«La communication est plus que la parole»

La Communication améliorée et alternative (CAA) permet aux personnes entièrement  ou partiellement handicapées de la parole d’améliorer considérablement leur communication. L’exemple pratique suivant décrit le processus de fourniture du moyen auxiliaire ainsi que la collaboration entre les personnes impliquées.

Auteurs : Ana Holenstein-Wyrsch (orthophoniste) et Rahel Wälti (conseillère AC)
Article publié : Exma INFO, le magazin des moyens auxiliaires 2/2019

De nombreuses personnes souffrent d’infirmités congénitales ou acquises qui limitent leur communication. Si elles tombent sous la définition de « handicapés de la parole et de l’écriture » de l’assurance-invalidité (AI), elles ont droit en Suisse à des Technologies d’assistance, soit des moyens auxiliaires de  communication comme des livres ou aides électroniques à la communication, des iPads et Tablettes dotés d’applications de communication, ou de touches talk.

La société Active Communication SA (AC) conseille les clients et les équipe de moyens auxiliaires électroniques. La consultation a pour objectif de trouver un système de communication individuel, multimodal et axé sur l’avenir qui permette à la personne de communiquer avec autrui.

Nike, un exemple pratique

Née en 2013, Nike souffre du Syndrome de Cohen, un trouble génétique rare du développement. Nike vit Avec ses parents à Berne, où elle fréquente l’Ecole de pédagogie curative. Dès sa scolarisation, l’orthophoniste a déclaré la fillette auprès de l’assurance-invalidité (AI) en vue d’évaluer un moyen auxiliaire de communication améliorée et alternative.

Stimulation dès le plus jeune âge par des moyens auxiliaires choisis

Après que l’AI a accordé le Mandat d’évaluation, AC a effectué sur place un examen complet des capacités de communication actuelles de Nike ainsi que de sa situation personnelle. Dès la consultation, la fillette a testé des jeux interactifs motivants à l’aide de differentes applications de communication. Très vite, il est apparu que Nike avait beaucoup plus de plaisir et de compétence à communiquer avec une telle aide. La famille et les spécialistes ont ensuite choisi un système de Communication approprié et formulé des objectifs. Après la décision positive de l’AI, la société AC a commandé le moyen auxiliaire et l’a adapté aux besoins de Nike.

Nike a reçu un iPad doté des applications de communication MetaTalkDE, GoTalkNow et NikiDiary ; dès sa réception, une conseillère d’AC a effectué l’entraînement à l’emploi (Formation technique et didactique) avec la fillette et ses proches. L’entourage a appris le vocabulaire de l’application avant de montrer à Nike comment elle pouvait l’utiliser pour communiquer. La conseillère a formé en outre toutes les personnes de référence dans la programmation
du moyen auxiliaire.

Une bonne Communication passe par le plaisir de communiquer

Nike n’en est encore qu’au début, mais elle s’entraîne avec application à remplacer sur la tablette le balayage par la sélection de touches. Son quotidien offre de nombreuses situations d’entraînement. Elle a ainsi déjà appris à réclamer plus à manger avec l’application GoTalkNow. Au jardin d’enfants et en logopédie, elle participe aux jeux interactifs avec attention et motivation. Elle tape par exemple sur « chatouille-moi » et on l’a chatouille, ce qu’elle trouve super. Les vidéos de ses journées au jardin d’enfants dans son NikiDiary sont pour elle une véritable sensation. Elle peut ainsi raconter ses journées. Le « modelling » est très important : les personnes de référence commentent leur quotidien ou racontent de petites séquences avec l’aide à la communication. Le « modelling » a lieu sans attentes. Ainsi, Nike s’amuse tout en apprenant qu’elle peut communiquer et se faire comprendre grâce au moyen auxiliaire.

Au début, l’adaptation du vocabulaire aux besoins individuels des utilisateurs demande beaucoup de temps. Certaines personnes savent utiliser leur appareil dès la phase d’essai, d’autres ont besoin d’un soutien sur une plus longue durée. Après la fourniture du moyen auxiliaire, le spécialiste d’AC rédige un rapport final à l’attention de l’AI. L’office AI transfert ensuite le moyen auxiliaire en prêt à l’assuré/e.

L’intérêt de Nike pour la Communication est un bon signe

Les parents de Nike et son orthophoniste sont heureux de voir que la fillette réagit de manière aussi positive à son iPad. Au bout d’un an, Nike peut faire  ellemême certaines déclarations servant à la Communication : « fini », « aider », « je voudrais jouer, manger », etc. Elle participe aussi activement aux commentaires et narrations en tapant sur les mots correspondants. Pour l’avenir, tout son Entourage espère que Nike apprendra, Avec son iPad, à exprimer ses propres souhaits, idées et émotions pour communiquer à long terme de manière autonome.

La fourniture d’un moyen auxiliaire de CAA est souvent un processus long et permanent. Le succès de la Communication exige un bon travail d’équipe. Nike ne pourra progresser et atteindre l’objectif d’une communication libre et autonome que si tout son Entourage participe et soutient ce processus avec conviction.

Fourniture de Technologies d’assistance

Active Communication est une entreprise de la Fondation suisse pour paraplégiques, spécialisée dans la fourniture de technologies d’assistance. Depuis déjà 20 ans, AC a pu redonner une voix, un accès à l’ordinateur ou plus d’autonomie aux personnes souffrant d’un trouble moteur / cognitif ou d’une maladie neurologique.