La tétraplégie touche non seulement les jambes, mais aussi les bras. Des interventions chirurgicales de pointe permettent aujourd’hui de retrouver certaines fonctions au niveau des mains et des doigts.

Texte: Christine Zwygart
Photos: Christof Schürpf, Adrian Baer

Bras, mains, doigts… Perpétuellement en fonctionnement, ils permettent d’étreindre, d’écrire, de se servir un verre, s’habiller, se coiffer, ou se brosser les dents. Quiconque perd d’un seul coup toutes ces facultés se sent dépendant et limité. « Les mains traduisent la personnalité de quelqu’un », explique Jan Fridén. Ce professeur d’origine suédoise a fait l’œuvre de sa vie de rendre aux personnes tétraplégiques une part de liberté grâce à des interventions de pointe au niveau des tendons, des nerfs et des muscles.

Depuis le début des années 2000, des spécialistes du Centre suisse des paraplégiques (CSP) se consacrent à la chirurgie de la main tétraplégique. Parmi eux, Simeon Grossmann qui, grâce à des contacts internationaux, a invité un expert à Nottwil, Jan Fridén. Pionnier de cette technique opératoire, il est arrivé en Suisse avec un bagage d’expériences rapportées de la clinique universitaire de Göteborg. Lorsqu’il repense à ses débuts, les opérations lui paraissent presque banales. « Nous ne savions pas encore grand-chose sur la rééducation après une telle opération et tout ce que cela implique. »

Arrivé à Nottwil en 2008, Jan Fridén prend en 2011 la direction du service Chirurgie de la main et de la main tétraplégique. Grâce à ses connaissances et son vaste réseau, il fait du CSP l’un des centres de traitement leader en chirurgie de la main tétraplégique à travers le monde. Et de s’exclamer : « J’adore ce que je fais. Jour après jour. » Il transmet son expérience et son savoir-faire à Silvia Schibli, qui prend sa relève en tant que médecin-chef au printemps 2021. De longues années durant, ils travaillent main dans la main, affinent les différentes techniques, repensent les méthodes en place et font bouger bien des choses sur le plan médical.

Une quarantaine de reconstructions majeures ont lieu chaque année au CSP en chirurgie de la main tétraplégique. Pour aider au mieux les personnes touchées, des évaluations intensives sont nécessaires au préalable ainsi qu’une certaine routine dans la nouvelle vie de tétraplégique. Par le passé, il s’agissait principalement de permettre aux doigts et aux mains de retrouver certaines fonctionnalités. « Aujourd’hui, nous demandons aux patient·es ce qu’ils souhaiteraient concrètement recouvrer », révèle Silvia Schibli. L’équipe médicale décide alors quelles interventions sont à réaliser.

Prendre un livre en rayon, se servir un verre d’eau, fermer un bouton de manteau… les attentes sont nombreuses. « Nous les passons ensemble en revue, fixons des priorités et pesons le pour et le contre », précise Jan Fridén. Une opération peut, dans l’idéal, poser les jalons pour quatre à cinq autres aptitudes. Selon la fonction, comme saisir et tendre quelque chose, ouvrir et fermer, on recourt à d’autres techniques.

Les tendons et les nerfs sains, par exemple, sont transférés à d’autres, endommagés, assumant ainsi une nouvelle fonction. « Nous essayons de réactiver le muscle touché et de lui rendre sa fonction initiale », explique Silvia Schibli. Elle peut aussi prolonger une partie du muscle de l’épaule par un tendon et le réorienter sur le triceps, ce qui permet de tendre à nouveau le coude et de contrôler l’avant-bras.

Les récits des patient·es quelques mois après une opération font chaud au cœur. Les jeunes retrouvent une partie de leur autonomie, peuvent à nouveau s’habiller seuls et pourvoir à leurs soins corporels, tendre la main pour saluer, retirer de l’argent ou aller au travail en voiture. Une légère augmentation de l’amplitude de mouvement comme plier un doigt entraîne déjà de grands changements. « C’est aussi bon pour le moral », affirme Jan Fridén.

Mais il faut de la patience jusqu’à ce que ces capacités puissent à nouveau être utilisées. Le cerveau doit apprendre à gérer ces nouvelles connexions, à répéter ces gestes et à paramétrer à nouveau le tout. La rééducation se compte en semaines. Il faut s’exercer jusqu’à ce que les gestes soient entièrement reprogrammés.

« Notre intervention est-elle correcte et légitime ? Ou y a-t-il mieux ? » Ces questions motivent Silvia Schibli. Pour avancer, l’environnement doit lui aussi adhérer. Outre l’équipe de trois chirurgiens à Nottwil, une thérapie complète de la main fait également partie du service.

Senior consultant au CSP jusqu’à fin 2024, Jan Fridén a transmis toutes ses activités opérationnelles à Silvia Schibli, et avec elles la présidence du cours de chirurgie et de thérapie de la main tétraplégique. L’échange mondial de connaissances spécialisées est essentiel, seuls de rares centres traitant de ce domaine spécifique à travers le monde. « Nous sommes tous des nerds passionnés par notre travail », révèle Jan Fridén. S’engager par son travail pour des personnes en situation de vulnérabilité extrême et donner une impulsion positive à leur quotidien et leur vie est une merveilleuse sensation.

Voulant améliorer et faire progresser cette discipline, Silvia Schibli s’est elle aussi consacrée corps et âme à la chirurgie de la main tétraplégique, domaine pour lequel elle souhaite une plus grande reconnaissance : « Nous luttons toujours pour notre réputation. » L’appartenance de cette spécialité à la rééducation intégrale ne va pas encore de soi. Et Jan Fridén de compléter : « Nous devons faire en sorte de rester une clinique spécialisée intégrée dans le cadre d’une prise en charge holistique des personnes ayant une lésion médullaire. »

Une paralysie médullaire est lourde de conséquences en termes de coûts, par exemple pour la transformation de la voiture ou de l’appartement. Adhérez à l’Association des bienfaiteurs la Fondation suisse pour paraplégiques pour recevoir 250 000 francs en cas de coup dur.

Je souhaite jeter un œil derrière les coulisses de la Fondation suisse pour paraplégiques.