Quando l’assistenza bussa alla porta
ParaHelp sostiene le persone con lesione midollare di ogni età, sia a casa propria che in casa di cura.
Testo: Stefan Kaiser
Foto: Sabrina Kohler
Compiaciuto Gerhard Weber ci mostra le erbette nella sua aiuola rialzata in terrazza e poi il suo sguardo si posa sulla pianta del pepe di Sichuan, giù in giardino: la cucina e – l’avrete intuito – il giardinaggio sono la sua grande passione. Rientriamo in casa superando una piccola soglia, che affronta con estrema disinvoltura.
«Quando sono diventato paraplegico il mondo non era ancora pronto per sostenere le persone con una disabilità fisica», afferma il 73enne di Lachen (SZ). La sua riabilitazione risale al lontano 1965 e avvenne nella vecchia clinica Balgrist di Zurigo, dove
per le persone para e tetraplegiche era prevista un’unica camera di degenza. La occupavano in otto. «Inutile dire che di un’organizzazione come ParaHelp non osavamo nemmeno sognare».
Gerhard Weber si è infortunato all’età di 14 anni, travolto dal carico di una gru, mentre lavorava in cantiere durante le vacanze. Era il suo primo giorno di lavoro. Ciononostante ritiene che, nella vita, sia stato baciato dalla fortuna: «Dopo l’incidente ho comunque avuto modo di realizzare tutti i miei sogni: ho studiato, lavorato, fondato un’azienda, mi sono sposato, ho partecipato ai Giochi paralimpici. Insomma, ho trovato la mia strada», afferma riconoscente.
Anche dopo il pensionamento l’informatico di gestione diplomato in Economia aziendale continua a seguire, all’interno delle sue due aziende, vari progetti che lo interessano. È attivo come volontario in varie organizzazioni e associazioni, tra cui il forum Swiss-Trac Tours, su cui vengono presentate più di 1000 gite accessibili in carrozzina.
Quando Gerhard Weber incorre in un problema acuto richiede una visita al domicilio di ParaHelp. Olivia Hediger è specializzata in lesioni midollari in bambini e adulti.
L’aiuto della famiglia
In termini di salute, nei primi decenni non si manifestano problemi di sorta. «A parte i soliti acciacchi», spiega, alludendo a patologie ricorrenti a carico di vescica, intestino e cute (decubiti). Per trattarle si rivolge all’Ambulatorio del Centro svizzero per paraplegici (CSP) di Nottwil, dove fin dai primi anni 2000 si presenta annualmente per sottoporsi a controlli di varia natura.
«Adeguiamo il nostro servizio alle esigenze delle rispettive età degli utenti»
Dopo un intervento per decubito resosi necessario nel 2018, per la prima volta entra in contatto con ParaHelp. «Le consulenti mi hanno spiegato che, con il mio problema, mi converrebbe usare una carrozzina speciale per fare la doccia», spiega. Successivamente, insieme esaminano attentamente l’arredamento di casa e sostituiscono alcuni ausili, tra cui il materasso.
Quando poi insorge un’ulteriore ulcera, si rivolge subito alle esperte di ParaHelp, che non intervengono solo per curare la sua ferita, ma anche per educare la moglie Marta, spiegandole come applicare le varie pomate. Questo iter trasmette molta sicurezza alla coppia. «I problemi possono facilmente sopraffare i familiari», spiega Marta Weber. «In questo senso, ParaHelp ha aiutato anche me.» Dall’intimità di queste interazioni nascono vere e proprie amicizie: infatti, Marta Weber è ancora in contatto con la loro prima infermiera, che oggi si gode la pensione. Talvolta la ferita di Gerhard Weber li costringe a rinunciare a numerosi impegni per evitare che debba stare seduto troppo tempo, cosa che solleciterebbe eccessivamente la sua pelle. Durante i lunghi mesi di convalescenza, ogni giorno sua moglie ispeziona la sua pelle, applica pomate speciali e medica la ferita. Qualora subentri una situazione di criticità, prima di ricorrere a un intervento chirurgico, possono richiedere la visita e il trattamento professionale a domicilio di un’esperta in cura delle ferite di ParaHelp.
Rispondono a problemi specifici
Le persone mielolese di tutta la Svizzera possono avvalersi delle cure a domicilio e delle conoscenze specifiche delle 20 infermiere specializzate che lavorano per ParaHelp. Esse non solo portano il knowhow del CSP direttamente nelle case degli utenti e dei loro familiari, bensì, qualora non dispongano delle conoscenze specialistiche necessarie in ambito di lesione spinale, lo trasmettono anche al personale delle case di cura e all’assistenza domiciliare. «Se sono ricoverate in un centro specializzato in lesioni midollari, le persone sono in ottime mani», spiega la co-direttrice di ParaHelp, Manuela Friedli. «A casa propria o in una casa di cura, invece, spesso mancano conoscenze approfondite in materia. Di fronte a situazioni simili offriamo il nostro sostegno e cerchiamo di trovare una soluzione congeniale a tutte le parti coinvolte.»
Quando si tratta di inquadrare le circostanze di vita e le esigenze assistenziali degli utenti, le consulenti di ParaHelp si muovono in modo accorto e discreto e possono coinvolgere anche altri esperti della rete del Gruppo Svizzero Paraplegici. «La stretta interazione con l’Ambulatorio del CSP è fondamentale per noi», chiosa Manuela Friedli, «e ci dà la possibilità di consultare in qualsiasi momento la loro équipe di medici.» Scattando una foto col cellulare è possibile discutere insieme un problema osservato durante il sopralluogo oppure confermare una diagnosi.
ParaHelp
Società affiliata della Fondazione svizzera per paraplegici, fornisce consulenza, istruzione e assistenza a persone con lesione midollare o sindromi similari di qualsiasi età e su tutto il territorio svizzero. Inoltre, trasmette conoscenze specialistiche in materia di lesioni del midollo spinale sia al personale di strutture ospedaliere e residenziali, nonché a organizzazioni di assistenza domiciliare e altri caregiver vicini agli utenti.
Preziose visite a domicilio
«Assistenza a vita» per ParaHelp significa che lo spettro di persone trattate spazia dai bebè alle persone in età avanzata. Spesso gli utenti più giovani hanno bisogno di assistenza all’inizio e poi chiedono aiuto quando confrontati con problemi specifici. Gli anziani, invece, preferiscono una persona di riferimento permanente. «È nostra premura adeguare il nostro servizio alle esigenze delle rispettive età degli utenti», spiega Manuela Friedli. Gerhard Weber è grato di avere la certezza di poter richiedere un trattamento a domicilio in qualsiasi momento. «Oggi sono ben organizzato e grazie a ParaHelp godo di un maggiore livello di assistenza», spiega. E sapere di essere in buone mani aiuta la coppia a guardare al futuro con fiducia.
Un giorno sì e uno no, una disattenzione causa una lesione midollare.
Una lesione del midollo spinale comporta elevati costi consecutivi, per esempio per i lavori di adattamento dell’auto o dell’abitazione. Aderite quindi all’Unione dei sostenitori della Fondazione svizzera per paraplegici per ricevere 250 000 franchi nell’eventualità di un’emergenza.
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CHF 250 000 per l’eventualità di un’emergenza
I 6 vantaggi di un’affiliazione- Se a seguito di un incidente doveste subire una para o tetraplegia che implichi una dipendenza permanentemente dalla sedia a rotelle, otterrete 250'000 franchi.
- Versamento rapido e senza trafile burocratiche.
- Il pagamento avviene indipendentemente da prestazioni assicurative, dal luogo d’infortunio o di cura.
- Possono aderire sia persone residenti in Svizzera che all’estero.
- Già 2 milioni di membri hanno fiducia nella Fondazione svizzera per paraplegici.
- Avrete la buona sensazione di esservi mostrati solidali con le persone mielolese. Perché può capitare a chiunque.
Il nostro impegno a favore delle persone para e tetraplegiche
Cosa facciamo, raccontato in breveLa Fondazione svizzera per paraplegici è un’opera solidale di pubblica utilità, impegnata a favore della riabilitazione globale delle persone con lesione midollare. Insieme alle sue società affiliate e organizzazioni partner assicura un’assistenza a vita alle persone para e tetraplegiche. La Fondazione svizzera per paraplegici sostiene finanziariamente il Centro svizzero per paraplegici. Nel Centro svizzero per paraplegici vengono trattati casi di lesione midollare e di lesioni alla schiena di altro genere. In Svizzera sono già 2 milioni di persone ad essere membri dell’Unione dei sostenitori della Fondazione svizzera per paraplegici.
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