéquat. C’était en 2016. De plus, un changement d’école à la fondation Rodtegg s’est annoncé. Il s’est avéré que Janis (alors âgé de sept ans) n’a pas réussi à gérer avec son nouveau système talker M1. Il a montré un refus net. Lorsqu’il a mis son appareil de communication dans le lavabo et qu’il a voulu ouvrir le robinet, la logopédiste est intervenu pour tout arrêter. Il a fallu se débarrasser du talker, du moins pour un moment. Janis a alors été familiarisé pas à pas avec la communication. Malgré son hémiparésie (paralysie d’un côté du corps), Janis est très intéressé par les signes. Les signes sont devenus de plus en plus importants et ont même permis de retrouver la communication. Parallèlement, on lui a proposé régulièrement les pictogrammes. Janis a appris que les symboles ont une signification. Son vocabulaire s’est agrandi, un classeur de pictogrammes s’est ajouté comme moyen de communication supplémentaire. Janis a appris vite et son besoin de communication a augmenté en même temps. Il fallait se rendre à l’évidence : Janis a de nouveau besoin d’un appareil de communication.

Active Communication est encore entrée en jeu comme conseillère. Janis, désormais prêt et très communicatif, a eu une nouvelle chance. Denise Bigler a fait une visite pour l’évaluation. On a essayé de nouveaux systèmes avant de trouver le système adéquat : un iPad avec le programme de communication « Tobii Dynavox Compass ». Janis a fait de grands progrès dans la communication. Il a adoré communiquer et cela se voit. Il a appris à combiner les signes, le talker et le langage parlé qui revenait peu à peu. Tout fier de son « iPad mini », il a commencé à imiter les sons émis de son appareil de communication.

Quelques années plus tard et riche de nombreuses capacités de communication, Janis a encore changé de programme de communication étant donné que l’ancien n’était plus supporté par le fournisseur. Janis a maîtrisé sans problème ce nouveau changement. Entretemps, Janis communique avec le « TD Snap » et dispose ainsi d’un vaste vocabulaire.

Eine KonstantUn facteur constant sur ce chemin pour retrouver une langue a été l’entreprise Active Communication et la conseillère Denise Bigler en particulier. Il transmet régulièrement des messages via le talker et organise lui-même, par exemple, une nouvelle dragonne pour son talker. La sympathie va même si loin que Janis a déjà exprimé le vœu de travailler pour Active Communication un jour. Denise n’a pas attendu longtemps pour organiser une journée d’immersion exclusive pour Janis. Tout fier, il a ensuite raconté de sa journée passée chez AC. À l’école, il a fait un exposé sur le travail chez AC. Qui sait où ses souhaits et rêves le mènent encore…

Bonjour à tous

Je m'appelle Daniel Rickenbacher et je suis l'auteur de ce blog. Je publie ici régulièrement des récits sur ma vie pas tout à fait quotidienne. Je suis né en 1993 et, en raison d’un manque d’oxygène à ma naissance, je vis avec une parésie cérébrale (PC). J'ai grandi dans l'Illgau (canton de Schwyz) et je vis maintenant dans mon propre appartement à Alpnach Dorf. L'autodétermination et l'indépendance ne vont pas de soi dans ma vie quotidienne. Mais c'est pour cela que je me bats, jour après jour.