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«Ich drücke den Reset-Button und fange wieder neu an.»

Sandra Sucic erste Stunde auf dem Surfbrett endet mit einer Rückemarkverletzung - Diagnose Paraplegie.

Sandra Sucic hat nach bestandenem KV mit Berufsmatura klare Pläne für ihr Auszeitjahr: Ein Sprachaufenthalt in San Francisco, danach Ferien auf Hawaii als krönender Abschluss. Die erste Surfstunde endet für die junge Urnerin mit einer Rückenmarkverletzung. Unterstützt von ParaSchool findet sie ihren Weg zum Studium.

Text / Bilder: Brigitte Hächler

Was gäbe es für einen besseren Ort um surfen zu lernen, als Hawaii? Sandra Sucic absolviert gerade ihre erste Surfstunde bäuchlings auf dem Brett, als es passiert: eine unerwartet grosse Welle schlägt ihr entgegen und überstreckt ihren Rücken so sehr, dass ihr Rückenmark für einen kurzen Moment nicht mehr durchblutet ist. «Surfers Myelopathie» lautet der Fachbegriff für diese Art von Rückenverletzung, die vor allem beim Surfen passiert.

  • Beim Wellenreiten kann es in seltenen Fällen, insbesondere bei Anfängern mit untrainierter Rückenmuskulatur zu plötzlichen sensorischen und motorischen Ausfällen in den Beinen kommen. In der Mehrzahl der Fälle handelt es sich um eine unvollständige Lähmung, von der sich die Betroffenen meistens vollständig erholen. Es kann aber auch eine komplette Lähmung der Beine (Paraplegie) mit Blasenstörung resultieren. Die Lähmungserscheinungen sind wahrscheinlich auf eine reduzierte Durchblutung des Rückenmarks aufgrund des wiederholten Überstreckens des Rückens beim Wellenreiten zurückzuführen. Es sind keine Frakturen oder ursächliche Veränderungen an der Brustwirbelsäule (keine Stenosen) der Betroffenen beobachtet worden.

Das Gefühl ist anfangs noch da

Als man sie aus dem Wasser zieht, spürt die Urnerin anfänglich ihre Beine noch. «Es hat in meiner unteren Körperhälfte gekribbelt und sich angefühlt, als ob die Beine eingeschlafen wären», erinnert sie sich. «Ich dachte, komisch, was ist das?» Im Spital in Honolulu diagnostizieren die Ärzte nach der Untersuchung im MRT: komplette Paraplegie, auf der Höhe des 9. Brustwirbels (TH9). Erst die Untersuchung im Schweizer Paraplegiker-Zentrum (SPZ)  wird die finale Diagnose einer inkompletten Paraplegie auf der Höhe des 10. Brustwirbels ergeben. «In Honolulu hatte ich so starke Schmerzen, dass ich nicht ruhig bleiben konnte. Deshalb war es schwer, eine genaue Diagnose zu stellen», erinnert sich Sandra Sucic.

Allein unter Fremden

Zwei Wochen liegt die Urnerin im Spital in Honolulu. Alleine, da es anfangs nicht klar war, wie lange sie dortbleiben musste. «Ich rief meine ehemalige Gastfamilie in San Francisco an. Diese kontaktierte das Schweizer Konsulat. Dort organisierten sie alles Weitere, auch den Transport ins SPZ.» Sandra Sucic fühlte sich gut aufgehoben. «Vier vom Konsulat beauftragte, dort wohnhafte Schweizerinnen besuchten mich täglich.» Sie sieht den Spitalaufenthalt allein auf Hawaii als eine Art Schutzkokon, in dem sie für sich mit der neuen Situation umzugehen lernt. «Irgendwie war ich auch ganz froh, dass mein Unfall nicht in der Schweiz passiert ist. Alles hätte sich schnell herumgesprochen und meine Freunde hätten mich sofort besuchen wollen. Dieser Situation wäre ich vermutlich nicht gewachsen gewesen. Ich stand unter starken Schmerzmitteln und habe alles gar nicht richtig realisiert.»

 

«Es war irgendwie surreal, als ich zum ersten Mal im Rollstuhl sass»

Zurück in der Realität

In der Reha im SPZ zerbricht der Schutzkokon aus Hawaii und Sandra Sucic wird mit einer anderen Realität konfrontiert. «Ich hatte mir gar keine Gedanken darüber gemacht, dass meine Blase nicht mehr funktioniert und ich lernen muss, mit einem Katheter die Blasenfunktion zu managen. Es war irgendwie surreal, als ich zum ersten Mal im Rollstuhl sass.» Es sind viele Themen, die auf die junge Urnerin zukommen und sie manchmal auch überfordern: Schmerzen, Spasmen, die ihre Beine unkontrolliert zittern lassen, die unklare Studienwahl oder Nebenwirkungen von Schmerzmitteln.

Alles auf Anfang

Dazu kommt: Sandra Sucic ist mit Albinismus und einer starken Sehschwäche geboren, was ihren Alltag schon von Geburt an erschwert. Trotzdem besucht sie die reguläre Schule. Mitte 2017 schliesst sie die Ausbildung zur Kauffrau samt Berufsmatura erfolgreich ab.

Ihre Verletzung bedeutet für die junge Urnerin eine neue Herausforderung, die sie in ihrem Leben zusätzlich einschränkt. «Die neue Situation war psychisch sehr belastend. Im SPZ ist man jedoch gut aufgehoben. Auch Gespräche mit anderen Patienten gaben mir Halt», erinnert sie sich. «Schliesslich kam ich an einen Punkt, an dem ich dachte: Ich muss jetzt einfach den Reset-Button drücken. Mit meiner neuen Situation zu leben lernen, wie ich auch mit meiner Sehschwäche zu leben gelernt habe. Die Gewissheit, dass ich so etwas schon mal geschafft habe, gibt mir Kraft, nach vorne zu blicken», meint sie stolz.

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Nach dem Unfall hatte Sandra Sucic Angst, dass sie mit angeborener Sehschwäche und im Rollstuhl ein Vollzeitstudium nicht schafft oder sich nicht auf den Lernstoff oder PC-Arbeit konzentrieren kann. Mit ParaSchool der Patientenschule von ParaWork fand sie schliesslich die passende Lösung.

Begleitet ins Berufsleben

Im SPZ ist die berufliche Integration ein wichtiger Aspekt der ganzheitlichen Rehabilitation. Dafür besteht mit ParaWork eine speziell auf die Berufsfindung sowie die Berufs- und Laufbahnberatung ausgerichtete Abteilung. Darauf basierend können die Klienten schon während der Rehabilitation an für sie individuell zusammengestellten Programmen teilnehmen. Beispielsweise an einem berufsspezifischen Arbeitstraining, das auf die berufliche Ausbildung oder die Rückkehr in den Berufsalltag abzielt. Fachpersonen von ParaWork betreuen Klienten und Arbeitgeber nach ihrem Austritt weiter. Ebenso besteht mit ParaSchool die Möglichkeit, während des stationären Aufenthaltes weiterhin dem Schulunterricht zu folgen. Beziehungsweise danach, im ambulanten Setting, eine passende Schule, Ausbildung Lehre oder Studium in Angriff nehmen zu können.

Herausforderung Studium

Sandra Sucic ist froh, dass sich ihre beruflichen Ziele nicht komplett änderten: «Ich wollte schon immer studieren», erklärt sie. «Allerdings konnte ich mich nicht genau zwischen den verschiedenen Studienangeboten der Hochschulen entscheiden. Nach dem Unfall hatte ich Angst, dass ich mit angeborener Sehschwäche und im Rollstuhl ein Vollzeitstudium nicht schaffe oder mich nicht auf den Lernstoff oder PC-Arbeit konzentrieren kann.» Sandra Sucic steht vor der Herausforderung einen Studienplatz zu suchen, sich für eine Studienrichtung zu entscheiden und den fachlichen Anschluss ans Studium zu bewältigen. Bedingt durch das Auszeitjahr und die Reha sind nach der Berufsmatura eineinhalb Jahre vergangen. Mit ParaSchool der Patientenschule von ParaWork findet sie die passende Lösung.

 

«Ich kann auch in administrativen Angelegenheiten oder im Umgang mit Behörden auf die Unterstützung meiner Coaches zählen.»

Individuelle Betreuung

Während sieben Monaten bereitet sie sich nun dort mit Hilfe von Fachlehrern auf ihr Studium vor. «Ich schätze die individuelle Betreuung in Nottwil enorm. Ich kann in meinem Tempo lernen. Die Fachlehrer unterstützen mich, wo nötig im 1:1-Unterricht. Das gibt es nirgendwo sonst.» ParaSchool schliesst die Lücke, wo das «normale» Berufsberatungsangebot für Menschen im Rollstuhl an Grenzen kommt. Ausserdem gibt die Patientenschule der jungen Frau eine bedarfsgerechte und zielorientierte Tagesstruktur. Die Motivation, dran zu bleiben. Was sonst schwierig gewesen wäre. «Auch in administrativen Angelegenheiten oder im Umgang mit Behörden kann ich auf die Unterstützung der Lehrpersonen und Coaches zählen. Sie geben nicht auf.»

Neuanfang in Winterthur

So auch bei der Studienwahl. Zusammen mit einer Berufsberaterin von ParaWork hat die angehende Studentin einige Fachhochschulen angesehen und sich über deren Angebote für Studierende mit Behinderungen informiert. «An einigen Institutionen gibt es dafür eigene Diversity-Abteilungen und eigene Bezugspersonen», erklärt sie. «Dabei geht es insbesondere darum, dass für Menschen mit Behinderungen gleichwertige Ausgangsbedingungen bestehen. So kann es sein, dass jemand mit eingeschränkter Handfunktion durch einen sogenannten Nachteilsausgleich für eine Prüfung mehr Zeit erhält.»

Am meisten zugesagt hat Sandra Sucic das Programm der Zürcher Hochschule für Angewandte Wissenschaften. Dort wird sie ab Herbst 2019 Internationales Management studieren. Bedenken, ob die Finanzierung des verlangten Auslandssemesters oder die Versorgung mit ihren Pflegematerialen, wie Kathetern etc. klappen, sind ausgeräumt. Wieder steht ein Neuanfang für Sandra Sucic an, den sie trotz vieler Hindernisse wie schon so oft meistern wird. «Jetzt kann ich beginnen, mein Leben dort zu organisieren», freut sich die junge Urnerin. 

 

Die gekürzte Version dieses Artikels erschien in  der Ausgabe 01/2019 des Gönner-Magazins «Paraplegie».

 

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