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Nouveau Depart

Chaque jour nous donne la chance d’un nouveau départ. Comment se passe le démarrage d’une nouvelle vie ?

L’histoire de Linda Flury

« Une spina bifida a été diagnostiquée à ma naissance. Cette maladie est un genre de paralysie médullaire congénitale, et donc incurable. J’ai déjà subi au moins trois opérations majeures dans ma vie. Maintenant, j’ai encore quelques petites opérations de temps en temps.

J’ai toujours remarqué que j’étais un peu différente de mes frères et sœurs ou camarades de classe. Pendant longtemps, cela n’a pas posé problème. En quatrième année, il est devenu évident que les centres d’intérêt et les possibilités de mes camarades valides devenaient de plus en plus différents des miens dans mon fauteuil roulant.

Quand j’ai rejoint une école accueillant des enfants porteurs d’un handicap physique, j’ai constaté qu’il y avait beaucoup d’enfants différents, comme moi. Aujourd’hui, je sais que je peux faire beaucoup de choses même en fauteuil roulant. Ma famille m’a appris à voir les possibilités plutôt que les obstacles. Je pratique du sport en fauteuil roulant et je suis forte dans cette discipline. Je vais bientôt poser ma candidature pour une place d’apprentissage. »

« Le fait de voir que je ne suis pas la seule me donne du courage. »
Linda Flury, spina bifida

D’autres histoires Sources d’espoir

Une nouvelle vie

L’unité de soins intensifs fait déjà partie de la rééducation. C’est l’amorce du nouveau départ. Le début de l’autonomie consiste à conserver la mobilité articulaire, à surmonter les difficultés de déglutition et d’élocution dues à la ventilation, à faire face aux problèmes cognitifs, à gérer les tensions émotionnelles et bien plus. Tom Hansen et Annemiek de Jager du Centre suisse des paraplégiques disposent tous deux d’une vaste expérience de l’accompagnement et du traitement des patients en soins intensifs. Ils nous racontent ce qui motive les patients et leurs proches, mais aussi eux-mêmes.

Se réinventer

Dans la forêt amazonienne vit un papillon de la famille Urodidae qui tisse l’un des cocons les plus étranges et les plus beaux du règne des insectes, avec sa couleur orange vive et sa forme unique. En principe, les cocons enveloppent entièrement la chrysalide de soie pour qu’elle termine son processus de métamorphose. Les cocons des Urodidae, quant à eux, ressemblent à un filet à grandes mailles ouvertes avec une issue en bas. Ils sont suspendus tels des pendules à un long fil de soie partant du dessous d’une feuille pour protéger les chrysalides des fourmis. La structure en filet du cocon laisse s’écouler l’eau de pluie et évite ainsi la noyade.

Le hall central du Centre suisse des paraplégiques symbolise la transition entre l’unité de soins intensifs et la rééducation. Les paralysés médullaires y vivent une sorte de métamorphose, une transformation et une réinvention d’eux-mêmes. Toutes les forces physiques, mentales et psychologiques y sont sollicitées.

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À propos de la sculpture en métal : l’objet est à la fois unique par son aspect en filigrane et ne révèle son secret que lorsqu’on le regarde de près. Les réflexions suivantes ont accompagné l’artiste du métal Joe Meyer :

« Va avec courage vers l’inconnu qui s’étend devant toi. Sans savoir ce qui t’attend. Sache qu’un manteau de sécurité t’enveloppe à tout moment et que tu ne seras pas seul pendant ta progression. Inspire-toi de l’étrange chenille qui construit son abri avec un art particulier et parvient, après sa métamorphose, à quitter son cocon en splendide papillon. »

Nous soutenons les paralysés mé-dullaires, tout au long de leur vie.

  • Peu de personnes savent qu’une paralysie médullaire signifie bien plus qu’être en fauteuil roulant. Elle a des conséquences bien plus graves. La perte de la mobilité et de la marche, l’usage parfois limité des bras en est une. La perte des fonctions de la vessie et des intestins, des fonctions sexuelles et sensorielles en est une autre.

  • Quitter la zone protégée du centre de rééducation pour retourner à la maison s’apparente à un nouveau départ. Les conseils en soins infirmiers que dispense ParaHelp sur place facilitent le retour à la maison, tout comme la coordination et la communication entre les partenaires, tels que les services hospitaliers, le service d’aide et de soins à domicile, les structures d’hébergement, les services thérapeutiques, les fournisseurs de moyens auxiliaires, les assurances, les médecins généralistes et l’entourage direct. 

  • Un jour, une petite ouverture apparut dans un cocon ; un homme observa le futur papillon des heures durant. L’insecte luttait pour extraire son corps par ce trou minuscule. Soudain, le papillon ne sembla plus pouvoir avancer. Il avait l’air de ne plus avoir suffisamment de force pour continuer.

    Alors, l’homme décida de l’aider : il s’empara de ciseaux et ouvrit le cocon. Le papillon en sortit très facilement, mais il était minuscule et ses ailes étaient fripées.

    L’homme continua d’observer ce qu’il se passait, car il s’attendait à ce que les ailes s’ouvrent à tout moment et se déploient pour soutenir le papillon et lui donner de la vigueur. Mais rien de cela n’arriva ! Le papillon passa le restant de ses jours à ramper sur le sol, les ailes fripées. Il ne parvint jamais à voler.

    L’homme, qui était bon et bien intentionné, n’avait pas compris que le cocon restreint et la lutte étaient nécessaires. Lorsque le papillon se bat pour traverser la petite ouverture, un liquide émanant de son corps se répand sur ses ailes, ce qui le prépare à voler dès qu’il s’est libéré de son cocon.

    Parfois, la lutte est exactement ce dont nous avons besoin dans notre vie. Une vie sans obstacles ne nous rendrait jamais aussi forts que nous pourrions l’être. Nous ne parviendrions jamais à voler.

    (Source : auteur inconnu)

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