Simon Baumgartner 850_0368 - Schweizer Paraplegiker-Stiftung

«Finalmente la mia qualità della vita è migliorata, grazie alla sedia a rotelle»

Simon Baumgartner non è para o tetraplegico, ma è nato con i piedi torti. Allora perché si è comprato una sedia a rotelle?

Simon Baumgartner è nato con il Piede Torto Congenito, una malattia che lo ha fatto sentire in disparte durante l'infanzia e l'adolescenza. Non potendo tenere il passo con i suoi coetanei, la sua autostima ne ha risentito molto. In fondo voleva soltanto essere "normale". Nonostante molte opinioni contrarie, si è comprato una sedia a rotelle, grazie alla quale si sente finalmente bene nella propria pelle. Ora si gode quello che i suoi piedi non gli hanno mai potuto dare: la mobilità. Recentemente, la trasmissione 10vor10 sul canale televisivo SRF1 ha mandato in onda un contributo su di lui.


Text: Tamara Reinhard
Foto: Walter Eggenberger / Simon Baumgartner

A Nottwil è tardo pomeriggio di una giornata estiva piovigginosa. Faccio scorrere lo sguardo se intravedo un giovane da poco tempo in sedia a rotelle che incontro per un'intervista. Lo vedo davanti all'entrata dell'Istituto Guido A. Zäch: Simon, di 27 anni, salta subito all'occhio per il suo sorriso simpatico e la sua carrozzina arancione che contrasta il grigio del grande portone d'entrata in alluminio. Poco prima di Natale del 2017 si è finalmente comprato una sedia a rotelle arancione, che chiama intimamente "Rolli". Spiega con un sorriso malizioso di aver scelto apposta quel colore: «Questo arancione forte si addice a me a al mio modo di essere.» Simon è nato con un difetto genetico e ha i piedi torti.

Entriamo nel grande atrio dell'Istituto Guido A. Zäch, dove al Bar ONDA ci aspetta già il fotografo. Simon ci confida con un briciolo di timidezza: «Oh, non ho ancora molte foto di me in sedia a rotelle!» All'inizio ancora un po' intimorito davanti all'obbiettivo della macchina fotografica, dopo un po' fa impennare la carrozzina e aggiunge con un sorriso soddisfatto: «Questo l'ho imparato appena la settimana scorsa!» Il giovane appare di carattere vivace, ma allo stesso tempo riflessivo.

Simon Baumgartner Rollstuhl anheben 850_0481 - Schweizer Paraplegiker-Stiftung

Chi è questo giovane con i piedi torti e perché si è comprato una sedia a rotelle nonostante non sia affatto paralizzato?

La risposta a questa domanda ci fa intraprendere un viaggio interessante nella vita di Simon. Un giovane che ha infranto le norme.

Un difetto genetico ancora senza spiegazione

Il Piede Torto Congenito (PTC) è una patologia congenita che causa una deformità dei piedi. Le articolazioni e i piedi sono fortemente ruotate verso l'interno e impediscono in molti casi di camminare normalmente. Tra i motivi per questa malformazione figurano i fattori ambientali negativi durante la gravidanza. Ma nel caso di Simon si trattava di una predisposizione genetica, manifestatasi soltanto dopo la nascita. All'età di due anni, Simon cadeva sempre per terra, non riusciva a stare in piedi. I genitori si preoccuparono e compiuti i due anni venne accertato il Morbo di Charcot-Marie-Tooth (CMT). In altre parole: i piedini del bimbo iniziavano a crescere verso l'interno. Le ossa di Simon crescono più rapidamente dei suoi tendini, cosicché danno luogo a deformità delle articolazioni, dei legamenti, dei muscoli e del tarso. All'epoca si sperava di riuscire a curare la malattia per mezzo di terapie e plantari.

Camminare 30 minuti al giorno

Più tardi, quando aveva cinque anni, Simon era in grado di camminare più o meno senza dolori per circa mezz'ora, ma solo se non si sforzava troppo. Imitava gli altri bambini, voleva essere come loro, ma non bastava. A nascondino veniva sempre scoperto. Essendo un bimbo sveglio, si chiedeva perché non potesse tenere il passo con gli altri bambini come lui. Simon non si arrendeva: nelle pause si sforzava per correre al chiosco nelle pause, superava il limite dei 30 minuti di sollecitazione consentiti al giorno. «Volevo soltanto camminare normalmente, come tutti gli altri.»

Dolori insopportabili

Le conseguenze del sovraccarico le notava ogni giorno – soprattutto dopo la scuola – con dolori insopportabili. Nonostante le terapie e i plantari, la situazione non migliorava, neppure dopo aver ricevuto un tutore quando aveva 10 anni. All'età di 12 anni decisero di operarlo, e per lui non fu l'ultima operazione. Il passaggio dall'infanzia alla pubertà è stato il più difficile. Durante l'infanzia i dolori erano ancora «gestibili», perché il corpo cresceva meno rapidamente, come spiega Simon durante l'intervista.

Messo in disparte dai compagni di classe

Ben presto a scuola venne messo in disparte dai suoi compagni. All'età di 16 anni era costretto a trascorrere un giorno sì e uno no coricato quando tornava a casa da scuola. Per questo teenager sveglio e vivace, una vita normale era impensabile. Quando i suoi compagni avevano lezione di sport, lui andava in fisioterapia. Mentre gli altri raccontavano delle belle esperienze fatte durante le vacanze estive, lui pensava con tristezza alle ore trascorse tra cure e terapie. «Non bastava certo quella mezz'ora al giorno per farmi sentire parte del gruppo», spiega Simon mentre sorseggia una coca cola.

«Per non sentirmi escluso del tutto, valeva la pena di sopportare i dolori.»

Questo è perlomeno quanto credeva Simon. Ritornare in classe dopo le vacanze estive e camminare meglio di prima rimaneva tutti gli anni una speranza illusa, perché i miglioramenti desiderati non si verificavano mai. Le altre quattro operazioni subite dopo i suoi 17 anni peggiorarono la situazione invece di migliorarla: in un intervento allungavano il tendine, nel prossimo lo accorciavano. Dopo cinque operazioni nell'arco di un anno, la posizione del piede di Simon era peggio che mai, tanto che il fatto di poter camminare almeno per mezz'ora si ridusse a dieci o venti minuti. La sua autostima era oramai a terra.

Il capitolo più buio

Simons Selbstwertgefühl verringerte sich kontinuierlich aufgrund der anhaltenden Ablehnung der anderen Kinder. Die Füsse, die ihn nicht tragen wollten, machten Simon wütend. Die Stagnation löste schlechte Gedanken aus. Der jugendliche Simon fing bald an, zu rebellieren. Trotz unerträglichen Schmerzen geht Simon in den Ausgang, will im Vergleich zur Kindheit als Jugendlicher nichts verpassen. Er will nicht, dass er jemandem zur Last fällt, bittet um keine Hilfe. Er will nicht nein sagen, wenn vermeintlich gefundene Freunde ihn zum Abendessen einladen.

Simon nimmt den Schmerz bei jedem Extrakilometer in Kauf. Doch mit 19 ist Schluss damit. Simon liegt im Spital, die 6. Operation steht an. Es geht ihm so schlecht wie nie zuvor. Er kann fast gar nicht mehr laufen. Für kurze Zeit wird er mit einem Spitalrollstuhl geschoben. Er empfand es als Horror, geradezu unerträglich im Rollstuhl zu sitzen. Der Wunsch, endlich einwandfrei laufen zu können, schien dennoch unerreichbar. 

Il rifiuto continuo da parte degli altri bambini e ragazzi della sua età diminuiva la sua autostima. I piedi che non volevano portarlo, gli facevano rabbia. La permanente stagnazione scatenava pensieri negativi. E ben presto l'adolescente entra in una fase di ribellione: nonostante i dolori lancinanti, inizia a uscire la sera: dopo essersi già perso l'infanzia, non ha intenzione di perdersi anche l'adolescenza. Però non vuole essere di peso a nessuno, non chiede mai aiuto. E non dice mai di no, quando degli amici che crede tali lo invitano a cena.

Simon accetta il dolore che prova per ogni chilometro in più che cammina. Ma a 19 anni arriva al capolinea. Simon è all'ospedale, deve sottoporsi alla sesta operazione. Non era mai stato così male, non riusciva quasi più a camminare. In ospedale lo spingevano in sedia rotelle per un certo periodo. Stare seduto in sedia a rotelle era orribile, a dir poco insopportabile. Ma il desiderio di camminare senza problemi diventava sempre più irraggiungibile.

 

Seduto in sedia a rotelle si giurò: «Io in sedia a rotelle? No, mai!»

Distrarsi dal problema dei piedi

Pian piano Simon si recupera a livello fisico. Ma i dolori psichici rimangono. La sua gioventù resta il capitolo più buio della sua vita. D'ora in avanti si concentra quindi sulla sua formazione di elettronico AFC, alla quale fa seguire ancora la formazione da tecnico che conclude nel 2016 con il diploma di Tecnico SSS in Elettrotecnica. «Guadagnarmi un po' di stima sul piano professionale mi dava almeno po' di soddisfazione.» Pensieroso, Simon appoggia il bicchiere di coca cola vuoto. «Poi cercavo ancora un modo di praticare almeno un qualche sport.»

Pensa al parapendio, ma poi abbandona dapprima l'idea. Cerca su Google e trova una scuola di volo che con sua grande sorpresa offre lezioni anche a persone con lesione midollare, oltre che alle persone "sane". I paraplegici li fanno sedere in una sedia a rotelle speciale che serve per spiccare il volo. Tra sé e sé si dice: «Bè, usare una sedia a rotelle a questo scopo potrei ancora accettarlo». Con un'alzata di spalle Simon si iscrive: «In ogni caso, non avevo nulla da perdere.»

Simon Baumgartner Flug Alp Scheidegg - Schweizer Paraplegiker-Stiftung
Simon Baumgartner laufend - Schweizer Paraplegiker-Stiftung

Un hobby che cambia tutto

Un mese dopo, Simon frequenta già il corso di base. Il suo istruttore di volo, Stefan Keller (54 anni), lo incoraggia sin dall'inizio a prendere una carrozzina per via dei suoi piedi torti. Stefan Keller è lui stesso in sedia a rotelle a causa di un incidente di volo nel 2013. Per volare con il parapendio, Simon prova a sedersi nella carrozzina speciale della scuola di volo. Quando gli chiedo com'è stato il primo volo, gli occhi di Simon brillano: «È stata la sensazione più bella che abbia avuto da molto tempo. Non mi sono mai sentito così libero come in volo.» Ed ecco che Simon si "scioglie", visibilmente.

Ma alla scuola di volo, il volare in sé passa in secondo piano. «Si trattava piuttosto del mio cambiamento interiore, sul piano psichico e mentale.» Simon si crea delle nuove amicizie, in particolare istaura con l'istruttore di volo Stefan Keller un rapporto assai stretto, trova in lui una persona di riferimento. Da Stefan sente frasi che esprimono positività come «Non dire quello che non puoi fare, ma piuttosto quello che ti piacerebbe fare, e lo farai.» Gli sembrava di aver trovato ben di più di un semplice hobby. Oltretutto, ora almeno una sfera della sua vita era «meno dolorosa».

Le prime vacanze dalla sua infanzia

Ben presto Stefan chiede a Simon se vuole andare con lui in vacanza in Inghilterra per fare del parapendio sull'Isola di Wight. Sarebbe stata per Simon la prima volta che andava in vacanza sin dalla sua infanzia, cosa impossibile per via della sua disabilità. Simon decide lo stesso di andarci e durante le vacanze diventano amici per la pelle. Stefan è in sedia a rotelle, lui stesso a piedi – ed entrambi si librano in aria seduti nella carrozzina da volo. Volare insieme, cenare o uscire la sera insieme sono una cosa, ma ad approfondire il loro legame di amicizia sono i discorsi sulla vita.

Affrontare le proprie paure

«Una sera eravamo seduti in un locale all'ora del tramonto. Il pontile che si allungava sul mare davanti al ristorante era una meraviglia, c'era un'atmosfera magica.» Simon fa un gesto con la mano per descrivere il pontile. Era un peccato per lui non poterci camminare sopra… poi gli passa un pensiero per la mente, e prima che di rendersene conto, chiede a Stefan: «Mi lasci andare con la tua sedia a rotelle sul pontile?» Stefan sogghigna e gli lascia la sua carrozzina. Simon parte un po' maldestramente, ma riesce ad arrivare senza problemi al pontile. «Prima che me ne accorgessi veramente, avevo deciso per la prima volta a favore della sedia a rotelle.»

«È stato il momento in cui ho realizzato che dovevo cambiare la mia vita. Avevo sempre avuto paura della sedia a rotelle…ma, in realtà, forse non era poi così terribile!»

La vita di Simon cambia in un battibaleno. Di colpo si rende conto che il fatto di porre l'attenzione soltanto sul lavoro e sul "Non riuscire a camminare correttamente" è sbagliato. Fino a quel momento disprezzava la sedia a rotelle e se stesso per non poter camminare bene. Ora rifiutava il suo vecchio atteggiamento. «Volare mi offre la libertà che il suolo non mi potrà mai dare.» E la sedia a rotelle? «È la mia "Rolli", come la chiama, mi regala mobilità, innumerevoli possibilità e una vita che i miei piedi non mi potranno mai dare.» Era una felicità che durava – per la prima volta in vita sua – per più di qualche giorno. La sua vita non girava più attorno al poter camminare o meno, Simon voleva imparare a spostarsi in carrozzina.

I familiari prendono male la sedia a rotelle

Simon rifletteva se comprarsi una carrozzina da volo che potesse utilizzare anche nella vita di tutti i giorni. Insieme a Stefan si informa sui modelli da acquistare, ma la sua euforia subisce un colpo d'arresto quando racconta ai suoi parenti e conoscenti della sua intenzione. «Perché mai vuoi legarti a una sedia a rotelle, non sei mica paralizzato!» Simon si tira su le maniche mentre racconta, come se volesse attaccare a fare qualcosa. Questo nuovo rifiuto gli dava del filo da torcere. «Erano in molti a non accettare che con la sedia a rotelle potessi stare meglio.»

 

Ribelle sei, ribelle rimani

Simon non si lascia mettere sotto. Prende il coraggio a due mani e alla fine si compra la sua sedia a rotelle arancione. Ogni tanto c'erano delle discussioni che lo ferivano nel cuore, ma poi veniva a galla il suo istinto di combattente. «Se c'è qualcuno che vuole che gli spieghi perché la mia vita la vivo bene camminando coi miei piedi e anche spostandomi in carrozzina, glielo spiego volentieri!» Col tempo impara le tante cose fattibili con la sedia a rotelle: sale e scende le scale, si reca al lavoro con la sedia a rotelle, riesce a partecipare a manifestazioni varie. Simon sente di essersi ripreso la sua vita.

 

«Ora posso finalmente accettare me stesso e i miei piedi torti.»

Ciò che una volta era un incubo, lo vede quasi come un suo compito: vorrebbe migliorare l'immagine della sedia a rotelle. «Nessuno deve vergognarsi o torturarsi. Ascoltare la mia storia servirà magari ad altre persone a mobilità ridotta.» Simon appoggia il bicchiere di coca cola e si flette in avanti. «Io avevo un mucchio di pregiudizi e una gran paura della sedia a rotelle. Per fortuna volando con il parapendio ho imparato a conoscere la sedia a rotelle e ho vinto la mia paura».

«Sai, a volte la gente mi guarda, magari con un po' di sospetto, come se la sedia a rotelle fosse contagiosa.» Simon capisce bene che questo modo di muoversi è inconsueto a prima vista. «Ci tengo però a sottolineare che la sedia a rotelle è un mezzo di spostamento. Ma l'essere umano è sempre unico e speciale, a prescindere dal fatto che cammini, che sia paralizzato o che abbia i piedi torti come me.»

Aderire ora come membro e ricevere in caso d’emergenza un sussidio sostenitori di CHF 250'000.

Donare ora per sostenere i nostri progetti a favore delle persone para e tetraplegiche.