Le département ParaWork du Centre suisse des paraplégiques (CSP) soutient le retour des personnes paralysées médullaires à la vie active. Il forme, avec d’autres services et domaines présents sur le campus de Nottwil, un centre de compétences unique en son genre en Suisse.
Texte: Stefan Kaiser, Sabrina Kohler
Photos: Joel Najer
Sofiane Hadfi a franchi avec succès la première étape de son retour sur le marché du travail. Il a atteint 20 heures de travail hebdomadaires dans son entraînement progressif chez ParaWork. La prochaine étape s’amorce : l’année d’immersion jalonnée d’évaluations spécifiques complètes. Il devra réaliser de nombreux tests sur ses capacités, connaissances scolaires et intérêts professionnels et effectuera un stage d’immersion dans plusieurs entreprises avant d’opter pour une place d’apprentissage – le tout étroitement accompagné par des spécialistes en réinsertion professionnelle à Nottwil.
Un programme aussi intensif aurait été impensable pour lui il y a peu. « J’ai commencé avec huit heures hebdomadaires il y a quatre mois », explique le jeune francophone de 21 ans venu de Morat (FR). « Lentement, mais sûrement, je voyais que je pouvais en faire plus. » Après une semaine de 20 heures, son corps accuse certes des signes de fatigue, mais il se réjouit d’avoir atteint son premier objectif : une occupation à mi-temps !
Une incertitude permanente
Sofiane Hadfi envisage l’avenir avec confiance : « Je vais bien. Je reste positif. » Quinze années durant, il a placé de grandes ambitions dans le football. En 2022, une veine se rompt dans son cou sans crier gare alors qu’il est en deuxième année d’apprentissage de charpentier, le paralysant d’un côté. Il est alors opéré, se rétablit, puis commence une formation de dessinateur en architecture. Mais au cours de l’été 2024, l’anévrisme se rompt une nouvelle fois, avec cette fois des conséquences dramatiques : paraplégie incomplète.
Selon les médecins, une opération aussi proche de la moelle épinière serait trop risquée. Sofiane vit donc dans l’incertitude permanente. Y aura-t-il une prochaine fois ? Mais il n’a pas peur. « Cette situation fait partie de ma vie », dit-il. « Pas moyen d’y changer quoi que ce soit. » Ce qui lui importe aujourd’hui, c’est son avenir professionnel.
De Morat à la ParaColoc
Lors de son entraînement progressif chez ParaWork, Sofiane Hadfi effectue des activités de bureau simples et des travaux manuels. Il utilise l’ordinateur et des simulateurs pour gros engins, apprend l’espagnol et suit des cours d’allemand et d’anglais. Il quitte également Morat pour s’installer dans l’une des chambres de la ParaColoc à Nottwil, sans quoi il ne pourrait pas être là chaque jour pour son entraînement progressif.
« Durant la première phase de nos mesures de réinsertion, il s’agit surtout d’augmenter le taux d’occupation en renforçant la résistance, et d’acquérir une certaine constance », explique le coach ParaWork Harald Suter. « Une paralysie médullaire est une blessure si complexe qu’il faut aider les personnes touchées à atteindre le niveau de stabilité nécessaire pour se lancer sur le marché du travail. »
Le quinquagénaire sait bien de quoi il parle. Lui-même en fauteuil roulant depuis 27 ans, il s’occupe des postes de travail d’entraînement ainsi que du du parcours de résistance et organise des entretiens de pair pour l’échange direct entre personnes touchées.
Préparation au monde du travail
Après une première rééducation dans l’environnement sans obstacle du CSP, les personnes touchées doivent d’abord retourner chez elles pendant trois mois. Elles y apprennent à gérer les tâches quotidiennes en toute autonomie et à venir à bout de tous les défis, des soins du corps matinaux aux thérapies ambulatoires, des questions liées aux assurances et autres thèmes familiaux à la gestion des obstacles dans l’espace public. Peu d’entre elles parviennent à reconstruire simultanément une nouvelle vie professionnelle, et elles et reçoivent le soutien nécessaire au bout de quelques mois à Nottwil. « Au début, le type d’activité n’a que peu d’importance », révèle Harald Suter. « Ce qui compte, c’est la stabilité de l’engagement, qui permet aux personnes touchées de reprendre progressivement une vie active. » Le minimum pour entamer les étapes suivantes : vingt heures.
Durant cette phase de stabilisation, la collaboration interprofessionnelle et les processus courts sur le campus prennent alors toute leur importance. Lorsque des problèmes de santé comme les infections urinaires, la spasticité, les douleurs ou des questions d’ordre psychologique se présentent pendant l’entraînement progressif, des spécialistes peuvent y remédier immédiatement. Chez un employeur, cela s’avérerait plus compliqué à gérer et pourrait même mettre en péril les efforts d’intégration entrepris. Il en va de même pour l’échange étroit entre ParaWork et les thérapies, le service ambulatoire ou les services spécialisés dans l’adaptation de moyens auxiliaires.
Objectif durabilité
-« Il y a peu de temps encore, on abordait le thème de la réinsertion pendant la phase de rééducation médicale », explique Harald Suter. En premier lieu, on évaluait si et comment les patient·es stationnaires pouvaient retourner à leur profession d’origine. Lorsque cela n’était pas possible, les services d’orientation professionnelle développaient des solutions poursuivies après la sortie avec des services de conseils externes.
Dans ce contexte, la complexité d’une paralysie médullaire ne pouvait pas être prise en compte de manière appropriée. « Nombre de personnes touchées sont abruptement ressorties du processus de travail après quelque temps – car les contraintes physiques étaient tout simplement trop lourdes », témoigne le coach. Le constat selon lequel les personnes touchées doivent être étroitement accompagnées sur le long terme pour un succès durable de l’insertion professionnelle a mené à la création de ParaWork en 2014.
« Je n’en ai pas eu le coeur »
« Tout seul, je n’y serais pas arrivé », déclare Tim Harder, tétraplégique incomplet suite à un accident de gymnastique fin 2022. Le jeune Winterthourois de 22 ans arrive rapidement à bout de la première étape de réinsertion. Des évaluations professionnelles approfondies soulèvent ensuite de nombreuses questions, et Tim se sent vite dépassé. Le métier qu’il a appris, la menuiserie, reste sa passion. Mais des tests révèlent qu’il n’est plus en mesure de l’exercer. Il fait des stages dans plusieurs domaines similaires à la menuiserie, mais abandonne au bout de trois jours. « Je n’en ai pas eu le coeur », confesse-t-il.
On décide alors d’une interruption. « Tim n’était pas prêt pour une réorientation », affirme Nicolas Egger, conseiller en orientation professionnelle, universitaire et de carrière chez ParaWork. « Nous avons donc diminué la pression et sommes retournés aux mesures de réinsertion. » Tim Harder obtient un soutien psychologique au CSP et intensifie son entraînement en fauteuil roulant de course. Lorsqu’après six mois, il revient sur place pour une évaluation, la procédure va de l’avant. Le jeune homme opte pour une formation de quatre ans à la Swiss Talent School, qui combine apprentissage commercial et sport d’élite.
« Je suis heureux que ParaWork et l’AI m’aient soutenu dans cette voie », révèle-t-il. L’évaluation professionnelle met de nombreux aspects en lumière, mais souligne surtout : « C’est là que sont tracées les voies pour la vie future. C’est pour cela qu’il faut prendre le temps de vérifier et de tester tout ce qui peut entrer en ligne de compte. »
« On se concentre sur des solutions réalistes et durables. »
Nicolas Egger, ParaWork
Obligation de transparence
ParaWork combine méthodes d’analyse standardisées et programmes individuels prenant en compte les restrictions physiques et la situation personnelle. L’objectif est une réinsertion judicieuse à long terme. Pas uniquement en ce qui concerne l’activité en elle-même, mais aussi d’autres aspects, comme le taux d’occupation ou le trajet pour se rendre au travail. « Personne ne gagne à soutenir des souhaits irréalistes pour voir le château de cartes s’effondrer deux ans plus tard », explique Nicolas Egger. La cinquantaine de collaboratrices et collaborateurs de ParaWork est également tenue à la transparence vis-à-vis de l’assurance-invalidité (AI).
Assurance sociale étatique, l’AI paie les mesures spécialisées pour une réinsertion professionnelle appropriée, de l’évaluation professionnelle initiale au placement en passant par l’orientation professionnelle. Le mot d’ordre de l’AI : « La réinsertion prime la rente. » Ce n’est que lorsque les possibilités sont épuisées qu’une rente complète ou partielle est allouée. ParaWork est l’unique organisation en Suisse au sein de laquelle toutes les compétences nécessaires sont réunies – en coopération avec les autres domaines de spécialité sur le campus de Nottwil.
Le temps, un facteur essentiel
« Nous jetons des ponts entre l’AI et notre clientèle », commente Christina Lötscher, qui dirige le team de l’intégration axée sur le travail. « Au vu de la grande complexité de cette tâche, nous devons trouver pour chaque cas une voie légitime en termes de coûts. » L’un des principaux éléments dans ce champ de contraintes est le facteur temps.
Après la mise en oeuvre de la réduction de la durée de rééducation stationnaire l’année dernière, un certain nombre de personnes touchées n’étaient pas encore suffisamment stables après leur sortie pour pouvoir se concentrer pleinement sur leur réinsertion professionnelle. Cela a pour effet de compliquer nettement les choses. « D’habitude, les gens ne voient que le fauteuil roulant », précise Christina Lötscher. « Mais les facteurs contextuels influençant la capacité de travail doivent être tout aussi stables. »
« Nous jetons des ponts entre l’AI et notre clientèle. »
Christina Lötscher, ParaWork
Le délai supplémentaire accordé pour ses mesures de réinsertion a ouvert à Tim Harder la voie vers son avenir professionnel. Jusqu’au début de son apprentissage, il effectue encore des préparatifs ciblés et rafraîchit ses connaissances de français et d’anglais.
Après treize mois à la ParaColoc, il fonde avec deux ami·es en fauteuil roulant une colocation, dans laquelle toutes les tâches sont effectuées sans aide étrangère. Cette étape vers l’indépendance est une histoire à succès supplémentaire dans sa rééducation intégrale. Grâce à Nottwil !
Impossible sans les membres
Un environnement de travail attractif a résulté de l’approche intégrale de la paralysie médullaire pratiquée à Nottwil. Et le fait que le Groupe suisse pour paraplégiques repose sur une fondation regroupant deux millions de membres joue un rôle essentiel, explique le responsable RH Marcel Unterasinger Stäger : « Le large soutien de la population nous permet de prendre en compte tous les aspects indispensables pour une rééducation réussie, y compris ceux dont la rentabilité économique laisse à désirer. Notre objectif est de relever entièrement le défi, pas seulement certains aspects purement financiers. »
Sans nos membres, il manquerait un ingrédient important dans la recette à succès de la Fondation suisse pour paraplégiques.
En Suisse, un jour sur deux, une personne subit une lésion médullaire et devient paralysée médullaire.
Une paralysie médullaire est lourde de conséquences en termes de coûts, par exemple pour la transformation de la voiture ou de l’appartement. Adhérez à l’Association des bienfaiteurs la Fondation suisse pour paraplégiques pour recevoir 250 000 francs en cas de coup dur.
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