Fühlen sich Betroffene vom Umfeld akzeptiert und respektvoll behandelt, ist es leichter, Querschnittlähmung anzunehmen und auch ihr Selbstwertgefühl steigt. Ebenso wichtig ist die Unterstützung  durch Fachpersonen stationär und ambulant oder informell, durch Familie und Freunde.

Familienumfeld

Die Akzeptanz des Umfeldes macht es einfacher, mit einer Querschnittlähmung umzugehen.

Faktoren für Integration ins Umfeld

  • Oftmals wissen nicht behinderte Menschen nichts über das Leben von Menschen mit Behinderung. Ihre Einstellungen basieren auf Klischees und negativen Einstellungen. Beispielsweise verbinden sie Behinderung mit Passivität und Abhängigkeit der Betroffenen. In manchen Kulturen ist eine Behinderung «Hexenwerk», Sünde oder schlechtes «Karma». Kulturelle Vorstellungen und Einstellungen zu Behinderung beeinflussen demzufolge jegliche soziale Interaktion im Leben von Menschen mit Behinderung. Starren, ignorieren, meiden, Vorurteile und Ausgrenzung als Beispiele. Sie können ebenso hinderlich sein wie physische Barrieren.

     Vorurteile abbauen

    Der Umgang mit behinderten Menschen hilft, Vorurteile abzubauen. Kinder und Erwachsene ohne Behinderung lernen, sie zu verstehen. Sie als Teil einer facettenreichen Gesellschaft wahrzunehmen. Etwa wenn querschnittgelähmte Menschen:

    • Regelschulen besuchen
    • öffentliche Verkehrsmittel benutzen
    • in Nachbarschaft mit nicht behinderten Menschen leben
    • gemeinsam mit nicht behinderten Personen arbeiten
    • verbesserten Zugang zu privaten Wohnräumen, Bars, Restaurants und Orten des kulturellen Geschehens haben

    Negative Haltungen lassen sich durch verschiedene Massnahmen abbauen. Mit dem Ziel, Bewusstsein zu schaffen und besseres Verständnis bei Nichtbetroffenen zu fördern. z. B.:

    • Sensibilisierung und Schulungen z. B. für  Dienstleister
    • Begegnungen mit Behinderten in Vorbildfunktionen oder deren Vertretern an Schulen
    • Die Gegenwart von vielfältigeren und positiveren Vorbildern im Bereich Behinderung in den Medien
  • Fachleute der Gesundheitsberufe haben manchmal Vorurteile gegenüber Menschen mit Behinderung oder behandeln sie nicht mit dem nötigen Respekt. Das kann mit wenig Erfahrung oder mangelhafter medizinischer Ausbildung im Bereich Behinderung zu tun haben.

    Eine förderliche Einstellung von Gesundheits-Fachleuten hat massgeblichen Einfluss auf Genesung, Wohlbefinden, Selbstständigkeit und Zuversicht der Querschnittpatienten.

    Es ist daher wichtig, das Gesundheitsfachpersonal darin zu unterstützen, eine positive Einstellung und ein besseres Verständnis zu entwickeln. Zum Beispiel:

    • Vorlesungen und Module zum Thema Gesundheitsbedürfnisse und Menschenrechte von behinderten Menschen im Grundstudium
    • Kontakt zu Menschen mit Behinderungen oder zu Gruppen, die sich für Behinderte engagieren
    • Schulungen am Arbeitsplatz und Fortbildung bei Ärzten, Pflegepersonal und anderen Fachkräften nach Abschluss der Ausbildung
    • Die Förderung der Ausbildung und Einstellung von Gesundheitsfachkräften mit Behinderung 
  • Oft benötigen Menschen mit Behinderung in Dingen des täglichen Lebens Hilfe; Zuhause, in der Schule, bei der Arbeit. Folgende Fakten kommen ins Spiel:

    • Sind Orte für Betroffene gut zugänglich oder technische Hilfsmittel vorhanden, ist weniger Unterstützung nötig.
    • Den Grossteil decken Personen ohne medizinischen Hintergrund unentgeltlich ab. Etwa Familienmitglieder und Freunde. Meistens sind es Frauen.
    • Je nach Pflegebedarf kann die Unterstützung körperlich und emotional anstrengend sein. Was sich etwa in Stress und Depressionen auswirkt.

    Deshalb sollten informell Pflegende Möglichkeiten haben, sich zu entlasten. Beispielsweise durch Kurzeitpflege oder Unterstützung durch NPOs.

    Informelle Unterstützung

    Soziale Unterstützung ist ein entscheidender Faktor bei der Rückkehr und Integration in Familie, Beruf und Gesellschaft. Vorteilhaft ist es, schon während der Rehabilitation ein Netzwerk informeller und persönlicher Hilfe für Querschnittgelähmte zu organisieren. Dabei ist es nützlich, schon während dem stationären Aufenthalt auch ihre Familien in den Lernprozess einzubeziehen:

    • Informationen zu medizinischen, psychosozialen und emotionalen Angelegenheiten
    • Rolle von persönlichem Umfeld/Integration
    • Beschäftigung/finanzielle Situation
    • Aktivitäten des täglichen Lebens und Selbstversorgung
    • Erlernen von Problembewältigungsstrategien
    • Hilfe per Telefon oder Videokonferenz
    • Bereitstellung von Informationsmaterialen
    • Supportgruppen und Selbsthilfegruppen

    Formelle Pflege

    Formelle Unterstützungs- und Hilfsangebote können etwa stationäre Unterstützungsdienste, Gemeindeunterstützung oder Kurzzeitpflege sein. Es gibt öffentliche, kostenpflichtige und kostenfreie private Angebote sowie eine Kombination davon. Informelle Unterstützung ist effektiver, kombiniert man sie mit verschiedenen formellen Pflegesystemen und -leistungen.

    • Etwa Kurzzeitpflege, während sich die Angehörigen eine Auszeit von der Pflege eines Familienmitgliedes nehmen.
    • Pflege im persönlichen Umfeld anstatt in Pflegeheimen durch Betreuer innerhalb der Gemeinschaft.
    • Gemeindeunterstützung die Hilfe bei der Selbstversorgung, Mobilität und Teilhabe bietet. Sie führt zu einer Verbesserung des Gesundheitszustandes und der Funktionsfähigkeit.
    • Die Zusammenarbeit mit NGOs, um formelle Pflege für Menschen in Ländern mit niedrigem oder mittlerem Nationaleinkommen zur Verfügung zu stellen.
    • Persönliche Assistenz unterstützt Betroffene  in alltäglichen Tätigkeiten, z.B. Baden, Anziehen, Einkaufen etc.
  • Eine Querschnittlähmung hat sehr weitreichende Konsequenzen. Sie betrifft auch soziale und psychische Aspekte der Existenz des Betroffenen und seiner Angehörigen. Vieles ist plötzlich in Frage gestellt oder zerstört. Beziehung, Sexualität und Partnerschaft sowie Freizeitaktivitäten sind Thema. Aber auch die berufliche Situation, Zukunftsplanung und Wohnsituation.

    Ein stabiles soziales Netzwerk aus Familie und Freunden erhöht die Widerstandsfähigkeit. Hilft die Herausforderung einer Querschnittlähmung zu meistern und ein erfolgreiches Leben zu führen. Auch die Querschnittgelähmten können ihren Teil dazu beitragen. In dem sie:

    • Beziehungen stärken
    • Sich bewusst für andere Menschen Zeit nehmen
    • Wertschätzung, Loyalität  und Zuneigung zeigen
    • Konfliktsituationen bewältigen und ihr Seelenleben teilen

    Partnerschaft und Sexualität

    Sexualität ist ein menschliches Grundbedürfnis. Eine Querschnittlähmung beeinträchtigt fast immer die Sexualfunktionen. Sie greift massiv in das persönliche, intime und soziale Leben von Paaren ein. Das veränderte Körpererleben wirkt sich oft auf das Selbstwertgefühl, die Psyche und auf die Identität als Frau oder als Mann aus. Dabei gilt es gemeinsam herauszufinden, was mit dem gelähmten Körper an sexuellen Aktivitäten noch möglich ist. Andere Aspekte, Hilfsmittel, Berührungen, Praktiken oder Stellungen kommen ins Spiel. 

Die Schweizer Paraplegiker-Gruppe unterstützt Betroffene und ihr Umfeld

Rollstuhlfahrer mit Familie am Töggelikasten

Die Akzeptanz des Umfeldes macht es einfacher, mit einer Querschnittlähmung umzugehen.

Die Schweizer Paraplegiker-Gruppe (SPG) ermöglicht ein einzigartiges Leistungsnetz für Menschen mit Querschnittlähmung – von der Erstversorgung bis ans Lebensende. Ziel ist die ganzheitliche Rehabilitation und die Rückkehr der Betroffenen in Familie, Beruf und Gesellschaft. Diese strategische Grundausrichtung umfasst vier Leistungsfelder:

  • Ganzheitlichkeit bewahren.

    Die SPG sorgt für ein umfassendes und zweckmässiges Angebot für querschnittgelähmte Menschen – in allen Lebensbereichen, lebenslang.

    Begegnung fördern.

    Die SPG positioniert den Campus Nottwil als Kompetenzzentrum für Integration, Begleitung sowie lebenslanges Lernen für Jung und Alt.

    Goodwill sichern.

    Die SPG stellt sicher, dass sich Gönner und Spender eines einzigartigen Leistungsnetzes bewusst sind und das Solidarwerk langfristig sowie nachhaltig unterstützen.

    Grenzüberschreitenden Austausch pflegen.

    Die SPG setzt sich national und international für ein starkes Netzwerk ein, das bessere Rahmenbedingungen für Menschen mit Querschnittlähmung sicherstellt.

    Aus- und Weiterbildung fördern.

    Die SPG fördert die Aus- und Weiterbildung von Fachpersonal im Bereich der ganzheitlichen Betreuung querschnittgelähmter Menschen.

  • Ganzheitliche Versorgung bewahren.

    Die SPG bietet im Schweizer Paraplegiker-Zentrum in Nottwil alle notwendigen medizinischen Dienstleistungen an, die eine kompetente Akutbehandlung und Rehabilitation von Menschen mit Querschnittlähmung gewährleisten. Sie ermuntert Betroffene, sich in die Therapien miteinzubringen und Verantwortung zu übernehmen.

    Partnerschaften stärken.

    Die SPG verstärkt zum Vorteil der querschnittgelähmten Menschen die Zusammenarbeit mit Partnern in Spezialdisziplinen und lokalen Institutionen.

    Gesundheitspolitik mitbestimmen.

    Die SPG arbeitet in Fachgremien mit und nimmt politisch Einfluss, damit die hoch spezialisierte medizinische Versorgung von Menschen mit Querschnittlähmung im Gesundheitswesen auch weiterhin sichergestellt ist.

  • Schweizweit Netzwerke aufbauen.

    Die SPG baut gemeinsam mit Partnern eine Netzwerkstruktur auf, die alle querschnittgelähmten Menschen in der Schweiz erreicht.

    Integration verbessern.

    Die SPG bietet umfassende und bedarfsgerechte Leistungen an, damit die Integration von querschnittgelähmten Menschen in die Gesellschaft verstärkt wird.

    Querschnittgelähmte und ihr Umfeld stärken.

    Die SPG verhilft querschnittgelähmten Menschen zu einem selbstbestimmten Leben und schult das Umfeld in fachgerechter Unterstützung. Sie optimiert das Leistungsangebot im Bereich Prävention.

  • Lebensqualität verbessern.

    Die SPG will durch ganzheitliche Rehabilitationsforschung, inklusive klinischer Forschung, einen Beitrag leisten zur nachhaltigen Verbesserung von Gesundheit, sozialer Integration, Chancengleichheit und Selbstbestimmung querschnittgelähmter Menschen. Dabei nimmt die SPG eine Vorreiterrolle ein.

    Wissensaustausch fördern.

    Die SPG pflegt den Wissens- und Informationsaustausch mit Universitäten und Institutionen im In- und Ausland. Eine enge Zusammenarbeit mit der Weltgesundheitsorganisation (WHO) fördert die Schaffung eines spezifischen Netzwerks, damit neuste wissenschaftliche Erkenntnisse zur Anwendung kommen.

    Standards festlegen.

    Die SPG entwickelt zusammen mit internationalen Partnern und Gesellschaften international verbindliche Standards. Diese ermöglichen es, die Qualität der Versorgung besser zu überprüfen, zu vergleichen und sicherzustellen.

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