La compétence de Nottwil à domicile
ParaHelp accompagne les personnes paralysées médullaires dans chaque phase de vie, à domicile ou dans une institution de soins.
Texte: Stefan Kaiser
Photos: Sabrina Kohler
Sur sa terrasse sur le toit, Gerhard Weber montre, ravi, sa jardinière remplie d’herbes aromatiques. La cuisine est l’un de ses passe-temps, tout comme son jardin, ornementé d’un poivrier du Sichuan. En revenant à l’appartement, il franchit sans peine
un petit seuil.
« Je suis devenu paraplégique à une époque où le soutien aux personnes avec un handicap physique étant encore inexistant », déclare Gerhard, 73 ans, domicilié à Lachen (SZ). Sa réadaptation a eu lieu à la clinique Balgrist à Zurich, qui n’avait qu’une seule chambre pour les personnes paraplégiques et tétraplégiques, alors au nombre de huit. « Une organisation comme ParaHelp aurait à l’époque été impensable », assure-t-il.
À quatorze ans, Gerhard Weber a subi un accident sur un chantier lors d’un job de vacances, blessé par la charge d’une grue lors de son premier jour de travail. Aujourd’hui paraplégique, il se dit tout de même chanceux et déborde de confiance en soi. « Après mon accident, j’ai pu accomplir tous mes rêves: faire des études, créer une entreprise, me marier, participer aux Jeux paralympiques… j’ai trouvé ma voie vers l’inclusion. »
Après sa retraite, cet informaticien de gestion et économiste d’entreprise continue de s’occuper de divers projets passionnants pour ses deux entreprises. Par ailleurs, il fait aussi du bénévolat dans différentes organisations et associations, dont le forum Swiss-Trac qui compte plus de mille randonnées a accessibles en fauteuil roulant.
ParaHelp rend visite à Gerhard Weber en cas de problème aigu : Olivia Hediger, est spécialiste en paralysie médullaire pour enfants et adultes.
Son épouse le soigne plusieurs mois
La paraplégie de Gerhard Weber ne lui cause longtemps aucun souci particulier. « Les soucis habituels », dit-il, en faisant référence aux troubles récurrents des fonctions vésicale et intestinale et aux points de pression (escarre de décubitus). Pour les traitements, il se rend à Nottwil au service ambulatoire du Centre suisse des paraplégiques (CSP), où il se soumet aussi à un contrôle annuel depuis les années 2000.
« Nous proposons un soutien adapté aux besoins de tous âges. »
Après l’opération d’une escarre en 2018, il découvre ParaHelp. « Les conseillères m’ont alors expliqué qu’un fauteuil roulant pour la douche serait plus simple pour moi », explique-t-il. Des thèmes tels que l’installation à domicile ont ensuite été examinés et certains moyens auxiliaires comme le matelas, optimisés.
Après une nouvelle escarre, il demande le soutien de ParaHelp. L’infirmière ne traite pas uniquement sa plaie, mais forme aussi son épouse Marta au traitement des plaies, à l’utilisation de diverses pommades, et procure au couple un sentiment de sécurité. « En tant que proches, on est vite débordé », confirme Marta Weber. « ParaHelp m’a aussi beaucoup apporté. » Un sentiment de proximité se développe. Marta est encore en contact avec l’infirmière, aujourd’hui retraitée. Lorsque la plaie de Gerhard Weber se manifeste, le couple annule de nombreuses invitations pour ne pas malmener sa peau en restant longtemps assis. Son épouse le soigne pendant de longs mois, vérifie chaque soir son état, applique des pommades spéciales et panse la plaie. En cas de situation aiguë, une experte en plaies et cicatrisation passe chez eux et s’occupe des soins, jusqu’à ce qu’une nouvelle opération s’avère nécessaire.
Formés aux problèmes spécifiques
Chez ParaHelp, une vingtaine de personnes soignantes spécifiquement formées accompagnent les para et tétraplégiques à leur domicile dans toute la Suisse. Elles font non seulement profiter les personnes touchées et leurs proches de l’expertise du CSP à domicile, mais aussi le personnel des EMS et les employé∙es des services de soins à domicile sans bagage spécifique en matière de paralysie médullaire. « Les personnes touchées sont très bien suivies dans un centre spécialisé », explique Manuela Friedli, cogérante ParaHelp. « Mais à la maison ou en EMS, les connaissances et le savoir-faire spécifiques manquent souvent. Dans ce cas, nous proposons notre soutien en dispensant des formations aux soignantes et soignants et essayons de trouver une bonne solution durable pour toutes les personnes impliquées. »
Les conseillères et le conseiller ParaHelp ont une sensibilité particulière pour aborder chaque situation de vie et la prise en charge des personnes touchées. Au besoin, les spécialistes peuvent aussi faire appel à d’autres expert∙es du réseau du Groupe suisse pour paraplégiques. « Le contact étroit avec le service ambulatoire du CSP, notamment, est très précieux », révèle Manuela Friedli. « Une équipe médicale nous assiste dans les situations complexes sur place, ce qui est essentiel. » Une photo prise à l’aide d’un téléphone portable peut aider à déterminer les soins adéquats ou confirmer un diagnostic.
ParaHelp
Filiale de la Fondation suisse pour paraplégiques, ParaHelp conseille, forme et soutient les personnes avec une paralysie médullaire ou avec des syndromes similaires dans toute la Suisse. ParaHelp transmet des connaissances spécifiques au personnel soignant des hôpitaux, institutions de logement et organisations d’aide et de soins à domicile ainsi qu’aux proches aidants.
Précieuses visites à domicile
« Un accompagnement à vie » signifie pour ParaHelp la couverture d’un large spectre de personnes, des bébés aux personnes âgées. Les jeunes ne nécessitent souvent un soutien qu’au tout début et se manifestent plus tard, lorsqu’un problème spécifique survient. « Nous proposons un soutien
adapté aux besoins de tous âges », précise Manuela Friedli. Chez lui à Lachen, Gerhard Weber est reconnaissant de connaître l’offre de prestations de Nottwil et de pouvoir bénéficier d’un traitement ciblé en cas de besoin. « Aujourd’hui, je suis paré à toute éventualité et ai pu atteindre un niveau d’autonomie plus élevé grâce à ParaHelp », dit-il. Il apprécie tout particulièrement les visites à domicile, qui permettent aussi de conseiller son épouse. Avoir connaissance de cette offre leur permet d’envisager l’avenir avec optimisme.
En Suisse, un jour sur deux, une personne subit une lésion médullaire et devient paralysée médullaire.
Une paralysie médullaire est lourde de conséquences en termes de coûts, par exemple pour la transformation de la voiture ou de l’appartement. Adhérez à l’Association des bienfaiteurs la Fondation suisse pour paraplégiques pour recevoir 250 000 francs en cas de coup dur.
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Voici six avantages d’une affiliation- Vous touchez 250 000 francs si vous dépendez de manière permanente d’un fauteuil roulant en raison d’une paralysie médullaire suite à un accident.
- Le versement s’effectue rapidement et en toute simplicité.
- Le versement s’effectue indépendamment des prestations d’assurances et des lieux de l’accident et du traitement.
- Les personnes domiciliées en Suisse et aussi à l’étranger peuvent adhérer.
- Plus de 2 million de membres font déjà confiance à la Fondation suisse pour paraplégiques.
- Vous faites preuve de votre de solidarité à l’égard des personnes blessées médullaires – puisque cela peut arriver à tout le monde.
Notre engagement en faveur des blessés médullaires
Le résumé de notre travailLa Fondation suisse pour paraplégiques est une œuvre de solidarité qui s’engage pour la rééducation intégrale des personnes blessées médullaires. Avec ses filiales et organisations partenaires, elle accompagne les personnes touchées tout au long de leur vie. La Fondation suisse pour paraplégiques soutient le Centre suisse des paraplégiques par des moyens financiers. Outre les lésions de la moelle épinière, le Centre suisse des paraplégiques traite également d’autres types de blessures au dos. 2 millions de personnes en Suisse déjà sont affiliées à l’Association des bienfaiteurs de la Fondation suisse pour paraplégiques.
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