Janis Achermann aus Sachseln OW wurde – wie seine kleine Schwester – mit einem seltenen Gendefekt geboren. Im Alltag hilft dem Kindergärtler unter anderem ein Kommunikationsgerät der Active Communication – und auf sein engstes Umfeld kann er sich ebenfalls verlassen.
Der Bub spitzt die Ohren. Er hört am Stubentisch aufmerksam zu – und zwischendurch wirft er die Frage ein: «Warum?» Sein Mami Andrea gibt ihm mit unaufgeregter Stimme die Antwort. Und sorgt damit für Zufriedenheit. Bis er bei nächster Gelegenheit wieder wissen will: «Warum?»
Janis, der im August siebenjährig wird, ist ein aufgeweckter Junge. Dass irgendetwas nicht stimmt, wird zunächst nicht diagnostiziert. Das ändert sich, als die Mutter zum zweiten Mal schwanger ist und bei Untersuchungen Auffälligkeiten auftauchen. Intensive Abklärungen beginnen - und sie enden mit einem ernüchternden Ergebnis für die Familie Achermann aus Sachseln OW. Janis leidet an einem höchst seltenen Gendefekt. Und seine drei Jahre jüngere Schwester Elena ebenfalls.
Das iPad als wichtiges Hilfsmittel
Wie sich Elena, die vierjährige Tochter, im kognitiven Bereich entwickeln wird, ist noch nicht absehbar. Bei Janis aber macht sich eine kognitive Entwicklungsverzögerung bemerkbar, die auch seine sprachlichen Fähigkeiten betrifft. Er versteht sehr wohl sehr vieles, kann seine Bedürfnisse und Gefühle aber nur bedingt lautsprachlich artikulieren. Nicht verstanden werden – das führt oft zu Traurigkeit, aber auch Unmut, manchmal zu Frust.
Das nimmt erst ab, als die Eltern Kommunikationswege finden, zum Beispiel in Form von Piktogrammen, die auf einem grossen Blatt Papier in der Küche hängen und Janis ebenso eine Orientierung geben wie die verschiedenen Farben. Violett bedeutet zum Beispiel: «Däditag». Also: ein ganzer Tag mit seinem Vater. Und da ist seit Sommer 2024 das Kommunikationsmittel der Active Communication (AC), mit dem sich der Bub ausserhalb der eigenen vier Wände verständigen kann. Es handelt sich um ein iPad mit MetaTalk und Niki Diary. Das heisst: Janis findet auf dem Tablet eine Vielzahl Piktogramme, die ihm helfen, sich mitzuteilen. Zudem kann er Tagebuch führen, Erlebtes im Kindergarten daheim erzählen – oder nach einem Wochenende berichten und anhand von Fotos zeigen, was er gemacht hat.
«Janis will verstanden werden.»
Bevor es in den Kindergarten geht, packt er das Tablet so selbstverständlich in seinen Rucksack wie das Znüni oder den Regenschutz. Wenn er nach Hause kommt, packt er den iPad rasch aus, um Fotos zu zeigen. Oder er bittet seine Eltern oft, bei irgendeiner Aktivität Bilder zu machen, die er stolz seinen Gschpänli oder den Lehrpersonen vorlegt. Inzwischen zeigt auch Elena reges Interesse am Hilfsmittel.
Ein überaus engagiertes Umfeld
Nicht nur Janis findet sich mit dem iPad mühelos zurecht. Auch sein Umfeld weiss damit umzugehen. Ruth Johnson, Beraterin bei der AC, schulte die Eltern und an einem Termin auch nahe Verwandte. Gotti, Götti, Grosseltern – sie alle zeigten reges Interesse daran, wie das Hilfsmittel funktioniert. «Es ist wunderschön und nicht selbstverständlich, dass sich so viele Menschen aus dem Umfeld engagieren», sagt Ruth Johnson.
Eines hat sie bei Janis sofort gemerkt: «Er will verstanden werden.» Umso wichtiger ist die Motivation der Eltern, Verwandten und Bekannten, einen Beitrag zu leisten, damit genau das klappt: «Sie alle wollen Janis bestmöglich unterstützen.»
Erste Fortschritte sind zweifellos erkennbar. Wenn er auf ein Piktogramm drückt und die Computerstimme den dazugehörenden Begriff ausspricht, registriert er das sehr wohl. Oft versucht er, das Wort gleich nachzusprechen. Janis hat dadurch seinen Wortschatz in kurzer Zeit deutlich aufgestockt.
Alltagsorganisation ein Dauerprojekt
Das iPad hat seinen Beitrag dazu geleistet, dass ihr Sohn im Alltag ruhiger geworden ist. Im Kindergarten der Schule Rütimattli der Gemeinde Sachseln wird Janis individuell betreut, auch mit Logopädie und anderen Therapien. Das sorgt bei den Eltern für Entlastung, zumal sie die Gewähr haben, dass der Bub von Fachleuten betreut und nicht zuletzt in seinen kommunikativen Fähigkeiten gefördert wird. «Sie sind für uns wichtige Ansprechpersonen geworden», sagt die Mutter.
«Es ist wunderschön und nicht selbstverständlich, dass sich so viele Menschen aus dem Umfeld engagieren»
Der Gendefekt erfordert eine enge Begleitung des Buben, aber auch des Mädchens – und das praktisch rund um die Uhr. Die Organisation des Alltags ist ein Dauerprojekt. Unterstützung leisten neben der Spitex auch regelmässig Mitarbeitende des Schweizerischen Roten Kreuzes.
Die hohe Belastung und Herausforderung blieben nicht ohne Einfluss auf die Beziehung des Ehepaars. Andrea und Marco Achermann leben zwar mit ihren Kindern unter demselben Dach, haben sich aber getrennt. «Wir funktionieren jetzt wie eine WG», sagt Andrea Achermann, «wir beide versuchen, den Kindern so viel wie möglich zu geben und die Verantwortung für sie wahrzunehmen.»
Janis hat gelernt, Velo zu fahren. Auf den Ski stand er auch schon. Generell macht der Bub Fortschritte. Seine motorische Entwicklung ist offenkundig. Leben muss er allerdings mit Einschränkungen, die mit zunehmendem Alter nicht weniger werden, denn das Syndrom kommt in unterschiedlichen Formen zum Ausdruck. Betroffen sind etwa die Augen: Das Sehvermögen nimmt stetig ab.
Schöne und emotionale Momente
Was in ein paar Jahren sein könnte, darüber will sich Andrea Achermann nicht zu viele Gedanken machen. Aber die Sorgen kann sie nicht wie auf Knopfdruck loswerden. «Wir versuchen, im Hier und Jetzt zu leben», betont sie. Gleichzeitig weiss sie, dass sie mit Elena eine Tochter mit demselben Gendefekt hat. Das eigene Leben steht hinten an, die Betreuung und ständige Organisation kostet unheimlich viel Energie.
«Aber die zwei geben mir und uns auch enorm viel», sagt die Obwaldnerin, «so schwierig es manchmal ist: Wir erleben oft schöne und emotionale Momente zusammen.» Dankbar sind sie und Marco für jede Hilfe, nicht zuletzt auch von der Active Communication. Andrea Achermann klagt nicht, hadert nicht, sie sagt einfach: «Es muss irgendeinen Sinn haben, dass es so ist, wie es ist. Wir lieben unsere Kinder und setzen alles daran, dass es ihnen so gut wie nur möglich geht.»
Sie schaut in eine Ecke des Wohnzimmers. Janis bastelt mit seinem Vater Marco und seiner kleinen Schwester ein Legohaus. Und ist zufrieden.
Text: Peter Birrer
Fotos: Adrian Baer
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