Inaugurazione di ParaForum: alla scoperta della quotidianità delle persone con lesione midollare

In Svizzera, un giorno sì e uno no, una persona diventa para o tetraplegica. Una delle missioni principali della Fondazione svizzera per paraplegici è sensibilizzare l'opinione pubblica sulle tematiche legate alla lesione midollare. Il centro visitatori ParaForum, che sta per aprire le sue porte, vi contribuirà per una buona parte. «È importante sapere come le persone con lesione midollare affrontino la vita di tutti i giorni. Solo così riusciamo a capire quali siano le loro esigenze», spiega Joseph Hofstetter, direttore generale della Fondazione svizzera per paraplegici.

Pezzo forte del centro visitatori è l'esposizione, che su una superficie di 400 metri quadrati presenta ai visitatori un appartamento abitato da quattro inquilini. Sono Sarah (32 anni), Stefan (41 anni), Christine (68 anni) e Matteo (17 anni) a raccontare ai visitatori la loro storia, facendo intravedere di cosa è fatta la loro vita quotidiana. Le loro storie fittizie permetteranno ai visitatori di scoprire, passando da una stanza all'altra dell'appartamento, un ampio spettro di tematiche che corrispondono alla realtà di una lesione midollare: vita professionale, hobby, vita affettiva ed altre ancora.

Molta gente non sa che oltre alla mancanza di mobilità, la vita quotidiana delle persone para e tetraplegiche implica molte altre difficoltà. Per circa il 75 percento, il dolore cronico rappresenta una delle costrizioni più pesanti nella loro vita di persona mielolesa, di cui fanno parte anche il cateterismo quotidiano e la regolare evacuazione intestinale. Sono degli aspetti che non si notano a prima vista, sui quali l'esposizione si propone di attirare l'attenzione. Per il tetraplegico Peter Roos, uno dei quattro protagonisti e allo stesso tempo collaboratore presso ParaForum, è importante mostrare «che una persona para o tetraplegica può abitare in un appartamento del tutto normale, a condizione che vengano apportati alcuni adeguamenti».

Ogni anno, 11 000 persone vengono a visitare il Centro svizzero per paraplegici, tra cui 3000 giovani. «L'idea è anche di indirizzarci in maniera più mirata alle giovani generazioni attraverso un'esposizione interattiva e multimediale», sottolinea Agnes Jenowein, responsabile di progetto del centro visitatori ParaForum. Il punto di partenza è stato quello di trovare una nuova forma di esposizione che trasmettesse informazioni sui vari temi in maniera comprensibile e che allo stesso tempo toccasse la sensibilità del visitatore. L'agenzia Steiner Sarnen Schweiz AG, già titolare di diverse distinzioni, ha avuto l'idea di mettere in scena una comunità abitativa fittizia, idea che ha poi sviluppato e messo in atto. «La lesione midollare offre una grande pluralità di soggetti tratti dalla quotidianità, dalla riabilitazione e dalla reintegrazione nella sfera familiare, lavorativa e sociale. Una delle grandi sfide è stata quella di fare una selezione di tematiche ben particolari da illustrare nell'esposizione», prosegue Agnes Jenowein. I lavori di costruzione del ParaForum sono iniziati a febbraio 2018, i cui costi di 8,7 milioni di franchi sono stati finanziati integralmente tramite donazioni a destinazione vincolata.

L'inaugurazione di ParaForum avrà luogo dal 5 all'8 settembre 2019 e si inserisce nella manifestazione popolare Dynamo Sempachersee, dove si attende un pubblico di circa 40 000 persone. Il ParaForum, la cui entrata è libera, è una delle tante attrazioni di questa manifestazione sulle rive del lago di Sempach.