Rééducation
Les personnes blessées médullaires ont des besoins spécifiques sur le plan de la santé et des soins. Elles ont beaucoup moins de complications liées à leur paralysie, si ces besoins sont satisfaits au niveau des soins aigus, de la rééducation et de la prise en charge des soins post-aigus.
Ergothérapie, tout un pan de la rééducation
Les facteurs prédominants dans le domaine de la rééducation
Soins aigus
Les soins aigus consistent à prendre en charge de façon optimale les personnes concernées avant et lors de leur admission à l’hôpital, si possible dans les premières 24 heures. Parmi les facteurs déterminants en termes de réussite de la rééducation et de retentissements, il faut souligner l’importance du sauvetage de la personne ayant subi une blessure médullaire et d’un déroulement de celui-ci dans les règles de l'art sur les lieux mêmes de l'accident.
Pour que la rééducation ait les meilleures chances de réussite, le sauvetage par un personnel dûment formé sur les lieux mêmes de l’accident est décisif.
Il s’agit en effet de stabiliser les paramètres vitaux sur les lieux mêmes où survient l'accident et d’immobiliser la colonne vertébrale. Cela permet de maintenir les fonctions neurologiques en attendant d’aborder la stabilisation à long terme. Le contrôle des hémorragies, de la température corporelle et de la douleur est également nécessaire.
Les personnes touchées par la paralysie médullaire devraient être idéalement hospitalisées dans un délai de deux heures après la survenue de la blessure. Il est indispensable de poser un diagnostic exact quant à la lésion médullaire et à toutes les blessures qui y sont liées (traumatisme crânien, fractures des membres, lésions thoraciques ou abdominales, plaies et autres blessures par pénétrations, etc.). C’est essentiel pour que des soins médicaux et de rééducation appropriés puissent être assurés. Premiers points cruciaux
- Optimisation de la survie : la priorité doit être mise sur les lésions mortelles avec prise en charge correspondante.
- Minimisation des déficiences : traitement des lésions potentiellement invalidantes.
- Soulagement de la douleur et de la souffrance psychologique.
Anamnèse
L’évaluation devrait commencer par les antécédents médicaux, les signes cliniques et les symptômes.
- Asthénie, déficits sensitifs et moteurs
- Dysfonctionnements intestinaux et vésicaux
- Malformations anatomiques
- Sensibilité douloureuse localisée
Pour les cerner, on a recours à des examens neurologiques (moteurs et sensoriels), aux procédés d’imagerie médicale tels que : radiographies, tomodensitométrie et / ou une imagerie par résonance magnétique, des analyses de laboratoire, en particulier de sang et de microbiologie.
Mesures
Lorsque la colonne vertébrale a perdu sa stabilité, il faut agir, soit par des mesures conservatrices ou par intervention chirurgicale. Cela vaut également quand on est face à une compression durable de la moelle épinière. Il existe une foule de facteurs à prendre en compte avant d’aboutir à la décision permettant d’adopter la meilleure approche.
- Degré de gravité de la blessure
- Type de fracture
- Degré d’instabilité
- Présence de compressions nerveuses
Traitements conservateurs
Cela implique des mesures pour immobiliser la colonne vertébrale et réduire le phénomène de luxation. Voici quelques pistes.
- Repos au lit
- Traction du rachis (décharge de la colonne par un étirement savamment dosé)
- Port d’une orthèse (par exemple, dispositif de halo) afin de fixer la colonne vertébrale. Le recours à ces méthodes s’étend généralement sur une période de six semaines ou davantage. ((Bild Halo))
Interventions chirurgicales
Les interventions chirurgicales ont pour but de décomprimer la colonne vertébrale.
- Les chirurgiens éliminent les fragments de la fracture provoquant la compression des structures nerveuses ou décompriment le rachis par la « réduction » de la luxation.
- Le traitement chirurgical peut être utilisé pour stabiliser la colonne vertébrale par l’implantation de matériel et l’utilisation de greffons osseux.
Soins aigus en cas de paralysie médullaire due à une maladie
Les soins aigus prodigués en cas de la paralysie médullaire due à une maladie sont similaires à ceux donnés en cas de lésion traumatique, les différences de traitement entre les deux étant étiologiques. Voici quelques exemples.
- Maladies dégénératives faisant apparaître d’importantes lésions au niveau du canal spinal
- Tumeurs spinales souvent traitées par radiothérapie ou chimiothérapie
- Pathologies affectant les vaisseaux sanguins de la colonne vertébrale, hormis les infarctus
- Paralysies médullaires dues à une infection, donc non-traumatiques, pouvant également commander une intervention chirurgicale. En général, un traitement médicamenteux immédiat incluant antibiotiques, antiviraux ou substances antiparasitaires s’impose.
Soins médicaux post-aigus et rééducation
Cette phase a pour but de mettre les personnes touchées en position de renouer avec un maximum de capacités de manière à ce qu’elles puissent accéder à une vie aussi autonome que possible. Des soins médicaux appropriés et une rééducation adéquate préviennent les complications associées à la paralysie médullaire.
L’objectif de la rééducation est de permettre à la personne touchée de récupérer un état fonctionnel optimal.
Définition de la rééducation
« Série de mesures aidant les personnes touchées à récupérer et à se maintenir dans un état fonctionnel optimal dans leur interaction avec leur environnement ».
L’idéal est que la personne blessée médullaire débute sa rééducation précocement, à savoir dès la phase aigüe, étant précisé qu’il est toutefois possible de continuer à faire des progrès par la suite également au niveau de l’état fonctionnel. L’une des grandes priorités pour les personnes blessées médullaires est la récupération fonctionnelle.
- Pour les personnes tétraplégiques, il s'agit de faire en sorte de récupérer la fonction du membre supérieur.
- Pour les personnes paraplégiques, il s'agira aussi de retrouver la fonction sexuelle.
- Le rétablissement des fonctions vésicales et intestinales est lui aussi important pour ces deux groupes.
Citons la gestion vésicale et intestinale, la fonction sexuelle et la familiarisation avec les moyens auxiliaires parmi les autres points cruciaux.
Gestion des difficultés liées à l’état fonctionnel
Pendant leur rééducation, les personnes blessées médullaires apprennent à surmonter leurs atteintes. Cela passe notamment :
- par l’amélioration de l’état fonctionnel de leur tronc et de leurs membres
- par une adaptation personnalisée de l’environnement
- par la mise à disposition de moyens auxiliaires
- par les aides technologiques
Pendant la phase de rééducation, des objectifs fonctionnels sont définis en termes de mobilité, d’auto-soins et d’activités domestiques souhaitables pour différents niveaux de lésion. Voici quelques exemples.
- Une personne dont le niveau de lésion se situe au niveau de C1-4 est tributaire de l’aide de quelqu’un pour habiller le bas de son corps.
- En revanche, quelqu’un dont la paralysie médullaire a touché les étages C8-Th1 du rachis est en général autonome à ce niveau-là, du moins elle est en mesure de se débrouiller en s’aidant de technologies d’assistance.
Extrait d’un tableau où les objectifs fonctionnels vers lesquels il est souhaitable de tendre (mobilité, auto-soins et activités domestiques) selon les différents niveaux de lésion en cas de paralysie médullaire complète.
Dépendant – la personne blessée médullaire nécessite une tierce personne pour effectuer la tâche.
Tributaire de l’aide d’une tierce personne : la personne blessée médullaire est en mesure d’effectuer la tâche avec l’aide d’une tierce personne.
Le degré d’aide peut être minimal, modéré ou élevé.Indépendant – la personne blessée médullaire peut effectuer la tâche avec ou sans technologie d’assistance et sans aucune forme d’assistance personnelle.Mesures de rééducation
En outre, il existe toute une série de mesures destinées à améliorer l’état fonctionnel et à en compenser les pertes dont voici quelques exemples.
- Exercices pour améliorer la force musculaire et les fonctions du membre supérieur
- Exercices passifs et actifs pour l’étirement, l’amplitude de mouvement et le renforcement
- Stimulation électrique des muscles et diverses stratégies pour le réentraînement à la marche en combinaison avec l’utilisation d’aides technologiques telles que les orthèses, les béquilles, les déambulateurs et les barres parallèles.
Bienfaits de ces exercices
- Amélioration de la force et de l’endurance musculaires
- Réduction de la spasticité
- Amélioration de l’amplitude de mouvement articulaire
- Diminution de la douleur
- Diminution des maladies cardio-vasculaires
Mesures d’adaptation individuelles possibles de l’environnement de la personne touchée
- Réapprendre à faire du sport
- Apprendre des méthodes nouvelles pour s’habiller en apprenant à la personne touchée comment mobiliser ses fonctions musculaires restantes
- Manger avec des couverts adaptés pour permettre un gain d’indépendance
Réflexion sur les interventions chirurgicales
- Lorsqu’il n’y a pas d’espoir d’amélioration neurologique ou fonctionnelle pour les membres supérieurs, la reconstruction chirurgicale peut constituer une option, même si elle n’est pas pertinente pour toutes les personnes qui ont une lésion médullaire.
- Il est possible d’améliorer l’extension du coude ou du poignet, la préhension de la main ou des doigts en procédant au transfert d’un ou plusieurs muscles ou tendons.
Aides technologiques
Une personne qui vient de subir une paralysie médullaire a normalement besoin d’une technologie d’assistance. Cela peut être un fauteuil roulant, un déambulateur, des technologies faisant appel à un ordinateur, etc., ce tout au long de la vie.
- Le type d’aide technique requise dépendant du niveau de la paralysie médullaire et des troubles associés ainsi que des facteurs environnementaux et personnels (âge, condition physique, mode de vie, etc.)
- À mesure que les conditions de vie ou la santé de la personne touchée évoluent, des adaptations des aides techniques peuvent s’avérer nécessaires. Par exemple, la personne pourra avoir besoin d’un fauteuil roulant électrique à la place de son fauteuil roulant manuel.
- Les aides technologiques permettent une plus grande participation à la vie sociale et professionnelle.
- Les personnes touchées peuvent reprendre une activité professionnelle.
- Elles sont plus indépendantes, plus satisfaites, et leur estime de soi est plus grande.
Volant adapté aux besoins d’une personne tétraplégique
Types d’aides technologiques
- Orthèses
- Béquilles, déambulateurs et cannes
- Fauteuils roulants
- Aides au transfert
- Véhicules adaptés dotés d’une commande manuelle adaptée
- Dispositifs de communication tels que la synthèse vocale
- Systèmes de contrôle d’environnement, télécommandes et modules de communication activables grâce aux mouvements du menton ou à la respiration
- Technologies informatiques comme les joysticks, les claviers augmentés, les modules de communication par suivi oculaire, etc.
- Chaise pour le bain
- Aide pour s’habiller
- Couverts dont le manche a été adapté
Rééducation au Centre suisse des paraplégiques (CSP)
Au CSP, des professionnels issus d’horizons différents travaillent dans le domaine de la rééducation des personnes blessées médullaires.
Les différentes équipes collaborent étroitement et s’appuient sur une approche holistique. Le patient est au centre de toutes les préoccupations. Il est impliqué dans les traitements et les décisions, ce qui lui permet de mettre toutes les chances de son côté en ce qui concerne sa rééducation.
Les jalons de la rééducation holistique au CSP
La rééducation d’une personne blessée médullaire diffère selon l’ampleur de la lésion médullaire et selon son évolution individuelle. Les progrès seront différents suivant les cas et les modalités. Une personne tétraplégique aura d'autres objectifs qu’une personne paraplégique. La rééducation a pour but d’exploiter toutes les possibilités que chaque être humain blessé médullaire peut avoir.
Représentation des phases traversées en première rééducation
La rééducation est subdivisée en quatre phases qui s’enchaînent les unes aux autres. L’objectif majeur est d’accéder à une indépendance aussi grande que possible. Les objectifs sont ajustés au fur et à mesure en concertation avec le patient et en fonction de ses possibilités et de son état.
Phase aigüe
La phase aigüe correspond à la phase des premiers soins prodigués après la survenue de la lésion. La personne concernée est éventuellement prise en charge en unité de soins intensifs. Il s’agit de jeter les bases d’une rééducation optimale dont voici les grandes priorités.
- Pose du diagnostic exact
- Traitement des lésions
- Sauvegarde des fonctions vitales telles que les fonctions cardio-vasculaires et respiratoires
- Gestion vésicale et intestinale
Phase de récupération
Le patient renoue avec la mobilité et gagne en indépendance dans les activités de la vie quotidienne. Il se réapproprie son corps paralysé et se responsabilise de plus en plus dans les différents domaines que sont la gestion vésicale et intestinale, la nutrition et le contrôle de sa peau. C'est également pendant cette phase que de premières dispositions sont prises en vue du retour à domicile, à la vie sociale et professionnelle, notamment grâce au soutien de ParaWork qui entoure le patient de ses conseils pour qu’il puisse remettre le pied à l’étrier. L’entourage du patient bénéficie également de conseils et d’une initiation aux défis à venir en tant que proches. Les travaux d’aménagement du logement à envisager sont également discutés. Selon les cas, il est déjà possible de penser à l’éventualité de passer des week-ends à la maison.
Phase de consolidation
Selon ses possibilités, la personne blessée médullaire se prend de plus en plus en main jusqu’à acquérir l’entière responsabilité de ses actes en prévision de sa sortie. Aides-soignants et thérapeutes misent toujours plus sur l’auto-détermination du patient. En cas de complications ou de problèmes, l’équipe de rééducation se tient à disposition pour lui fournir tous les conseils dont il a besoin.
Phase de sortie
Le patient est apte à mener une vie indépendante en adéquation avec sa paralysie. Pendant cette phase, le traitement en milieu hospitalier arrive à son terme. Les dernières dispositions sont prises par chacun des services spécialisés en vue de la sortie. Les soins de suite prodigués par le médecin traitant et / ou les thérapies en ambulatoire sont mis en place.
La durée du séjour au CSP varie selon le diagnostic et les cas. La durée moyenne d′une rééducation de personnes ayant une paraplégie est de quatre mois, celle des patientes et patients ayant une tétraplégie entre sept et neuf mois.
Les défis du quotidien
Les personnes blessées médullaires se heurtent forcément à leurs limites quand elles sortent du cadre qui leur est familier, par exemple en faisant les courses, en voyage ou quand il faut trouver des toilettes. Les apprentissages acquis en cours de rééducation tout comme l’ouverture d’esprit qui permet d’improviser sont précieux pour faire face aux situations qui sortent de l’ordinaire. La rééducation telle qu’elle se pratique au Centre suisse des paraplégiques offre de nombreuses possibilités pour apprendre à se débrouiller au quotidien. Les patients hospitalisés au CSP font tous au moins une sortie en ville de Lucerne afin de s’exercer à circuler en milieu urbain. Ils réapprennent par exemple à prendre le train, à rouler sur des rues pavées ou sur des trottoirs déformés ou pentus. Ils ont tous des objectifs individuels, comme faire ses commissions, payer ses courses à la caisse ou encore trouver des toilettes accessibles en fauteuil roulant.
Les personnes concernées bénéficient d’offres de formation pour acquérir les connaissances en rapport avec la paralysie médullaire. Le CPS propose toute une palette de cours autour des thématiques que sont la vessie, les possibilités qu’offre la médecine alternative, la sexualité, y compris pour les proches des blessés médullaires, etc. Les cours sont prodigués par des experts en la matière internes ou externes au CSP.
La FSP et ses filiales soutiennent différents domaines
En tant que clinique de soins aigus et de rééducation, le Centre suisse des paraplégiques est dans une démarche holistique de rééducation et de suivi à vie des personnes touchées. À la clinique spécialisée, celles-ci ont accès, en un seul et même lieu, à la santé, à des conseils pour mener leur vie, à des offres de moyens auxiliaires, aux technologies et, pour les plus démunies, à un soutien financier.
« Les personnes en détresse sont à la bonne adresse à Nottwil. »
Exemples
Il existe une permanence gynécologique au CSP qui permet aux femmes paralysées médullaires un accès confortable aux consultations de prévention et de suivi gynécologique, les cabinets « normaux » n’étant bien souvent pas ou mal équipés pour la prise en charge des femmes blessées médullaires.
De même, un appareil EOS délivrant des clichés du corps dans son entier est à disposition. Cet appareil a été spécialement conçu pour faciliter la prise de radiographies chez les personnes blessées médullaires.
Par ailleurs, les organisations partenaires du Groupe suisse pour paraplégiques leur proposent beaucoup d’autres prestations.
- La Fondation suisse pour paraplégiques prend en charge les frais de soins non couverts ou apporte un soutien financier pour que les personnes déshéritées puissent avoir accès à des moyens auxiliaires, à un véhicule ou un logement adapté.
- En tant qu’organisation faîtière des clubs en fauteuil roulant, l’Association suisse des paraplégiques soutient les personnes blessées médullaires par ses antennes de conseil juridique, de conseil tout au long de la vie, d’offres dans le domaine des loisirs et du sport. De même, les professionnels du Centre Construire sans obstacles apportent toute leur expertise dès lors qu’il s’agit d’effectuer des travaux d’adaptation.
- ParaHelp soutient les professionnels et les proches aidants sur le terrain en matière de soins de santé et de prévention des plaies.
- Orthotec propose aux personnes blessées médullaires le matériel dont elles ont besoin : articles pour l’incontinence, moyens auxiliaires, technique fauteuil roulant, et adaptation de véhicules.
- Par le biais de leurs études, la Recherche suisse pour paraplégiques et la recherche clinique appliquée œuvrent dans une large mesure à l’amélioration de la prise en charge médicale des personnes blessées médullaires et de leur qualité de vie.
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Quellen
Centre suisse des paraplégiques (éditrice). (2017). Vivre avec une lésion de la moelle épinière Chapitre 2 (première édition) Nottwil : Centre suisse des paraplégiques
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