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Une tablette qui parle

Le handicap physique de Daniel Rickenbacher entrave sa communication. Grâce aux moyens auxiliaires high-tech, sa vie a changé du tout au tout.

On communique toujours et partout. Pour la plupart d’entre nous, le discours oral est normal. Mais comment faire si on ne comprend pas ce que je dis ? Pas même les choses les plus courantes, comme commander une boisson par exemple ? Daniel Rickenbacher était constamment confronté à ce défi. Ce jeune homme de 26 ans, originaire de Schwyz, a subi une paralysie cérébrale due à un manque d’oxygène au moment de sa naissance. Quand on ne le connaît pas, parole, gestuelle et mimique ne suffisent pas pour échanger avec lui.

Un ordinateur doué de parole

Voilà maintenant une dizaine d’années qu’il communique par le truchement de la synthèse vocale dont son fauteuil roulant électrique est muni, une tablette spécialement configurée qui reproduit oralement les phrases tapées. Interrogé sur son rapport avec son ordinateur qui lui prête une voix intelligible, Daniel pianote la réponse suivante qui nous parvient via le haut-parleur : « C’est comme un ami ; grâce à lui, je suis libre de mes mouvements et je communique partout avec tout le monde. » Avant il ne voulait pas entendre parler de ces moyens auxiliaires. Il avait trop peur de perdre la pratique de la langue ainsi que sa propre voix, qui lui permettait de communiquer avec ses proches et amis. Aujourd’hui, non seulement il utilise le clavier de son ordinateur doté d’un outil scripteur, mais aussi un joystick fixé sur son fauteuil roulant afin de se servir de son smartphone, de sa souris et du système de contrôle d’environnement. Cela lui est d’une aide précieuse au quotidien. L’entreprise de la Fondation suisse pour paraplégiques, Active Communication (AC), qui élabore des solutions sur mesure pour les personnes porteuses d’un handicap, s’emploie depuis vingt ans à proposer des moyens auxiliaires sophistiqués. « Avec la synthèse vocale, Daniel converse sans mal avec n’importe qui », explique Susanna Berner, qui travaille chez AC avec ses quarante autres collègues, et conseille Daniel. Accompagnant également ses clientes et clients, elle souligne à quel point ces outils de communication augmentent la qualité de vie. « Ils leur redonnent beaucoup de liberté dans leur vie de tous les jours. »

Les obstacles à la communication

Daniel, dont le handicap saute tout de suite aux yeux, n’éprouve ni peine ni gêne à se déplacer à l’aide de son fauteuil roulant électrique et à engager la conversation. « Je vais au-devant des gens, je leur montre que je les comprends et que je peux causer avec eux via ma synthèse vocale. Cela permet de balayer les préjugés. Les conversations sont fort intéressantes. » Et cela met à l’aise, car au prime abord les gens sont distants, ils ne savent pas trop comment réagir. Daniel a fait l’apprentissage de tout un système de codage. Mais comme il doit taper ce qu’il a à dire sur sa tablette, il faut être patient quand on s’entretient avec lui ; il jongle avec des symboles qui sont retranscrits en mots et phrases, puis retransmis par la voix émise par l’ordinateur. « Je jauge d’un coup d’oeil si les gens sont prêts à dialoguer de cette façon », dit-il. Nos vies modernes ne s’y prêtent pas forcément, c’est un défi. « Les atouts d’une communication qui est lente sont indéniables ; cela fait du bien aux gens, à mon avis. » En revanche, les échanges où plusieurs personnes interviennent sont plus compliqués : « Mes réponses arrivent avec un certain décalage. » Si la question posée est complexe, il peut s’écouler deux minutes avant qu’il puisse formuler une réponse conforme à ses souhaits, même s’il progresse vite avec l’outil scripteur et l’aide de sa conseillère. « Je l’épaule quand il tape », dit Susanna. « Nous mémorisons les mots qui reviennent souvent sous forme de pictogrammes- phrases pour ne plus avoir à les écrire en toutes lettres, ce qui fait gagner beaucoup de temps. »

« Les atouts d’une communication qui est lente sont indéniables ; cela fait du bien aux gens, à mon avis. » Daniel Rickenbacher

Ambassadeur d’Active Communication

Depuis 2019, Daniel est l’ambassadeur d’Active Communication. C’est vrai qu’il a le physique de l’emploi pour expliquer comment exploiter au mieux les techniques facilitant la communication. « Je montre le champ des possibles en m’appuyant sur ma propre expérience. Mon but est d’inciter les personnes handicapées à tirer parti de toutes leurs possibilités ». Son activité professionnelle revêt une grande importance pour lui qui est heureux de rencontrer du monde dans son travail car, dit-il, cela lui permet d’oeuvrer pour l’inclusion des personnes en situation de handicap. D’ailleurs, ses collègues apprécient énormément son expertise, ajoute sa conseillère. À côté de son activité pour Active Communication, Daniel travaille à son compte dans le domaine de la communication assistée. Sur son site Internet, il propose nombre de prestations de services : « Je forme, je donne des conférences, je transmets le savoir sur la communication et la vie avec un handicap. » Lorsqu’il s’adresse à un large public, il pré-enregistre son exposé à l’aide de l’outil scripteur pour que sa présentation soit fluide.

Un chez-soi

Jusqu’en janvier, Daniel habitait dans un studio de la fondation Rodtegg qui agit en faveur des personnes vivant avec un handicap. Il dit savourer son indépendance depuis qu’il a son chez-lui à Lucerne. « Mon passage à Rodtegg m’a beaucoup apporté, mais je voulais laisser la fondation derrière moi pour continuer à évoluer. » Grâce à une aide financière de l’assurance-invalidité, il emploie du personnel qui lui prête assistance à son nouveau domicile. « Je reçois des prestations tout en étant employeur », ajoute-t-il avec fierté. C’est lui qui gère, planifie et fait la facturation de l’assistance qui lui est prodiguée. « De par ma formation initiale d’assistant de bureau, j’avais absolument tous les prérequis pour ce job. » Il s’y est préparé pendant un an pour être prêt le jour J. « Comme il ne comprenait pas assez mon langage, j’ai initié mon ‹ personnel › en mettant par écrit ce qu’il avait à faire. » Et d’insister sur le fait que cette vie indépendante est le fruit de tout un cheminement vers la plus grande autodétermination possible, en tant qu’individu porteur du handicap qui est le sien. Daniel attaque ses projets avec cran. Il ne jette jamais l’éponge. « J’y crois. Les moyens auxiliaires m’ont ouvert de nombreuses portes. » Daniel Rickenbacher est l’incarnation même de ce qui est faisable tout en ayant un handicap. « Il a une volonté inflexible de tout faire pour vivre de façon autodéterminée, son état d’esprit en impose. Les retours sont extrêmement positifs tous azimuts », relève Susanna, sa conseillère. Ce que Daniel recommande à toutes celles et ceux qui vivent avec un handicap ? Sortir de sa coquille, oser. Face à ce parcours, très motivant pour beaucoup, on est sans voix.

Article publié : Magazine Paraplegie, mars 2020, n° 173

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