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« J’appuie sur le bouton Reset et je repars de zéro »

Pour cette jeune femme originaire du canton d’Uri, le premier cours de surf se solde par une lésion de la moelle épinière.

Son diplôme de commerce avec maturité professionnelle en poche, Sandra Sucic avait bien planifié son année sabbatique : un séjour linguistique à San Francisco, puis des vacances à Hawaï pour finir en beauté. Pour cette jeune femme originaire du canton d’Uri, le premier cours de surf se solde par une lésion de la moelle épinière. Soutenue par ParaSchool, elle se lance finalement dans des études.

Texte et photos Brigitte Hächler

Quel meilleur endroit qu’Hawaï pour apprendre à surfer sur la vague ? Sandra Sucic termine tout juste son premier cours de surf, à plat ventre sur sa planche, quand le drame se produit : une vague d’une puissance inattendue s’abat sur elle et provoque une telle hyperextension de son dos que sa moelle épinière cesse d’être irriguée pendant un court instant. Ce type de lésion dorsale est appelée « myélopathie du surfeur », puisqu’elle se produit principalement dans le cadre de ce sport.

  • Dans de rares cas et en particulier chez des surfeurs débutants dont la musculature dorsale n’est pas entraînée, des déficiences sensorielles et motrices peuvent soudainement se produire dans les jambes. Dans la majorité des cas, il s’agit d’une paralysie incomplète dont les personnes atteintes se remettent généralement complètement. Toutefois, ce problème peut également aboutir à une paralysie totale des jambes (paraplégie) accompagnée de troubles de la vessie. Les phénomènes de paralysie sont vraisemblablement dus à une irrigation réduite de la moelle épinière en raison d’une hyperextension répétée du dos lors de la pratique du surf. Aucune fracture ni aucune altération causale de la colonne vertébrale thoracique (aucune sténose) n’ont été observées chez ces paralysés médullaires.

Les sensations ne disparaissent pas tout de suite

Lorsqu’on la sort de l’eau, la jeune femme sent encore ses jambes au début. « J’ai senti des fourmillements dans le bas du corps et j’avais l’impression que mes jambes étaient comme endormies », se souvient-elle. « J’ai trouvé cela étrange et je me suis demandé ce qu’il se passait. » À l’hôpital d’Honolulu, les médecins ont posé le premier diagnostic après un examen IRM : paraplégie complète à la hauteur de la 9e vertèbre thoracique (Th9). Ce n’est qu’une fois l’examen passé au Centre suisse des paraplégiques (CSP) que le diagnostic final tombe: paraplégie incomplète à la hauteur de la 10e vertèbre thoracique. « À Honolulu, j’avais de telles douleurs qu’il m’était impossible de rester tranquille. Il était donc difficile de poser un diagnostic exact », se souvient Sandra Sucic.

Seule au bout du monde

La jeune Uranaise reste deux semaines à l’hôpital d’Honolulu. Elle est seule, car nul ne savait au départ combien de temps elle allait devoir y séjourner. « J’ai appelé mon ancienne famille d’accueil à San Francisco. Elle a alors pris contact avec le consulat de Suisse, qui a ensuite tout organisé, y compris le transport jusqu’au CSP. » Sandra Sucic a eu le sentiment d’être entre de bonnes mains. « Quatre Suissesses résidant là-bas sont venues me rendre visite tous les jours, à la demande du consulat. » Pour elle, ce séjour passé seule à l’hôpital d’Hawaï a eu l’effet d’un cocon protecteur qui lui a permis de s’habituer à sa nouvelle situation. « D’une certaine façon, j’étais aussi contente que mon accident ne se soit pas produit en Suisse. La nouvelle se serait vite répandue et tous mes amis auraient voulu venir me voir. Je pense que je n’aurais pas été à la hauteur de la situation. Je prenais de puissants analgésiques et je ne réalisais pas vraiment ce qui m’arrivait. »

Retour à la réalité

Lors de la rééducation au CSP, le cocon qui la protégeait à Hawaï se brise et Sandra Sucic se voit confrontée à une autre réalité. « Je n’avais jamais réfléchi au fait que ma vessie ne fonctionnait plus et que je devais apprendre à gérer cette fonction avec un cathéter. La première fois que je me suis assise dans un fauteuil roulant, cela m’a semblé comme irréel. » De nombreux souvenirs reviennent à l’esprit de cette jeune femme et parfois la submergent : les douleurs, la spasticité qui faisait trembler ses jambes de manière incontrôlable, le difficile choix des études ou les effets secondaires des analgésiques.

Repartir de zéro

Pour ne rien arranger, Sandra Sucic est née avec un albinisme et une importante déficience visuelle, de quoi compliquer son quotidien dès sa naissance. Elle fréquente malgré tout l’école classique. À la mi-2017, elle obtient son diplôme d’employée de commerce avec maturité professionnelle.

Pour la jeune femme, l’accident de surf pose un nouveau défi qui la limite encore plus dans sa vie. « Cette nouvelle situation a été psychologiquement très éprouvante. Heureusement, j’ai été bien entourée au CSP. Et le fait de discuter avec d’autres patients m’a également réconfortée », se souvient-elle. « J’ai fini par en arriver à un point où je me disais : il faut juste que j’appuie sur le bouton Reset. Je dois apprendre à vivre avec ma nouvelle condition comme j’ai appris à vivre avec ma déficience visuelle. Le fait de savoir que j’avais déjà réussi à relever un tel défi m’a donné la force d’aller de l’avant », explique-t-elle fièrement.

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Sandra Sucic avec un responsable de ParaSchool, l’école des patients de ParaWork.

Accompagnement dans la vie professionnelle

Au CSP, l’intégration professionnelle est un aspect important de la rééducation intégrale. En effet, le centre dispose du service ParaWork spécialement axé sur l’orientation professionnelle et les conseils relatifs aux métiers et à la carrière. Il permet ainsi aux clients de participer, dès la période de rééducation, à des programmes sur mesure, tels qu’un entraînement spécifique d’un métier qui vise une formation professionnelle ou le retour dans le monde du travail. ParaWork continue d’accompagner les clients et les employeurs après la sortie du centre. De la même manière, ParaSchool permet aux clients de poursuivre leur scolarité pendant leur hospitalisation ou de pouvoir ensuite fréquenter une école, entreprendre une formation, un apprentissage ou des études adaptées, en contexte ambulatoire.

Les études, un nouveau défi

Sandra Sucic est heureuse de ne pas avoir dû revoir complètement ses objectifs professionnels : « J’ai toujours voulu faire des études », explique-t-elle. « Cependant, j’avais du mal à me décider parmi les différentes offres des hautes écoles. Après l’accident, j’avais peur de ne pas réussir un programme à plein temps avec ma déficience visuelle congénitale et mon fauteuil roulant ou bien de ne pas parvenir à me concentrer sur la matière ou le travail sur PC. » Pour Sandra Sucic, les défis ne manquent pas : elle doit à la fois trouver une place dans une école, décider de son orientation et se lancer dans des études après une formation professionnelle. Avec son année sabbatique et sa rééducation, un an et demi s’est écoulé depuis sa maturité professionnelle. C’est grâce à ParaSchool, l’école des patients de ParaWork, qu’elle trouve la solution qui lui convient.

« J’ai toujours voulu faire des études. »

Un accompagnement individuel

Pendant sept mois, elle se prépare désormais à ses études avec l’aide d’enseignants spécialisés. « L’accompagnement individuel à Nottwil m’aide énormément. Je peux apprendre à mon rythme et les enseignants me soutiennent avec des cours individuels lorsque j’en ai besoin. Ce type d’accompagnement n’existe nulle part ailleurs. » ParaSchool intervient lorsque l’offre d’orientation professionnelle « normale » atteint ses limites. Par ailleurs, l’école des patients donne aux journées de la jeune femme une structure ciblée et adaptée à ses objectifs, c’est-à-dire la motivation de continuer, ce qui serait difficile autrement. « Même pour les tâches administratives ou lorsque j’ai affaire aux autorités, je peux compter sur le soutien des enseignants et des coaches. Ils n’abandonnent pas. »

Un nouveau départ à Winterthour

Et un nouveau tournant dans ses études. Accompagnée d’une conseillère d’orientation de ParaWork, la future étudiante a envisagé plusieurs hautes écoles spécialisées et s’est renseignée sur leurs offres pour les étudiants porteurs de handicaps. « Il existe dans certaines institutions des départements Diversity et des personnes de référence dédiées », explique-t-elle. « Leur objectif est en particulier de donner aux personnes en situation de handicap les mêmes conditions de départ qu’aux autres. Par exemple, une personne dont la fonction de la main est limitée peut avoir droit, en compensation des désavantages, à plus de temps pour un examen. »

C’est finalement le programme de la haute école zurichoise de sciences appliquées qui a le plus attiré Sandra Sucic. Elle y étudiera le management international dès l’automne 2019. Les questions du financement du semestre obligatoire à l’étranger ou de l’approvisionnement en matériel de soins tel que des cathéters sont déjà réglées. Sandra Sucic prend encore un nouveau départ et, malgré les obstacles sur son chemin, elle parviendra à ses fins, comme si souvent par le passé. « Maintenant je peux commencer à organiser ma vie là-bas », se réjouit la jeune femme.

 

La version abrégée de cet article est parue dans le numéro du 01/2019 du Revue des bienfaiteurs Paraplégie».

 

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  • La Fondation suisse pour paraplégiques est une œuvre de solidarité qui s’engage pour la rééducation intégrale des personnes blessées médullaires. Avec ses filiales et organisations partenaires, elle accompagne les personnes touchées tout au long de leur vie. La Fondation suisse pour paraplégiques soutient le Centre suisse des paraplégiques par des moyens financiers. Outre les lésions de la moelle épinière, le Centre suisse des paraplégiques traite également d’autres types de blessures au dos. 1,8 millions de personnes en Suisse déjà sont affiliées à l’Association des bienfaiteurs de la Fondation suisse pour paraplégiques

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