«Premo il pulsante di reset e ricomincio da capo»

Con la qualifica di impiegata di commercio e la maturità professionale in tasca, Sandra Sucic decide di prendersi un anno sabbatico pianificando con precisione come trascorrerlo: un soggiorno linguistico a San Francisco, dopodiché vacanze alle Hawaii per concludere in bellezza la sua esperienza all’estero. Per la giovane, originaria del canton Uri, però, la prima lezione di surf finisce con una lesione del midollo spinale. ParaSchool l’aiuta a riprendere gli studi.

Testo e foto: Brigitte Hächler

In quale altro posto andare per imparare a fare surf se non alle Hawaii? Sandra Sucic è alla sua prima lezione di surf quando, distesa a pancia in giù sulla tavola, viene travolta da un’onda alta che le provoca un’iperestensione della schiena che interrompe per poco tempo la circolazione del sangue nel midollo spinale. «Mielopatia del surfista» è il termine medico per questo tipo di lesione della schiena che ci si può procurare soprattutto facendo surf.

All’inizio si ha ancora la sensibilità

Mentre la tirano fuori dall’acqua, la giovane sente inizialmente ancora le sue gambe. «Ho avvertito come un formicolio nella parte inferiore del corpo e avevo la sensazione che le gambe si fossero addormentate», racconta. «Ho pensato: che strano, che sarà?» All’ospedale di Honolulu, dopo una risonanza magnetica, arriva la diagnosi dei medici: paraplegia completa a livello della nona vertebra toracica (T9). Solo l’esame nel Centro svizzero per paraplegici (CSP) rivelerà la diagnosi finale, ovvero una paraplegia incompleta a livello della decima vertebra toracica. «A Honolulu avevo dolori talmente forti da non riuscire a stare ferma. È per questo che è stato difficile formulare una diagnosi precisa», ricorda Sandra Sucic.

Da sola tra estranei

La giovane rimane ricoverata all’ospedale di Honolulu per due settimane, da sola, visto che inizialmente non si sapeva quanto vi sarebbe dovuta rimanere. «Ho chiamato la famiglia che mi aveva ospitato a San Francisco. Questa ha contattato il consolato svizzero, che si è occupato di tutte le pratiche e anche del trasporto al CSP.» Sandra Sucic si è sentita in buone mani. «Su incarico del consolato, quattro cittadine svizzere che abitano alle Hawaii mi sono venute a trovare ogni giorno.» La degenza in ospedale da sola alle Hawaii è stata per lei una sorta di bozzolo protettivo che le ha permesso di imparare a venire a capo della nuova situazione. «In parte è stato meglio che l’infortunio non sia successo in Svizzera. La voce si sarebbe sparsa velocemente e i miei amici avrebbero voluto venirmi a trovare subito. Probabilmente non sarei stata in grado di affrontare una tale situazione. Ero sotto l’effetto di forti antidolorifici e non avevo realizzato bene cosa stesse succedendo.»

Ritorno alla realtà

Durante la riabilitazione al CSP, il bozzolo protettivo delle Hawaii si rompe e Sandra Sucic si ritrova a confrontarsi con una realtà del tutto diversa. «Non avevo lontanamente pensato al fatto che la mia vescica non funzionasse più e che avrei dovuto imparare a gestire la sua funzione con un catetere. La prima volta che mi sono seduta su una sedia a rotelle, mi è sembrato di essere piombata in un mondo surreale.» Sono tanti gli aspetti con cui la giovane deve confrontarsi e che a volte le sembrano ingestibili: dolori, spasticità che causa un tremolio incontrollato delle gambe, l’indecisione circa l’indirizzo di studi da prendere o gli effetti collaterali degli antidolorifici.

Tutto da capo

A tutto ciò va ad aggiungersi il fatto che Sandra Sucic è nata affetta da albinismo e con un grave problema congenito alla vista, che le rende difficile la vita quotidiana sin dalla nascita. Malgrado ciò, frequenta la scuola ordinaria. A metà 2017 conclude la formazione come impiegata di commercio conseguendo anche la maturità professionale.

La lesione rappresenta per la giovane una nuova sfida che va a limitarla ulteriormente nella sua vita. «La nuova situazione è stata molto pesante dal punto di vista psicologico. Al CSP mi sono sentita tuttavia in buone mani. Mi ha aiutato molto anche parlare con altri pazienti», racconta ricordando. «Alla fine sono arrivata al punto in cui ho pensato: ora devo solo premere sul pulsante di reset e imparare a convivere con la nuova situazione, proprio come ho imparato a convivere con i miei problemi alla vista. La certezza di esserci riuscita già una volta mi dà la forza di guardare avanti», si ripromette orgogliosa.

Accompagnamento lungo il percorso professionale

Al CSP, l’integrazione professionale è un aspetto importante della riabilitazione globale. ParaWork è un reparto specializzato nel collocamento professionale come anche nella consulenza riguardo all’orientamento professionale e alla carriera. Già durante la riabilitazione i clienti hanno quindi modo di partecipare a programmi sviluppati ad hoc, come ad esempio a un corso pertinente alla professione che mira a una formazione professionale o al reinserimento nella vita quotidiana professionale. Gli specialisti di ParaWork continuano a fornire assistenza a clienti e datori di lavoro anche una volta dimessi dall’ospedale. Grazie a ParaSchool è inoltre possibile continuare a seguire le lezioni scolastiche durante la degenza ospedaliera o iniziare a frequentare anche dopo, in regime ambulatoriale, una scuola, una formazione, un apprendistato o gli studi universitari adatti.

Gli studi universitari sono una sfida

Sandra Sucic si compiace del fatto che i suoi obiettivi professionali non siano cambiati del tutto: «Ho sempre voluto andare all’università», spiega. «Tuttavia, ero indecisa sui corsi universitari da scegliere. Dopo l’infortunio temevo di non poter intraprendere degli studi a tempo pieno per via del mio problema congenito alla vista, per non parlare della sedia a rotelle, o di non riuscire a concentrarmi sulla materia da studiare o sul lavoro al PC.» La sfida di Sandra Sucic è ora cercare un posto all’università, scegliere l’indirizzo da prendere e riuscire a gestire l’accesso all’università ricorrendo alle proprie competenze professionali precedentemente acquisite. Con l’anno sabbatico e la riabilitazione, è passato un anno e mezzo dalla maturità professionale. Grazie a ParaSchool, la scuola per pazienti di ParaWork, la giovane trova la soluzione a lei più adatta.

Assistenza individuale

Per sette mesi con l’aiuto di insegnanti specializzati si prepara ad affrontare i suoi studi. «Apprezzo tantissimo l’assistenza individuale che ricevo a Nottwil. Posso studiare secondo i miei ritmi. Gli insegnanti specializzati mi aiutano, se necessario dandomi anche lezioni individuali. Una cosa così non la si trova dappertutto.» ParaSchool riesce a riempire la lacuna che la «normale» offerta di consulenza professionale per le persone in sedia a rotelle non arriva a colmare. Inoltre, la scuola per i pazienti dà alla giovane una struttura quotidiana commisurata alle sue esigenze e orientata agli obiettivi, incoraggiandola a non demordere, cosa che altrimenti sarebbe stata difficile. «Posso contare sull’aiuto degli insegnanti e dei coach anche per questioni amministrative o assicurative. Non si arrendono mai.»

Un nuovo inizio a Winterthur

È stato così anche nella scelta degli studi. Insieme a una consulente professionale di ParaWork l’aspirante studentessa è andata a vedere alcune scuole universitarie professionali e a informarsi sulle offerte per studenti con disabilità. «In alcuni istituti esistono appositi reparti per studenti diversamente abili e referenti qualificati», spiega. «L’obiettivo è garantire alle persone con disabilità la parità di condizioni. Ad esempio, uno studente con una ridotta funzione della mano riceve, a compensazione del suo svantaggio, più tempo per svolgere un esame.»

A Sandra Sucic è piaciuto più di tutti il programma della Zürcher Hochschule für Angewandte Wissenschaften, l’Università di Zurigo di scienze applicate, dove dall’autunno 2019 studierà Management internazionale. Le preoccupazioni concernenti il finanziamento del semestre all’estero richiesto o il rifornimento del materiale sanitario, come cateteri ecc., sono state risolte. Sandra Sucic si trova dinanzi a un nuovo inizio che riuscirà a superare, nonostante tanti ostacoli, come ha già fatto spesso nella sua vita. «Ora posso cominciare a organizzare la mia vita lì», dice felice la giovane originaria del canton Uri. 

La versione abbreviata di questo articolo è apparsa nell’edizione di marzo 2019 della rivista «Paraplegia» (n. 145).

Una lesione del midollo spinale comporta elevati costi consecutivi, per esempio per i lavori di adattamento dell’abitazione o dell’automobile. Aderite perciò come membri dell’Unione dei sostenitori della Fondazione svizzera per paraplegici, per ricevere 250 000 franchi nell’eventualità di un’emergenza.