Es gibt Personen mit einer inkompletten Querschnittlähmung, die nach der Rehabilitation wieder stehen oder gehen können. Das ist die gute Nachricht. Doch «inkomplett» bedeutet nicht automatisch «leicht» – das führt häufig zu Missverständnissen.
Text: Stefan Kaiser
Fotos: Walter Eggenberger
Ein schöner Sommertag im Jahr 1999. Karin Schmutz stellt ihr Auto auf einen Behindertenparkplatz in der Berner Altstadt, die Berechtigung gut sichtbar hinter der Frontscheibe. Vorsichtig geht sie ein paar Schritte, da ruft ihr ein Mann nach: «Wer nur ein bisschen humpelt, bekommt den Behindertenausweis. Das ist toll in der Schweiz!» Die ungerechte Verurteilung schmerzt die junge Frau. Der Mann kennt ihre Krankengeschichte doch gar nicht, weshalb erlaubt er sich, sie dermassen anzufeinden?
Wenige Wochen zuvor war sie aus dem Schweizer Paraplegiker-Zentrum (SPZ) in Nottwil LU entlassen worden. Nach sieben Monaten Rehabilitation, in der sich die damals 18-Jährige unter immensen Anstrengungen von der Abhängigkeit vom Rollstuhl hat lösen können. Dies war möglich, weil ihre Querschnittlähmung «inkomplett» ist. Das heisst: Bei ihrem Unfall im Rahmen eines Höhlenforschungsprojekts am Gymnasium wurden einzelne Nervenbahnen im Rückenmark nicht vollständig durchtrennt und erlaubten eine gewisse Erholung der Gehfunktion.
«Ich bin zwar Fussgängerin», sagt Karin Schmutz. «Trotzdem habe ich alle Einschränkungen einer Querschnittlähmung.» Niemand sieht, wie gross der Aufwand für sie ist, nur zweihundert Meter weit zu gehen. In der Öffentlichkeit blickt man ihr nach oder tuschelt hinter ihrem Rücken. Manchmal wird sie auch spontan angesprochen: «Die Leute versuchen, mich irgendwie einzuordnen. Ihnen ist nicht bewusst, dass nicht alle Betroffenen im Rollstuhl sitzen.»
Erleichterungen des Alltags
Bemerkungen wegen ihrer Parkberechtigung kommen immer wieder vor, sagt die Projektleiterin im Mitgliedermarketing der Schweizer Paraplegiker-Stiftung: «Ich gebe gerne Auskunft, um zu sensibilisieren. Dabei hilft es, wenn auch das Gegenüber Wert auf einen respektvollen Umgang und einen angemessenen Ton legt.» Bei Gesprächen im Stehen muss sie auf ihr Gleichgewicht achten. Das kann zu Schwankbewegungen führen und Fremde weiter verunsichern.
Unbestritten ist: Allein die Möglichkeit, trotz Querschnittlähmung stehen oder gehen zu können, macht das Alltags leben der Betroffenen leichter und vergrössert ihre Autonomie. So fallen die Transfers in den Rollstuhl weg, die die Schultern übermässig belasten. Hindernisse, die die Mobilität einschränken, sind einfacher zu bewältigen. Die Körperpflege sowie das Anziehen am Morgen werden erleichtert. Ebenso das Arbeiten im Haushalt oder das Reisen in Bus, Bahn und Flugzeug. Oft bekommen die Betroffenen deshalb zu hören: «Du hast aber Glück gehabt.» Was dabei vergessen geht: Alle anderen Einschränkungen bleiben.
«Ich bin Fussgängerin. Trotzdem habe ich alle Einschränkungen einer Querschnittlähmung.»
Manchmal sind es kleine Dinge. Aufgrund der fehlenden Sensibilität kann Karin Schmutz zum Beispiel nicht spüren, wie heiss der Sand ist, auf dem sie barfuss geht, oder die Heizung, die ihr Bein zufällig berührt. Die Folge sind Verbrennungen, die auch schon operiert werden mussten. Schwerwiegender ist die Arthrose in den Wirbelgelenken, verbunden mit starken Schmerzen, die mit dem Gangbild in Verbindung steht.
Grauzone der Integration
Eine grosse Einschränkung für querschnittgelähmte Menschen, die wieder gehen können, ist die begrenzte Energie, die sie sorgfältig einteilen müssen. Oft werden sie mit Ansprüchen konfrontiert, die von Personen im Rollstuhl nie verlangt würden. Die Betroffenen leben sozusagen in einer Grauzone der Integration: Sie sind weder gesund, noch werden sie als Querschnittgelähmte wahr genommen. Eine Folge daraus ist körperliche Erschöpfung.
«Mit meiner Rolle als Mutter, meiner Arbeit, den Therapien und Arztbesuchen stosse ich schnell ans Limit», erzählt Karin Schmutz. Nach dem Studium der Betriebswirtschaft in Bern und Australien war sie in Kapstadt und Hamburg viele Jahre Vollzeit tätig. Heute hat sie vor allem wegen der beiden Kinder auf vierzig Prozent reduziert:
«Ich habe mein Pensum nach der Reha nie infrage gestellt, ich wollte selbstständig sein und wieder voll funktionieren. Dies führte zu einer Überbelastung. Heute habe ich gelernt, meine Grenzen besser zu respektieren.»
Während andere Eltern den Kindergarten- und Schulweg ihrer Kinder zu Fuss begleiten, nimmt sie das Trottinett oder Fahrrad, da der Weg sonst nicht zu bewältigen wäre. Das unübliche Hilfsmittel sorgt natürlich für Gesprächsstoff. Auch Alltagsaufgaben wie der Gang in den Supermarkt müssen gut geplant sein. Allein schon das Manövrieren des Einkaufswagens ist für sie anstrengend. Sie ist froh, kann sie auf die Unterstützung ihrer Familie zählen.
Der Schlüssel heisst: Aktivierung
Rund die Hälfte der Patientinnen und Patienten in Nottwil hat eine inkomplette Querschnittlähmung. Ein Drittel aller Betroffenen kann – zumindest teilweise – wieder stehen oder gehen. Für die Diagnose ist der sogenannte «sakrale Befund» ausschlaggebend. «Die Diagnose inkomplett ist zunächst ein gutes Zeichen, insbesondere wenn wir sie bereits früh auf der Intensivstation erhalten», sagt SPZ-Chefarzt Björn Zörner.
«Wir müssen realistische Ziele definieren und trotzdem Hoffnung erlauben.»
Um die Therapieziele zu bestimmen, stützt sich das Behandlungsteam auf ein Gesamtbild aus diversen Untersuchungen. Dabei stehen nicht die Verluste im Vordergrund, sondern die Chancen auf Fortschritte. «Im Fokus stehen jene Funktionen, die erhalten geblieben sind», erklärt der Chefarzt. «Denn damit können wir unmittelbar arbeiten.» Wie bei jeder Querschnittlähmung gilt auch bei einer inkompletten Verletzung des Rückenmarks: Jeder Fall ist einzigartig und erfordert ein individuelles Behandlungskonzept.
In der Rehabilitation wird das verletzte Nervensystem aktiviert – das ist sozusagen das Grundprinzip der Therapien in Nottwil: Die intensive Wiederholung von Bewegungsmustern stärkt die geschädigten Nervenverbindungen gezielt, wodurch die Funktion verbessert wird. Bei einer inkompletten Querschnittlähmung kommt hinzu, dass unverletzt gebliebene Nervenfasern die Aufgaben von geschädigten Nerven übernehmen können.
Wie viel zurückkommt, ist offen
Die Chancen auf eine Erholung unterscheiden sich im Einzelfall stark. Bei der Diagnose «inkomplett» reicht die Bandbreite der Selbstständigkeit vom autonomen Gehen bis zur Abhängigkeit vom Elektrorollstuhl. Entsprechend feinfühlig muss das Behandlungsteam mit den oft hohen Erwartungen der Betroffenen umgehen. «Das Erwartungsmanagement ist bei einer inkompletten Querschnittlähmung enorm wichtig», sagt Björn Zörner. «Man muss alle Fakten ehrlich vermitteln, Ziele realistisch definieren und trotzdem Hoffnung erlauben. Denn immer wieder kann es auch Überraschungen geben.»
Nicht selten kommt es vor, dass sich Betroffene in der Rehabilitation enorm fordern für das Ziel, wieder gehen zu können. Wenn die Fortschritte auch nach monatelangen Therapien ausbleiben, ist es ein schmerzhafter Entscheid, stattdessen den Umgang mit dem Rollstuhl zu erlernen und die Wohnumgebung barrierefrei zu gestalten.
Im Klinikalltag heisst das häufig: Es werden die vorhandenen Gehfunktionen zwar weiter gefördert, aber gleichzeitig wird auch ein Plan B verfolgt, das heisst die Rollstuhlnutzung trainiert. Der Chefarzt sieht darin keinen Nachteil: «Das übergeordnete Ziel ist die grösstmögliche Selbstständigkeit im Alltag und die Wiedereingliederung in die Gesellschaft. Der Rollstuhl ist dabei lediglich ein Hilfsmittel, das die Mobilität unterstützt und eine zu starke Beanspruchung des Körpers verhindert.»
«Für das Privileg bin ich dankbar»
Paraplegikerin Karin Schmutz ist sich bewusst, wie viele Vorteile mit ihrer inkompletten Querschnittlähmung verbunden sind. Sie freut sich über alle Körperfunktionen, die nach ihrem Sturz in die Höhle zurückgekommen sind, und geht mit ihren Einschränkungen im Alltag routiniert um: «In Nottwil sieht man deutlich, welches Privileg es ist, als Fussgängerin die Klinik verlassen zu können. Dafür bin ich sehr dankbar.» Und wenn sie in der Öffentlichkeit auf ihr Gangbild angesprochen wird, entstehen nicht selten gute Gespräche und positive Erfahrungen.
«Ich bin dankbar, konnte ich das SPZ als Fussgängerin verlassen.»
Die 46-jährige Marketingspezialistin versucht, so selbstständig wie möglich durchs Leben zu gehen und niemandem zur Last zu fallen. Eine Invalidenrente hat sie deshalb nie beantragt. Sie sagt: «Ich freue mich, trotz meiner Geschichte eine Familie haben zu dürfen. Die Kinder gehen unbeschwert mit meinen Einschränkungen um und sind ausgesprochen hilfsbereit.»
Auf den ersten Blick sieht niemand, dass hinter jedem Schritt der inkomplett Querschnittgelähmten ein Kampf steht. Doch jammern hört man sie nie. Nur selten kommt etwas Wehmut auf, zum Beispiel wenn sie von Hobbys oder Sportarten erzählt, die sie hat aufgeben müssen. Oder aus ihrem Familienleben: «Die Kinder mussten ohne mich Velofahren lernen. Ich kann sie auch nicht zum Skifahren begleiten oder mit ihnen herumspringen. Manchmal fehlt mir das schon. »
Sorgt für Gesprächsstoff: Auch für kürzere Strecken benutzt Karin Schmutz das Trottinett.
Jeden zweiten Tag wird ein Mensch in der Schweiz querschnittgelähmt.
Eine Querschnittlähmung führt zu hohen Folgekosten, z.B. für den Umbau der Wohnung oder des Autos. Werden Sie deshalb Mitglied der Gönner-Vereinigung der Schweizer Paraplegiker-Stiftung, um im Ernstfall 250 000 Franken zu erhalten.
Ihre Mitgliedschaft – Ihre Vorteile – unser Tun<br>
Anmeldung Newsletter<br>
Weitere Beiträge
Werden Sie jetzt Mitglied und erhalten Sie im Ernstfall 250 000 Franken.
Spenden Sie jetzt und unterstützen Sie unsere Projekte zugunsten von Querschnittgelähmten.