Il processo di riabilitazione di una lesione midollare sottintende la stretta collaborazione di esperti delle discipline più disparate, che vanno a creare intorno ai pazienti un sistema assistenziale multistrato.

Testo: Stefan Kaiser
Foto: Sabrina Kohler, Adrian Baer, Keystone/Christian Beutler

Ogni lesione del midollo spinale è unica e dunque va affrontata nella sua unicità. «Dal punto di vista medico la lesione midollare rappresenta un quadro clinico incredibilmente complesso: tutti gli aspetti sono inscatolati e interconnessi come in una matrioska», afferma Björn Zörner. Il trattamento sposa quindi la medicina altamente specializzata con terapie personalizzate e cure infermieristiche specifiche per la lesione midollare. «In presenza di una para o tetraplegia non dobbiamo pensare a compartimenti stagni», spiega il primario. «La varietà dei quadri clinici richiede un approccio medico personalizzato.»

A tale scopo, Nottwil riunisce tutte le discipline sotto un unico tetto. La responsabilità generale della collaborazione interprofessionale è affidata ai
medici: essi coordinano le varie discipline specialistiche, che integrano il processo di cura con competenze specifiche. La condivisione del percorso riabilitativo esige che le varie misure, oltre a dover perseguire lo stesso obiettivo e essere priorizzate correttamente, siano complementari tra di loro.

Al CSP non vengono curati solo i deficit neurologici, ma si insegnano anche specifiche tecniche di compensazione, in modo da poter rimediare alle funzioni mancanti nella vita di tutti i giorni. La riabilitazione globale prevede quindi che i pazienti imparino a superare determinate limitazioni incontrate nella quotidianità. Ad esempio imparando a impiegare la muscolatura residua per vestirsi, oppure ricorrendo a posate speciali che consentono di mangiare in autonomia. Le misure adottate spaziano dal rafforzamento muscolare in fisioterapia all’allenamento alla deambulazione con robot, passando per una vasta gamma di mezzi ausiliari e tecnologie assistive, quali ortesi, auto adattate oppure computer dotati di comandi a mento o oculari. Ma la via dell’emancipazione passa anche da un ambiente adeguato alle esigenze imposte dalla disabilità, ad esempio mediante l’installazione di un montascale o di comandi vocali per aprire la porta di casa.

L’esame e la preparazione dell’ambiente domestico e lavorativo iniziano già nella prima fase della riabilitazione. Al contempo, la Fondazione svizzera per paraplegici e le sue società affiliat sostengono i pazienti e i familiari, preparandoli a 360° per il rientro e l’assistenza al domicilio.

La durata della degenza nel CSP può variare a seconda della diagnosi e delle premesse individuali. Sebbene eventuali complicazioni possano allungare il ricovero, in caso di paraplegia questo dura in media quattro mesi, mentre in caso di tetraplegia da sette a nove mesi. La dimissione dalla Clinica rappresenta una pietra miliare per i pazienti, ma al contempo cela anche nuove sfide, poiché non rappresenta la fine della riabilitazione, ma l’inizio dell’assistenza a vita. Concretamente, ciò si traduce in impegni settimanali per le terapie ambulatoriali, oppure per gli allenamenti in una disciplina sportiva in carrozzina. Dal momento che i corpi delle persone mielolese e le loro condizioni di salute possono cambiare nel tempo, è fondamentale sottoporsi regolarmente a visite nell’Ambulatorio del CSP. L’assistenza di chi ha subìto una lesione del midollo spinale inizia quindi in Terapia intensiva e prosegue a Nottwil per il resto della vita.

Una lesione del midollo spinale comporta elevati costi consecutivi, per esempio per i lavori di adattamento dell’auto o dell’abitazione. Aderite quindi all’Unione dei sostenitori della Fondazione svizzera per paraplegici per ricevere 250 000 franchi nell’eventualità di un’emergenza.

Con la sua newsletter, la Fondazione svizzera per paraplegici offre uno sguardo dietro le quinte e consigli preziosi.