L’esprit de Nottwil est la base du succès de nombreux projets réalisés au sein du Groupe suisse pour paraplégiques.

Texte: Stefan Kaiser | Christine Zwygart
Photos: Sabrina Kohler | Adrian Baer

À la construction des espaces extérieurs il y a 35 ans, le Centre suisse des paraplégiques a joué un rôle précurseur en matière de durabilité et de biodiversité. Cet esprit pionnier s’est constamment développé, et ça j’en suis très fier. Il y a une bonne année de cela, nous avons planté une cinquantaine d’arbres, car leur ombrage rafraîchit davantage qu’un parasol. Lors d’une visite guidée des espaces extérieurs destinée au personnel, il a été question d’un abri pour chauves-souris, et c’est ainsi que les nichoirs ont vu le jour sur le campus. Les gens viennent avec leurs idées ou remettent en cause une mesure, ce qui est apprécié par toute l’équipe ! Les patient·es nous interpellent quant au jardin ou au nouveau muret de pierres sèches truffé de tanières et de nichoirs potentiels. L’espace extérieur de près de 130 000 m2 avec ses prairies naturelles et biotopes joue un rôle central dans la rééducation intégrale. Chaque recoin a son charme. D’aucuns viennent chaque matin à 6 h 00 à la roseraie pour y puiser l’énergie nécessaire pour la journée et prendre en main leur destin… Prenons-en de la graine !

Qu’adviendra-t-il à présent de moi et de ma vie ? Une question que la plupart des personnes paralysées médullaires se posent. Et je m’y connais : à 21 ans, un accident de mobylette m’a rendue tétraplégique. Le nouveau corps, l’abattement mental, l’avenir professionnel, les contacts avec les ami·es et la famille : tant d’angoisses et de questions au sujet desquelles les personnes touchées préfèrent s’entretenir avec des pairs plus expérimentés.

J’ai pu mettre en place et développer ce travail de pair pendant une vingtaine d’années à Nottwil, plaçant l’éducation des patient·es au centre tout en impliquant les proches. Nous avons organisé des séminaires dédiés à la sexualité, présenté des comptes rendus de voyages en fauteuil roulant, fait du yoga et proposé un échange d’égal à égal.

Les nombreux retours positifs m’ont transportée de joie : « J’ai en toi une confiance inconditionnelle . » « Tu es ma maman de Nottwil. » « Quand j’ai vu briller tes yeux, je savais que tout n’était pas perdu pour moi. » Se soutenir, s’encourager mutuellement, écouter, accompagner – voilà ce qu’est le travail de pair.

En recouvrant la parole, j’ai retrouvé ma dignité. » Cette citation touchante d’un patient traduit toute l’importance de la communication orale, notamment dans les situations de crise à l’unité de soins intensifs. En tant que logopédiste au Centre suisse des paraplégiques (CSP), j’ai eu l’immense joie de mettre en place dans un environnement pluridisciplinaire des diagnostics et thérapies axés sur le langage et la déglutition aussi à l’unité de soins intensifs. La prise en compte de ces besoins humains fondamentaux contribue à améliorer la qualité de vie de nos patientes et patients. « Pouvoir manger à nouveau est un moment divin », a rapporté une patiente. Ces moments forts et emplis d’émotions et de joie sont porteurs de sens et me motivent dans mon travail.

Depuis la fin des années 1990, nous avons accompli un réel travail de pionnier en Suisse et à l’échelle européenne. Nous transmettons depuis autant années nos expériences aux étudiant·es en logopédie, diffusons nos connaissances au niveau international par le biais de cours et d’exposés, pour qu’un maximum de patientes et de patients puissent en profiter.

Jusqu’en 2012, la réintégration professionnelle n’était abordée au Centre suisse des paraplégiques (CSP) que pendant la première rééducation. Certaines recherches ont toutefois démontré l’importance d’un coaching subséquent au poste de travail afin de maintenir durablement les personnes touchées dans le processus de travail. Le département ParaWork, dont j’ai dirigé le développement, a alors pris ces tâches étendues en charge. Avec un taux de 64,6 %, la Suisse est le leader mondial de l’intégration professionnelle de personnes paralysées médullaires. Ces chiffres encourageants et toutes les histoires touchantes nous motivent à trouver une solution idéale pour chaque personne touchée. La collaboration interdisciplinaire à Nottwil et l’offre globale du Groupe suisse pour paraplégiques sont les principaux facteurs de réussite pour parvenir à cet objectif commun.

D’autres projets du même ordre ont vu le jour grâce à la confiance témoignée par les cadres et le personnel. Désormais, une équipe de 45 personnes s’engage chaque jour à Nottwil pour l’intégration professionnelle. Christine Reuse dirige ParaWork depuis 2021.

Mon moment fort durant ces dernières décennies ? Que nous soyons parvenus à regrouper la physiothérapie et l’ergothérapie en un seul et même département et à organiser le travail interprofessionnel de sorte que les patientes et patients ainsi que les thérapeutes en retirent un maximum d’avantages. J’ai commencé à travailler à Nottwil en 2002. Depuis lors, les possibilités thérapeutiques se sont fortement élargies. Des équipes spécialisées sont venues s’ajouter et les progrès techniques ont apporté de nouvelles méthodes de traitement efficaces. Le personnel motivé soutient ces avancées, approfondit et partage ses connaissances dans un domaine spécifique avec ses collègues. L’offre de formation continue attrayante contribue elle aussi à enrichir notre travail. Une ambiance formidable règne au sein de l’équipe, composée de 140 personnes. Et en cas de surcharge de travail, tout de monde se serre les coudes. Notre travail a du sens, et la gratitude des patientes et patients est une inestimable rétribution.

À Nottwil, l’engagement pour les personnes en formation est grand, la paralysie médullaire étant un thème exigeant qui nécessite un niveau élevé de connaissances et un grand savoir-faire. Dans la zone de formation interprofessionnelle, des apprenti ·es et étudiant·es des domaines de la médecine, des soins et des thérapies accomplissent les tâches en toute autonomie au sein de l’équipe, suivis par des spécialistes. C’est très agréable, j’apprends mieux en pouvant mettre en pratique la matière à apprendre. Particulièrement palpitant, le recours à des technologies comme la réalité augmentée nous aide notamment à nous familiariser avec le sondage. Nous effectuons les gestes précis sur un mannequin, guidés pas à pas grâce aux lunettes de réalité augmentée. Je gagne en assurance, avant d’appliquer concrètement ces gestes au quotidien.

Ce qui me plaît à Nottwil, c’est de pouvoir accompagner les patient·es des mois durant et assister à leurs progrès. Au début, on leur administre les repas, puis ils quittent la clinique autonomes. Et moi, je fais partie de cette grande équipe qui oeuvre pour leur bien.

Une fois transformé, le véhicule est l’une de leurs principales aides pour le quotidien, contribue à la qualité de vie et à l’indépendance et ouvre de nouvelles perspectives professionnelles et privées. Depuis 2011, je dirige une équipe de dix personnes qui, grâce à sa créativité, son expérience et sa ferveur, n’est jamais à court de solutions. Aucune transformation n’est impossible, même pour les personnes ayant une haute paralysie. L’avantage est que nous pouvons directement discuter et échanger sur les aspects ergonomiques avec les spécialistes du CSP.

Je suis enchanté de voir les personnes touchées conduire à nouveau de manière autonome. Un objectif qui requiert une grande ténacité. Et puis un beau jour, elles se retrouvent au volant de leur voiture, en plein trafic, comme si elles avaient fait ça toute leur vie.

Une paralysie médullaire est lourde de conséquences en termes de coûts, par exemple pour la transformation de la voiture ou de l’appartement. Adhérez à l’Association des bienfaiteurs la Fondation suisse pour paraplégiques pour recevoir 250 000 francs en cas de coup dur.

Je souhaite jeter un œil derrière les coulisses de la Fondation suisse pour paraplégiques.