Insertion et formation

Pour la majorité des enfants et des jeunes adultes, le plus gros défi est de réussir leur retour à l’école. Les difficultés peuvent concerner :

• l’accessibilité physique aux installations et autres infrastructures
• la participation aux activités scolaires

D’où l’importance cruciale des réseaux - famille, proches, amitiés nouées en cours de route, à l’école ou à l’université - et de l’interaction avec des personnes du même âge également touchées par la paralysie médullaire. D'autant plus que cette dernière, couplée au fait que les personnes concernées restent absentes de l’école pendant un long laps de temps, expose au risque de repli sur soi.

Aussi la réadaptation a-t-elle pour but un retour à l’école précoce, dès que celui-ci est envisageable. De même, la reprise de la formation doit être intégrée dans le processus de définition des objectifs pendant la rééducation même, afin d’assurer la continuité.

La réinsertion d’un enfant paralysé médullaire se passe mieux quand :

• le contact entre l’enfant, les parents, le personnel de l’établissement scolaire et les experts en matière de rééducation est établi précocement,
• les aménagements nécessaires sont effectués et les dispositions prises pour garantir l’accessibilité en fauteuil roulant,
• l’accès à la totalité des activités est possible et que l’élève y participe, par exemple cours d’éducation physique et sportive et sorties scolaires,
• les camarades de classe et les professeurs sont mis au courant sur place au sujet de la paralysie médullaire et de ce qu’elle induit, problèmes de santé compris,
• des programmes à vocation pédagogique ont lieu pour les élèves / les parents afin d’encourager l’acceptation de l’altérité.

Les programmes de soutien par le biais d’un mentorat assuré par des pairs constituent une autre possibilité valable pour inciter les jeunes adultes à reprendre leur formation par la suite.

Souvent les barrières sont déterminantes car elles peuvent être un frein à la mobilité, et être une réelle entrave à l’accès à l’école, par exemple l’obligation de faire un détour pouvant entraîner des retards pour l’élève pour qui la difficulté d’arriver à l’heure à l’école peut être un vrai défi.

Exemples de barrière :

• rampes d’accès trop inclinées
• absence de toilettes adaptées
• absence de places de parking pour personnes porteuses d’un handicap
• dégagements insuffisants pour accéder aux salles de cours, au réfectoire, à la bibliothèque
• transports en commun non accessibles
• nature : chemins de campagne non carrossables, voies inondées par temps de pluie

La plupart des personnes paraplégiques et tétraplégiques peuvent travailler et apporter une contribution productive à la société si elles ont un poste de travail adéquat, ce qui n’est pas toujours le cas. Raison pour laquelle il n'est pas rare que les personnes touchées et leur famille se retrouvent en marge de la société et dans l’indigence. Il faut avoir à l’esprit les deux points suivants :

• exclure les personnes blessées médullaires, c’est nier leur capital humain et leur force de travail. En travaillant, celles-ci contribuent à l’impôt et ont une part considérable à l’économie du pays.
• le retour à l’emploi est l’objectif majeur de la rééducation des personnes paraplégiques et tétraplégiques. Cela a des effets bénéfiques sur leur conception de la vie, leur ténacité, leur épanouissement intellectuel, leurs contacts sociaux et leur bien-être. 

Il est établi que les personnes paralysées médullaires qui ont de bas revenus, qui sont peut-être au chômage ou touchées par le sous-emploi, sont exposées à un taux de mortalité plus élevé, et que leur état de santé est en général moins bon.

Il faut avoir à l’esprit la tendance suivante :

plus une personne blessée médullaire est jeune, plus la qualité et son niveau de formation sont élevés, et moins sa blessure est grave, plus elle aura de chance sur le marché du travail et plus grande est la probabilité pour elle de retrouver un emploi.

À l’inverse :

plus la blessure médullaire est grave, et plus elle est invalidante, plus l’éventualité de se faire embaucher s’amenuise.

Principales barrières à l’embauche

Les principales barrières à l’emploi ne sont pas de nature démographique, biomédicale ou psychologique, mais plutôt liées à l’environnement, à savoir :

• quand le type d’activité professionnelle ou de poste de travail ne sont pas adaptés aux besoins de la personne touchée et que celle-ci ne peut pas effectuer le travail pour lequel elle a une préférence marquée, à cause de l'absence de technologies d’assistance, d’un bureau modulable dans le sens de la hauteur, de l’inaccessibilité aux autres salles et espaces au sein de l’entreprise, etc.,
• quand le lieu de travail est desservi par des transports en commun inaccessibles,
• tant que les préjugés et les idées reçues sur les personnes paraplégiques et tétraplégiques, du genre  « les blessés médullaires sont < moins performants > », persisteront,
• en raison du manque de compréhension quant à la nécessité d’aménager les horaires ou le lieu de travail, notamment quand les personnes touchées ont par exemple gardé un usage limité de leurs membres ou qu’il leur faut des pauses plus longues pour aller aux toilettes (gestion vésicale et intestinale).

La réadaptation professionnelle s’appuie sur une approche multidisciplinaire visant à aider les personnes paraplégiques et tétraplégiques à renouer avec la vie active ou à leur faciliter l’accès au marché de l’emploi en général. Plus on s’y prend tôt, meilleures sont les chances pour elles de se faire embaucher et de garder durablement leur emploi. Il s’agit d’intégrer précocement les objectifs professionnels et les attentes que pose un mode de vie productif dans le plan général de réadaptation de manière à anticiper l’orientation professionnelle ultérieure et de mieux la cibler. À commencer par :

• l’orientation professionnelle et l'accompagnement professionnel ainsi que
• la formation professionnelle et l'aide au placement

La mission des experts dans le domaine de la réadaptation professionnelle est la suivante :

• assurer une fonction de médiation entre employeur et client,
• dissiper les préjugés des employeurs hésitant à embaucher des personnes porteuses de lourds handicaps.

Même dans les pays à hauts revenus, la réadaptation professionnelle des personnes blessées médullaires et leur orientation professionnelle font parfois défaut. Raison pour laquelle il est important que les politiques s’engagent pour obtenir des prestations répondant aux besoins des personnes concernées. Il existe différents modèles possibles à travers le monde :

• services de placement prodiguant des conseils professionnels qui aident les personnes en recherche d’emploi à trouver un travail, nouent des contacts, ont une bonne vue d’ensemble des emplois vacants, etc.
• ateliers protégés dans lesquels les personnes porteuses d’un lourd handicap exécutent des tâches précises en atelier et dirigés par des professionnels issus du domaine de la réadaptation professionnelle. Cette option est parfois considérée comme la solution la plus réaliste pour les personnes dont les besoins sont complexes. Elle est souvent retenue dans un premier temps avant qu’elles puissent remettre le pied à l’étrier et trouver un emploi sur le marché du travail dit primaire.
• promotion du travail indépendant et maintien des moyens de subsistance, surtout dans les pays à bas revenus, notamment par le biais du microfinancement.
• protection sociale (par ex. rente d’invalidité) adaptée afin de limiter le nombre de cas sociaux.

Schweizer Paraplegiker-Zentrum (Hrsg.). (2017). Leben mit einer Querschnittlähmung: Kap. 2. (1. Auflage). Nottwil: Schweizer Paraplegiker-Zentrum.