Chi può camminare conduce una vita più felice rispetto a chi ha una para o tetraplegia? Jürgen Pannek si è dedicato intensamente a questa domanda.
Testo: Christine Zwygart, Stefan Kaiser
Foto: Adrian Baer, iStock, pgc
Jürgen Pannek, perché ha deciso di intraprendere un corso di studi in «Filosofia e Medicina»?
Sempre più spesso chi svolge una professione in ambito medico si vede confrontato con questioni di carattere etico e morale, quali l’autonomia, la partecipazione e la destinazione delle risorse. Affrontare questi temi in chiave filosofica può aiutare a meglio definire la propria posizione a riguardo nel contesto della realtà lavorativa.
La sua tesi di laurea verte intorno all’analisi della felicità di persone sia con che senza limitazioni fisiche.
Nel corso dei miei 17 anni di attività presso il Centro svizzero per paraplegici mi è capitato di imbattermi in studi che sostengono che le persone in grado di camminare godono di una qualità di vita migliore rispetto alle persone in carrozzina. Ecco, questa tesi è in forte contrasto con la mia esperienza personale e il lavoro di Master mi ha quindi dato la possibilità di approfondire la questione.
E a quale conclusione è giunto?
La qualità di vita non è un valore oggettivo e misurabile, ma una percezione soggettiva che dipende da numerosi fattori e che nel corso della vita può subire oscillazioni. Ritengo sia impossibile valutare oggettivamente la qualità di vita di un’altra persona.
Prof. dr. med. Jürgen Pannek, primario di Neurourologia presso il Centro svizzero per paraplegici (CSP).
Quali fattori influenzano la qualità di vita?
Nel caso delle persone con una lesione del midollo spinale, alla base di una buona qualità di vita troviamo la funzionalità, mentre i dolori cronici e un’accentuata spasticità possono minarla. Ma sono decisivi anche il contesto sociale, la mobilità e i valori. Un fattore esterno, come l’insorgere di una lesione midollare, può compromettere notevolmente la qualità di vita, ma spesso si tratta di un’alterazione temporanea. La qualità di vita non è altro che un’istantanea.
Nella tesi presenta anche due casi clinici…
Si tratta di due decorsi estremamente diversi in presenza di una tetraplegia incompleta pressoché identica. Da un lato abbiamo un 18enne che dopo l’incidente si è costruito una carriera sportiva e professionale e ritiene di godere di una buona qualità di vita. Dall’altro invece una 21enne che ha avuto un incidente a cavallo. Nel suo caso, dover rinunciare all’ippica comportò una perdita di qualità di vita tale da spingerla a optare per il suicidio assistito.
In quanto medico, come affronta reazioni così diametralmente diverse?
Il nostro compito consta nel sostenere, affiancare e informare al meglio i pazienti, in modo da metterli nelle condizioni di adottare decisioni in autonomia. In fondo, ogni persona deve decidere per conto proprio se ritiene di vivere una vita dignitosa o no.
Che ruolo ricopre il carattere?
Sono del parere che accettare la situazione e imboccare il percorso che meglio si addice alle circostanze personali rappresenti un aspetto fondamentale. E ciò non dipende solo dal tipo di lesione spinale subìto, ma in larga misura anche dal carattere.
Gli studi hanno cambiato il suo modo di lavorare a Nottwil?
Ho maturato una maggiore consapevolezza dell’importanza delle domande di natura filosofica nella realtà lavorativa in Clinica. E ciò mi aiuta a ponderare le mie azioni e a inserirle in un contesto più ampio.
Quale aspetto l’ha maggiormente sorpreso?
Con quale facilità crediamo di poter inquadrare la qualità di vita altrui. Ciò può avere conseguenze gravose, ad esempio quando per determinate terapie disponiamo solo di un numero limitato di posti. La qualità di vita rappresenta un parametro importante per la pianificazione terapeutica individuale, ma non è invece un valore universale che consente di confrontare due persone.
Personalmente, cosa la rende felice?
La musica, soprattutto l’heavy metal, un buon libro e trascorrere del tempo con le persone a me più care.
Un giorno sì e uno no, una disattenzione causa una lesione midollare.
Una lesione del midollo spinale comporta elevati costi consecutivi, per esempio per i lavori di adattamento dell’auto o dell’abitazione. Aderite quindi all’Unione dei sostenitori della Fondazione svizzera per paraplegici per ricevere 250 000 franchi nell’eventualità di un’emergenza.
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