Disability Policy

Disability Policy fa ricerca sul contenuto delle politiche sanitarie e correlate per migliorare la partecipazione sociale delle persone diversamente abili in tutti gli ambiti della vita e per imparare dalle esperienze maturate nel settore delle lesioni del midollo spinale. Adottiamo svariati approcci e metodologie di ricerca, sia quantitativi che qualitativi. Non solo studiamo le migliori opzioni politiche ma cerchiamo anche i modi più efficaci di implementare tali opzioni così che i benefici di una buona ricerca possano migliorare sensibilmente la vita delle persone.

La nostra ricerca si focalizza su questioni specifiche del territorio svizzero. Inoltre, ci impegniamo anche in ricerche a livello europeo grazie ai fondi forniti dalla Commissione Europea nell’ambito del programma Horizon 2020. Siamo particolarmente interessati alle politiche che regolamentano la fornitura, la gestione e il finanziamento della riabilitazione all’interno del sistema sanitario. Siamo specializzati nello sviluppo, nella verifica e nell’implementazione di indicatori per la ricerca dedicata ai sistemi sanitari e la gestione continua della qualità. Tali indicatori fungono anche da base per una ricerca con approccio basato sui diritti dell’uomo che consenta di migliorare la riabilitazione.

La nostra ricerca ha un fondamento scientifico che è rappresentato dal modello concettuale di funzionamento elaborato dall’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS), ovvero l’«International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF, Classificazione Internazionale del Funzionamento, della Disabilità e della Salute)». L’ICF ci fornisce una visione unica dell’esperienza della disabilità e del modo in cui questa può influire sulla politica e sulle decisioni politiche. Inoltre, seguiamo le linee guida indicate dalla «Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità», dagli «Obiettivi per lo Sviluppo Sostenibile» e da altri trattati internazionali.

Infine, abbiamo uno stretto rapporto di collaborazione con il team Disabilità e Riabilitazione operativo presso l’OMS. Il loro Piano d’Intervento per la Disabilità 2014-2021 e la Riabilitazione 2030 ci offrono la possibilità di esplorare e contribuire a una serie di problematiche legate alla ricerca condotta a favore delle politiche per le disabilità: dalla riforma delle norme relative all’accessibilità al miglioramento della valutazione della disabilità, del sostegno alle persone disabili e dei criteri di idoneità per l’utilizzo dei servizi.

Disability Policy Swiss Paraplegic Research

Contatto

Progetti di ricerca

  • Stiamo portando a termine un progetto finanziato dall’UE che interessa più Paesi. Tale progetto si prefigge di elaborare indicatori dei diritti umani per la riabilitazione sanitaria per poter monitorare l’implementazione dell’articolo 25 della «Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità» e dell’obiettivo Salute definito dagli «Obiettivi per lo Sviluppo Sostenibile». Partendo dai risultati di questo lavoro, estenderemo la gamma di indicatori della riabilitazione ad altri ambiti della politica sanitaria e correlata alla salute.

    Una direzione che intendiamo seguire è rappresentata dall’efficacia e dalla possibilità di sfruttare il ruolo di leader e la capacità attrattiva di organizzazioni specializzate nella riabilitazione, p. es. l’International Society of Physical and Rehabilitation Medicine (ISPRM) e l’International Spinal Cord Society (ISCoS), come «sostenitori» per implementare gli obiettivi definiti per i diritti umani in riforme politiche inerenti alla riabilitazione.

    Il nostro lavoro dovrebbe inoltre contribuire alla ricerca sull’implementazione, sfruttando i nostri indicatori sia come linee guida per estendere le procedure riabilitative già collaudate (in Svizzera, Europa e in altri Paesi) sia come basi per valutare le attività di potenziamento. Questo lavoro è in linea con la continua ricerca sull’implementazione portata avanti dall’OMS in conformità al proprio Piano d’Intervento per la Disabilità 2014-2021 e al suo programma d’azione Riabilitazione 2030.

  • Utilizzando i servizi di riabilitazione disponibili per le persone affette da lesione del midollo spinale come caso di riferimento e l’International SCI Survey, attualmente in corso in 28 Paesi, come base per i dati longitudinali, tracceremo correlazioni nell’ambito dell’epidemiologia del funzionamento. Nello specifico ci interessano a) le caratteristiche strutturali generali della «risposta sociale» alle esigenze sanitarie e correlate della popolazione e b) le caratteristiche dei sistemi di gestione continua della qualità dei sistemi sanitari nazionali.

    Per entrambi i progetti parziali sarà necessario definire i parametri per un nuovo approccio all’epidemiologia basato sul concetto di funzionamento inteso come «il terzo indicatore della salute» e determinare i componenti basilari della risposta sociale di una vera società rispetto alla soddisfazione delle esigenze individuali. In questo modo contribuiremo al Model Disability Survey dell’OMS: il primo sondaggio popolare generale che utilizza il concetto di funzionamento per individuare i soggetti con disabilità di vari livelli di gravità.

    Collaboreremo anche con chi si occupa di gestione della qualità clinica, del controllo della qualità della riabilitazione mediante l’uso di informazioni sul funzionamento e di altri servizi sanitari. Inoltre, collaboreremo con la piattaforma dello «Swiss Learning Health System» (SLHS), fondato dal governo svizzero e situato presso l’Università di Lucerna.

  • Considerati l’invecchiamento della popolazione e lo spostamento epidemiologico verso una crescente prevalenza mondiale di patologie non trasmissibili, molto probabilmente la riabilitazione diventerà la strategia sanitaria chiave del XXI secolo. Da un punto di vista politico, sono pochi i Paesi sufficientemente pronti a fronteggiare questo cambiamento essenziale del sistema sanitario. Tra le conseguenze di queste tendenze ci saranno, ma non solo, a) approcci più accurati e rilevanti per determinare la disabilità, ai fini dell’accesso a sostegni e servizi; b) coordinamento delle informazioni sanitarie e funzionali all’interno del sistema sanitario per sostenere una politica sanitaria e correlata alla salute migliore e più focalizzata sul paziente e c) una risposta di politica sociale più coerente con le esigenze delle persone che invecchiano con una disabilità o che diventano disabili con l’età, soprattutto alla luce delle necessità complesse associate a morbilità multiple e comorbilità tra patologie non trasmissibili, inclusi in particolare i problemi di salute mentale. Nei prossimi anni ci prefiggiamo di iniziare un lavoro preliminare mirato a creare un’agenda di ricerca che includa questi tre importanti ambiti poco studiati sulla politica sanitaria e sociale.

Aderire ora come membro e ricevere in caso d’emergenza un sussidio sostenitori di CHF 250'000.

Donare ora per sostenere i nostri progetti a favore delle persone para e tetraplegiche.