Environnement et entourage

Il est plus facile pour les personnes touchées d’accepter leur paralysie médullaire, de garder et renforcer leur estime d’elles-mêmes quand elles se sentent acceptées et traitées avec respect. De même, le soutien fourni par les professionnels du milieu hospitalier et en ambulatoire, qu’il soit informel ou non, ainsi que celui des proches sont tout aussi cruciaux.

Familienumfeld

Un entourage qui est dans l’acceptation rend la tâche plus aisée à la personne touchée pour surmonter sa paralysie médullaire.

Facteurs d’intégration côté entourage

  • Bien souvent, les personnes valides n’ont pas idée des conditions de vie des personnes porteuses d’un handicap. Il n’est pas rare que ce qu’elles en savent provienne de dogmes erronés ou connotés négativement. Notamment l’idée fort répandue selon laquelle les personnes ayant un handicap sont par nature apathiques et dépendantes. Dans certaines cultures, la superstition est de mise et qui dit handicap dit mauvais sorts, pêché, mauvais « Karma ». Les croyances et représentations culturelles du handicap exercent une influence certaine sur les interactions sociales dans la vie des personnes ayant un handicap. Par exemple, on les dévisage, on les ignore, on les évite, on les exclue, on a des a priori sur elles.

    Tordre le cou aux préjugés

    Vivre et travailler avec des personnes en situation de handicap aide à faire tomber les préjugés. Les enfants comme les grandes personnes sans handicap apprennent à comprendre leurs semblables handicapés, à les percevoir comme faisant partie intégrante d’une société aux multiples facettes. Par exemple, il faudrait faire en sorte que les personnes porteuses d’un handicap

    • fréquentent les écoles publiques inclusives,
    • puissent utiliser les transports en commun,
    • vivent au contact des personnes valides,
    • travaillent avec des personnes sans handicap,
    • puissent accéder sans entrave chez les gens, aux cafés, bars, restaurants et lieux culturels.

    Il est possible de combattre les attitudes et comportements hostiles par diverses mesures afin d’inciter les personnes valides à une prise de conscience et à une meilleure compréhension. Cela peut se faire par :

    • la sensibilisation et la formation, par exemple à destination des prestataires de services,
    • des rencontres avec des personnes handicapées faisant figure de modèle ou avec leurs représentants dans les écoles,
    • une plus large présence dans les médias de personnalités d’horizons divers, ayant une certaine prestance, une aura positive.
  • Certains professionnels de santé ont parfois des idées préconçues sur les personnes handicapées et ne les traitent pas toujours avec le respect qui leur est dû par manque d’expérience ou parce que le volet handicap ne faisait pas, ou insuffisamment, partie de leur formation médicale.

    Or la dimension humaniste du métier de soignant y est pour beaucoup tant dans le processus de convalescence, que du point de vue du bien-être, de l’autonomie des patientes et patients blessés médullaires, et pour qu’ils gardent confiance.

    Il est donc très important d’aider les professionnels de santé à adopter une attitude positive et à être plus compréhensifs, par exemple :

    • par le biais de cours et modules intégrés à la formation de base sur la question des besoins des personnes handicapées en matière de santé et sur les droits humains,
    • par la normalisation des relations avec les personnes handicapées ou associations de personnes qui s’investissent en faveur des personnes handicapées.
    • par le biais de formations sur le lieu de travail et de formations continues destinées au personnel médical et soignant ainsi qu’aux autres professionnels, après leurs études,
    • par des mesures visant à promouvoir la formation et l’embauche de professionnels de santé en situation de handicap. 
  • Bien souvent, les personnes porteuses d’un handicap ont besoin de l’aide d’autrui dans la vie de tous les jours : à la maison, à l’école, au travail. À noter que :

    • le besoin de se faire aider diminue avec l'accessibilité grandissante des lieux, des moyens auxiliaires et autres aides techniques,
    • la majeure partie des personnes s’occupant de personnes handicapées - pour la plupart des femmes - ne sont ni rémunérées pour le faire ni qualifiées médicalement, comme cela est souvent le cas des proches et amis. 
    • selon le degré de dépendance, l'assistance peut être éprouvante physiquement et émotionnellement, ce qui peut être source de stress et de dépression.

    C'est pourquoi les personnes qui s’occupent de leurs proches de façon informelle devraient avoir la possibilité de souffler, par exemple en faisant appel aux services d’hébergements temporaires ou des ONG.

    Assistance informelle

    L’aide que l’on peut obtenir de la part de son environnement social est un facteur décisif lors du retour à domicile, dans son milieu familial, professionnel et social. Il est conseillé de prendre ses dispositions à un stade précoce de la réadaptation pour se construire un réseau informel et savoir à quelles portes frapper afin d’obtenir une aide personnalisée s’adressant aux blessés médullaires. Par ailleurs, il est fort utile d’impliquer les proches dans le processus d’acquisition des gestes et savoirs en phase initiale du séjour à l’hôpital :

    • en les informant dûment sur les aspects médicaux, psychosociaux et émotionnels,
    • en insistant sur le rôle que joue l’entourage / la réinsertion,
    • en mettant en lumière l’importance du travail / des moyens de subsistance,
    • en soulignant l’impact des activités de la vie quotidienne et de l'autonomie,
    • en transmettant les différentes façons possibles pour surmonter les problèmes,
    • en prodiguant une aide par téléphone ou visioconférence,
    • en mettant à disposition une documentation spécialisée,
    • en mettant en place des groupes de support et de paroles.

    Soins assurés par les professionnels de santé

    Les offres d’aide et d’assistance officielles peuvent être par exemple fournies par des services d’assistance dûment autorisés, mais aussi par des services communaux ou d’hébergements temporaires. Il est possible de faire appel, simplement mais aussi parallèlement, à des offres financées par des deniers publics, payantes et à d'autres provenant du privé, fournies à titre gracieux. L’assistance informelle est plus efficace lorsque l’on a recours à différents dispositifs de prestations et de soins professionnels. Citons par exemple :

    • les solutions d’hébergement temporaire qui introduisent un temps de respiration dans le quotidien des proches aidants,
    • le recours aux services d’un pool d’auxiliaires de vie prodiguant ses soins à domicile au lieu des placements en EMS ou homes,
    • l'assistance communale pour augmenter l’autonomie, la mobilité et la participation des personnes tributaires de l’aide d'autrui, ce qui a des effets positifs sur leur santé et leur capacité à subvenir à leurs propres besoins,
    • la collaboration avec les ONG afin de permettre l'accès à des soins institutionnalisés aux ressortissants de pays à bas ou moyens revenus,
    • l’assistance à la personne dans des situations de la vie de tous les jours, par exemple prendre une douche, s’habiller, faire les courses, etc.
  • La paralysie médullaire a des rejaillissements majeurs dans un grand nombre de domaines. Elle affecte la vie des personnes touchées et de leurs proches sous différents aspects, tant sociaux que psychiques. Elle a des effets dévastateurs et fait surgir de nombreuses questions. Affection, sexualité, vie de couple, rapport à l’autre, activités de loisirs, autant de thématiques qui demandent d’être réinterprétées. Il en va de même pour ce qui est des perspectives d'avenir, professionnelles et personnelles, mais aussi en ce qui concerne le logement.

    Un réseau familial et amical stable renforce la résilience. Cela aide à venir à bout des défis que pose la paralysie médullaire et à mener une vie épanouie. Les personnes blessées médullaires peuvent elles aussi apporter leur pierre à l’édifice :

    • en renforçant leurs liens avec autrui
    • en consacrant du temps aux autres en pleine conscience,
    • en témoignant aux autres leur estime, leur loyauté et leur attachement,
    • en surmontant les situations conflictuelles qu’elles rencontrent et en partageant ce qu’elles ressentent.

    Vie de couple et sexualité

    La sexualité est un besoin humain fondamental. Une blessure médullaire entraîne presque toujours des troubles de la fonction sexuelle et affecte énormément la vie personnelle, intime et sociale des personnes qui vivent en couple. Les altérations des sensations corporelles ont des répercussions sur l’estime de soi, sur le psychisme et sur l’identité de la personne touchée, en tant qu’être sexué. Aussi l’enjeu est-il de découvrir ce que la paralysie a laissé intacte, à quelles activités sexuelles le corps paralysé peut encore se prêter et quelles formes la sexualité peut revêtir, par quels moyens, aides techniques et auxiliaires, caresses, pratiques ou positions le désir peut être assouvi. 

    En savoir plus à ce sujet

Le Groupe suisse pour paraplégiques apporte son soutien aux personnes touchées et à leur entourage

Rollstuhlfahrer mit Familie am Töggelikasten

Un réseau social stable incluant proches et amis a pour effet de renforcer la résilience.

Grâce au Groupe suisse pour paraplégiques (GSP), un réseau de prestations unique en son genre en faveur des personnes blessées médullaires est possible - avec une prise en charge médicale d’un bout à l’autre de la vie. L’objectif est une réadaptation intégrale ainsi que le retour de la personne touchée dans son environnement familier, professionnel et social. Cet axe stratégique s’appuie sur quatre champs de prestations :

  • Préserver une approche intégrale.

    Le GSP propose une offre exhaustive et appropriée aux personnes paralysées médullaires, dans tous les domaines de la vie et tout au long de la vie.

    Favoriser les rencontres.

    À travers le campus de Nottwil, le GSP se positionne en tant que centre de compétence avec pour vocation l’insertion, l’accompagnement et l’apprentissage tout au long de la vie pour les jeunes et moins jeunes.

    Susciter l’adhésion.

    Le GSP s’emploie à ce que bienfaiteurs et donateurs aient conscience du caractère unique du réseau de prestations et qu’ils soutiennent cette œuvre de solidarité dans la durée.

    Entretenir les échanges transnationaux.

    Le GSP déploie beaucoup d’efforts pour développer un réseau solide, tant au niveau national qu’international, l’objectif étant de garantir de meilleures conditions de vie aux personnes paralysées médullaires.

    Assurer la formation initiale et continue.

    Le GSD encourage la formation initiale et continue du personnel spécialisé dans le domaine de l’accompagnement intégral des personnes blessées médullaires.

  • Assurer une prise en charge intégrale.

    Au Centre suisse des paraplégiques à Nottwil, le GSP offre toutes les prestations médicales nécessaires à une prise en charge intégrale des personnes blessées médullaires en unité de soins aigus et en rééducation. Il encourage les personnes touchées par la paralysie à participer activement aux thérapies et à se responsabiliser.

    Consolider les partenariats.

    Le GSP promeut la collaboration avec ses partenaires dans des domaines de spécialisation bien spécifiques ainsi qu'avec les structures locales, dans l’intérêt des personnes paralysées médullaires.

    Participer à la politique de santé publique.

    Le GSP participe à des commissions spéciales. Sur le plan politique, il met tout en œuvre pour que les acteurs du domaine de la santé publique s’engagent à pérenniser la prise en charge médicale hautement spécialisée des personnes paralysées médullaires.

  • Établir des réseaux dans tout le pays.

    Avec ses partenaires, le GSP travaille à la mise en place d’une architecture de réseaux accessible à toutes les personnes paralysées médullaires.

    Améliorer l’intégration.

    Le GSP offre des prestations exhaustives répondant aux besoins des personnes paralysées médullaires afin de faciliter leur réinsertion dans la société.

    Fournir un réel appui aux personnes paralysées médullaires et à leur entourage.

    Le GSP aide les personnes paralysées médullaires à retrouver une vie autodéterminée. Il initie l’entourage des personnes touchées à la fourniture d’un soutien adéquat, et optimise ses prestations dans le domaine de la prévention.

  • Améliorer la qualité de vie.

    À travers la recherche en matière de rééducation intégrale, incluant la recherche clinique, le GSP contribue à l’amélioration durable de la santé, de la réinsertion sociale, de l’égalité des chances et de l’autodétermination des personnes paralysées médullaires. Il joue ainsi un rôle de pionnier.

    Promouvoir l’échange des connaissances.

    Le GSP promeut l’échange d’informations et de savoirs avec les universités et autres organismes présents sur son sol national, mais aussi à l’étranger. Par son étroite collaboration avec l’Organisation mondiale de la santé (OMS), il apporte sa contribution à la mise en place d’un réseau spécifique, propice à l'universalisation et à la mise en pratique de la connaissance scientifique nouvellement acquise.

    Établir des normes.

    Le GSP développe, de conserve avec bien des sociétés et partenaires internationaux, des normes internationales contraignantes permettant un meilleur monitoring, une meilleure comparaison et une meilleure garantie de la qualité de prise en charge.

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