850_7967_neu

« Une adolescente comme les autres — malgré la chaise roulante »

Tout a commencé par des douleurs. Deux jours après, les jambes de Zoé Frei (12 ans) se dérobent sous elle. Depuis qu’une hémorragie a abîmé sa moelle épinière, elle se déplace en chaise roulante. Mais, du haut de ses douze ans, elle ne se refuse rien – pas même la danse.

 

Texte: Elias Bricker
Photographies: Beatrice Felder

 

Visant son canapé-lit haut sur pattes trônant dans le séjour, la jeune Saint-Galloise y atterrit avec l’agilité d’un chat pour câliner devenez qui ? Un petit félin nommé Onix. Fraîche, vivante et hardie, Zoé est d’une gaieté communicative. Fauteuil roulant ou pas. Cette « ado comme les autres » nous conte son histoire. « Tout a commencé un samedi. Le 17 décembre 2016 ou plutôt la veille », précise-t-elle. En classe, Zoé ressent de légères douleurs dans le bas de la jambe droite. « Comme des courbatures. » Rien d’anormal pour notre jeune boute-en-train qui vient de participer au championnat suisse de hip-hop avec son équipe, et qui s’apprête à disputer un tournoi de handball. Sauf que la jambe de Zoé la fait de plus en plus souffrir.

« Pleure pas, maman, je suis pas près de mourir. »

Noël à l’hôpital

Dans la nuit du samedi, tenaillée par des douleurs dorsales lancinantes, Zoé, alors âgée de dix ans, sort marcher avec son père pour apaiser son mal dont la violence redouble. N’y tenant plus, elle sera hospitalisée d’urgence. « Les antidouleurs m’ont rien fait du tout », déplore-t-elle. Ses jambes qui se raidissent et ne la portent plus l’empêchent de marcher. Elle s’écroule. « Dire que j’avais un tournoi de hand ce jour-là », ajoute-t-elle, laconique. Les spécialistes qui la prennent en charge soupçonnent tout d’abord une tumeur médullaire, hypothèse écartée au fil des examens qui finissent par révéler la nature de son mal : un angiome caverneux hémorragique – genre de caillot de sang qui comprime les nerfs de la moelle épinière avec pour conséquence une paralysie complète du bas du corps de la fillette. Jusqu’au nombril. Le diagnostic posé, on en ignore l’évolution. « Je suis restée positive. Ma mère a beaucoup pleuré. Alors je lui ai dit : ‹ Pleure pas, maman, je suis pas près de mourir › », raconte-t-elle. Noël 2016, elle le passera donc à l’hôpital. « Heureusement que nous habitons en centreville et que l’école est proche de l’hôpital. Comme ça, ses copines lui rendent souvent visite. Son institutrice est même venue faire le travail manuel à son chevet pour passer le temps », explique la maman, Florence Frei.

Zoe Frei malt in ihrem Zimmer
Zoe Frei mit ihrer Katze Onix

En rééducation à la maison

Opérée du dos, Zoé reste trois semaines à l’hôpital avant d’être transférée dans une clinique. Ses besoins thérapeutiques mal pris en compte, la jeune écolière rapporte qu’elle ne s’y sentait pas bien. Connaissant le Centre des paraplégiques (CSP), sa mamie, active dans le domaine des soins, fait des pieds et des mains pour faire venir Zoé à Nottwil. « Tout s’est enchaîné, ça a été formidable pour nous », se souvient Florence Frei. D’ordinaire, les paraplégiques sont six mois en rééducation à Nottwil. Zoé, elle, l’a faite en accéléré, programme thérapeutique intense et entraînements à la clé. Ses trois semaines au bord du lac de Sempach – où son père l’a accompagnée – sont passées en trombe. En un rien de temps, elle a appris à se mouvoir en fauteuil roulant sans la moindre gêne. Son papa aussi profitera de son séjour à Nottwil. « J’étais assailli de doutes et d’angoisse », se souvient Simon Frei. Au CSP, il obtient des réponses à beaucoup de questions qu’il se pose, échange avec les paraplégiques et leurs proches. « Ça m’a fait du bien. » Il souligne à quel point l’atmosphère au CSP et l’ouverture d’esprit des personnes touchées par la paraplégie lui ont été bénéfiques. « C’est tout juste si on remarque qu’on est dans un hôpital », renchérit-il.

Parce que la maison de ses parents est en plein centre de Saint-Gall où l’éventail de l’offre thérapeutique est large, et que la quasi-totalité des thérapeutes accepte de s’occuper d’elle à domicile, Zoé est vite de retour au bercail. Chose extrêmement précieuse pour la fillette, ses parents et sa soeur Nia. Même si c’est tout de même lourd à gérer. Son retour à l’école est progressif : deux heures par jour, le reste du temps étant pris par les thérapies. Plus les allées et venues bihebdomadaires dans un foyer spécialisé où elle peut prendre sa douche en chaise roulante. En attendant que sa propre salle de bain soit aménagée.

 

« Ça a été éreintant », confie Florence Frei. Heureusement, son employeur et celui de son mari ont été bienveillants, malgré un absentéisme sans borne, pendant les six premiers mois. « Nous sommes restés en permanence auprès de Zoé. Pratiquement toute sa rééducation s’est déroulée chez nous. Le volet santé et financier aussi nous a beaucoup accaparés. » Les Frei ont bénéficié des conseils de ParaHelp, une filiale de la Fondation suisse pour paraplégiques. L’aïeule de Zoé aussi a tout donné. « Sinon, rares ont été les gens à pouvoir nous aider car il a bien fallu commencer par apprendre tous les gestes en rapport avec les soins. À commencer par la gestion urinaire et les repositionnements », explique Florence Frei.

La réadaptation

En revanche, les marques de solidarité nous ont mis du baume au coeur. À commencer par l’institutrice et les amies de Zoé qui continuent de lui être fidèles. Jusqu’à son ancienne troupe de hip-hop avec la production d’un spectacle mis en musique par un groupe de musiciens saint-gallois, inconnus de nous, en faveur de Zoé. En passant par ce geste touchant des voisins, auteurs d’une installation – un massif de bougies multicolores en forme de coeur mis en scène dans notre jardin enneigé. La preuve que « ce qui est arrivé à Zoé a ému nombre de gens dans la région. Que c’était beau », lâche la maman de Zoé. Gommer les obstacles dans leur logement, qui par chance se trouve au rez-de-chaussée et est pourvu d’un ascenseur, est devenu une nécessité. « Tout faire bien sûr pour que notre fille puisse vaquer à ses occupations », ajoute Florence Frei.

 

Pour l’heure, les Frei en sont à la planification des travaux. Un professionnel du Centre construire sans obstacles de l’Association suisse des paraplégiques est sur place car il va falloir abattre un mur pour réunir salle de bain et WC exigus, afin que Zoé puisse accéder aux toilettes ; il lui faudra aussi une douche adaptée aux personnes à mobilité réduite. Également prévu : une rampe pour passer les deux marches du salon menant au jardin. L’Aide directe de la Fondation suisse pour paraplégiques a débloqué des fonds pour aider les Frei à réaliser ces aménagements. « Nous avons reçu un inlassable soutien de la part de l’établissement scolaire de Zoé », relate Florence Frei qui ne savait même pas que celui-ci serait lui aussi équipé d’une rampe pour que Zoé puisse continuer à fréquenter son école. « Ce n’est pas partout comme ça, je le sais. » D’ailleurs, l’institutrice n’en démordra pas – bien résolue à tout mettre en oeuvre pour que son élève ne décroche pas. L’année de l’été 2017, quand Zoé reprend le chemin de l’école pour de bon, l’enseignante remue ciel et terre pour que sa protégée aille elle aussi en camp avec sa classe. Florence Frei sera également du voyage.

« Ce qui est arrivé à Zoé a ému nombre de gens dans la région. Les marques de solidarité nous ont touchés. »

Créativité préservée

Toujours très attachée au CSP, Zoé fait encore appel aux offres de thérapie très étoffées qui y sont proposées. Elle a déjà été deux fois au camp d’été de réadaptation. Destiné aux jeunes, ceux-ci ont l’embarras du choix question thérapies intensives. À Nottwil, Zoé a noué des amitiés avec des jeunes en chaise roulante de son âge. « Mais j’ai jamais rencontré quelqu’un qui avait vécu la même chose que moi. Dommage », relève-t-elle. La vie s’est normalisée à présent. Deux ans se sont écoulés depuis cet angiome qui a frappé la petite Zoé, qui a tout de même souvent besoin de se faire aider. L’automne dernier, ils sont retournés en vacances en famille. À la mer. C’était la première fois depuis. Et cet hiver, Zoé s’est essayée au monoski – autre première pour notre skieuse en herbe. Rien ne l’arrête, cette « petite bonne femme », sûre d’elle dans son fauteuil roulant. « Des fois, ça me fait peur de la voir dévaler les rues escarpées de Saint-Gall ; mais il faut la laisser faire. C’est une ado comme les autres, qui aime les virées avec ses copines. Il faut bien que jeunesse se passe », lâche sa maman.

 

Depuis la rentrée, notre ancienne petite danseuse a renoué avec le hip-hop. « À la danse, l’épanouissement de Zoé est à son comble », se plaît à raconter Florence Frei. Ramona Steiner, la professeure, s’en félicite : à l’entraînement hebdomadaire, elle se donne corps et âme. Gauche, droite, rotations, équilibre, roue libre... « Depuis le retour de Zoé, je travaille plus le jeu de bras. Quel bonheur de la savoir de retour parmi nous », glisse-t-elle. Zoé, pour qui l’école primaire s’achève cet été, sait déjà qu’elle veut devenir institutrice ou professeure de travail manuel, quelque chose comme ça. Inventive, la jeune Saint Galloise est douée de ses mains. Ses gâteaux font des ravages, ses dessins et créations aussi. Sa machine à coudre dotée d’une commande manuelle n’a pas le temps de prendre la poussière. Récemment, un magasin l’a chargée de concevoir des cartes de visite, premier contrat de l’apprentie couturière. « Comment serait la vie sans chaise roulante ? C’est rare que j’y pense », déclare Zoé. « Je tire le meilleur parti de ma situation. » Une insouciance qui a de quoi insuffler bien du courage à toutes celles et ceux qui liront son histoire. C’est sûr.

 

En Suisse, un jour sur deux, une personne subit une lésion médullaire et devient paralysée médullaire.

Une paralysie médullaire entraîne des frais subséquents importants, p. ex. pour l’adaptation de l’appartement ou de la voiture. Devenez donc membre de l’Association des bienfaiteurs de la Fondation suisse pour paraplégiques et touchez 250 000 francs en cas de coup dur.

Devenez membre maintenant

Votre affiliation – vos avantages – notre engagement

    • Vous touchez un montant de soutien de 250 000 francs en cas de paralysie médullaire consécutive à un accident avec dépendance permanente du fauteuil roulant.
    • Le versement s’effectue dans le monde entier.
    • Le versement du montant de soutien est rapide et simple.
    • 1,8 millions de membres font confiance à la Fondation suisse pour paraplégiques.
    • Le versement s’effectue indépendamment des prestations d’assurances et des lieux de l’accident et du traitement.
    • Les personnes domiciliées en Suisse et aussi à l’étranger peuvent adhérer.
  • La Fondation suisse pour paraplégiques est une œuvre de solidarité qui s’engage pour la rééducation intégrale des personnes blessées médullaires. Avec ses filiales et organisations partenaires, elle accompagne les personnes touchées tout au long de leur vie. La Fondation suisse pour paraplégiques soutient le Centre suisse des paraplégiques par des moyens financiers. Outre les lésions de la moelle épinière, le Centre suisse des paraplégiques traite également d’autres types de blessures au dos. 1,8 millions de personnes en Suisse déjà sont affiliées à l’Association des bienfaiteurs de la Fondation suisse pour paraplégiques

Inscription à la newsletter

Adhérez maintenant et touchez le montant de soutien pour bienfaiteurs de CHF 250 000 en cas de coup dur.

Faites un don maintenant et soutenez nos projets en faveur des paralysés médullaires.